Tough Tougher Tina’s Thursday

Tænder lys for tro, håb, kærlighed og helbred for alle jeg kender, må de bedste dage i din fortid blive de værste i din fremtid❤️🙏🏻📿🕯

St:Johannes Kyrkan

Nå men, efter dagens basale kroppskännodom satte Wheelie 👩🏻‍🦼og jeg kursen mod Malmö og urologen, hvor en undersøgelse (urodynamisk blåsfunktionsundersökning/cystometri) skulle vise om jeg stadig har glæde af PTNS behandlingerne.🤞🏻

Altid find dagens positive vinkler, også selvom det er en farvefuldt tegning på urologen.

Udstyret (deres maskiner/måleudstyrapparatur) virkede ikke rigtigt, så det der normalt tager 60 minutter tog næsten 2 timer. Og tre frustrede uroterapeuter var enige om, at Flemming (deres IT-fyr) skyldte kage, for det var hans ansvar, at computer udstyr, måleudstyr og programmer talte samme sprog.

De var undskyldende, og lyste op i smil, da jeg sagde, at jeg ikke lod mig slå ud af ting, der alligevel lå udenfor min rækkevidde.

Og hvis vi ikke kunne få udstyret til, at virke idag, måtte jeg jo ‘bare’ komme igen en anden dag.
Selvfølgelig er det træls, når man har transpoteret sig ind til byen, og siddet og slået tid ihjel, mens Wheelie samlede energi til turen hjem, men hvad skal man gøre. Det var da 6 timer af mit liv, der kunne have været spenderet mere konstruktivt.

Opgaven blev løst, men desværre viste undersøgelserne priliminært, at PTNS behandling ikke længere giver den ønskede effekt og at fortsat behandling vil kunne have uønskede bieffekter på mine nyrer.
Så der venter en lægefaglig udredning af mine muligheder.
Jeg synes godt nok, det er op ad bakke.

Miktionsskema udfyldes inden undersøgelse
Tryckmätning av urinblåsa – cystometri
Hvordan cystometri fungerer.
Eksempel på cystometri.
Hvordan blæren fungerer, eller i mit tilfælde ikke fungerer da mit autonome nervesystem ikke fungerer planmæssigt.
https://www.internetmedicin.se/behandlingsoversikter/urologi/overaktiv-blasa/

En af grundene til at botox ikke er blevet anvendt, er min manglende indsigt i hvordan jeg knækker nøden med hensyn til selvkateterisering, der skal kunnes for, at kunne modtage botox behandling mod overaktiv blære, men når jeg jo ikke kan mærke noget, og synet skal kompensere, føler jeg at ‘jeg famler’ lidt i blinde her.

Kørte direkte ned og tændte et lys i kirken; nu plejer jeg, at tænde 4 lys; et for tro, et for håb, et for kærlighed og et for helbred.
Idag tændte jeg et ekstra for styrke.
Det virker, som om vi alle har brug for lidt af det i øjeblikket.

https://youtu.be/4ZMOSLBz2WE

Jeg var allerede træt efter kroppskännodommen om formiddagen, så jeg havde ingen anelse om, hvordan jeg stadig hang sammen.

Igår gravede jeg Dolce Gusto maskinen frem, da lokal butikkerne ikke havde Tassimo kapsler på lager.
Den lå godt gemt af vejen under trappen, der skulle derfor ‘bare’ lige flyttes et løbebånd og en rygtræner. Tina kan ALT, altså lige indtil hun sad med 150 kg løbebånd på skødet, og bare ikke kunne få det på højkant igen. To ømme (og blå lilla) overarme og et såret ego rigere. Fik den ukuelige gravet maskinen frem. Men det hævner sig idag, hvor hver eneste muskelfiber siger; Av!

Nærkamp med løbebånd.
Jeg tabte.

Med en kop god kaffe i koppen blev lænestolen tippet i meditationsmode, og der blev der langsomt skruet op for selvomsorgsknappen med både lyskæder inde og ude, helende musik og The Ritual of Jing lyset brænder sagte og spreder en varm og beroligende aroma. Mens jeg nyder min hårdt fremkæmpede kop caramel macchiato fra Starbucks, og føler mig luksusagtig.
Det er i sandhed, de små ting, der er de store.❤️

Som når datteren inviterede sig selv og kæresten på gårdagens kreationer.
Så blev der fremtryllet en ekstra ombæring græsk salat til moussaka’en og den tzatziki, der manglede igår.

Selv på en tung dag regner jeg mine velsignelser.❤️

Offentliggjort af kronisklevende

Hvordan får man puttet ’lev’ ind i overlev igen. Det er farligt, at leve, man kan dø af det. Født i 1973, gift, 4 vidunderlige børn, Cand.Jur. Har kronisk intestinal pseudo obstruktion (CIPO), gastroparese og Polyneuropati AMSAN en subversion af Guillian Barrés Syndrom, stædig kørestolspilot med stor kærlighed til livet på trods af modgang. Efter i mange år, at have fokuseret på at leve med sygdom inde på livet og på at nægte at blive mine diagnoser, forsøger jeg i dag at bringe mere liv i livet og ikke bare overleve. Dette er min rejse som kronisk levende.

Skriv et svar

Udfyld dine oplysninger nedenfor eller klik på et ikon for at logge ind:

WordPress.com Logo

Du kommenterer med din WordPress.com konto. Log Out /  Skift )

Twitter picture

Du kommenterer med din Twitter konto. Log Out /  Skift )

Facebook photo

Du kommenterer med din Facebook konto. Log Out /  Skift )

Connecting to %s

%d bloggers like this: