Jeg har lavet denne virtuelle dagbog for at hjælpe andre i samme situation som mig. Og for at få andre til, at forstå, hvordan det er leve med kronisk sygdom, for det rammer ikke bare den syge, men således også deres pårørende, familie og venner.
Født i 1973, gift, 4 vidunderlige børn, Cand.Jur. Har kronisk intestinal pseudo obstruktion (CIPO), gastroparese og Polyneuropati AMSAN en subversion af Guillian Barrés Syndrom, stædig kørestol spilot med stor kærlighed til livet på trods af modgang. Efter i mange år at have fokuseret på sygdom i livet og på at nægte at blive mine diagnoser, forsøger jeg i dag at bringe mere liv i livet og ikke bare overleve.
Dette er min rejse som kronisk levende.
Tænk at det kan blive så godt at man opdager hvor dårligt, det har været.
-Tina
- Jeg påbegyndte en hjemmeside i 2009, var det dels for at dokumentere min egen rejse, og dels for, at hjælpe andre i samme situation.
- Da jeg fik min diagnose i 2008, var der ikke meget tilgængeligt materiale om pseudo obstruktion, og gastroparese, da sygdommene hører til, i kategorien af sjældnere diagnoser, men i takt med, at kundskaben øges, diagnostiseres flere og flere med forskellige former for neurogene tarmdysfunktioner.
- Jeg vil forsøge, at dele kundskab.
- Samle faktuel viden og formidle det jeg ’falder over’ på rejsens gang.
- Kan mine erfaringer hjælpe bare én, så har alt dette ikke været forgæves.
-Siden/bloggen vil løbende blive opdateret, og udbygget, men Rom blev heller ikke bygget på en dag, nu har jeg forsøgt at komme i gang det sidste år eller mere, efter min gamle hjemmeside ændrede vilkår, og umuliggjorde udbygning.
Men at lave en side som denne, kommer ikke over natten, og eftersom sygdommen stjæler så meget af mit liv kommer det til at foregå i små tempi.
Så vær tålmodig og hav overbærenhed.
Hjælp mig gerne. Hvis du har indput, eller en historie, du vil dele.
Ingen kan gøre alt, men alle kan vi gøre lidt.
-Tina 28/10-2021
Kronisk levende 