🖤Sketeorien om igen🖤

Mange mennesker, der lever med kronisk sygdom og eller handikap har “adopteret”

The Spoon Theory (Sketeorien), som et forklarende mantra på deres liv.

Det gjorde jeg også, da jeg læste den for nogle år siden.

Nu er jeg ikke sikker på, at den længere er helt korrekt.

Jeg har på linie med andre desværre måttet konkludere, at den ikke er helt så passende på mit liv.

Kort fortalt, for dem der ikke kender ske-teorien, går “The Spoon Theory” forfattet af Christine Miserandino ud på, at et menneskes energi niveau er symboliseret af/målt i skeer.

Basalt set har en kronisk syg person, så et bestemt antal skeer, at gøre godt med hver dag.

Hver aktivitet man udfører gennem dagen ‘koster’ et vist antal skeer, indtil man til sidst løber tør for skeer.

Pointen er, at vi, ikke har uanede reserver af energi/skeer, og at det er smart altid at have en back up ske.

Dette er alt sammen en god måde, at visualiserer, hvordan det er, at leve med kronisk sygdom.

Det er en fantastisk måde, at beskrive livet med en kronisk tilstand, der dræner, på en måde, der ellers kan være svær at forklare.

Nu viser det sig bare, at jeg IKKE ubetinget kan omfavne ‘mit’ mantra længre.

Den primære årsag er, at jeg ALDRIG ved på forhånd, hvor mange skeer, jeg har tilgængelig den pågældende dag.

No clue, what so ever!

For mig er der ingen fixeret ‘ske-konto’, hvor der hver morgen, vupti er indsat 50 skeer, til dagens dont og gøremål.

For mig, er der IKKE et fastsat antal klar, når jeg slå øjnene op om morgenen.

Jeg kan ikke forvente, at der er blevet indsat gårdagens forbrugte skeer, ja ikke en gang en enkelt ske er garanteret:-((

Teorien fastslår, at hvis du overforbruger de reserver, du har til en onsdag, bliver overforbruget straks taxeret torsdagens reserver, hvilket i og for sig, desværre er alt for sandfærdigt.

Men jeg kan have en rolig dag, hvor jeg virkelig holder styr på forbruget af skeer og alligevel slå øjnene op den følgende dag og opdager, at der ikke er blevet indsat en eneste ske i nattens løb:-(

Jeg har ganske enkelt ingen anelse om, hvordan ‘dagens tank’ ser ud, før jeg drager dagens første åndedrag.

Jeg kan vågne om morgenen og tænke “Ja, det bliver en fantastisk dag!” For efter forflytningen til kørestolen, at måtte erkende, at idag bliver nok alligevel en hård dag.

Tingenes tilstand kan skifte hurtigere end tidevandet ved fuldmåne.

Måske har mine skeer en bibeskæftigelse som turbo ninjas, mens jeg hviler, eller også sker der organiseret sketyverier, så mine hemmelige skereserver forsvinder.

Uanset årsag kan jeg gå fra et velbalanseret reservelager til et bragende underskud hurtigere end to indfiltrerede fotoner, i en kvantetilstand giver Einsteins relativitetsteori et skud for boven.

Nogen gange kan det skyldes vejrændringer, andre gange er det stressrelateret, men oftest har jeg ingen anelse om, hvorfor det sker!

Og for lige at gøre denne cocktail perfekt, kan det energi niveau en aktivitet tager, ændre sig fra dag til dag, hvilket gør det ekstremt vanskeligt at planlægge dagen.

Det bad, der kunne lade sige gøre om søndagen, koster pludselig en bank fuld af skeer, og vandet der kommer ud af bruseren ændrer ‘struktur’ fra behageligt vand til bragende mursten, hvilket gør noget, der skulle være rart og rogivende, til en kostbar tortur lignende oplevelse.

Min krop kan være så medtaget, at ALTING tager 10 gange så meget energi, som det plejer.

Jeg kan ikke planlægge, at klare imorgen, hvad jeg klarede idag.

Og så har jeg slet ikke nævnt, den altoverskyggende komplicerende faktor; Smerte!

Du kan have alverdens energi, men tro mig, den fordamper som lyn fra en klar himmel, hvis du har det som om nogen précis har kørt dig over med en gummiged lastet med summen af al frygt…. Så skal du bare ingensteder.

Smerte sammenfletter min krop på en daglig basis. Hvis ikke det er de tarmslyngslignende mavesmerter, der efterlader mig i et altopslugende vakuum, så er det nervesmerterne, der får det til at føles som om nogen har sat ild til min hænder og fødder med en flammekaster, mens de lindrigt forsøger, at slukke ilden med en elektrisk hækkesaks.

På en god dag kan jeg skjule smerten, på en dårlig æder den mig råt.

Så ja ske teorien er fantastisk, men desværre kan den give folk det forkerte billede af mig og min ufrivillige sygdom.

De kan foranlediges til at tro, at hvis jeg bare hviler mig, så kan jeg planlægge aktiviteter.

Hvis jeg bare planlagde eksempelvis en aktivitet, så kunne jeg klare, den aktivitet.

Det kunne efterlade det indtryk, at jeg har nogen form for kontrol over mit liv, det har jeg ikke, hvad angår sygdom.

Jeg prøver virkelig på, ikke at lade mit helbred styre mit liv, ikke at blive mine diagnoser, hvad enten det er intestinal pseudo obstruction, gastropares, eller polyneuropati AMSAN …

Men I bedste fald hænger jeg fast i en evindelig rutschebane, der veksler mellem fatigue og smerte.

I værste fald bliver jeg pulveriseret af en dæmonlignende monster.

Uanset hvordan man stiller det op er det desværre en anelse mer kompliceret end at tælle og rationere skeer❤️

Men har du ikke læst ‘The Spoon Theory’ er den stadig værd, at læse, for den giver et begribeligt billede af en kompleks tilstand, der faktisk kan overføres på de fleste aspekter af det menneskelige liv.

Og jeg er da efterhånden kommet så langt i min smerteforstålse og accept, at de fleste dage og aktiviteter er den regning værd, der umiddelbart derefter udstikkes.


The spoon theory – på dansk

Forfatteren til The Spoon Theory, Christine Miserandino, har lupus, som er en bindevævssygdom.

Hun har skrevet historien ud fra en samtale, som hun havde med en veninde.

De er ude at spise sammen og under middagen tager Christine, sin medicin. Veninden kigger på hende og ud af det blå spørger hun: “Hvordan føles det at have Lupus og være syg?”
Christine undrer sig lidt, for veninden HAR set hende tage medicin før.
Hun har set hende være nede.
Græde af smerter.
Være træt.
Melde afbud til aftaler.
Være med til samtaler hos lægen.
Så hvad mere er der at vide?

Christine mumler noget om piller, undersøgelser osv., men veninden bliver ved: “hvordan FØLES det – ikke fysisk og sådan, men hvordan føles det for DIG at være syg?”.
Christine kigger sig lidt omkring og ved ikke helt hvad hun skal svare. For efter års venskab kender veninden jo udmærket til den MEDICINSKE betegnelse for lupus. Men det er ikke det, hun vil vide noget om.

Christine kigger sig lidt rundt omkring på bordet, for at få hjælp til at svare på spørgsmålet, for hvordan kan man svare på et spørgsmål, som man reelt ikke selv kender svaret på?
Hvordan forklarer man en anden person, om hele dagens aktiviteter og konsekvenser og de følelser som der kommer ud af dem?
Ting som for langt de fleste mennesker er normale, kan i sygdomssituationer være som at bestige bjerge. I stedet for at give op dér og sige: “Tja, det ved jeg faktisk ikke”, fødes i det øjeblik “ske-teorien”.

Christine samler samtlige skeer på bordet i hænderne, og giver dem til veninden. “Værsgo, nu har du Lupus”.
Og så forklarer Christine at forskellen mellem at være syg og rask, er det at skulle træffe valg – konstant – eller hele tiden være sig bevidst om ting, mens den raske person ikke tænker så meget over dagens valg.

Den raske person lever sin daglige “luksus” uden at træffe valg for hver enkelt detalje – og det er en gave som de fleste tager for givet. For de fleste mennesker, så er dagen fyldt med uanede muligheder når de står op. Og de har energi til at gøre lige præcis hvad de har lyst til, i lige præcis det øjeblik tanken kommer til dem.

Skeerne i venindens hænder skal illustrere dagens handlinger. Hun skal holde dem således at Christine kan tage dem fra hende igen, fordi de fleste af os der rammes af sygdom oplever et “tab” af et liv de engang kendte. Så hvis Christine har kontrollen med at tage skeerne fra veninden, vil veninden vide hvordan det føles når noget andet, i dette tilfælde Lupus, har kontrollen over én.

Veninden forstår ikke helt hvad det går ud på.
Det er sikkert bare et sjovt indslag af de mange, som de altid har, når de er sammen.
Men Christine er meget alvorlig og beder veninden om at tælle skeerne. Hver ske skal illustrere en handling. Og alle skeerne illustrerer dagens energi-niveau.
“Jamen jeg skal da bruge flere skeer – her er kun 12? “Nej, dét der er hvad du får!”, hvorefter veninden ser lidt skuffet ud, og så ved Christine at hun har fat i noget af det rigtige.
“Vær bevidst om hvor mange skeer du har, og tab ikke nogen af dem – husk på at du har Lupus”.

Så bliver veninden bedt om at opremse alle de ting som hun foretager sig gennem dagen. De sjove ting kommer på bordet.
Forfra!
Husk på at hver ting koster en ske!

Den første opgave bliver lavet om til “jeg gør mig klar til at gå på arbejde”, hvorefter Christine flår en ske ud af hånden på veninden. “NEJ! Du kæmper for at få dine øjne op og indser at du allerede er sent på den – du sov ikke særlig godt sidste nat. Du kravler nærmest ud af sengen, og tvinger dig til at spise morgenmad, for hvis du ikke får morgenmad kan du ikke tage din medicin. Og hvis du ikke tager din medicin kan du ligeså godt lægge resten af dagens skeer fra dig, og i morgens skeer med!”

Christine tager altså skeen, og det går op for veninden at hun ikke engang har fået tøj på endnu!
At gå i bad koster en ske. At komme i tøjet endnu en ske, hvorefter Christine forklarer at det ikke altid er ligetil at komme i tøjet. Måske gør fingrene så ondt den morgen at det at bruge noget med knapper er udelukket. Måske skal udslet på armene skjules af lange trøjer. Måske skal der gøres ekstra ud af håret, fordi det falder af. Og så er der hurtigt gået 2 timer. Og et par skeer….

Allerede før veninden kommer på arbejde er der røget 6 skeer. Christine forklarer hende derfor at nu skal hun nøje overveje, hvordan resten af dagen skal gå.
For der er kun 6 skeer tilbage. Og når de 6 skeer er brugt, er der ikke mere energi tilbage. Nogle gange kan man “låne” af i morgens skeer, men så skal man huske på at man har de skeer færre dagen efter.

Samtidig vil man hele tiden skulle have i baghovedet om i morgen bliver dagen hvor man vågner op forkølet, eller med en anden infektion, hvor leddene går i selvsving eller hvad kroppen nu kan finde på at præsentere én for. Det kan man ALDRIG spå om. Så det er en god ide, at passe meget godt på skeerne.

Veninderne gennemgår resten af dagen, og veninden finder ud af at det at springe frokost over kan koste en ske, at stå op hjem i bussen kan koste en ske, at sidde for længe ved computeren kan koste en ske. Christine tvinger sin veninde til at tænke anderledes over tingene, for det gælder om ikke at løbe for mange ærinder – der er jo også en middag til aften, der skal spises.

De taler videre om dagens begivenheder, som de forestiller sig til, og så er veninden sulten. “Ok”, siger Christine, men du har kun 1 ske tilbage. Hvis du laver mad, har du ikke energi nok til at vaske gryderne op efter dig. Og hvis du tager ud på restaurant kan du være så træt at det ikke er sikkert for dig at køre hjem”. Christine forklarer også at på det tidspunkt, er hun sikkert også så træt, at hun ikke ORKER at lave mad.

Veninden beslutter sig for suppe – det er trods alt ikke vanskeligt. Igen pointerer Christine at hun kun har én ske tilbage – og hvad skal den bruges på?
Ud at lave noget sjovt – mødes med veninder på cafe, gøre rent, vaske tøj.. men du kan ikke gøre det hele. Du bliver nødt til at prioritere.
Og nu forstår veninden, hvordan det er for Christine, og hun sidder med tårer i øjnene og siger: “Christine, hvordan kan du gøre det? Hvordan kan du gøre det her hver evig eneste dag?”
Christine forklarer ganske enkelt, at nogle dage er værre end andre dage, nogle dage har hun flere skeer end andre. Men hun ved, at hun aldrig kan få det til at gå væk, hun kan aldrig glemme det, og hun er tvunget til altid at tænke over det.

Roligt tager Christine en ske op af lommen og giver den til veninden mens hun siger: ” Jeg har lært at leve mit liv med en ekstra ske i lommen, du er nødt til at være forberedt”. Og Christine fortsætter: “Det er hårdt og den hårdeste ting jeg skal lære er at geare ned. Selv den dag i dag kæmper jeg med det. Jeg hader at føle mig udenfor, hader at måtte vælge at blive hjemme eller undlade at lave ting som jeg gerne ville lave”. Alt hvad der er let for andre vil for en med diagnosen være 100 jobs i ét. Man skal holde øje med hvordan vejret er, holde sig varm, sætte en strategi som om man var på vej i krig. Og her er forskellen mellem syg og rask. Der skal planlægges ned til mindste detalje. “Det er den smukke mulighed bare at kunne GØRE uden at TÆNKE. Jeg savner den frihed. Jeg savner det liv jeg havde før – hvor jeg ikke altid skulle tælle skeer”, siger Christine.

Da de går ud fra restauranten og giver hinanden et knus siger Christine mens hun holder den ene ske i hånden: “Det er ok. Jeg betragter det egentlig som en form for velsignelse, fordi jeg er tvunget til at tænke over alt jeg foretager mig. Er du klar over, hvor mange skeer der går til spilde blandt mennesker? Jeg har ikke plads til spildt tid eller en tabt ske, og jeg har valgt at bruge min ske sammen med dig!”

Christine har Lupus, men der er lighedspunkter med mange andre sygdomme. Trætheden, mangel på energi og smerterne

The spoon theory i original version;

https://butyoudontlooksick.com/articles/written-by-christine/the-spoon-theory/

Ingen energi tilbage..

Jeg synes stadig, at denne teori fungerer godt, som et værktøj til, at forklare dem omkring os, hvordan det er at leve med en kronisk tilstand på en meget håndgribelig måde. En ske ad gangen.

For udenforstående, er skeenteorien fantastisk. For de mennesker, der faktisk lever med kroniske sygdomme, er den knap så fantastisk.

Skal vi virkelig begynde dagen, med fokus på den negative forestilling om, at vi vil være triste, trætte og fuldstændigt opbrugte, inden dagen er slut? Alt kan føres tilbage til loven om tiltrækning.

Og selvom laws of attraction nok mest er noget pseudoscience, kan hjernens kraft ikke tilsidesættes, jeg vender tilbage til nocebo og placeboeffekten en anden dag, men snyd din hjerne; sig til digselv; Universet har min ryg. Og tro på det, og stol på dig selv.

What you think you become. What you feel, you attract. What you imagine. You create.

Hvis du begynder dagen med en negativ indstilling, om at dagen vil blive forfærdelig, allerede før du er stået op, så bliver din dag med garanti ikke, så god, som den kunne have været blevet.

Istedet for at begynde dagen med at tænke på alt det, du ikke kan gøre, istedet på hvad du vil gøre.

Udelukkende at tænke på sig selv som en syg person, der ikke længere er i stand til, at gøre visse ting, er skadende både fysisk og psykisk. Dermed ikke sagt, at vi ikke skal være realistiske omkring vores begrænsninger. Og der vil være dage, hvor du vågner og bare ved, at idag bliver sådan en dag, og det er helt okay. For det er okay, ikke at være okay hele tiden. Det er en naturlig del af livet, selv for folk uden kroniske sygdomme og en naturlig del af livets benspænd.

Og er man inde i en dårlig periode, kan ikke bare tænke den væk, men pludselig en dag vågner man op og indser, at himlen netop den dag, er lidt mere blå end den var igår, og langsomt men sikkert vender det hele.

Ingen vil huskes som den syge del af en gruppe eller familie. Vi kan have sygdomme og stadig trives, være lykkelige, og leve et fantastisk og meningsfuldt liv. Sketeorien efterlader ikke meget plads til et frit og bekymringsfrit liv, hvis vi hele tiden er fokuserede på, at have skeer nok, til at klare os gennem hele dagen. Hvis vi udelukkende tænker på os selv som værende syge, hvordan vil andre, så se os.

Man behøver ikke blive sin diagnose, man lever med en diagnose.

Fokusér på det du kan, istedet for alt det du ikke kan. Det drejer sig ikke om hvordan man har det, men ofte om, hvordan man tager det.

Offentliggjort af kronisklevende

Hvordan får man puttet ’lev’ ind i overlev igen. Det er farligt, at leve, man kan dø af det. Født i 1973, gift, 4 vidunderlige børn, Cand.Jur. Har kronisk intestinal pseudo obstruktion (CIPO), gastroparese og Polyneuropati AMSAN en subversion af Guillian Barrés Syndrom, stædig kørestolspilot med stor kærlighed til livet på trods af modgang. Efter i mange år, at have fokuseret på at leve med sygdom inde på livet og på at nægte at blive mine diagnoser, forsøger jeg i dag at bringe mere liv i livet og ikke bare overleve. Dette er min rejse som kronisk levende.

Skriv et svar

Udfyld dine oplysninger nedenfor eller klik på et ikon for at logge ind:

WordPress.com Logo

Du kommenterer med din WordPress.com konto. Log Out /  Skift )

Twitter picture

Du kommenterer med din Twitter konto. Log Out /  Skift )

Facebook photo

Du kommenterer med din Facebook konto. Log Out /  Skift )

Connecting to %s

%d bloggers like this: