Depressionens dæmon viser sit grimme ansigt.

Featured

Så oprandt dagen…

Hvor Botox behandling mod overaktiv blære ikke længere kan udskydes eller undgåes.

Da jeg i 2014 blev underdrejet af en subversion af Guillain Barrés Syndrom; polyneuropati AMSAN havde det også en stor påvirkning af mit autonome nervsystem og alt det, det styrer, der iblandt evne til at føle hvornår jeg skal finde et toilet.

Så jeg lærte på Orup Rehabiliteringssygehus, at klare mine toiletvaner på tid, så siden da har den del af livet kørt på tid.

I nogle år kører jeg udelukkende efter tidsskema, anvender både dag- og nat’ble’ og det er bare blevet en livsforudsætning.

Så kommer jeg i 2018 til kontrol på urologen ved Malmö Universitets Sygehus.

Og efter en cystoskopi og cystometri, hvor man undersøger henholdsvis urinblæren og laver en trykundersøgelse af urinblærens funktion bliver jeg sat på Betmiga og kan nu strække intervallet mellem toiletbesøg fra 2.-3. time til hver 3.-4.time og over tid bliver de natlige toiletture ikke lige så frekvente, som inden.

Jeg får Betmiga depot 50 mg og derudover fik jeg i små 4 år PTNS* behandling hos en uroterapeut/urolog hver 3-4 uge, og jeg bemærkede en klar forringelse, når jeg ikke fik behandlingen som havde et ophold, da Corona indstillede alle de planlagte behandlinger.

PTNS behandling; Perkutan tibial nerve stimulation (PTNS), også kaldet tibial stimulation, anvendes til behandling af overaktiv blære. PTNS er en såkaldt neuromodulerende teknik udført ved perkutan elektrisk stimulering af den bageste tibialnerve i foden.

Det foregik i mit tilfælde på Malmö Universitetshospital (Region Skåne) og da Botox ikke var en mulighed på daværende tidspunkt, eftersom min manglende følesans, besværliggør selvkateterisering, foreslog uroterapeuten dette, har modtaget det lidt over 4 år og slap indtil pausen, med at gå op på toilettet om natten.

Ellers går jeg på toilettet hver 2.-4.: time døgnet rundt, jeg har som nævnt ingen følelsesans og ingen kontrol over være sig tarm- eller blære funktion. Og kan ikke mærke, hvornår jeg skal på toilettet.

Man udvurderer efter en periode virkningen af PTNS og derefter beslutter uroterapeuten behandlingens udformning.

Jeg begyndte med 10 behandlinger, men da vi så hvor meget det gjorde en forskel, fik jeg lov at fortsætte.

Herovre tæller det som et normalt hospitalsbesøg og falder ind under ’högkostnadsskyddet.’

Samtidig anvender jeg mit almindelige TENS-apparat, hvor jeg placerer elektroderne, der hvor man placerare elektroderne i tilfælde af menstruationssmerter, og kombinationen har været god for mig, men fordi det kræver træning til at sætte akupunkturnålen, der er 1/2 af behandlingen, kan jeg ikke gøre det selv.

I sommeren 2022 lavede de har endnu en urologisk undersøgelse (cystometri) og mine ’urinträngningar’ forværredes.

Det konstaterades at PTNS har ikke længere effekt, så vi testade derfor Solifenacin 5 mg ud over Betmiga 50 mg.

(Solifenacin gjorde dog, at jeg mistede evnen til at lade vandet og efter 14 dage afsluttede jeg den behandling.)

Jeg anvender Contrelle som en en ’tampon lignende’ prop mod urin inkontinens og Peristeen anal prop mod afføringsinkontinens, derudover anvender jeg ’ble’ døgnet rundt og har gjort det siden 2014.

Jeg var 41, fyldte 42 under min 7 måneder lange indlæggelse. Så det har altså ikke været aldersrelateret problem.:-)

Det sidste år har været tæt pakket (det bliver et fuldtidsarbejde at underholde kroppen, når alle de autonome systemer ikke længere fungerer), og eftersom urologen er så underbemandet nåede der desværre, at gå et år fra sidste undersøgelse og jeg har inden dagens besøg skulle udfylde en miktionsliste, en liste over indtag af væske og ’output’, måling af hvor meget urin, der kommer ud.

Desværre viser min miktionsmåling at jeg ikke producerer nok urin over tid, og at det er ikke bare et spørgsmål om at drikke mere, jeg får omkring 1,5-2 liter væske om dagen. Og det kan over tid give problemer med nyrerne, så nu er jeg kommet på venteliste til Botox**

Botox behandling venter forude, men om det bliver om 3 mdr, 6 mdr eller 1 år vides ikke på nuværende tidspunkt.

Men med de positive briller på, kan kateterbrug jo gøre, at jeg er ikke bliver begrænset af manglende handikaptoiletter eller adgang til toilet.

Det må næste kapitel af livets bog vise.

*Perkutan tibial nerve stimulation (PTNS), også kaldet tibial stimulation, anvendes til behandling af overaktiv blære. PTNS er en såkaldt neuromodulerende teknik udført ved perkutan elektrisk stimulering af den bageste tibialnerve i foden.

**BOTOX® er et muskelafslappende lægemiddel, der indeholder det aktive stof botulinumtoksin type A og injiceres i blærens muskellag. Behandlingen fører til hæmning af blæremuskelkontraktioner. Denne effekt reducerer dit konstante behov for at urinere og dine problemer med urinlækage.

Featured

Dagens skriveudfordring d.11/8-2023.

Hvilken forandring, stor eller lille, vil du gerne have din blog til at gøre i verden?
-Daily prompts 2023

Mine hjemmesider om at leve med kronisk sygdom; som for mig var et forsøg på at dele kundskab og sprede håb, over tid netop kan gøre det; https://intestinalpseudoobstruction.page.tl/Hjem-Home.htm

Egentlig var kundskaben omkring de forskellige sjældne diagnoser jeg har meget vag og mit mål, at kunne mine skriv hjælpe bare én person, så havde mine lidelser ikke været forgæves.

Og selvom jeg senere ændrede perspektiv i min higen efter at få lidt mere liv ind i livet og ikke blot overlevelse via min nyere blog; kronisk levende, https://kronisklevende.art forbliver det overordnede mål det samme, at sprede kundskab, samhørighed, håb og motivation i en verden, hvor hovedet vil så meget mere end kroppen tillader.

-At jeg via min blog kan tilføje værdi til mine læseres liv. At jeg med min rejse og mine oplevelser kan hjælpe andre i samme situation med at løse deres udfordringer, eller i det mindste bidrage med lidt perspektiv i en tid, hvor livet kan synes tungt og uoverskueligt.

For alt for ofte tror vi, at vi er de eneste menneske i verden med lige den ‘problemstilling’, hvor imod virkeligheden er, at livet er svært, op ad bakke, koster blod, sved og tårer. Og at det faktisk er ok, for vi kommer stærkere ud på den anden side.

Jeg håber, at den erfaring jeg får ved offentligt, at skrive mine tanker, mine oplevelser, tips og tricks med over tid måske skal give mig modet til, at blive klar med den der bog, som egentlig var den første tanke . Men hvor en bog er statisk og når først den er skrevet, svær at ændre, hvorfor hjemmesiderne og bloggen blev mit initiere valg for simpelthen at komme igang, har jeg indset at bogen skal skrives og jo mere jeg skriver desto lettere kommer ordene til mig.

Jo mere du fortæller dig selv, at det nok skal gå, desto smidigere vil dagene synes over tid, så selvom det føles dumt, så start dagen med at fortælle dog selv, at det bliver en fantastisk dag, det bliver det ikke altid, men ret ofte bliver den faktisk god, hvis vi lægger fokus på det der virker, fremfor alt det rod, der ikke virker.

Ace of Base; Beautiful morning

Featured

Dagens skriveudfordring.12/9-2023

Hvad er det vigtigste, du altid har med dig?
-Spørger ‘the dailypromt’

Hjertet. Enkelt og så alligevel ikke.

Over tid har jeg indset, at den der mavefornemmelse for mig hænger sammen med mit hjerte og mit nærvær, og har jeg ikke rigtig godt det med mig i det jeg gør, så bliver det ikke rigtigt godt. Med hjertet!

Vores samfund er ikke rigtig gearet til, at man skal huske hjertet i det man gør,

At lægge hele sit hjerte i noget indebærer, at man gør noget med sin maksimale indsats, lidenskab og entusiasme. Og det er da en god begyndelse.

I min optik bliver vi lidt lykkeligere i livet hvis vi udfører et meningsfuldt arbejde.

Men det der er meningsfyldt for mig, er ikke nødvendigvis menjngsfyldt for dig, og det er jo godt for vi har bruge for alle lag og meget forskelligeområder i samfundet, for at få hjulene til at dreje rundt.

Vi kan ikke allesammen være entreprenører, Direktører og ledere på projektet.

Og der vil med garanti opstå tilfælde i livet, hvor det er ren overlevelse og vi ‘bare’ er nødt til at gøre vores job. Og det er ikke altid lige sjovt, præcis som livet selv.

Jeg er vokset op med forældre, der ikke brød sig synderligt meget om de jobs de havde, det var ren overlevelse og jeg så deres længsel efter weekender, ferier og helligdage og indså at sådan ville jeg ikke leve, for der er langt flere hverdage i livet end weekender, ferier og helligdage.

Vi er nødt til i stor udstrækning at udføre arbejde/leve et liv*, der tænder vores lidenskab, arbejde, der begejstrer os, arbejde, som vi faktisk giver en skid om.
Jeg er lykkeligst, når jeg ved, at det arbejde, jeg har udført, påvirker nogen på en positiv måde. Det er det, der giver mig mulighed for at være den bedste version af mig selv.
Jeg kan kun leve med mig selv, når jeg ved, at jeg har prøvet.
Jeg kan kun elske det, jeg laver, hvis jeg lægger min 100% i.
Jeg kan kun være mig selv og stoppe med at forsøge at være nogen anden, hvis jeg gør ting fra hjertet.

*leve et liv, jeg tabte min identitet, da jeg efter 20 års+ fyldt med skolegang, studier, bachelor og kandidatuddannelse pludselig stod med en førtidspension 37 år gammel.🤯

Det tog lang tid at finde ind til navet i cykelhjulet/kernen/centret af nærvær.

Men pludselig sker det; brikker falder på plads og de mange års træning i basal kropskundskab giver pludselig mening . Og ALT begynder med en tanke.

Less is more, nu er mindfulness , kropskundskab , ReDo , mediyoga, og nu også rigtig yoga for mig insigtsgivende og udviklende, og selvom kroppen stadig er ret meget off-line har jeg fundet en ny normal, med fokus på nærvær, selvomsorg og hjerte.

Janis Joplin;Piece of My Heart

Featured

Kronisk intestinal pseudo obstruktion eller falsk tarmslyng, gastroparese og Polyneuropati AMSAN er diagnoser, og idag mit liv…

Hej,

Mit navn er Tina.

Jeg har lavet denne virtuelle dagbog for at hjælpe andre i samme situation som mig.

Den 22. december 2007 ændredes mit liv for altid.

Jeg blev pludselig syg, og trods utallige og langvarige hospitalsindlæggelser gik der uendelig lang tid inden jeg fik svar.

Måske ændredes det hele allerede året inden, men sammenhængen er aldrig blevet bevist.

I tiden op til udbruddet, havde jeg haft problemer med et sovende ben.

Ikke bare et midlertidig problem; et fuldstændig sovende (dødt) venstre ben.

Neurologisk kunne man ikke finde årsagen, og disse symptomer forsvandt da “influenzaen” slog til.

Men jeg har hørt om andre, der har oplevet lignende uforklarlige hændelser med sovende lemmer, inden den intestinelle pseudo obstruktion bryder ud.

I mange måneder var jeg afhænging af en krykke for at komme rundt for foden var ikke brugbar.

Men da jeg for alvor indsygnede i Pseudo Obstruktionen, fandt man det unødigt at fortsætte de neurologiske undersøgelser, eftersom jeg genvandt følelsen i mit venstre ben.

En kiropraktor jeg frekventerede undervejs, sagde at han troede på, at der var en sammenhæng, men held og lykke med at finde den, for der meldte han pas.

Men skrønen om, at man kun kan fejle en ting ad gangen fik da lidt næring på den konto.

Den 28. april 2009 fik jeg min diagnose: Intestinal pseudo-obstruction. Chronical Intestinal Pseudo Obstruction, CIPO, IPO, jeg kunne blive ved … kært barn har mange navne.

Og i 2009 var information om sygdommen yderst sparsom.

Jeg vidste ikke, hvad denne sygdom indebar og det er en sej jungle og komme igennem og finde frem til brugbar information.

Jeg håber, at denne ‘bog’ kan hjælpe dig med at finde information og måske også lidt håb.

I august 2014 blev jeg hastigt syg; 7 måneders hospitals indlæggelse og polyneuropatien, som var en akut subversion af Guillain Barrés Syndrom, var nu endnu en sygdom, der skulle håndteres og kaperes.

Jeg skriver på dansk, svensk og engelsk alt efter humør og information, og jeg modtager gerne hjælp og indlæg.

Dette er IKKE en videnskabelig hjemmeside, men et menneskeligt indblik i en syg verden.

Jeg håber, du vil finde det du søger og at mine ord kan hjælpe dig.

For at have en sygdom, der stort set er ukendt i Danmark og med cirka 200 ramte på landsplan i Sverige (anno 2009), er det en rejse og det er ikke på første klasse.

Men skulle du eller en du kender få disse diagnoser, så er du altså ikke alene, selvom det måske umiddelbart virker sådan.

Jeg begyndte, at skrive på https://intestinalpseudoobstruction.page.tl/Om-mig-.-Life-and-Legacy.htm

https://intestinalpseudoobstruction.page.tl/Hjem-Home.htm

Og den side ligger stadig oppe (den kan ikke opdateres) og giver et godt indblik i en svær rejse. Og jeg kan selv se, hvor langt jeg er kommet…

Featured

Taknemmelighedens muligheder.

Træn dig ind i taknemmeligheden – og opnå mere glæde, måske bedre relationer og større tilfredshed i livet.

Der er lavet en del studier omkring betydningen af taknemmelighed. De viser en tydelig forbedring af livskvaliteten hos dem der bliver bedt om at træne deres taknemmelighed, ved eksempelvis at føre en taknemmelighedsdagbog.

Det vi giver opmærksomhed vokser.

Sådan er det også med taknemmelighed – jo mere vi vander vores taknemmelighedstræ desto hurtigere vokser det.

Det samme gælder når vi beklager eller bekymre os. Du kender det sikkert, en bekymring bliver hurtigt til flere og dræner dig fuldtændigt for energi.

Og så er der beklagelser over alt det, der ikke er som vi ønsker det skal være.

Jeg mener ikke vi skal holde op med at beklage os, hvis der reelt er noget at beklage sig over, men de fleste beklagelser er en dårlig vane, der ikke gør noget godt for os selv og andre.

Hjerne og hjerte; træning i taknemmelighed.

Vores hjerne er kodet til at fokusere på fejl, alt det vi ikke ønsker, men hvad nu hvis vi omkoder hjernen til at holde fokus på det vi gerne vil have gennem taknemmelighed?

Fake it till you make it lyder mantraet i mange sammenhæng, og sådan kan det godt føles i starten af taknemmeligheds træning, da det starter som et skift i det mentale.

Men efter noget tid (alt efter hvor dit udgangspunkt er), vil det føles som en positiv følelse og når vi får rigtig godt fat i ubetinget taknemmeligheden, kan det mærkes som en dyb varme i hjertet.

Sådan har taknemmelighed forvandlet mit liv.

Jeg er vokset op i et hushold, hvor man ikke glædede sig over solskin for det blev jo snart regnvejr og man kunne få en tagsten i hovedet.

Så min taknemmelighedspraksis startede da jeg begyndte at skrive dagbog som en slags ritual.

Det var en god måde for mig, at slutte dagene af på.

Men jeg har ikke tvunget mig selv til, skrive hvis jeg ikke havde noget på hjerte.

Derfor har mine dagbøger aldrig været dagsbestemte, men altid været styret af, at jeg skrev når jeg havde brug for at skrive, formløst, kravløst og uden tvang, men jeg ser idag, at jeg ikke havde så mange andre måder, at ventilere følelser på.

Så i perioder var det dagligt, og i andre mere sporadisk. I bagklogskabens klare lys kan jeg idag se, at det var når livet var hårdt, eller gjorde ekstra ondt, at det daglige behov for ventilering opstod, når livet var godt glemte jeg ofte at skrive, og derfor blev det mere opsummerende indlæg i de perioder.

Vi snakkede ikke rigtigt følelser derhjemme, formentlig fordi mine forældre ikke selv har haft mulighed for det og derfor ikke rigtig vidste hvordan man gjorde.

Og det er svært at videreformidle kundskab man ikke har.

Men for mig blev dagbogen en redskab til, at blive klogere på mig selv, mine tanker og tankemønstre.

Især på de svære dage gav det mere ro, når alle oplevelser var kommet ud af hovedet og ned på papiret.

Over tid begyndte jeg at tillægge taknemmelighed som afslutningspunkt.

Eksempelvis nævn tre til fem ting, jeg var særlig taknemmelig for idag. Og med det positive perspektiv på skrift, gjorde det alting mere synligt.

Min mand har over tid lært mig at tænke positivt, for det er bestemt ikke en medfødt følelse.

Og at problemer ikke fandtes; bare opgaver af forskellig sværighedsgrad, det giver perspektiv for så kan man dele opgaven op i mindre bidder, og derved gøre den mere overkommelig.

Jeg kan ikke sige, at det var en egenskab, der kom natten over, og jeg har ind imellem tænkt, f*ck det, livet stinker, men har alligevel forsøgt, at skrive mine tanker ned.

Livet bliver ikke altid, som vi har tænkt os, og der hvor taknemmelighed har været særlig dyrebar for mig, er når jeg har været i krise; personligt eller helbredsmæssigt, eller der er sket noget der har såret mig dybt.

Selv midt i en sorg har der været taknemmelighed, det har gjort det sårbare nemmere at bære og taknemmeligheden har været den krykke der har holdt mig oppe og fået mig igennem de svære tider.

For det er let lægge fokus på alt det, der ikke fungerer; for det er der rigtigt meget, der ikke gør, men forsøger man istedet at lægge fokus på det, der rent faktiskt fungerer, indser man mulighederne og overskuddet det giver.

Vejen ind i taknemmeligheden – 5 trin.

1. Beslut dig for at træne taknemmelighed – lige som du beslutter dig for at starte eksempelvis træning. Det er ikke nær så hårdt og du får hurtige resultater.

2. Anskaf en notesbog eller hæfte der kan bruges som taknemmelighedsdagbog. Skriv hver dag mindst 3-5 punkter, du er taknemmelig for. Det er godt at starte eller slutte dagen med, men det vigtigste er at du får det gjort.

3. Sørg for jævnligt at komme omkring disse kategorier i dit taknemmeligheds fokus.
•Dig selv – den du er – det du gør – dit ydre/krop – det du sanser.
•Relationer – partner – familie – venner – kollegaer – dem du ikke kender.
•Det du har – eks. din yndlingstrøje – bilen – boligen – mm.
•Der, hvor du er – eks. – i naturen – på arbejdspladsen – i Danmark , Sverige mm.
•Det, der er større – eks. – Ånd – Gud – universet – moder jord – det udefinerbare mm.

4. Et taknemmelighedssymbol, som eksempelvis en lille rar sten i lommen – der kan minde dig om at fokusere på noget du er taknemmelig for. Alt kan bruges, det er kun fantasien der sætter grænser, når du blot forbinder det med at være taknemmelig.

5. Dagligt at sige et taknemmelighedsdigt eller et lille ’mantra’ kan være en måde at komme i kontakt med taknemmeligheden. Du kan bruge mit, eller selv lave dit eget.

Alt og Intet er os givet.
Tak for dagen, tak for livet.
Tak for alle dem jeg kender,
For min familie og mine venner.
Tak for Moders grønne jord,
For naturen der vi bor.
Tak for stilhed, ro og væren,
Tak for livets store læren.
Tak for kærlighed og glæde,
Tak for evnen til at føle vrede.
Tak for nat og tak for dag,
Tak for livets velbehag.
Tak for igår, idag og imorgen
Tak for at jeg husker selvomsorgen.
Tak!
-Twp

Hver dag er måske ikke god.
Men der er noget godt i hver dag. Klagshamn strand juni 2023

“Lad os se det store billede og være taknemmelige, for selv hvis vi ikke lærte meget i dag, så lærte vi i det mindste en lille smule; og selv hvis vi ikke lærte en lille smule, blev vi i det mindste ikke syge; og selv hvis vi blev syge, døde vi i det mindste ikke. Så, lad os alle være taknemmelige”.
-Buddha

”Taknemmelighed er hjertets hukommelse.”
Ukendt

Featured

Selvindsigt

Dagen idag bød på tid til eftertanke og reflektion.
Værdien af stilhed og ind imellem at kigge dybt indad er noget, som siden barnben har været utrolig vigtigt for mig.

Det har egentlig ikke noget med min katolske skolegang eller religion, at gøre men er en stor del af, hvordan jeg er menneske. Og jeg finder ro i kirken.

Så idag var färdtjänsten booket lidt tidligere og et besøg i kirken gav lidt tiltrængt ro.

At tænde lys, og sende en tanke til dem der ikke længere er blandt os, dem som har bekymringer, et lys for tro, håb, kærlighed og helbred giver mig en ro, jeg ikke finder andetsteds.

Tænder lys for tro, håb, kærlighed og helbred for alle jeg kender, må de bedste dage i din fortid blive de værste i din fremtid❤️🙏🏻📿🕯

Så længe jeg kan huske, har jeg haft en stemme i mig, der ofte hviskede, at jeg ikke duede, som jeg var.
En stemme, der blev meget højlydt, når jeg gjorde noget klodset eller uklogt, når jeg fejlede eller gjorde noget forkert.
Den samme stemme var altid sær stum, når det lykkedes mig, at gøre noget godt.

Og jeg forstod sidenhen, at det ikke kun var et personligt problem; noget jeg gik og tumlede med, men noget rigtig mange kunne nikke genkendende til.

Efter mange års selvransagelse og terapi har jeg indset, at det er en del af den kulturarv, vi lever med.
Mange lever med en stadigt brummende, kritisk stemme indenbord.
En stemme, der er ugenerøs, når den taler til os, selv om vi ofte kun har begået en uskyldig fejl.
Vi går ofte og bærer en følelse af ikke at være nok i os selv, en frygt for at blive “afsløret“.
Vi tvivler på, at folk ville kunne lide os, hvis de vidste, hvordan vi virkelig er.
Vi iscenesætter istedet os selv.
For at være på den sikre side.

Idag følger jeg Sokrates’ visdom; Vær som du ønsker at fremstå.

Jeg kommer stadig den dag ihu, som var det igår, hvor jeg til en sammenkomst ikke havde nået, at bage en kage, som jeg ellers plejede, og min kære ven sagde; Tina, du er ikke her for din kages skyld, du er her, fordi vi gerne vil se dig, og være sammen med dig.

Det minde ligger trygt forvaret i det indre arkiv, og minder mig om, at jeg altid gerne vil være den bedste version af mig selv, for min skyld.

Og at jeg er noget værd.

Det er nemt at både undres og blive forfærdet over alle de vanvittige, fuldstændig ucensurerede tanker, der finder sted derinde i arkivet.
Det er i sådanne situationer, at man er glad for, at omgivelserne ikke kan tankelæse.
Men det er en trøst er, at sådan er det samme for alle.
Det er helt naturligt. Intet mærkværdigt end sige bemærkelsesværdigt overhovedet. Det gælder om, at forstå, at de netop er tanker — ikke skinbarlige sandheder.

Og en af de mange kundskaber, som med års flid er blevet tillagt i værktøjskassen er at, ikke tro på alt hvad jeg tænker. Og sidenhen, at mestre at bare observere tanken uden, at handle på den.

Den har taget mange års finjustering, at bemestre, og selv da falder jeg ind imellem i tankemylderfælden og må bare overgive mig til panikangst og koldsved.

Livet er en pågående proces, og ofte lærer vi mens vi fløjter afsted i høj fart, hvor risicien for fejl er overhængende stor. Men en klog mand sagde engang, at det er af fejlene vi lærer noget.

Men som sagt, er kirken et frirum for mig, præcis som skoven, markernes vejende aks eller havets klukkende bølger.

Herren er min hyrde
Davidsalme 23
Davidssalme 23 findes i Det Gamle Testamente i Salmernes bog.

v1.Salme af David.
Herren er min hyrde, jeg lider ingen nød,
v2.han lader mig ligge i grønne enge,
han leder mig til det stille vand.
v3.Han giver mig kraft på ny,
han leder mig ad rette stier
for sit navns skyld.
v4.Selv om jeg går i mørkets dal,
frygter jeg intet ondt,
for du er hos mig,
din stok og din stav er min trøst.
v5.Du dækker bord for mig
for øjnene af mine fjender.
Du salver mit hoved med olie,
mit bæger er fyldt til overflod.
v6.Godhed og troskab følger mig,
så længe jeg lever,
og jeg skal bo i Herrens hus
alle mine dage.

Vi holder os selv tilbage, når vi bliver bange for at fejle. Errare humanum est. Det er menneskeligt, at fejle.

Når vi er bange for at begå fejl, holder vi os til det sikre.
På den måde fratager vi os selv muligheden for at prøve og lære noget nyt.
Vi kan ikke lære og prøve nyt af uden at fejle, sådan er det.
Når noget er ukendt for os, skal vi øve os, før vi bliver bedre, og til slut kunne gøre det uden fejl.
Vi skal fejle og lære af vores fejl.
Det er sådan, det er at indlære.
Derfor er det at fejle en god ting.

Vi skal istedet glæde os over vores fejl.

Når vi laver fejl, betyder det nemlig, at vi er ved at lære noget.
Det er ensbetydende med, at vi tør kaste os ud i noget nyt.
At vi er modige, når vi laver fejl og tør stå ved vores fejl.
Det er sådan, andre ser os, selv om vi ikke altid tror det.

Hvis ikke vi fejler, lærer vi intet og bliver ikke klogere.

Så fortsætter vi blot med at være uvidende, om det vi ellers ville fejle med.
Det betyder altså, at vi ikke prøver nyt.
Når vi prøver nyt, vil vi nemlig altid fejle og blive klogere af vores fejl.
Det er altid fejlene, vi lærer af. Hvis du ikke er parat til at tage fejl, vil du aldrig komme med noget originalt.

“Success is often achieved by those who don’t know that failure is inevitable.” – Coco Chanel
As quoted in Believing in Ourselves (1992) by Armand Eisen, p. 15

Alle fejl kan føre til succes.

Det er en succes, når vi giver os selv lov til at fejle.
Ydermere er det en succes, når vi fortsætter efter at have fejlet.
Succes opnås ofte af dem, der ikke ved, at fiasko er uundgåelig, som Coco Chanel så elegant udtalte.

Successen kommer, enten fordi vi fortsætter, eller fordi vi lykkedes med det, der før fejlede.
Den kommer også, fordi vi lærer af fejlen.
Der er altså mange potentielle successer at opleve efter en fejl.

Christus Mansionem Benedicat; Kristus velsigne dette hus.

Helligtrekonger er blevet fejret endnu længere end jul.
Først i 300-tallet fastlagde man en fest for Jesus’ fødsel til den 25. december, men længe før havde man fejret epifani-festen på helligtrekongersdag den 6. januar.

Den 6. januar er ikke længere en helligdag i Danmark.
Helligtrekongertidens farve er grøn som symbol på håb og vækst.
💚

I den svenske kirke bruges betegnelsen ikke. Her tales om “trettondedag jul” eller blot “trettondedagen”, der i Sverige stadig indgår blandt de almindelige helligdage, og er en rød dag.
💚

Ortodokse kristne fejrer dog deres juleaften den 6. januar og juledag den 7. januar.
Til dem jeg kender, der fejrer jul idag, rigtig glædelig jul.
❤️🎄⭐️🕯

Baggrunden for, at ortodokse jul (såvel som påske, pinse og alle andre kristne fester) ikke falder på samme dato som det gør i de fleste kristne lande er, at man bruger forskellige kalendere. Inden for den ortodokse kirke, man gør brug af den julianske kalender og inden for den katolske og protestantiske kirke bruger den gregorianske kalender.
💚

Uanset hvordan du fejrer den 6. Januar, hav en fantastisk dag.
💚💚💚

Ortodokse kristne fejrer dog deres juleaften den 6. januar og juledag den 7. januar.
Til dem jeg kender, der fejrer jul idag, rigtig glædelig jul.
❤️🎄⭐️🕯

Sådan kan du fejre helligtrekonger
Tænd et helligtrekongerlys.
Helligtrekongerlyset er tre-armet. Du kan købe dem i flere museumsbutikker og i nogle af de genbrugsbutikker, som bliver drevet af kirkelige organisationer. Du kan også tænde tre almindelige lys og eventuelt pynte dem.
Kongekage.
På helligtrekongersdag kan du bage en kongekage, som består af blandt andet butterdej og mandelcreme. Husk at gemme en bønne eller en mandel i kagen, lige som du gemmer en mandel i risalamanden juleaften. Den, som får bønnen eller mandlen, er konge for en dag og må bestemme over alle de andre resten af dagen. Du kan også bare spise resten af julesmåkagerne.
Læs en god historie.
Der er mange gode historier, man kan læse på helligtrekongersdag. Der er historien i Bibelen om stjernetyderne fra østen, den finder du i Matthæusevangeliet kap. 2. Du kan også læse om Peters Jul, der blev skrevet af J. Krohns i 1866. De sidste sider i bogen handler om helligtrekongersaften og tiden efter julen. Hvis I stadig har jeres juletræ, kan du læse H. C. Andersens eventyr Grantræet, selv om det er en lidt sørgelig fortælling.
Syng ‘Dejlig er den himmel blå’.
Grundtvigs salme ‘Dejlig er den himmel blå’ handler om de tre konger eller vise mænd fra Østerland. Syng den på helligtrekongersdag eller lyt til den herunder. Salmen er fra 1810 og havde oprindeligt 19 vers, som genfortalte hele Bibelens fortælling om de tre konger.
Dejlig er den himmel blå
1
Dejlig er den himmel blå,
lyst det er at se derpå,
hvor de gyldne stjerner blinke,
hvor de smile, hvor de vinke
os fra jorden op til sig.
2
Det var midt i julenat,
hver en stjerne glimted mat,
men med ét der blev at skue
én så klar på himlens bue
som en lille stjernesol.
3
Når den stjerne lys og blid
sig lod se ved midnatstid,
var det sagn fra gamle dage,
at en konge uden mage
skulle fødes på vor jord.
4
Vise mænd fra Østerland
drog i verden ud på stand
for den konge at oplede,
for den konge at tilbede,
som var født i samme stund.
5
De ham fandt i Davids hjem,
de ham fandt i Betlehem
uden spir og kongetrone,
der kun sad en fattig kone,
vugged barnet i sit skød.
6
Stjernen ledte vise mænd
til vor Herre Kristus hen;
vi har og en ledestjerne,
og når vi den følger gerne,
kommer vi til Jesus Krist.
7
Denne stjerne lys og mild,
som kan aldrig lede vild,
er hans Guddoms-ord det klare,
som han os lod åbenbare
til at lyse for vor fod.
Danmark N.F.S. Grundtvig 1810 og 1853
De originale 19 vers af “Dejlig er den himmelblå”
De hellige tre Konger kan findes her;
https://grundtvig.dk/grundtvig/grundtvig-i-julen/dejlig-er-den-himmelblaa/

Julen 2025

Julestresset? Mig ???!
Overhovedet ikke.
Anden er pyntet og sat på fod, julenissen er saltet og sat i ovnen, gavene er lagt i sengen og træet er i fryseren, har bagt svigermor hele dagen, som nu er afkølet og fylder 5 bokse. Nu mangler jeg bare at vaske ris á la manden og se Kristian kysse julemanden!
Så nu kan påsken bare komme an…
🎄🎅🏼🎁🎶🤶🏼⭐️☃️❤️🎄

Julen er hjerternes fest, bare vær der for hinanden, det betyder alt.

Idag har været præget af alternativ håndtræning, risgrødsfremstilling og smutning af mandler, jeg har lavet almindelig rødkål klar til opvarmning og en frisk rødkålssalat med æbler og appelsin, en rosenkålssalat med valnødder, stegt and, lavet brændte mandler og gjort rent.
Nu skriger ryggen, så ris á lamanden bliver først samlet imorgen , men det er ok.
Vi er Low key. Grøden, den laktosefri variant, står til afkøling. Flæskestegen er klar til at blive fikset i morgen og livets hjul maler videre.
Tiden står ikke stille for nogen eller noget.

Nu er det jul🎄💫

Træk vejret, bare vær og glædelig jul.

Merry Christmas to all and a good night🎄💫❤️

3 års jubilæum med det tilpassede kokken.

Vi lagde selv nyt gulv. De kom fredag eftermiddag og pillede køkkenet ned. Og så havde vi weekenden til at lægge det nye gulv.

SÅ taknemmelig for Kristian’s indsats.

Snedkeren installerede NEFF ovnen, det høj-og sænkbare bord og skabe der kommer ned.

Det har gjort MIT liv lettere.

🍂 Autumn 🍂

October is the month
When the smallest breeze
Gives us a shower
Of autumn leaves 🍁🍂
Warm bonfires 🔥 hot cocoa and pumpkins 🎃
Smiles all around
More leaves 🍂🍁 falling down
Leave us covered in red, golden and brown.

October leaves 🍁 are fragile and lovely
They rustle as I drive
Sometimes I drive a little faster
In order to make them whirl
As I spin my Wheelie 👩🏻‍🦼around in a perfect swirl🌀

Autumn leaves 🍂🍁float picturesquely down
And form a red and velvety carpet on the ground
But as those leaves are quietly stepped or driven upon
Listen very carefully for that marvelous crackling sound.

October blues is a state of mind for me.

Livet gör ont

Just nu gör livet ont. Det är längesedan jag har skrivet här.

Jag trodde jag var starkare än detta. Men när livet var som sämst, orkade jag intet.

Det började med en inplanerad operation i 2024, men inget blev som planerat och smärtan tog over allt. Jag trodde jag var starkare än som så. Men det var inte jag. Och jag har fått börja om från start… inget….

Man får lita på processen och hänga i.

Basal Kroppskännodom

Livets händelser lämnar avtryck i kroppen – utan att vi alltid är medvetna om det.
Efter en stukad fot eller ett skadat knä börjar vi kanske gå annorlunda. Vid stress och prestationskrav kan axlarna dra sig uppåt och käkarna pressas ihop. Olika känslor påverkar vår andning och om vi känner oss nere kanske vi sjunker ihop lite i hållningen. Den här typen av förändringar kan vara tillfälliga. Men ibland blir de till nya vanemönster, med spända muskler, överbelastade leder, smärta och ytlig andning som följd.

Övningar i Basal Kroppskännedom (BK) handlar om att utforska, upptäcka och bli medveten om ditt rörelse-, hållnings- och andningsmönster – för att därigenom också vid behov kunna utveckla och förändra det.
Basal Kroppskännedom kan vävas in i både vardagsaktiviteter, friskvård, idrott och rehab – och berör både kropp och själ. Syftet är att upptäcka och stärka inneboende resurser; att lära känna din kropp och dig själv.
Och därigenom öka din förmåga till återhämtning och vila, samt skapa kraft och energi.

Basal Kroppskännedom är en fysioterapeutisk/sjukgymnastisk, vetenskapligt beprövad metod som funnits i Sverige sedan 1980-talet.
Kursinnehåll:

Övningar i Basal Kroppskännedom (BK) i stående, sittande och liggande (jag ligger in min rullstol👩🏻‍🦼)
Hållning, andning, balans och inre stabilitet är i fokus.
Meditation, där vi söker närvaro i kroppen och andningen
Reflektion
Grundläggande teorier i BK – utifrån önskemål från deltagarna, men t ex. om:
Hur kroppen kan vara en resurs till ökad självkänsla, självmedkänsla (compassion) och närvaro i livet.
Hur vår kropp reagerar på stress och hur kroppslig närvaro kan påverka och minska stressreaktioner.

Snart börjar höstens kurs igen med Eva Moberg och jag ser fram emot det.

Utdrag från Eva Mobergs bok; Återta balancen.

Ny app är på väg, rekommenderar den gamla app’en än så länge. Fås till båda Android och IOS.

Hvad indeholder DIN kop?

Helt seriøst!
Spørg dig selv, hvad der er i din kop??

Du holder en kop kaffe, og nogen støder ved et uheld ind i dig, hvilket får det til at spilde kaffe overalt.

Hvorfor spildte du kaffen?

“Fordi nogen stødte ind i mig.”

Forkert svar.

Du spildte kaffen, fordi der var kaffe i din kop. Hvis der havde været te i koppen, ville du have spildt te.

Hvad end der er inde i koppen, er det, der vil spilde ud.

Så når livet ryster dig, vil det, der er indeni, komme ud.

Det er nemt at lade som om alt er i orden, indtil du bliver rystet.

Så vi må indmellem spørge os selv:
“Hvad er der i min kop?”

Hvad vælter ud, når livet bliver hårdt?
Glæde?
Taknemmelighed?
Fred?
Ydmyghed?
Vrede?
Bitterhed?
En offermentalitet?
En tendens til at give op?

Husk LIVET giver dig koppen; DU vælger, hvad du vil fylde den med!

Aktiv Ortopedteknik

Ændringen af fodstilling efter operationen medførte at mine håndsyede sko ikke længere er brugbare. Så idag var det tid til fodaftryk, skanning mv.
var usikker på hvordan vi skulle gribe det an, da jeg jo formentlig skal have endnu en operation (af højre fod.)
Men da jeg fik de forrige sko og orthoser (2020) var jeg jo også indstillet til operation, som så blev udført( (april 2024). Så det er nok bare at kaste sig op på hesten, jeg har jo brug for at have noget på fødderne.

Der er langt ind til centrum, når färdtjänst ikke fungerer.

The Line

We all stand in line

In days of hardship I often reread this essay/quote.

We are all living organisms, but somehow we often forget just how fragile we are.
Taking the abilities of our bodies for granted. I continue to think about how precious human life is and how we all continue to take it for granted.

“Every minute someone leaves this world behind. We are all in the “the line” without knowing it.
We never know how many people are before us.
We can not move to the back of the line.
We can not step out of the line.
We can not avoid the line.
So while we wait in the line…
Make moments count.
Make priorities.
Make the time.
Make your gifts known.
Make a nobody feel like a somebody.
Make your voice heard.
Make the small things big.
Make someone smile.
Make the change.
Make love.
Make up.
Make peace.
Make sure to tell your people they are loved. Make sure to have no regrets.
Make sure you are ready.
The world will often make you wish, you had just 5 more minutes.”

I do not know the origin of the quote that surfaced a few years ago according to my notes, but I reread a my notes while looking for something on my phone the other day and it still gave me chills reading this because of it’s simplicity and profound truths.

People are not only taking their lives for granted they are also scared to change their lives or afraid of being their true selves.
Travel the world, physically or mentally, take risks, express emotion, fall in love, be vulnerable, it is the only way you are going to get the full life experience before your time is up.
Today I want to encourage you to do a couple of those thoughts in the above quote. Go out of your way to make someone smile, make love, make peace and more importantly love life.

Remember, you never know when you are next in line.

-by Johanna Fra
🙏🏻🕉🌹

#Gratitude #NeverTakeAbilitiesForGranted #NeverTakeLifeForGranted

Maj er Guillain Barrés Syndrom måned.

May is International Guillain-Barre Syndrome (GBS) Awareness Month.

Guillain-Barré syndrome (GBS), discovered in 1916, is a rare (approx. 1 in 100,000 per year) neurological disease in which the body’s immune system attacks the nervous system by destroying the myelin sheath surrounding the nerves.
This impairs the ability of signals to travel to and from the brain, resulting in multiple symptoms throughout the body, such as vision issues, difficulty swallowing, lack of coordination, and prickling/burning sensations, etc.
The primary symptom is weakness, which varies in severity from mild to complete paralysis, where the individual is unable to breathe independently.
It can affect anyone of any age, and it usually develops after a viral or bacterial infection. In some very rare cases, it can develop within a few weeks after immunization.
Symptoms begin to appear in the lower part of the body, and work their way up to the head.

While there is no cure for Guillain-Barre Syndrome, there is help available.
The GDS/CIDP Foundation provides information, meetings, and other support for people battling GBS.
More information about the Foundation, can be found on their site,.

Guillain-Barré Syndrome (GBS)

Diagnose dagen 28.april.

Diagnose dagen er altid følsom❤️

Men på dage som disse hvor livslyst og livsvilje absorberes af den uendelig smerte, er det vigtigt at minde sig selv om, at stole på processen.

Heldigvis glemmer man jo hvor slemt det har været, når det er overstået, og jeg har jo været her før … liggende i en hospitalsseng bidende i en dyne fordi smerterne var så uudholdelige at skrigende bare måtte ud.
Fik skæld ud fordi jeg bare lå og grad, men autoritetstro som man er, får jeg at vide, at jeg ska sige til, når det gær ondt. Jeg siger til, og alligevel går der 30-45 før 5 mg morfin tilbydes, 1/2 time senere yderlige 5 mg, jeg siger at jeg har 20 mg hjemme ved behov, så det har absolut ingen effekt. Og den første dose er næsten væk inden reperationsdoserne kom, jeg er mildt sagt skuffet over ortopeden håndtering af alt det her, som er nævnt i indledende samtaler 2018, opfølgende 2020 og ugen inden operation.

Hvis der bliver en næste gang, med fod nummer 2, skal jeg have PLANEN for hvordan vi smertelindrer Tina, og en back up plan, når lægerne arbejder så mange steder, har fri og ikke er der hvor patienten er. Nogen der kan tage en beslutning, for selvom sygeplejerskernes gjorde deres bedste (var det ikke deres job!!!) jeg tænker semi ambulant tid for jeg har nok bedre styr på medicin, tider og rutiner end lægen der ordinerede 5 mg morfin ved behov til en patient, der siden 2007 har været oppe i doser, der kunne slå døde mænd ihjel…igen. 150 ug/t matrifen smerteplaster og 10 ml morfin indsprøjtet direkte i et CVK på halsen, men en lille blodgasmåler indsat i håndleddet målte maksimal dødlig dosis og bakkede lidt i den der mega ‘bombe’ af flydende Panodil.
Men selvom det er mange år siden og jeg er nedtrappet på både smerteplaster og ved behovsmedicin, havde Inge konverteret mine medicinlister, så de der 5 mg er det man gik til smertelindring af nyoperede, som ikke har levet i smertehelvede i 15 år men alt hvad det indebærer.
Og at ånde i firkant, abstrahere fra smerten og køre rejsen gennem kroppen virkede omtrent ligeså godt som da fysioterapeuten spurgte om vi skulle gå en tur. Der havde jeg hoppet rundt som en etbenet snøvs i tre dage, smerteplaget til uigenkendelighed, parat til at give op på alt og alle, for både ignore & override knapperne faldt af, bagdelen af ikke at kunne trykke let på noget.
Men 14 dage på Trelleborg lazaret hvor absolut intet skete end at depressionen kom 10 fold tilbage, kurator tilbøds men jeg kunne ikke tænke en lige tanke, se film eller læse en bog, jeg kunne inddele dage i intervaller på 5-10 minutter, hvor jeg bare følte at min styrke og kraft, fysisk og mentalt blev nedmonteret for øjnene af mig.
Midt i kaos af skifteretsopgørelser, almen panik og dyb sorg over, at jeg ikke kunne ringe til min mor, almen sorg og en følelse af umådelig ensomhed.
Selvom Kristian kom så meget han kunne.

Stadig taknemmelig 🙏🏻

Lev det nu, det pokkers liv.❤️
Også selvom det gør ondt.

…

Livet er ikke hvordan vi har det, men hvordan vi tager det.

Livet ændredes for evigt da jeg lille juleaften 2007 pludselig blev syg, en influenzalignende tilstand, der bare ikke ville slippe, og så på denne dag d. 28. april 2009, sad jeg på gastroenterologisten kontor, da denne nyvundne facet på livet, fik et navn; kronisk intestinal pseudo obstruction. 1 år, 4 måneder og 6 dages uvished og fortvivelse blev erstattet af skiftevis håb og håbløshed.
Lægen var og er stadig ked af, at man ikke kan kurere, men bare forsøge at lindre, men jeg var taknemmelig over at have fået, et svar. Og sådan er det ofte vi behøver ikke, at kunne lide svaret, men det gør forløbet hen imod accept og forståelse lettere.

Jeg kæmpede imod, at lade sygdommen bestemme men måtte til sidst kaste håndklædet i ringen og acceptere, at livet er det der sker, mens vi har travlt med, at lægge planer.

Som kronisk syg førtidspensionist ser jeg ud på livet og funderer ind imellem på hvorfor dette helvede har ramt netop mig, vores lille familie.

Vores syn er altid 20/20 når vi kigger på livet i bakspejlet.

Synes at hele mit 51-årige liv har været en lang sygdomshistorie, men når jeg opsummerer så er der rigtig mange små glimt af lykke.

Det lykkelige lorteliv:-)

Hvordan vil andre huske mig, som hende der altid var syg, havde ondt eller brokkede sig, eller som en stædig kvinde med en livsvilje af stål og en utrættelig evne til at forsøge, at forsøge at vende, alt det negative om til noget positivt.

Det er svært, når det ikke er en medfødt egenskab at tænke positivt…

Men jeg glædes oprigtigt i mit hjerte, når en ven siger, tak, du lærte mig at stoppe op og nyde det jeg rent faktisk har, i stedet for at fokuserer på alt det jeg gerne vil have…

Og tro mig eller lad vær, det er der faktisk flere der har sagt, og så smiler jeg indeni og udenpå, for så har mine lidelser ikke været forgæves.

Jeg plejer at spøge, med at der jo skal være nogen der giver læger kamp til stregen for ellers ville de jo aldrig lære noget nyt.

Men jeg kæmper faktisk også for, at andre i samme båd som jeg vi er indtil videre cirka 200 på nordisk plan… skal vide, at de ikke er alene.
Jeg skriver ned, og forsøger at formidle via mail, net og hospitalsbesøg…

Og jeg har flyttet mig fra et fokus på livet med kronisk sygdom til istedet, at fokusere på, at være kronisk levende.

Alene med angsten for at leve, angsten for at dø… smerterne der dagligt 24 timer i døgnet minder mig om, at jeg er syg… gud forbyde at jeg skulle glemme det!

Lorteliv!

Ja og så nej… for jeg lærer noget nyt hver evig eneste dag… og nu hvor jeg har haft denne lorte sygdom nogle år, så lever jeg ikke længere i frygt for næste hospitalsophold, for jeg ved det kommer. I stedet forsøger jeg at nyde de dage, minutter, sekunder jeg er hjemme og bevare mit fokus på hele tiden, at være kronisk levende, og til stede.

Har evnen til at tænke og tale. At elske og blive elsket. Det har taget mig mange år at lære.

Men nu hvor den er der, er hver evig eneste dag en gudsbenådet gave, hvor jeg kommer endnu dybere ind i mig selv og menneskets gåde.
Og det kan da godt være, at mine 19 års studier, fra BH-klasse til universitet ikke bliver anvendt efter den først tænkte evne, men den anvendes, for jeg er i stand til at tænke, og formulere mig nogenlunde.

Observere livet mens det glider forbi og til en vis grad faktisk også nyde det.

Der er dage, hvor alting er så sort, at en tekst som den jeg skriver nu ville være utænkelig, men de går over, og derfor er det lige så vigtigt at dokumentere, de gode dage som det er at observere de dårlige.

Balancen er hårfin, og jeg drætter ofte ned af livets line, men det er kun mig, der kan træde op på den igen. Jeg kan få hjælp og støtte, men det er udelukkende mig og min vilje, der bestemmer om jeg er eller ikke er.

Har læst tonsvis af bøger,om hvordan man kan tænke sig frem til velstand og lykke, men fælles for dem alle, er de glemmer at definere de små glimt af lykke, som er livets sande værdi.

Intet af det vi skraber sammen her i vor tid, kan vi tage med os, og det eneste vi næsten med sikkerhed ved, er at vi skal herfra.

Men vi kan lære vores børn, vores medmennesker, at det ikke koster noget, at udvise medmenneskelig kærlighed, og at det ikke nødvendigvis er dem i de største biler eller dyreste huse, der er de lykkeligste.

Jeg vil faktisk vove mig helt ud på isen og sige, JA jeg er lykkelig.

Ja, jeg lever et liv i en for almindelig mennesker ufattelig smerte, der ikke kan fjernes, og det gør ondt fordi jeg ved hvordan det kan føles uden smerte, men jeg lever, ånder, er…
Mine veje har krydset nogle i sandhed vidunderlige mennesker, jeg aldrig ville have mødt, hvis jeg havde været en sund og rask, hårdtarbejdende jurist, med hus og bil, dejlige børn, men aldrig tid til at nyde dem…

Jeg har svagheder som alle mennesker har, men når dagen er omme, så håber jeg inderligt, og af hele mit hjerte, at min lidelse kan hjælpe andre. For så har den haft en mening. Men når alt kommer til alt, så får jeg formentlig aldrig svar, men jeg vil altid håbe.

De bedste ønsker om en god aften og et smil båret af de milde varme vinde, måtte det finde vej til dit sind og dine læber.

Og så håber jeg, livet ikke definerer dig men du formår, at definere livet❤️

Over skyerne er himlen altid blå.🕉

OneRepublic Run

Operation april 2024.

Lige så smidigt det gik sidste år ved den partielle masektomi, lige så usmidigt gik min længe ventede ortopediske korrigering af en skævvreden venstre fod med drop fod og muskeludløste klo tæer (både PIP og DIP led er overbelastede og tæerne krøller sammen).

Har ventet på operationen lige siden fysioterapeuten på sygehuset henviste i 2018. Indledende samtale i november 2020, corona og ventelister, operation fastsat til december 2023, så kom der en blodprop, under pregipsningsproceduren, behandling med blodfortyndende medicin og en enkelt ombookning af operationsdato imellem inden det var tid d.3. april 2024.

Troede egentlig det var lige så ambulant som masektomien, men under medicinliste gennem gangen står det fast, at jeg nok skal forvente, at blive på lasarettet nogle dage.

Første døgns tid er egentlig ok, men så slipper lokalbedøvningen og den virkelige udfordring begynder.
Ingen søvn, ingen medicin fungerer….

Det indre billede fra opvågningen efter min operative tarm biopsi i 2008, hvor jeg lå og skreg mens jeg prøvede at gemme mine skrig i dynen, fordi de post operativt ‘bare’ gav de sædvanlige 1,5-2 ml morfin, som virker for almindeligt dødelige, men som for mig, der stod på så meget morfin, at det kunne slå en død mand ihjel, forslog det som en skrædder i helvede, er atter igen en realitet.

Efter at have hulket i smerte et døgns tid, ligger anestesien to nye smerte katetre i venstre ben, for at kunne smertelindre.

Omgipsningen ugen efter indstilles og jeg er en skygge af mig selv.

Dygtige sygeplejesker gør deres bedste, mens det står klart, at lægen har bristet i planlægningen af at løse min indviklede smerteproblematik. Selv er han arbejdsledig, og skiftende ‘stafet’læger på afdelingen gør alt for ikke at skulle tage ansvar.
Allerede ugen efter operationen foreslår jeg, et forløb à la det vi kørte på Orup, med smertestillende på tid, Jeg har intet problem med at tude 4 timer i streg, hvis jeg ved, at kroppen får 15-20 minutter hvil/afbræk hver 4. time.
Men skiftende læger ville ikke tage den beslutning, så tilbage stod planen om, at skulle trappe ud af smertekatetrene, men uden at ‘tilbyde’ et alternativ, og det føltes som et nederlag, når jeg efter 10-12 timer måtte kapitulere og tage imod lokalbedøvelsen igen og igen. Med en effektiv sygeplejerskes hjælp, fik jeg trappet smertekaterene ud, mod subkutan injektion af morfinlignende stof et par gange i døgnet.
Som depotmedicin havde lægen skrevet det eneste medikament på som var noteret som ekstremt uhensigtsmæssigt, da det giver mig både ekstra neuropatisk kløe, hovedpine, myrekryp, hjerteklapning, ekstra meget plagsom luft i maven (hvilket fungerer dårligt med min pseudo obstruktion (for de almindelige udfordringer forsvinder jo ikk bare fordi man er blevet lukket op)), en følelse af at det er trængt I brystkassen, angst og endnu mere madlede end normalt. Men Jeg magtede ikke flere forklaringer og har taget møj medicinen, og set til at behandle alle bivirkningerne med blandt andet antihismin. Men allerede sidste uge var jeg så træt og deprimeret af tingenes tilstand, at jeg sagde til sygeplejesken, at så måtte de jo afvikle alting, så jeg kunne komme hjem, og så måtte jeg jo klare mig selv.
Jeg er jo vant til, at håndtere smerte, men netop fordi dette var en ny tilkommen smerte pga operation, havde det føltes klogest at lade eksperterne bestemme, men netop ekspertpredikatet synes jeg ikke de har forvaltet tilfredsstillende.
Og de mange danse med døden primært årsaget af sepsis, har gjort mig livræd for porte, katetre og andre liner ind i kroppen, 14 gange rækker.
Så lettelsen var stor, da de to smertekatetre blev hevet ud… av!

Denne uge var min opererende læge så kommet tilbage, og han måtte jo medgive at der havde været nogle bump på vejen🤯
Vupti bort var det uhentsigtsmæssige depotmedikament, som han jo egentlig godt kunne se, stod i papirerne. Og ind kom samme medicin, jeg har derhjemme og desværre er alt for bekendt med.

Man tager jo ikke smertestillende medicin fordi man synes det er sjovt, man tager det for at få en håndtérbar tilværelse. Og han kunne jo se, at det har fungeret upåklageligt siden 2008.

Så nu er planen at benet omgipses på onsdag, og jeg derefter kan komme hjem, hvilket jeg efter 14 dage på sygehuset ser umådeligt frem imod.

Hjem inden magnoliaen afblomstrer og tulipanerne bliver trætte🌸🌷

Natten mellem 2. Og 3. April

Bange /angste nattetanker

Bange.
Jeg vil lægge mig ned
Putte mig under dynen
Fødderne stikker ud
For selv dynens silkebløde berøring
Føles som brosten i en ru kartoffelsæk
Gemmer mig væk
Lader tårerne strømme frit
Men jeg forsøger
At drukne tankespind og ørets uharmoniske symfoni i white noise, bølgeskvulp og lyden af knistrende lejrbål
Jeg er træt
Jeg er bange
Bange for min krop
Bange for min hjerne
Bange for mit hjerte
Bange for min sjæl
Fysisk
Psykisk
Jeg er svimmel
Panikangsten eskalerer
Skal jeg dø nu?
Bange for mig selv
Bange for andre
Bange for mine kære
Bange for ikke at kunne være der
når jeg skal være der
Bange for at være bange
Bange for andre skal se mig bange
Bange for at gøre dem bange
Bange for skammen
over at være bange
Bange for trætheden
og trætheden over at være bange
Ked af at være bange
og flyde i frygtflodens tårer
Jeg er bange
Bange
Bange
Bange
Jeg putter mig under dynen
Gemmer mig væk
i skærsilden mellem liv og død
Bange for at leve
Bange for at dø…

Rare Disease Day

Rare Disease Day is observed every year on 28 February (or 29 in leap years)—the rarest day of the year.
Rare Disease Day was set up and is coordinated by EURORDIS and 65+ national alliance patient organisation partners. Rare Disease Day provides an energy and focal point that enables rare diseases advocacy work to progress on the local, national and international levels.

Though Rare Disease Day is patient-led, everyone, including individuals, families, caregivers, healthcare professionals, researchers, clinicians, policy makers, industry representatives and the general public, can participate in raising awareness and taking action today for this vulnerable population who require immediate and urgent attention.

By Sharing your colours via social media, events, illuminating buildings, monuments and homes, by sharing experiences online and with friends, by calling on policy makers and shining the light on people living with a rare disease, collectively we aim to change and improve lives of the 300 million people worldwide.

What is Rare Disease Day?

Min gamle hjemmeside, efter diagnose med kronisk intestinal pseudo obstruktion og gastroparese. (Opdatering ikke længere mulig.)
https://intestinalpseudoobstruction.page.tl/Hjem-Home.htm

Min ‘nye’ hjemmeside med fokus på at være kronisk levende, istedet for kronisk syg.
https://kronisklevende.art

Askeonsdag.

Askeonsdag er den første dag i fasteperioden og inviterer til at bryde med gamle mønstre og vaner og starte på en frisk.

Askeonsdag er fastetidens første dag og i den katolske kirke en vigtig påmindelse om menneskets forgængelighed og afhængighed af Gud.

I dag fejres den også enkelte steder i folkekirken.
Askeonsdag er begyndelsen på de 40 dages faste op til påske.
Traditionen er fast integreret i den katolske kirke og bliver her fejret med en speciel askeonsdagsmesse.
Asken er tegn på forgængelighedNavnet “askeonsdag” peger på højdepunktet i messen, hvor menigheden kommer op til alteret og får tegnet korsets tegn for panden med aske eller strøet aske i håret.
Brugen af asken er et symbol på menneskets forgængelighed.
Mennesker er skabt ud af støv, skal blive til støv, og asken minder om, at mennesket intet er uden Gud.✝️

Asken, man benytter, stammer fra forrige års palmesøndagsgudstjeneste.
Her markerer man dagen for Jesu indtog i Jerusalem med palmegrene, og de bliver efter endt messe gemt og senere brændt.
Asken fra afbrændingen bliver derefter ofte blandet med olie og anvendt askeonsdag det følgende år.
At asken stammer fra palmesøndag tydeliggør referencen til påsken og dermed Kristi soning af menneskets synder.
❤️🙏🏻🕯️

Er askeonsdag så en trist dag?
Dét vælger man selv.

Man kan nemlig bruge dødsbevidstheden til at blive god til at leve.
Til at spørge sig selv om: Hvad vil jeg bruge mit liv på?
Hvad er vigtigt for mig?

Uanset om man faster, og hvordan man i så fald faster, er budskabet det samme til alle tider: Vi er alle forgængelige, og vi skal alle dø. Vi har alle et kors tegnet med aske på vores pande.
Dét fik vi den dag, vi blev født.
Det kan vi ikke gøre noget ved.
Men vi vælger til gengæld selv, om det skal være en forbandelse eller en velsignelse.
For memento mori: Husk du skal dø, som de gamle romere sagde det.

https://youtu.be/iIyrLRixMs8?si=QFdby4UTK1VMaF6i

Jul og højtider.

Julestresset? Mig ???!
Overhovedet ikke.
Anden er pyntet og sat på fod, julenissen er saltet og sat i ovnen, gavene er lagt i sengen og træet er i fryseren, har bagt svigerforældre hele dagen, som nu er afkølet og fylder 5 bokse. Nu mangler jeg bare at vaske ris á la manden og se Kristian kysse julemanden!
Så nu kan påsken bare komme an…
🎄🎅🏼🎁🎶🤶🏼⭐️☃️❤️🎄

Julen er hjerternes fest, bare vær der for hinanden, det betyder alt.

Lillejuleaften var præget af alternativ håndtræning, risgrødsfremstilling og smutning af mandler, jeg lavede almindelig rødkål klar til opvarmning og en frisk rødkålssalat med granatæble og appelsin, stegt and og gjorde rent.
Så skrev ryggen, så ris á lamanden blev først samlet juleaften, men det er ok.
Vi var Low key. Grøden, den laktosefri variant, stod til afkøling. Flæskestegen stod til optøning i det grønlandske køleskab og livets hjul malede videre.
Tiden står ikke stille for nogen eller noget.

Lille juleaften kiggede Vincent forbi til julehygge og æbleskiver; nu er det jul🎄💫

Træk vejret, bare vær og glædelig jul.

Merry Christmas to all and a good night🎄💫❤️

Aghhh!

Sikke en møgdag.
Noget så simpelt som en gipsning er bare ikke sjovt, når man et hypersensitiv.
Dagens gipsføleforstyrrelse føles som nogen har drejet strømpen, halvvejs på foden og så lige smidt lidt småsten ind i mixet.

Jeg forlod ortopeden kl.10:30, og foden har været i konstant krampe siden.

Konsulterede gipsteknikeren ved middagstid, og han sagde, at han jo virkelig havde trukket i den, så der var jo ikke mærkeligt at det kunne mærkes.

Der føltes det stadigt, som han sad og trykkede tommelfingerne ind i fodens svang.

Jeg er nået til konklusionen, at vi bare rykker smerten rundt, og i takt med at de har polstret de mest udsatte steder, bryder smerten igen, der hvor gipsen generer mest. Idag under foden.

Ortopeden kunne ikke gøre mere idag, for de gik klokken 11:00, så han var der egentlig ikke, men at jeg jo måtte tage på skadestuen og bede dem fjerne gipsen, hvis det bliver for meget.
Jeg har fået instrukser jeg skal videregive, hvis andre end de to gipsteknikere skal skære gipsen op.
En anden angst provokerende manøvre, tænk lyden fra et tændlægebor, så flyttet ind i en art vinkelsliper, som du kan mærke når vinkelsliperen rammer den inderste strømpe tættest på huden. Igen spiller hypersensitiviteten mig et puds.
Og ellers skal jeg ringe igen på mandag, hvis jeg ikke kan holde det ud til bytte nummer 4 på onsdag.

Det er godt nok en tortur marathon istedet for en sprint.
Men jeg er stædig, så jeg bider tænderne sammen, mens tårerne samles i mine øjne.

Smerten er anderledes end den smerte jeg er vant til og det f*cker med mit mindsæt, min sjælefred og overbærenhed.

At konstant være i fight or flight mode tærer på kroppens ressourcer, sammenholdt med manglende søvn, da foden skal svinges nedad hver halve time, for at få kramperne til temporært at slippe lidt. Uret har målt ca.2 t 35 min søvn, den sidste uge, det er godt nok ikke meget. Jeg har lykkeligt glemt, hvordan det er ikke at sove om natten, da min nattesøvn kom tilbage, da vi fik vores soveværelse igen i 2021, da vi fik trappeelevatoren installeret.

Kørte en runde i byen, men havde svært ved at abstrahere fra benet i krampe, og ‘stenene’ i den imaginære strømpe.
Tænkte jeg finder helle i kirken, men der var begravelse, så jeg tændte et lys og satte mig udenfor da folk begyndte, at ankomme til begravelsen. Tyndhudet og opgiven sad jeg udenfor kirken, da himlen åbnede sine sluser, og haglene væltede ned.

En kort runde på gågaden, der vrimlede med folk på jagt efter Black Friday fund, opbrugte min tålmodighed og Jeg kørte ned til hospitalet igen, hvor bilen skulle hente mig. Färdtjänst var det ikke lykkedes mig at få, jeg kunne komme ind til byen, men ikke hjem igen, så jeg kapitulerede og havde booket en sjukresa, som er det der skal bookes, når man kører til en vårdadresse.

Første ledige bil idag skulle have været kl.14:00, blev ændret til kl.15:00, kl.15:00 ringede centralen og sagde at den var forsinket til 15:30, så kom der en sms der sagde 15:45, kl.16:05 kunne jeg se i app’en at bilen var ændret til 16:20, kl.16:27 kom bilen og kl.16:55 var jeg hjemme.

Grædefærdig og helt brugt.

Men har da nået at fikse aftenmad, og vælte en kop kaffe… igen, det gjorde Jeg også igår. Måske den dårlige finmotorik og den manglede søvn hænger sammen.
Jeg er et omvandrende/omkringtrillende felteksperiment.

Modgang

Der er åbenbart ikke noget, der skal være nemt.
Gipsbytte nr. 2 blev fremflyttet en dag, og byttet krævede lige, at der kom en læge ind over, da anklen virkede en smule i tryksårs risici gruppen.
Ekstra polstring og et ekstra gipsbytte indlagt på fredag.
Og telefonisk kontrol imorgen.

Lægen blev konsulteret, og istedet for 1 gipsning om ugen, blev onsdag lavet om til tirsdag i uge 2, og 3. gipsning er allerede på fredag.

Jeg er trods alt kommet langt fra min dans med Guillain Barrés Syndrom, der sendte mig til tælling i 2014/15.

Der blev jeg i disse dage for 9 år siden udskrevet fra hospitalet, og ‘indlogeret’ på et ældreboende/korttidsboende på Lundavägen.

Jeg spurgte da, hvad kort tid var, i bagklogskabens lys ved jeg nu, at en kort tid var fra midten af november til midten af januar, hvor jeg endelig blev overflyttet til Orup.

Jeg lå i sengen i 2 måneder, enkelte fysioterapi sessioner, lærte at skrive mit navn igen, holde på en gaffel, kniven kom først i januar:-) og nå ja havde begge fødder i pres, da de begge var blevet både spidse og dropfodsagtige.
Jeg husker smertefulde hele og halve timer på et vippebrædt i kælderen på Lundevägen.

Déjà vu.

Omsorgsfulde mennesker, der tog hånd om mig, da selv de mest basale funktioner, som selv at tage briller på, klø mig på næsen og gå på toiletter selv var et flygtigt minde.
Jeg trænede dagligt i selv, at kunne betjene fjernkontrollen på tv’et Kristian havde bragt ind, som adspredelse.

En ydmyg reminder om alt det vi tager for givet, når livet fungerer.

Kundskaben er stolt af alt, hvad den ved. Visdommen er ydmyg i lyset af alt det, den ikke ved.

Det var nok det perspektiv jeg havde brug for idag.❤️

P.s. kørestolen på billedet kom jeg aldrig til selv at køre. Opslaget var en af de første opdateringer jeg selv skrev efter, at jeg havde været paralyseret. Det tog et par timer, at ramme de rigtige taster.
Ydmyghed, taknemmelighed og perspektiv.

Av!

Efter gipsningen var jeg super optimistisk, med hensyn til hvordan dette gipsprojekt skal løbe af stablen, men efter en næsten søvnløs nat, hvor smerterne vækkede mig 4-6 gange i timen fra kl.01:07 og frem til 05:00, hvor al ro var definitivt slut, var jeg knap så optimistisk.

Onkel Google blev konsulteret og var fuld af gode forslag, men eftersom der ikke er en fraktur (endnu) udeblev heureka.

Så jeg ringede og talte med gipsteknikeren fra dagen før, da telefoner åbnedes torsdag morgen og han indgød en lille gnist af hãb igen.

Godt jeg ringede… de havde jo sagt hellere en gang for meget end en gang for lidt.
Og at dette et en smule kompliceret; eftersom jeg ikke længere besidder følesansen, og er hypersensitiv for berøring; da et af mine nervesystemer er ødelagt, forstærkes de andre. (Tænk en blind, hvor hørelsen forstærkes).
Fodleddet bliver jo tvunget ind i stilling, det absolut ikke vil være i, og i modsætning til når jeg bruger mine orthoser, kan jeg jo ikke bare tage gipsen af.”, men da jeg ikke specifikt kan sige om det er trykket eller om det ‘bare’ stillingen, som giver smerten, er vi lidt på herrens mark.
Med orthoserne kan jeg jo inspicere for trykmærker, når orthoserne tages af.
Med et gibsben findes den mulighed ikke.
Letter det ikke lidt i løbet af dagen, så skal jeg ringe igen i eftermiddag eller imorgen tidlig og få en ny tid imorgen, så må vi lave det om. For tryksår er det sidste vi vil have.

-Så om noget får jeg da trænet min kropsbevidsthed, mens jeg forsøger at abstrahere fra, at det føles som nogen har sat ild til mit ben, samtidigt som de forsøger at slukke den med en hækkesaks.🔥🧯💥
Og der var naivt at tro at det ikke ville kunne mærkes.
Kan ikke finde ro, men tror desværre ikke at en omgipsning vil gøre den store forskel, for benet/leddet skal tvinges ind i en position, det ikke vil være i.
Jeg må gå med mavefornemmelsen.🥺

Når jeg sammenligner med gipsningen, der blev lavet, da mine orthoser skulle laves (2020) blev det tydeligt hvorfor det gør ondt. vi tvinger foden ind i stilling, den absolut ikke vil være i.