Paraffin behandling på hjemmeplan.

Paraffin behandling.

Paraffin behandling anvendes ofte, til folk med artrose, reumatisme eller deslige men jeg har med min kontrakturplagede hænder også stor glæde af paraffinet.

Enhver, der lider af artrose og kontrakturplagede hænder, oplever ofte ømme og stive led, ikke mindst når man bruger hænderne meget.

I mit tilfælde, når jeg skriver, laver mad eller holder noget kontinuerligt i hænderne.
Dette skyldes, at produktionen af bruskens bestanddele er faldet i ubalance, hvilket får brusken til gradvist at nedbrydes.

Dette forårsager ømhed og hævelse af leddene, der lider. Sygdommen er kronisk og kan ikke helbredes, men der findes forskellige behandlingsmetoder, der både kan lindre og mindske smerten.

Paraffinbehandling kan øge bevægeligheden af leddene, samtidigt med at smerten reduceres.

Hvad indebærer paraffinbehandling?

Paraffin er et olieprodukt med vokslignende, isolerende og blødgørende egenskaber. Da stoffet hverken har farve, smag eller lugt, er det begyndt at blive brugt på flere områder, men primært hånd- og fodpleje.

Paraffinbade som behandling af artrose og kontrakturplagede hænder er en af anvendelsesmulighederne.

En behandling med dette produkt betyder, at patienten får lov til at dyppe hænderne i opvarmet paraffin.

Dette bør medføre, at leddene bliver blødere og mere mobile, mens smerten svækkes.

Paraffin behandling hos ergoterapeuten.

Sådan går en paraffinbehandling til?

Behandlingen begynder med, at man vasker hænderne (og eller fødderne) grundigt. Hvorefter man dypper hænderne/fødderne i den varme paraffin.

Parafinen vil derefter lægge sig som et tyndt lag over hænderne/fødderne.

(Jeg plejer, at dyppe 5 gange).

Når du tager dine hænder/fødder ud af paraffinbadet, forbliver paraffinet varmt ved hjælp af først en plastikpose, og derefter en varm ‘grydevante’ eller lignende.

Til sidst er leddene blevet opvarmet.

Jeg plejer, at sidde 20-25 minutter.

Derefter skrælles paraffinet af og smides ud da det af hygiene hensyn ikke genanvendes.

Man kan derefter gøre forskellige øvelser med hænderne for at udtage rørligheden. Disse øvelser øger og/eller opretholder bevægeligheden i leddene.

Det kan for eksempel være håndgymnastik med eller uden bløde bolde.

Behandlingen i sig selv er ikke smertefuld, og i mit tilfælde, er det, det eneste tidspunkt, hvor smerterne fra neuropatien slipper en anelse.

De fleste mennesker oplever endda, at den værste smerte i hænderne er lindret over et par dage.

Jeg har opdaget, at hvis jeg taper hænderne med kinesiotape, så holder behandlingen længere.

Det mest almindelige er, at paraffinbehandlingen sker regelmæssigt for at give den bedste effekt.

Vigtigt er dog at huske, at parafinbade ikke helbreder artrose/eller fjerner kontrakturerne.

Det handler snarere om midlertidig smertelindring og øget mobilitet i leddene.

Det kan også gøre det lettere at udføre de øvelser, der kan reducere symptomerne i længden.

Er paraffinbehandling videnskabeligt bevist?

Hvorvidt paraffinbehandling mod slidgigt er en videnskabelig metode eller ej, diskuteres.

Hidtil har den svenske socialstyrelse ikke ydet metoden, så meget opmærksomhed.

Sandsynligvis er der behov for yderligere forskning på området for at sikre dets kliniske indvirkning på leddene.

På trods af den manglende kliniske dokumention, er der mange positive patient oplevede berettelser, om og oplevelser af den smertelindrende effekt på leddene.

Der er heller ingen mulige risici eller ulemper ved behandlingen.

Behandling finder til en vis grad sted hos ergoterapeuter i primærvården i hverfald i Sverige, hvor jeg er bosat.

Selv fysioterapeuter kan nogle tilfælde tilbyde deres patienter dette, men oftest er det ergoteraputernes/arbetsteraputernes opgave.

Paraffinbehandling — anbefales det ved slidgigt?

Paraffinbehandling anvendes hovedsageligt ved ledsmerter i hænder og fingre, men kan også bruges i smerter i for eksempel albuer og knæ.

Imidlertid er større partier på kroppen vanskelige at behandle med denne metode.

Der er undersøgelser, der viser, at paraffinbehandling mod slidgigt kan være positiv. Statens beredning för medicinsk och social utvärdering (SBU) har skrevet en rapport, der viser, at behandling med paraffin kan have en smertelindrende virkning, hvis den udføres sammen med fysisk aktivitet.

Så det kunne være de fysiske øvelser, der giver resultater, snarere end paraffinbehandlingen.

Men jeg oplever personligt, at udtagelse af rørlighed bliver mindre smertefuld og leddene mere medgørlige efter paraffinets opvarmning af leddene.

Resultateter i undersøgelser er baseret på den lidendes egen oplevelse af blødere og mere bevægelige led forbundet med behandlinger efter paraffinbade.

Objektivt er det en behagelig, dybt fugtgivende behandling, for både hænder og fødder, der giver synlige forbedringer selv efter første gang.

Jeg har ikke prøvet på fødderne endnu.

Selve paraffin behandlingen bruges blandt andet til at øge blodcirkulationen, blødgøre tørre og sprukne hænder/fødder og for at forhindre smerter på grund af artrose, reumatisme, kontraktur- og gigt plagede hænder.

Paraffinbade åbner porerne og kapsler varme og fugt ind i huden.

Varme øger blodgennemstrømningen, styrker bindevæv og trækker affaldstoffer ud.

Selve behandlingen har en utrolig afslappende effekt.

Kontraindikationer: hudirritationer, åbne sår, svamp, forbrændinger, varmefølsomhed.

Selv har jeg ingen følesans og kan ikke mærke, hvis paraffinen er for varm, hvorfor jeg forlider mig på ergoterapeutens kunnen.

Jeg har præcis investeret i et eget paraffinbad, og temperaturen tjekkes med termometer inden anvendelse.

Paraffinbad til hjemmebrug.

Grunden til investeringen er dels for, at kunne opretholde smertelindring, mens ergoterapien holder pause, dels for at kunne afprøve behandlingen på mine fødder (noget der af hygiene årsager ikke tilbydes i primærvården)

Jeg har gået til paraffin behandling 1-2 gange om ugen siden jeg kom hjem fra rehabiliteringssygehuset i marts 2015.

De senere år 1 gang om ugen.

Jeg kan ikke selv udtage rørlighed, hvorfor ergoterapien genoptages til januar. Men jeg ser frem imod de ekstra behandlinger jeg kan udføre her hjemme fremover. Og sammen med orthoserne mindsker det min kontrakturers forværring.

Kinesiotapet hånd efter paraffin behandling.
Orthoser sikrer, at kontrakturerne ikke forværres.
Fingrerne vil gerne ‘krølle’ sammen.

Hjælpemidler

Bor i Sverige men kan da nævne et par udstikkere her fra, for her findes også forskelle alt efter kommune og landsting.

Fælles for alle er egenbetaling for læge besøg > 1150,- SEK. (Okt.2021)

Tandlæge besøg egenbetaling, evt. med tilskud fra Sygeforsikringen Danmerk. Jeg har dog grundet mine sygdomme fået et “Intyg” fra lægen, der dækker de stigende udgifter og ekstra besøg. Sygehus er ikke dækket af högkostnadsskyddet på de 1150,-SEK og koster 100,-SEK pr dag og efter 30 dage 50,-pr dag. (Okt.2021)

Afgifter mens jeg lå på korttidsboende og rehabiliteringssygehus er højere, og de 7 måneder jeg lå har kostet mer end blod, sved og tårer. For familien skal jo stadig ha mad på bordet og betale husleje hvad end jeg er hjemme eller ej.

Jeg behøver blandt andet sonde næring og næringsdrikke også der er der en vis egenbetaling. Hvad angår hjælpemidler har jeg foruden de personlige ting så som bandage, plaster til min PEG knap (sondenærings port) desværre behov for yderligere… ♿️♿️♿️

Jeg har ingen muskelstyrke, ikke pga af manglende træning eller for lidt motion, simpelhen fordi kroppen nedbryder sig selv. Dropfødder og skævvridning dels pga den længe sengeliggende periode og manglende kontrol over muskler. Når jeg er træt får jag ataxi’er og svært ved at holde på ting. Elskede at skrive, er ved at lære det igen.

Alt dette er jo intet vi selv har valgt, og vi kæmper for at lære tabte funktioner igen, fordi vi ikke bare sætter os ned og giver op. Jeg har fået tilpasset nedre etage i vort rækkehus, børnene bor på 1. sal men jeg klarede det ikke, da jeg fik dropstativet. Pt afventer vi installationen af en trappeelevator, og jeg genoptager ‘herredømmet’ over 1.sal.

Har et hav af hjælpemidler;

•Manuel rullestol El-rullestol

•Special trygaflastende sæde/pude

•Trygghetslarm/alarm

•Gåbord

•Elektrisk arbejdsstol

•Dusch stol

•Toasits forhøjning med håndtag

•Trykaflastende madras/tempur och højde/sænkbar seng

•Forskelige køkkendimser

•Bestik

•Køkkenværktøj

•Elektrisk dåseåbner

•Special vinklet kniv

•Kopper

•Grip tang

•Strømpepåtager

•Tens apparat

•Orthoser til begge fødder

•Orthoser til hænder og fingre

•Nat-skinner og daghandsker

•Special tilpassede sko, sandaler, støvler specialfremstillet af Aktiv Ortopedteknik.

•Special pen

•Lampe med touch funktion

•Inkontinens beskyttelse og hjælpemidler; peristeen og controlle

•Färdtjänst Mm

Men selv om min krop er værre end nogensinde, er livskvaliteten blevet bedre pga hjælpemidlerne.

Men vi er alle forskellige. ♿️♿️♿️

Nogle af Hjælpemidlerne blev bevilliget af kommunens arbejdsterapeut.

Og har været uden bekostning. Andre af hospitalets uroterapeut, også uden beregning, hvorimod bestik, og små dagligdags hjælpemidler er selv indkøbte. Bortset fra elrullestol og garage som koster 500 ,- SEK pr år(2015)+ forsikring af stolen.

Hjemmet er blevet anpasset til rullestol, bl.a. dørtrin fjernet, rampe op til huset mv. Derudover har jeg hjemmehjælp hver hverdag fortrinsvis til hjælp med håndtræning.

Jeg har fravalgt hjælpen om morgenen og ved toiletbesøg dagen igennem og ved aftentid, da familien hjælper mig i stedet.

Jeg har färdtjänst ved besøg ud af huset, den ugentlige træning hos arbejdsterapeut og sygegymnast/fysioterapeut.

Denne tjeneste beviljes for omtrent ca.12-18!måneder ad gangen. Situationen er kapabel for mig, jeg bor i Malmø Kommune.

Ved, at en medpatient, der flyttede fra Malmø til Lund, pludselig var tvunget til at gå i seng klokken 20:00 hver dag, hvis hun ville have kommunens hjælp. Hun har fået arputeret begge arme og begge ben efter et møde med en kødædende bakterie efter en blodforgiftning, der gik galt.

Uligheder findes over alt. Jeg er med i både Mag-och tarmförbundet tidligere Riksförbundet för Mag-och Tarm og Neuro tidligere Neuroförbundet.

Og den hjælp der tilbydes varierer.:-(

Da jeg blev syg kontaktede jeg min daværende danske læge, jeg havde via sygesikringen, da jeg stadig arbejdede i København og havde dansk læge, men de kendte intet til min sygdom Chronic intestinal pseudo obstruction. Kunne end ikke finde materiale på andet end Amerikansk. Kronisk intestinal pseudo obstruction (Falskt tarmslyng)

Wheelie modtaget juli 2015
Min manuelle Panthera blev til Emanuella. Hun kan både køres med og uden motorhjælp, da udgaven med motor bliver for omfangsrig, og kommer ikke ind i hverken svigermor eller min egen mor’s huse, da dørbredder, toiletfasciliteter mm ikke kan frekventeres med Emanuella, men kun som Manuella.
Gåbord
Elektrisk arbejdsstol
Orthoser til dropfødder
Orthoser og specialfremstillede sko og støvler.
Aflastnings- og positionerings puder
Tens, paraffin behandling, aflastningspuder og orthoser.
PEG knap sat ind oktober 2009x
Tådelere til at modvirke hammertæer.
Kinesiotape af kontrakturramte hænder.
Orthoser til hænderne.
PEG knap på maven
Porthacath, der måtte fjernes (har haft tre)på grund af sepsis. Hvoraf de tre placerede mig på intensiven.

Depressionens dæmon viser sit grimme ansigt igen.

Katinka’s fortolkning af ’Jeg har ikke lyst til at dø’, passer til fredagens melankoliske sindsstemning.

Mærkeligt jubilæum, efter kroppen gav op på nasal sonden fik jeg lagt PEG sonden for 12 år siden. (PEG-sonde, Perkutan Endoskopisk Gastrostomi).

En PEG -sonde er en tynd slange, som er placeret gennem huden på maven direkte ind i mavesækken, som sikrer næring.
Efter 6 måneder kunne, den 1/2 meter lange ’slange’ udskiftes med med den lille ballonknap, jeg har idag.
Men knappen er bestemt ikke underholdsfri.

Det er en knap, der kræver daglig omsorg, da det jo er en lille stomi.
En daglig påmindelse om, at min krop ikke fungerer, i tilfælde af, at jeg skulle glemme det.
Derudover skal den omkuffas, det sterile vand, skal byttes hver fjerde uge og selve knappen, ombyttes helt hver 3. måned.

Med efteråret kommer melankolien ofte til mig.
I år er den formodentlig leveret med PostNord, hvorfor den er væsentligt forsinket.

Men faktum er, at nu skyller melankoliens bølger ind hvert sekund og tårerne triller.
Jeg er så træt.

Som et tungt tæppe lurer tårerne lige der, præcis under overfladen.

Efter i lang tid, at have kørt både, fysioterapi, ergoterapi, bassintræning og basal kroppskännedom, fast 3 gange om ugen plus det løse, med psykolog, uroterapi, blodprøvetagning med mere, er der nu indlagt en høst/vinterafslutning på mange fronter, da sundhedssystemet ikke er gearet til kroniske patienter, hvorfor mine behandleres chefer, står på skuldrene af hinanden, for at afslutte patienter.

Så frem til januar/februar er det hovedsagligt hjemmetræning, hvilket i forvejen er en stor del af hverdagen, men det bliver så definitivt, når superviseringen vaporiserer, som tågen, en tidlig morgentime.

Når kroppen’s autonome nervesystem ikke fungerer, skal alle bevægelser tænkes, og det er sværere end man umiddelbart skulle tro.

Som lys i mørket, er jeg jo bevilget 12 dages rehabiliteringstræning om en måned.

Men det fordrer også et reelt virvar af tanker, funderinger og mere eller mindre grundløse bekymringer.

Dæmonen har virkelig stukket ild i bålet… nætterne er lange, smerteplagede og ofte søvnløse, dagene blive
dvalelignende, da smerten ikke giver ro til fordybelse, (selvom jeg virkelig prøver, at styre narrativet) og jeg har så dårlig samvittighed over ikke, at slå til og bare blive mere og mere unfit for livet.

Jeg nægter …
Jeg har øje for migselv …
Jeg lytter.

Har ikke strikket i 30 år, men nænsomt slår jeg maskerne op …
du får mig ikke …
sålænge jeg kan se solen på himlen blå … sålænge jeg kan sanse, smile, mærke, føle, registrerer mine sindsstemninger …
jeg kæmper med små symboliske
skridt …
maske for maske, varsom for ikke at miste nogen, så det hele trevler …

Så stærk og alligevel så sårbar …

Jeg gemmer, det indre lys i mit hjerte, det giver mig håb, håb om at smilet på mine røde læber vil være der, når frosten sætter ind, når solen på himlen bliver til mørke og jeg føles hudløs og kold …
det varme smil, der kan få selv en fremmed til at returnere det …

Troen på livet …
overvælder mig, en tåre på min kind …

Jeg tænker, jeg lever … jeg er!

Sender jer alle et virtuelt smil, båret af vinden, når det smertestillende virker, og mavekramperne slipper, allierer jeg mig med Wheelie og kombinerer en udflugt til Tygelsjö, hvor jeg skal hente en printerpatron til min mor, med en meditativ rulletur langs de livgivende marker.

Det er fredag.

Selvindsigt

Dagen idag bød på tid til eftertanke og reflektion.
Værdien af stilhed og ind imellem at kigge dybt indad er noget, som siden barnben har været utrolig vigtigt for mig.

Det har egentlig ikke noget med min katolske skolegang eller religion, at gøre men er en stor del af, hvordan jeg er menneske. Og jeg finder ro i kirken.

Så idag var färdtjänsten booket lidt tidligere og et besøg i kirken gav lidt tiltrængt ro.

At tænde lys, og sende en tanke til dem der ikke længere er blandt os, dem som har bekymringer, et lys for tro, håb, kærlighed og helbred giver mig en ro, jeg ikke finder andetsteds.

Tænder lys for tro, håb, kærlighed og helbred for alle jeg kender, må de bedste dage i din fortid blive de værste i din fremtid❤️🙏🏻📿🕯

Så længe jeg kan huske, har jeg haft en stemme i mig, der ofte hviskede, at jeg ikke duede, som jeg var.
En stemme, der blev meget højlydt, når jeg gjorde noget klodset eller uklogt, når jeg fejlede eller gjorde noget forkert.
Den samme stemme var altid sær stum, når det lykkedes mig, at gøre noget godt.

Og jeg forstod sidenhen, at det ikke kun var et personligt problem; noget jeg gik og tumlede med, men noget rigtig mange kunne nikke genkendende til.

Efter mange års selvransagelse og terapi har jeg indset, at det er en del af den kulturarv, vi lever med.
Mange lever med en stadigt brummende, kritisk stemme indenbord.
En stemme, der er ugenerøs, når den taler til os, selv om vi ofte kun har begået en uskyldig fejl.
Vi går ofte og bærer en følelse af ikke at være nok i os selv, en frygt for at blive “afsløret“.
Vi tvivler på, at folk ville kunne lide os, hvis de vidste, hvordan vi virkelig er.
Vi iscenesætter istedet os selv.
For at være på den sikre side.

Idag følger jeg Sokrates’ visdom; Vær som du ønsker at fremstå.

Jeg kommer stadig den dag ihu, som var det igår, hvor jeg til en sammenkomst ikke havde nået, at bage en kage, som jeg ellers plejede, og min kære ven sagde; Tina, du er ikke her for din kages skyld, du er her, fordi vi gerne vil se dig, og være sammen med dig.

Det minde ligger trygt forvaret i det indre arkiv, og minder mig om, at jeg altid gerne vil være den bedste version af mig selv, for min skyld.

Og at jeg er noget værd.

Det er nemt at både undres og blive forfærdet over alle de vanvittige, fuldstændig ucensurerede tanker, der finder sted derinde i arkivet.
Det er i sådanne situationer, at man er glad for, at omgivelserne ikke kan tankelæse.
Men det er en trøst er, at sådan er det samme for alle.
Det er helt naturligt. Intet mærkværdigt end sige bemærkelsesværdigt overhovedet. Det gælder om, at forstå, at de netop er tanker — ikke skinbarlige sandheder.

Og en af de mange kundskaber, som med års flid er blevet tillagt i værktøjskassen er at, ikke tro på alt hvad jeg tænker. Og sidenhen, at mestre at bare observere tanken uden, at handle på den.

Den har taget mange års finjustering, at bemestre, og selv da falder jeg ind imellem i tankemylderfælden og må bare overgive mig til panikangst og koldsved.

Livet er en pågående proces, og ofte lærer vi mens vi fløjter afsted i høj fart, hvor risicien for fejl er overhængende stor. Men en klog mand sagde engang, at det er af fejlene vi lærer noget.

Men som sagt, er kirken et frirum for mig, præcis som skoven, markernes vejende aks eller havets klukkende bølger.

St:Johannes Kyrkan i Malmö.
Herren er min hyrde
Davidsalme 23
Davidssalme 23 findes i Det Gamle Testamente i Salmernes bog.

v1.Salme af David.
Herren er min hyrde, jeg lider ingen nød,
v2.han lader mig ligge i grønne enge,
han leder mig til det stille vand.
v3.Han giver mig kraft på ny,
han leder mig ad rette stier
for sit navns skyld.
v4.Selv om jeg går i mørkets dal,
frygter jeg intet ondt,
for du er hos mig,
din stok og din stav er min trøst.
v5.Du dækker bord for mig
for øjnene af mine fjender.
Du salver mit hoved med olie,
mit bæger er fyldt til overflod.
v6.Godhed og troskab følger mig,
så længe jeg lever,
og jeg skal bo i Herrens hus
alle mine dage.

Vi holder os selv tilbage, når vi bliver bange for at fejle. Errare humanum est. Det er menneskeligt, at fejle.

Når vi er bange for at begå fejl, holder vi os til det sikre.
På den måde fratager vi os selv muligheden for at prøve og lære noget nyt.
Vi kan ikke lære og prøve nyt af uden at fejle, sådan er det.
Når noget er ukendt for os, skal vi øve os, før vi bliver bedre, og til slut kunne gøre det uden fejl.
Vi skal fejle og lære af vores fejl.
Det er sådan, det er at indlære.
Derfor er det at fejle en god ting.

Vi skal istedet glæde os over vores fejl.

Når vi laver fejl, betyder det nemlig, at vi er ved at lære noget.
Det er ensbetydende med, at vi tør kaste os ud i noget nyt.
At vi er modige, når vi laver fejl og tør stå ved vores fejl.
Det er sådan, andre ser os, selv om vi ikke altid tror det.

Hvis ikke vi fejler, lærer vi intet og bliver ikke klogere.

Så fortsætter vi blot med at være uvidende, om det vi ellers ville fejle med.
Det betyder altså, at vi ikke prøver nyt.
Når vi prøver nyt, vil vi nemlig altid fejle og blive klogere af vores fejl.
Det er altid fejlene, vi lærer af. Hvis du ikke er parat til at tage fejl, vil du aldrig komme med noget originalt.

“Success is often achieved by those who don’t know that failure is inevitable.” – Coco Chanel

As quoted in Believing in Ourselves (1992) by Armand Eisen, p. 15

Alle fejl kan føre til succes.

Det er en succes, når vi giver os selv lov til at fejle.
Ydermere er det en succes, når vi fortsætter efter at have fejlet.
Succes opnås ofte af dem, der ikke ved, at fiasko er uundgåelig, som Coco Chanel så elegant udtalte.


Successen kommer, enten fordi vi fortsætter, eller fordi vi lykkedes med det, der før fejlede.
Den kommer også, fordi vi lærer af fejlen.
Der er altså mange potentielle successer at opleve efter en fejl.

Kronisk intestinal pseudo obstruktion eller falsk tarmslyng, gastroparese og Polyneuropati AMSAN er diagnoser, og nu mit liv…

Hej,

Mit navn er Tina, 
Jeg har lavet denne virtuelle dagbog for at hjælpe andre i samme situation som mig.

Den 22. december 2007 ændredes mit liv for altid.
Jeg blev pludselig syg, og trods utallige og langvarige hospitalsindlæggelser gik der uendelig lang tid inden jeg fik svar.

Måske ændredes det hele allerede året inden, men sammenhængen er aldrig blevet bevist.


I tiden op til udbruddet, havde jeg haft problemer med et sovende ben.
Ikke bare et midlertidig problem; et fuldstændig sovende (dødt) venstre ben.


Neurologisk kunne man ikke finde årsagen, og disse symptomer forsvandt da “influenzaen” slog til.

Men jeg har hørt om andre, der har oplevet lignende uforklarlige hændelser med sovende lemmer, inden den intestinelle pseudo obstruktion bryder ud.


I mange måneder var jeg afhænging af en krykke for at komme rundt for foden var ikke brugbar.

Men da jeg for alvor indsygnede i Pseudo Obstruktionen, fandt man det unødigt at fortsætte de neurologiske undersøgelser, eftersom jeg genvandt følelsen i mit venstre ben.

En kiropraktor jeg frekventerede undervejs, sagde at han troede på, at der var en sammenhæng, men held og lykke med at finde den, for der meldte han pas.

Men skrønen om, at man kun kan fejle en ting ad gangen fik da lidt næring på den konto.

Den 28. april 2009 fik jeg min diagnose: Intestinal pseudo-obstruction.
Chronical Intestinal Pseudo Obstruction, CIPO, IPO, jeg kunne blive ved … kært barn har mange navne.

Og i 2009 var information om sygdommen yderst sparsom.

Jeg vidste ikke, hvad denne sygdom indebar og det er en sej jungle og komme igennem og finde frem til brugbar information.


Jeg håber, at denne ‘bog’ kan hjælpe dig med at finde information og måske også lidt håb.

I august 2014 blev jeg hastigt syg; 7 måneders hospitals indlæggelse og polyneuropatien, som var en akut subversion af Guillain Barrés Syndrom, var nu endnu en sygdom, der skulle håndteres og kaperes.

Jeg skriver på dansk, svensk og engelsk alt efter humør og information, og jeg modtager gerne hjælp og indlæg.

Dette er IKKE en videnskabelig hjemmeside, men et menneskeligt indblik i en syg verden.

Jeg håber, du vil finde det du søger og at mine ord kan hjælpe dig.

For at have en sygdom, der stort set er ukendt i Danmark og med cirka 200 ramte på landsplan i Sverige (anno 2009), er det en rejse og det er ikke på første klasse.

Men skulle du eller en du kender få disse diagnoser, så er du altså ikke alene, selvom det måske umiddelbart virker sådan.

Jeg begyndte, at skrive på

https://intestinalpseudoobstruction.page.tl/Hjem-Home.htm

Og den side ligger stadig oppe og giver et godt indblik i en svær rejse.

Og jeg kan selv se, hvor langt jeg er kommet…

Heldigvis glemmer man, hvor hårdt det har været, når man kommer helskindet ud, på den anden side. Og at skrive ned, har været en vigtig brik i min forståelse af, livet som kronisk syg.

Men hvor jeg før havde fokus på, ikke at blive mine diagnoser, er mit fokus idag på, at få mere liv ind i livet, så alt ikke blot drejer sig om overlevelse. Men i lige så høj grad om, at være kronisk levende og ikke udelukkende kronisk syg.

Sygdommens mange ansigter. Men trods alt med små glimt af lykke.

Juridisk ansvarsfraskrivelse.

Paragrafferne skal være i orden.

Formålet med denne virtuelle dagbog vedrørende livet med kroniske sygdomme; herunder kronisk intestinal pseudo obstruktion, gastroparese og subversionen af Guillain Barrés Syndrom; polyneuropati AMSAN er, at gøre værdifuld information om sjældne sygdomne frit tilgængelig for flere.

Jeg giver ingen garantier for, at alle oplysninger på disse sider er korrekte.

Jeg påtager mig intet ansvar for nogen former for påstande eller indtrufne skader, tab eller udgifter, der direkte eller indirekte skyldes indholdet på mine virtuelle sider.

For kvalificeret lægefaglig vurdering, kontakt venligst egen læge.

Selvom vi muligvis har samme diagnose, er vores behandling ikke nødvendigvis den samme, og vi kan alle sammen reagere forskelligt.

Er du i tvivl om din helbredstilstand, kontakt altid egen læge.

Ved akutte livstruende tilstande kontakt adækvat hjælp umiddelbart.

Med venlig hilsen

Tina

Mit navn er Tina,


Jeg har lavet denne virtuelle dagbog for at hjælpe andre i samme situation som mig. Og for at få andre til, at forstå, hvordan det er leve med kronisk sygdom, for det rammer ikke bare den syge, men således også deres pårørende, familie og venner.

Født i 1973, gift, 4 vidunderlige børn, Cand.Jur. Har kronisk intestinal pseudo obstruktion (CIPO), gastroparese og Polyneuropati AMSAN en subversion af Guillian Barrés Syndrom, stædig kørestol spilot med stor kærlighed til livet på trods af modgang. Efter i mange år at have fokuseret på sygdom i livet og på at nægte at blive mine diagnoser, forsøger jeg i dag at bringe mere liv i livet og ikke bare overleve.

Dette er min rejse som kronisk levende.

Tænk at det kan blive så godt at man opdager hvor dårligt, det har været.

-Tina

  • Jeg påbegyndte en hjemmeside i 2009, var det dels for at dokumentere min egen rejse, og dels for, at hjælpe andre i samme situation.
  • Da jeg fik min diagnose i 2008, var der ikke meget tilgængeligt materiale om pseudo obstruktion, og gastroparese, da sygdommene hører til, i kategorien af sjældnere diagnoser, men i takt med, at kundskaben øges, diagnostiseres flere og flere med forskellige former for neurogene tarmdysfunktioner.
  • Jeg vil forsøge, at dele kundskab.
  • Samle faktuel viden og formidle det jeg ’falder over’ på rejsens gang.
  • Kan mine erfaringer hjælpe bare én, så har alt dette ikke været forgæves.

-Siden/bloggen vil løbende blive opdateret, og udbygget, men Rom blev heller ikke bygget på en dag, nu har jeg forsøgt at komme i gang det sidste år eller mere, efter min gamle hjemmeside ændrede vilkår, og umuliggjorde udbygning.

Men at lave en side som denne, kommer ikke over natten, og eftersom sygdommen stjæler så meget af mit liv kommer det til at foregå i små tempi.


Så vær tålmodig og hav overbærenhed.
Hjælp mig gerne. Hvis du har indput, eller en historie, du vil dele.

Ingen kan gøre alt, men alle kan vi gøre lidt.


-Tina 28/10-2021