Featured

Selvindsigt

Dagen idag bød på tid til eftertanke og reflektion.
Værdien af stilhed og ind imellem at kigge dybt indad er noget, som siden barnben har været utrolig vigtigt for mig.

Det har egentlig ikke noget med min katolske skolegang eller religion, at gøre men er en stor del af, hvordan jeg er menneske. Og jeg finder ro i kirken.

Så idag var färdtjänsten booket lidt tidligere og et besøg i kirken gav lidt tiltrængt ro.

At tænde lys, og sende en tanke til dem der ikke længere er blandt os, dem som har bekymringer, et lys for tro, håb, kærlighed og helbred giver mig en ro, jeg ikke finder andetsteds.

Tænder lys for tro, håb, kærlighed og helbred for alle jeg kender, må de bedste dage i din fortid blive de værste i din fremtid❤️🙏🏻📿🕯

Så længe jeg kan huske, har jeg haft en stemme i mig, der ofte hviskede, at jeg ikke duede, som jeg var.
En stemme, der blev meget højlydt, når jeg gjorde noget klodset eller uklogt, når jeg fejlede eller gjorde noget forkert.
Den samme stemme var altid sær stum, når det lykkedes mig, at gøre noget godt.

Og jeg forstod sidenhen, at det ikke kun var et personligt problem; noget jeg gik og tumlede med, men noget rigtig mange kunne nikke genkendende til.

Efter mange års selvransagelse og terapi har jeg indset, at det er en del af den kulturarv, vi lever med.
Mange lever med en stadigt brummende, kritisk stemme indenbord.
En stemme, der er ugenerøs, når den taler til os, selv om vi ofte kun har begået en uskyldig fejl.
Vi går ofte og bærer en følelse af ikke at være nok i os selv, en frygt for at blive “afsløret“.
Vi tvivler på, at folk ville kunne lide os, hvis de vidste, hvordan vi virkelig er.
Vi iscenesætter istedet os selv.
For at være på den sikre side.

Idag følger jeg Sokrates’ visdom; Vær som du ønsker at fremstå.

Jeg kommer stadig den dag ihu, som var det igår, hvor jeg til en sammenkomst ikke havde nået, at bage en kage, som jeg ellers plejede, og min kære ven sagde; Tina, du er ikke her for din kages skyld, du er her, fordi vi gerne vil se dig, og være sammen med dig.

Det minde ligger trygt forvaret i det indre arkiv, og minder mig om, at jeg altid gerne vil være den bedste version af mig selv, for min skyld.

Og at jeg er noget værd.

Det er nemt at både undres og blive forfærdet over alle de vanvittige, fuldstændig ucensurerede tanker, der finder sted derinde i arkivet.
Det er i sådanne situationer, at man er glad for, at omgivelserne ikke kan tankelæse.
Men det er en trøst er, at sådan er det samme for alle.
Det er helt naturligt. Intet mærkværdigt end sige bemærkelsesværdigt overhovedet. Det gælder om, at forstå, at de netop er tanker — ikke skinbarlige sandheder.

Og en af de mange kundskaber, som med års flid er blevet tillagt i værktøjskassen er at, ikke tro på alt hvad jeg tænker. Og sidenhen, at mestre at bare observere tanken uden, at handle på den.

Den har taget mange års finjustering, at bemestre, og selv da falder jeg ind imellem i tankemylderfælden og må bare overgive mig til panikangst og koldsved.

Livet er en pågående proces, og ofte lærer vi mens vi fløjter afsted i høj fart, hvor risicien for fejl er overhængende stor. Men en klog mand sagde engang, at det er af fejlene vi lærer noget.

Men som sagt, er kirken et frirum for mig, præcis som skoven, markernes vejende aks eller havets klukkende bølger.

St:Johannes Kyrkan i Malmö.
Herren er min hyrde
Davidsalme 23
Davidssalme 23 findes i Det Gamle Testamente i Salmernes bog.

v1.Salme af David.
Herren er min hyrde, jeg lider ingen nød,
v2.han lader mig ligge i grønne enge,
han leder mig til det stille vand.
v3.Han giver mig kraft på ny,
han leder mig ad rette stier
for sit navns skyld.
v4.Selv om jeg går i mørkets dal,
frygter jeg intet ondt,
for du er hos mig,
din stok og din stav er min trøst.
v5.Du dækker bord for mig
for øjnene af mine fjender.
Du salver mit hoved med olie,
mit bæger er fyldt til overflod.
v6.Godhed og troskab følger mig,
så længe jeg lever,
og jeg skal bo i Herrens hus
alle mine dage.

Vi holder os selv tilbage, når vi bliver bange for at fejle. Errare humanum est. Det er menneskeligt, at fejle.

Når vi er bange for at begå fejl, holder vi os til det sikre.
På den måde fratager vi os selv muligheden for at prøve og lære noget nyt.
Vi kan ikke lære og prøve nyt af uden at fejle, sådan er det.
Når noget er ukendt for os, skal vi øve os, før vi bliver bedre, og til slut kunne gøre det uden fejl.
Vi skal fejle og lære af vores fejl.
Det er sådan, det er at indlære.
Derfor er det at fejle en god ting.

Vi skal istedet glæde os over vores fejl.

Når vi laver fejl, betyder det nemlig, at vi er ved at lære noget.
Det er ensbetydende med, at vi tør kaste os ud i noget nyt.
At vi er modige, når vi laver fejl og tør stå ved vores fejl.
Det er sådan, andre ser os, selv om vi ikke altid tror det.

Hvis ikke vi fejler, lærer vi intet og bliver ikke klogere.

Så fortsætter vi blot med at være uvidende, om det vi ellers ville fejle med.
Det betyder altså, at vi ikke prøver nyt.
Når vi prøver nyt, vil vi nemlig altid fejle og blive klogere af vores fejl.
Det er altid fejlene, vi lærer af. Hvis du ikke er parat til at tage fejl, vil du aldrig komme med noget originalt.

“Success is often achieved by those who don’t know that failure is inevitable.” – Coco Chanel

As quoted in Believing in Ourselves (1992) by Armand Eisen, p. 15

Alle fejl kan føre til succes.

Det er en succes, når vi giver os selv lov til at fejle.
Ydermere er det en succes, når vi fortsætter efter at have fejlet.
Succes opnås ofte af dem, der ikke ved, at fiasko er uundgåelig, som Coco Chanel så elegant udtalte.


Successen kommer, enten fordi vi fortsætter, eller fordi vi lykkedes med det, der før fejlede.
Den kommer også, fordi vi lærer af fejlen.
Der er altså mange potentielle successer at opleve efter en fejl.

Den internationale mave-og tarmdag d.19.maj 2023.

Den internationale mave-og tarmdagen, markeres hvert år den 19. maj.
Det er en dag, den henleder opmærksomheden på gastrointestinale sygdomme og øger bevidstheden om disse sygdomme.
Sygdomme som IBD (inflammatorisk tarmsygdom) og IBS (irritabel tyktarm) påvirker mange mennesker rundt om i verden og kan have stor indflydelse på deres livskvalitet.

Den 19. maj 2023 afholdes den internationale gastrointestinale dag flere steder rundt om i verden. Målet er at øge kendskabet til sygdomme og andre funktionelle lidelser i fordøjelseskanalen.
I år lægges der særlig vægt på IBD hos personer over 60 år, da der ofte mangler beviser for gruppen, og at komorbiditeten er stor.

Inflammatorisk tarmsygdom og irritabel tyktarm.

Inflammatorisk tarmsygdom (IBD) og irritabel tarmsygdom (IBS), nogle af de mest almindelige gastrointestinale sygdomme, påvirker millioner af mennesker over hele verden. I Sverige anslås det, at omkring 10-15 procent af befolkningen har IBS, og næsten 100.000 mennesker har IBD. IBD omfatter bl.a.: diagnoserne med makroskopisk colitis (Crohns sygdom og colitis ulcerosa) og mikroskopisk colitis (omfatter kollagen – henholdsvis lymfatisk colitis). Symptomerne spænder fra milde til svære symptomer, herunder mavesmerter, diarré, svær træthed, hastværk, feber og vægttab.

IBS er tidligere blevet betragtet som en funktionel tarmsygdom med symptomer uden påviselige organiske årsager. Nu er der mere og mere diskussion om inflammatoriske ændringer i tarmnervesystemet med manglende kommunikation centralt/perifert nervesystem, der kan være årsagen til problemerne. Ifølge Rom-IV-kriterierne, 2016, involverer diagnosen: tilbagevendende smerter eller ubehag i maven mindst 1 dag om ugen i de sidste tre måneder, symptomernes begyndelse for mere end seks måneder siden, og at mindst to af følgende symptomer er opfyldt:

•Ændring i afføring.
•Ændret afføring frekvens.
•Ændret afføring konsistens.

Det er vigtigt at øge bevidstheden om mave-tarmsygdomme, fordi tidlig diagnose og behandling kan gøre en stor forskel for livskvaliteten hos de berørte. Mange gange tager det år for patienter at få en nøjagtig diagnose, hvilket kan forårsage unødvendig lidelse og forsinke behandlingen.

Det er også vigtigt at forstå, at gastrointestinale sygdomme ikke kun påvirker fysisk sundhed, men også mental sundhed. Mange mennesker, der lider af IBD og IBS, kan opleve angst, depression og social isolation på grund af lidelsen.

Dette års gastrointestinale dag fokuserer på IBD hos mennesker over 60 år

European Federation of Crohn’s &; Ulcerative Colitis Associations (EFCCA) repræsenterer 46 nationale patientforeninger for Crohns og colitis ulcerosa. I år vil EFCCA i forbindelse med World Gastrointestinal Day lancere en undersøgelse af mennesker med IBD i alderen 60 år og ældre. Formålet er at undersøge, hvordan diagnosen påvirker livet og kortlægge problemstillinger relateret til kvaliteten af plejen.

Udbruddet af IBD topper i ung voksenalder, men 10-15 procent af nydiagnosticerede mennesker med IBD er 60 år og ældre. I løbet af det næste årti anslås det, at en tredjedel af alle patienter med IBD vil være ældre voksne (60 og derover).

Tør du tale om 💩med din læge?

#InternationalGastrointestinalDay2023

#WorldIBDDay2023

Frit oversat fra TheGrumplingGut.

Selv har jeg været med i det svenske riksförbund för mag-och tarm, nuværende mag-og tarmföreningen, jeg er med i Skåneafdelingen.

At ikke være alene i og med sin sygdom har været virkelig vigtig for mig; jeg blev diagnostiseret med kronisk intestinal pseudo obstruktion i 2008, og senere gastroparese. Jeg har skrevet om min rejse på https://intestinalpseudoobstruction.page.tl/Om-mig-.-Life-and-Legacy.htm

Et afsluttet kapitel 🙏🏻

Så blev superstripsene fra operationen byttet ud med nogle nye i et lidt enklere design, og lægen konstaterede, at det hele heler fint.

Den partielle masektomi jeg fik foretaget for tre uger siden, blev det sidste kapitel i min cancerrejse, og jeg er nu blevet friskforklaret.

Ømheden kan vare ved et stykke tid endnu, men efter 239 dage med frygt og usikkerhed kan jeg endeligt lukke det kapitel, der har givet søvnløse nætter, angst og uro.

Jeg burde juble og danse, men lige nu er der kun et vakuum tilbage der, hvor rædslen sad.

Den nåede at vokse sig stor, indtil jeg indså, at jeg var nødt til, at stole på processen, og under dette sidste lægebesøg overtog det vakuum hele hjernen, som en blæksprutte på steroider. Men nu trækker den sig langsomt tilbage, en millimeter ad gangen.
Jeg trækker vejret dybt og inderligt.

Jeg sidder nu i solen i haven med en kop kaffe. Tænker på alle, der ikke får den besked, jeg modtog, alle, der går der med den samme frygt og går ud igen med angsten som en stor, tung klump i maven og en tid med smertefuld usikkerhed og hospitalsbesøg foran sig.

Tænker at selvom min krop er medtaget, er jeg sund. En tåre triller ned af min kind, en glædeståre.

Når livet gør ondt.

Når livet gør ondt… Hvad gør man så!. Hvor går man hen!?

Sådan skrev jeg i min dag og på kanten af 2021; hvor livet endnu en gang blev vurderet og revurderet.

Jeg har godt nok fået en del andre kort på hånden, end jeg umiddelbart havde forestillet mig, da jeg som ung skødesløst lå på græsset og kiggede op i skyerne.

Drømme og forventninger.

Knust af livets barske realiteter.

Den daglige smerte, der ustandseligt minder mig om min egen dødelighed!

Efter flere besøg af manden med leen, er der ikke så meget tilbage, der kan overraske mig!

Jeg kæmper for at finde fodfæste i den brutale verden, der i dag er min virkelighed.

Omgivet af mennesker føler jeg mig stadig uendelig ensom til tider.

Jeg kan ikke ændre ved det faktum, at jeg ikke har uendelig mange jokere på hånden, men jeg kan rette ryggen og forsøge at komme ind i spillet og spille med efter bedste evne.

Tårerne triller lydløst mens jeg endnu en gang forsøger at guide mig selv gennem livet ved, at skrive disse ord.

Vejrtrækningen er ikke længere så overfladisk som den var for bare nogle år tilbage.

Overfladisk fordi at hvis jeg trækker vejret helt i bund, bliver smerten så uudholdelig, at filmen knækker!

De sidste dage har de tarmslyngslignende smerter efterladt mig i et apatisk vakuum, fuldstændigt handlingslammet og kognitivt instabil.

Dertil er kommet en lind strøm af mærkelige symptomer, som mine ømme led, muskler, hvor smerten går helt ind i knoglerne. Så nu er dosen sat lidt op, og så krydser jeg fingrer at det kan lindre.

Hvor meget kan et menneske rumme.

Hele tiden minder livet mig om, hvor bumpet vejen er:

Wheelie skal udskiftes, så langt, så godt.

Men eftersom Emanuella (altså den E-fix motor del jeg fik, så min manuelle stol kan køres af mig selv) er jo også et elektrisk hjælpemiddel og man må kun have et, med mindre der er særlig argumentation, der kan retfærdiggøre et ekstra.

Jeg er helt med reglerne og min nye arbejdsterapeut/ergoterapeut gør sit bedste.

Men situationen har desværre ikke ændret sig synderligt siden Emanuella kom til i 2018, bortset fra at hun nu også brokker sig mere end normalt:-(

Så det har været daglige samtaler med spørgsmål og forklaringer, så papirarbejdet forhåbentlig bliver rigtigt.

Så nedenunder angsten for den opfølgende samtale d.19, på Bröst – och Melanomenheten, spirer nu en uro over, at Emanuella’s E-fix opgradering ikke bare er i udu, men skal afleveres tilbage fordi man kun kan have et elektrisk hjælpemiddel.

For selvom hun er årsagen til at livet, er så meget mere overkommeligt, for jeg kan ikke skubbe mig selv rundt og det er ikke kun pga den nye følgesvend Hr. Tennisalbue, og den gamle svinger Mr.Axel Impingement Right.

Så klarer jeg ikke en hverdag, hvor färdtjänst ikke kan bookes ml 7:00–9:00, og 14:00-17:00 hvis ikke Jeg har en stor elkørestol.

Så der er ikke noget valg.

Onsdagen blev således brugt på at skrive en ansøgning om forlængelse af min handikapparkeringstilladelse, hvilket forrige gang var et 7 måneders mareridt, da jeg fik afslag, og måtte klage tre instanser, fordi jeg jo ikke var ‘rörelseshindrat’ for jeg har jo min kørestol.🤯

Så alt ved denne delopgave, giver en helt særlig slags ekstra hjerteslag.

Og så for lige, at sætte prikken over i’et, slår mine røde badagist fremstillede støvler, sprækker, , hvilket jo egl. ikke er så mærkeligt, da de står for ¾ dele af årets fodtøjsforbrug. Og har gjort det siden de blev lavet i 2020.

Og jeg har mange forflytninger mellem stol, til stol til bil til træning mm

Og da de har indbygget støtteskinne, bliver de brugt til alt.

Men falder måske alligevel i hak med at, jeg efter at have ventet på en ortopedisk operation siden 2018, blev indkaldt til forundersøgelse 2020, så kom Corona og min operation, hvor Dr.Cöster skulle slå knoglen til, gipse for at strække huden inden mm blev udsat så længe, at Dr. Cöster nu ikke længere arbejder på Skånes Universitets sygehus i Malmö/Lund og Trelleborg, så nu er der en anden der skal tage over.

Men midt i alt det andet, virker 6-8 uger i gips med benet i højleje ikke super attraktivt, men det skal gøres, hvis det kan, for jeg belaster mine hofter skævt, og livet er alment mere skævt, når man foruden spidsfod, har en ankel, der er så skævvreden, at selv en Oscar statuette ville være misunderlig:-)

Men jeg må jo stole på processen.

De salte spor af tørrede tårer på mine kinder, minder mig om min udfordrede livsituation.

Når problemerne tørner sig op foran mig, forsøger jeg, at redde det, der reddes kan.

Når smerterne intensificeres svigter hukommelsen og jeg bliver handlingslammet.

Jeg tror min skæbne ligger i depressionen, jeg har fundet så mange facetter i diamanten som jeg ville have været skøjtet lige hen over, hvis det ikke havde været for den lille indre terrorist.

Jeg synes, jeg er stærk, kan så meget, formår så meget, men denne gang kan jeg virkelig mærke, at terroristen ønsker mig knæ, endnu en gang.

Jeg sidder i bunden af hullet, lommelygtens batterier er syret ud, alle mine stiger er væltet og hvem forsøger jeg, at narre, kørestolspiloter og stiger er ikke super kompertible, heller ikke selvom vi blot taler metaforer.

Jeg nægter, at kapitulere, jeg har øje for mig selv, jeg lytter, når kroppen hvisker, har været ved at aflyse alt, hvad der Aflyses kan et par gange, men et par utilsigtede fald, bekræfter min mavefornemmelse af, at disse bump er vitale på flere niveauer.

Har ikke strikket i 20 år, har prøvet et par gange, men mine spasserhænder lystrer ikke; men nænsomt slår jeg livets masker op … du får mig ikke … sålænge jeg kan se solen på himlen blå… ahh okay, den er sgu mere grågrumset igår.

Men sålænge jeg kan sanse, smile, mærke, føle (metaforisk igen, for følesansen excellerer stadig ved sit fravær), registrere mine sindsstemninger … jeg kæmper med små skridt … maske for maske, varsom for ikke at miste nogen så det hele trevler.

Så stærk og alligevel så sårbar.

Angsten sidder og stjæler min luft, min vejrtrækning er tung.

Det går så stærkt.

Må lukke øjnene.

Alle elsker lykkeland, når jeg lukker øjnene vil jeg aldrig forlade lykkeland. Smukke, dejlige mennesker, et smukt liv, det betyder ikke noget hvor du kommer fra, sålænge du lægger hverdagens stress og jag bag dig; så velkommen til mit lykkeland, hvor vandet nænsomt skyller ind og kysser sandet, jeg vil aldrig forlade lykkeland, forestil dig lykkeland; stedet hvor jeg ofte flyder til og eftertænksomt kan lukke verden ude og bare nyde mig … stilheden, roen, den blå himmel … en dejlig svømmetur, jeg rejser mig vandet perler af min krop, solen varmer min hud, det føles så rart … alle er nødt til at elske lykkeland.

Åbner øjnene, står foran hullet i isen, tak Stampe, uden dig var Jeg faldet i, skøjter nænsomt uden om hullet.

Bambi falder på isen, forsøger at rejse sig igen, det virker lidt som en ulige kamp.

Jeg nægter, at lade mig knække, jeg kan godt det her, men jeg ved at jeg er på tynd is, det kan godt være, at ringene i vandet betyder, at jeg skal arbejde lidt ekstra for, at få livets puslespil til at gå op.

Små skridt, små små skridt. Eller rettere tag i stolen👩🏻🦽

Et smil baner sig vej til mine læber, jeg kigger ud på tulipanerne i haven udenfor … naboens æbletræer vejrer i vinden, en enkelt solcelledrevet lyslampe giver et holde punkt i mørket, min lille kitchede skildpadde ditto, vidner om at Turtle power er det bedste (🐢er GBS’erne totem/lykkedyr), en tårer på min kind, jeg sidder om morgenen i den bistre morgenkulde med morgenkaffen og forestiller mig, at jeg kan mærke den kølige vind. Tager et tulipanblad op og lægger det op mod min kind, det ser fugtigt ud, jeg forstiller mig, at det er koldt, tårerne triller stille, jeg kan høre isen knage under mig, så jeg lader bladet falde til jorden igen, tager koppen og triller ind igen.

Kulden kom nok mest indefra i går, men jeg kæmper, hold op hvor jeg kæmper, men mod ringe i vandet kæmper vist kun tåber.

Hvor er livet dog en balancekunst, jeg er efterhånden blevet ret ferm på linen, jeg ved at nettet er spændt ud, parat til at fange mig hvis foden smutter.

Hvad bringer fremtiden.?

Tror du, at vi har en fremtid, og tror du, jeg kommer til at leve længe.

Det tror jeg ikke!

Tror du, vi vil mindes denne dag. Og vil drømme os tilbage hertil!

Og at vi vil leve lykkeligt herfra og til evigheden.

Jeg folder mine hænder og beder en bøn.

At jeg vil havne i himmelen, der hvor englene græder, og alt er tilgivet.

Livet virkede så meningsløst på en dag som den igår, men hvem bryder sig om det!

Ægte visdom kommer til os, når vi indser hvor lidt vi forstår af livet, os selv og verden omkring os.

Nætterne er smukke, i mørket kan ingen se mine tårer, og Alexia Chellun’s Healing song kører på repeat

“My body, mind and spirit are healthy

I give thanks for the health of my being

I see my cells and atoms healed

Everyday I bless the health I have

And I say

Thank you for my healing”

Placebo og nocebo, jeg kan altid forsøge, at hjernevaske mig selv, vaske de negative tanker bort med positive affirmationer. Alle tricks gælder..

Tror du vi har en chance mod verden.

Jeg ville ønske, at jeg havde mere at forholde mig til end bare denne mavefornemmelse af at alt allerede er for sent.

Min sjæl står i flammer, jeg skal lige have ilden under kontrol.

Mit smil sidder på læben, det kompensere for mine klamme hænder og mit hamrende hjerte … min trykken for brystet … det når mine øjne … og de brune øjne … jeg svinger med det bølgede hår med de grå stænk … I will survive …

Ingen af os overlever livet, så hold op med at behandle dig selv som en eftertanke.

Spis den gode mad. Evnen til at tygge fast føde er ingen selvklarhed.

Gå en tur i solskin, eller nyd regnen. Hop i havet. Tag en svømmetur, det bliver en kompliceret affære, den dag, dine ben ikke længere bærer dig.

Sig sandheden, du har båret i dit hjerte som en skjult og uvurdelig skat. Imorgen kan det være for sent.

Vær fjollet. Vær underlig. Vær venlig.

Der er ikke tid til noget andet.

Som du kan mærke, hvis du er nået hertil i mit marathon tankeskriv, er der dage som disse, dage hvor livet er noget lo**, og jeg bare har lyst til at trække dynen op over hovedet, og kapitulere til smerten, men jeg ved, at disse dage sjældent varer længe, men man er nødt til at give sig selv lov til at sørge over, at livet ikke lige blev som man havde drømt om.

Det er okay, at ikke være okay, og at føle sig lidt fortabt.

Og heldigvis skinnede solen igen en dejlig torsdag i maj.

Hvor der blev fanget kirsebærtræer en masse og solen fra idag vandt over skyer, der var igår.

Kirsebærtræer i fuldt flor.

Det sker ikke altid for naboen.

Laaaang og sikkert for detaljeret beskrivelse af en rutschebanetur deluxe.

Den 20. September sidste år, var jeg til mammografi på sygehuset, en kaotisk dag, hvor ‘färdtjänst’ ikke var mulig og jeg selv tog elkørestolen ind til hospitalet.

En dag, hvor jeg præcis udenfor entréen modtog en sms om, at alt var aflyst på grund af sygdom blandt personalet og at der vil blive sendt nye indkaldelser ud, nedslået kørte jeg alligevel op til afdelingen og tjekkede ind, eftersom min indkaldelse til min store overraskelse alligevel virkede, jeg spurgte en sygeplejerske om det er muligt, at vente, det sagde hun god for, så det gjorde jeg.

Normalt er der svar på mammografien inden for 3-4 uger, men jeg hørte ingenting, hvorfor jeg ringede til afdelingen, da hele mammografiforløbet jo var lettere kaotisk.

Flere i mine omgivelser er i øjeblikket i behandling for brystkræft, og det sætter naturligvis tankerne i gang, specielt når det sædvanlige brev om, at nu har de gennemgået billederne, og der intet er at bemærke, og jeg vil få en ny indkaldelse indenfor 18-24 måneder, udebliver.

Da jeg så ringer i begyndelsen af November får jeg, at vide, at de at har meget at lave, og at billederne vil blive behandlet og besvaret.

Hun forklarer endvidere, at jeg vil få besked, hvis billederne ikke var tilstrækkelige eller på anden vis behøver at kompletteres, og at det altså ikke behøver at betyde, at noget er galt…

Så kom svaret så; at de gerne vil se mig til yderligere undersøgelser ugen efter.

Og det var virkelig overvældende.

Efter sigende udgør tre procent af alle mammografiundersøgelser i Sverige et resultat med et genbesøg og at vente på en ny undersøgelse og et nyt svar indebærer ofte en masse bekymring og en strøm af mere eller mindre vallide tanker.

Og flere undersøgelser.

Husker stadig tiden inden jeg fik min intestinale pseudo obstruktions diagnose, hvor lægen sagde, at man mistænkede lymfekræft, hvorefter jeg blev sendt hjem på weekend permission, og brugte weekenden på at skrive breve til alle ungernes store mærkedage i livet, lave livstestamente og planlægge begravelse, vi måtte forklare børnene at vi ikke vidste, hvad der nu skulle ske, men jeg erindrer, at jeg var ret overbevist om, at jeg ikke ville komme hjem igen.
At være livsoptimist er ikke altid udtryk for, et positivt livssyn.

Nu var der jo heldigvis ikke tale om lymfekræft, og den tarmbiopsi kirurgen tog endte med, at male et helt andet motiv.

Men en mandag eftermiddag i November kom alle de følelser tilbage med et trylleslag.

Så det blev en uge med rutchebanefornemmelser inden de mandagen efter skulle kunne foretage en ny mammografi med flere billeder for bedre at vurdere, hvad de eventuelt havde set eller ikke set i brystet.
De skulle også lave en ultralydsundersøgelse, og var vi helt ude på dybt vandt skal de lave en prøveudtagning af knolden, en punktering eller biopsi.

Op ad bakke som en anden Sisyphus.

Jeg har siden jeg i 2014 fik en subversion af Guillain barrés syndrom; Polyneuropati AMSAN været ekstra påpasselige med at følge alle indkaldelser for, jeg kan ikke længere selvundersøge mig selv, for jeg har mistet følesansen og selvom Kristian gerne hjælper til, er det bare ikke ansvar, der skal lægges på ham.

Så det har været ekstremt overvældende, og tankerne har været mange.

Jeg har forsøgt, at bibeholde mit et skridt ad gangen👩🏻‍🦽fokus, og at acceptere det, jeg ikke kan ændre.

Lægen fra ‘bröstcancer och melanom enheten’ ringede så en tirsdag i januar.

Diskussion på tirsdagens konference handlede om, at de havde ændret betegnelsen fra uregelmæssigt fund af forkalkning til fund af en tumør af usikker eller ukendt natur. De mener stadig at tumøren formentlig er godartet.
De kalder det da lavgradet DCIS.

(Ductal cancer in situ (DCIS) er en type brystkræft, der er begrænset til brystet alene og med en meget god prognose.
De taler om brystvævstæthed og ricisi for, at det de kan se nu, kan være forstadier til alvorlig brystcancer, hvorfor man vil fjerne det hele.)

Der blev tændt mange lys.
Mange reflektioner.
Mange sessioner med Basal Kroppskännodom tur/retur👩🏻‍🦼
Det gode ved dårlige tider er, at man glemmer, hvor dårlige de var, når de bliver bedre.
Livet er en rutchebanetur, med bump på vejen, når først billetten er indløst, er det bare at nyde turen, for ingen slipper for både op-og nedture, uanset hvor meget vi ønsker det.
🌼
Min erfaring er, at der ikke findes noget mere irriterende end nogen der velmenende siger; “Hvad der ikke dræber dig gør dig stærkere” eller “Alt sker af en årsag” alt sammen sætninger, der når de falder, fremprovokerer lysten til en high five i ansigtet … med en stol. Hurra for selvkontrol.
🌺
Jeg forbeholder mig retten til, lommefilosofisk, at citere Nietzsche (Den modstand, der ikke slår dig ihjel – gør dig stærk.) når det bekommer mig. Og jeg tror på kausalitet og fatalisme, men det er ikke den omsorg jeg søger, når livet gør ondt.
Men når støvet har lagt sig og tiden gjort sit uundgåelige og mirakuløse helingsarbejde,
begynder en ny virkelighed at tage form, små glimt af meningen med alle de bumpede veje.
Hårde tider og modgang giver os mulighed for at opbygge styrke og mod på en måde, de gode tider ikke gør.
🌸
Hårde tider tvinger os til at grave dybere, end vi nogensinde vidste vi kunne… og vi kommer altid ud på den anden side (før eller siden).
Hårde tider bygger mod… mod til at møde og håndtere det, vi aldrig ønskede at møde og håndtere. Hvad vi troede, vi aldrig kunne møde og håndtere. Det gør os mere modige. Og mere empatiske.
Vi kan forstå andres lidelser på en måde, vi aldrig kunne få før.
Så måske skal vi gøre os selv den tjeneste og acceptere det uundgåelige, at livets veje har bump.
Og at vi lærer noget af disse tider, som vi ikke lærer, når alt går “perfekt“.
At det, vi tror, vi ikke kan overleve eller kapere, klare vi. Og vil vi. Selv om det virker umuligt, når vi står midt i det.
Ved at vide, stole på og acceptere, at det sker for os alle, og evnen til at tilpasse os er en uundgåelig del af denne lange, vilde rejse, vi kalder livet, måske skal vi danse lidt mere gennem regnen.
💃🏻☔️
Livet vil aldrig blive levet i en permanent solbeskinnet glød, der vil altid være regn, haglstorme og indimellem en orkan eller to.
Det er ved at overleve disse vejr lag , vi får perspektiv og styrke, en indsigt vi ikke kunne have fået på nogen anden måde.
Vi lærer ting af modgang, vi ville aldrig have opdaget, hvis ikke vi havde haft modet til at give den indre diamant facetter.
💎
Vi får et perspektiv, hvorfra vi virkelig, kan værdsætte de gode tider.
For at værdsætte lyset, er der nødt til at være mørke, modgang for at værdsætte medgang, regnvejr for at værdsætte solskin.
Idag gør livet ondt, men det er okay, for imorgen er idag igår.

Så det blev besluttet, at jeg skulle have vakuumbiopsi nummer 3.
Av!
Og så håbede man bare, at de fik det hele med, så jeg slap for en egentlig operation, med narkose og alt hvad det indebærer, når man er nødt til reelt at skære i folk.

Desværre sluttede den tredje biopsi ‘bare’ med et hav af billeder, for de kunne ikke finde forkalkningen.
Jeg fik en sludder for en sladder og besked på, at jeg formentlig ville få en ny indkaldelse om 15-18 måneder.

Lægen fra Bröstcancer och Melanomenheten ringede dog nogle dage senere, at fortalte, at de på den lægefaglige konference havde besluttet, at lave en partiel masektomi, hvor man pænt går ind og fjerner det uønskede område.

Så efter en indledende samtale og adskillige skemaer senere, omrandt så dagen, hvor operationen skulle løbe af stablen.

Den begyndte igår med to bade med det seriøst luxiriøse Hibiscrub (bakteriedræbende klorhexidinsæbe).
Og så her til morgen, endnu 2 bade med den ekstremt renlugtende opløsning.

Så gik turen ind til mammografiklinikken, hvor de skulle en lægge en coil (en metaltråd, der markerer det område, der skal fjernes). Av!
Vi rundede brystmodtagningen og købte en postoperativ bh.

Derefter trillede vi over på det dag kirurgiske afsnit, hvor det efter en nøje dechiffrering kunne konstateres, at førnævnte bh, nok var for stor og at to nok var bedre end en, for den vil blive min nye bedste ven, (de næste 14 dage).

Mens manden kørte hjem, blev jeg indskrevet, iklædt korrekt påklædning og pre operativt preppet!
2 alvedon, och en coxiber; en længere varende opioid i tablet form, oxycodon, postafen; et anti kvalme medikament, og der blev lagt et perifært venekateter og så blev jeg pænt rullet ned til operationssalen.
Og fordi jeg er den unikke art, hvor alt det, der ikke kan ske, sker, tog de absolut ingen chancer, så den slange de satte for at gøre åndingen lettere gik hele vejen ned, for at forhindre aspiration.

De mange mennesker i rummet var ret enestående, og roindgivende.

Da anæstesisygeplejersken satte masken på mig, bad hun pænt, den hummende ‘myre tue’ om at være ‘knäpptyst’ og efter tre meget dybe indåndinger faldt tankerne på Cirkus Scott og deres; vi skal få be’ om absolut tystnad! Så jeg drev af til ingenmandsland i mest mulig stilhed og en følelse af ro, mens jeg instisterende prøvede, at overbevise min krop om, at den brændende smerte i min hånd, narkosen forårsagde ikke var reel.
Vupti 3,5 time senere og jeg vågner op da jeg entrerer opvågningssalen.

Grundet min allerede svært korrigerede smerteproblematik, havde de lidt svært ved at justere det smertelindrende, så Kristian, der ikke ville vente på omringningen fra opvågningen, kørte desværre en gang forgæves.

Anæstesilægen kom og ordinerede morfin ad flere omgange, efter 30 ml fordelt på 4 omgange, nåede jeg ned på fantastiske 5 på smerteskalaen istedet for de 9, jeg lå på, da jeg blev trillet ud.

Jeg ligger normalt rimelig konstant på en 8’er på VAS.
Selv med smertelindrende plaster(fentanyl) på 150microg/time og 10 ml ren morfin direkte IV via en CVK, kom den ikke længre ned end 7 på VAS, smerteklinikken og div. hospitaler kunne intet gøre mere for at smertelindre yderligere.😞
Jeg trappede i 2014 ned til 50 microg/t og jeg kommer desværre ikke længere ned, hvis jeg skal kunne fungere tåleligt.
Jeg trappede ned for at få større effekt af ved behov medicinen, som jeg idag kun bruger, når den akutte smerte slår til.

Jeg var dengang nødt til at træffe et valg, for hvis jeg skulle vente på, at jeg blev smertefri, så ville jeg aldrig komme fra seng til kørestol.

Det er på ingen måde let, og jeg kan da se, at det påvirker mig og min krop altid at være i smerte, ungerne plejede at sige, at mit neutrale ansigtsudtryk er blevet mere plaget, hvilket selvfølgelig gør mig trist, men jeg nægter, at blive mine diagnoser.
Jeg lever med dem.
Så smil, til verden uanset hvordan indsiden ser ud.
(Det lykkes ikke altid, men næsten:-))

Mine primære sygdomme kronisk pseudo obstruction (falsk tarmslyng) og polyneuropati AMSAN, gør livet besværligt, men ikke umuligt, og når man har ligget 6 uger, hvor det eneste man kunne bevæge var hovedet fra side til side, så lærer man at smerte er relativ, den er der 24/7/365, men viljen til at ville klare mig er større.

Idag overdøver den nye smerte, den gamle, men den kan afhjælpes bedre end den gamle.

Det tog et par timer at vænne mig til den nye smerte (tak postoperativ bh) og jeg er 100 procent sikker på, at min basal kropskendskabskundskaber har gjort vejen lettere.
Det tog lidt øvelse, at trække vejret dybt, lave rejsen gennem kroppen øvelserne og bevare fokus, her og nu, istedet for at følge trop når smertepanikken breder sig.

Det indre billede fra opvågningen efter min operative tarm biopsi i 2008, hvor jeg lå og skreg mens jeg prøvede at gemme mine skrig i dynen, fordi de post operativt ‘bare’ gav de sædvanlige 1,5-2 ml morfin, som virker for almindeligt dødelige, men som for mig, der stod på så meget morfin, at det kunne slå en død mand ihjel, forslog det som en skrædder i helvede. Og dengang tog det timer inden de fik fat på en læge, der kunne opjustere dosen, lå lige under overfladen.

Men idag var de på paletten, lige så snart jeg blev rullet ind på stuen.
Og jeg er ikke længere lige så bange for smerten, som jeg var i 2008, og jeg var mentalt forberedt på, at det ville gøre naller, og at de nok ikke kunne gøre så meget ved det.

Men det kunne de, og det gjorde de.
Uden en eneste bemærkning om, at jeg nok bare ville have mere smertestillende for virkningens skyld.

Ja, jeg er bruger af smertestillende, men bestemt ikke misbruger, der ligger en forskel i nuancen.

Ydermere var de ekstremt nysgerrige på kvinden, med det ristede nervesystem.
Og jeg tror, at de mennesker, hvis liv har krydset min vej idag, har lært lidt mere end de kunne igår.
Blandt andet noterede anæstesisygeplejersken sig, min (og min gastrolæge’s) tese om, at hvis jeg skifter mellem to forskellige morfinpræparater, opfatter kroppen det som et nyt vidunder middel, hvilket har gjort, at jeg ikke har behøvet, at justere dosen siden 2009. Lidt à la parfume princippet, hvor man bliver immun overfor duften og derfor skal have mere og mere.

Og klokken lidt i fem kunne jeg trille ind i vente rummet og afvente manden på den hvide hest/i den hvide Volvo.

Jeg er mørbanket og missede eftermiddagens møde, med ergoterapeuten, der skulle tage mål til en ny kørestol, da hjælpemiddel centralen, har dømt Wheelie ude.
Vi var nok lidt vel optimistiske da det blev foreslået, at idag var en dag til multitasking (og sygeplejersken’s på brystenhedens optimistiske estimering på 3 timer, holdt ikke rigtig stik)
Men Kristian hjalp ergoterapeuten efter bedste beskub, og så det må blive en udfordring til en anden dag.

Nu tager vi én dag ad gangen, og det føles som om de har styr på det, selvom jeg synes det har taget evigheder, og jeg allerhelst bare vil lukke den dør bag mig.

Lægen har igennem forløbet haft fuld forståelse for, at det kan virke psykisk prøvende, at man ikke bare gik ind og fjernede det hele operativt, det gjorde man før, men følgevirkninger/helbredsmæssige omkostninger er man også nødt til at tage med i regnestykket og der er vakuummetoden bare mindre invasiv.

Men nu er det overstået, og jeg stoler på processen (og patologen) og afventer samtale d.19.maj.

What a ride!

Det har været et tumultarisk forløb.

D.16. December 2011 kl.12:41🕯️

I dagene mellem d.7. december 2011 og d.14. december 2011 lærte jeg mer om min far og mig selv end jeg troede muligt, d.14. besluttedes det at slukke for hans respirator og det skete d. 15. kl.10:00… kl.21:00 fandt de en seng så vi kunne hvile lidt ved din side.

De kloge sagde at du kunne se os, og vores frygt var at du var fanget i smerte, så det føltes befriende, da de gav bekræftede, at denne gang snød du ikke døden for at sidde som en gulerod i en stol. Men var klar til at rejse! Vi spillede den musik du elskede så højt, Leonard Cohens Halleluja spillede sagte og jeg læste højt fra biblen, midt i al elendigheden, fandt vi noget smukt endog værdigt.

Kl. 03:00 trak du stadigt vejret og det virkede mest af alt som om du sov.

Ofte er det sådan på intensiv, at folk sjældent dør mens de holder deres kære i hånden, det sker mest, når de raske går ud for at tisse eller hjem for at sove lidt.

  1. De levende holder de døende fast i livet.Først når vi levende giver slip, kan de døende komme ud på deres lange rejse.
  2. De døende vil tilbringe så megen tid med deres kære, som de orker. Når de kære forsvinder ud af rummet, forsvinder de døendes sjæle, bare den anden vej.

Tak fordi du lærte mig at danse far, at danse til kærligheden tager slut… Alle hans sange minder mig stadig om dig, din kamp, dit liv… flyv i fred min kære, jeg tænder stadig lys 🕯,når muligheden byder sig, hvor uretfærdigt det end synedes, så falder brikkerne stadig på plads…

“Livet må forstås baglæns, men må leves forlæns.”

Citatet er en sammenskrivning af et længere Kierkegaard-citat fra 1843 og refererer til, at man er nødt til at leve livet, mens det sker, og ikke kan planlægge sit liv på forhånd. https://teol.ku.dk/skc

Så man kan forstå fra dødsøjeblikket, hvad det
handlede om. Det handlede om kærlighed. Min Far, Jozef sov ikke ind. Han sov slet ikke, mens vi var der. Han havde haft rigelig lejlighed til at sove inden da. Han var bedøvet, ubevægelig, men bevidst om vor tilstedeværelse. Og han gik først fra os, da vi havde fortalt ham vore sidste ord.

D.16. December 2011 kl.12:41 drog han sidste åndedrag

Har kæmpet med at forholde mig til, at du er borte for altid, selvom det er det eneste, der er sikkert her i verden; at vi skal herfra…hver gang jeg har tændt et lys, har jeg følt at din sjæl var med mig. Glæder mig over at dele en tanke med dig, når jeg står i nærheden af din sidste hvileplads. Som en sømand af havet …

Tavshed omkring de døde.
Er en uretfærdighed imod dem.
Den udsletter dem for anden gang.
Glem aldrig glæden.
Selv når hjertet fyldes med sorg.
Hvis alt er mørkt, så husk på at at lyset findes.
Når alt er koldt, så husk varmen.
Og glem aldrig det gode, hvis alt føles ondt.
Men glem ej heller sorgen.
For uden sorg, dør al glæde.
Når alt er lyst, så husk på mørket.
Hvis alt er varmt, så husk på kulden.
Og glem aldrig det onde, hvis alt er godt.
Husk altid livets modsætninger.
Glem dem ikke.
Uden modsætninger kan intet leve.
End ikke dig selv.
Husk altid på glæden.
Men glem aldrig sorgen.
Modsætninger der gør, at vi føler livet, lever livet💕
Du er savnet.

-Din Datter

Da det blev besluttet, at der skulle slukkes dagen efter var det mærkeligt, men som jeg sagde til min mor, ville det ikke have været hans stil, at sove stille ind midt om natten med alt det han havde gået igennem og overlevet.
Vi endte med, at få lidt over en uge til langsomt, at tage afsked, parat bliver man aldrig, det var nok det nærmeste han kom på, at gå afsted med et brag!

Ingen af de involverede læger, der havde fulgt ham igennem årtier, forstod hvordan det kunne være at han stadig var, men hans tårer, da jeg satte hans yndlingsnummer på, Halleluja med Leonard Cohen gav mig en følelse af at han var parat, men at han ville sikre sig, at vi også lige var parate!
Min dagbog sagde en sen decembernat i 2011;
”Jeg vil stole på, at sårene vil læges naturligt, smerten vil gå over, og når jeg kommer igennem, vil jeg være stærkere, lykkeligere, mere lydhør og forhåbentlig modtagelig for livet.”

Bortset fra at jeg nu 11 år efter ved, at man ikke kommer igennem, men lærer at leve med savnet, så har min forhåbning for fremtiden ikke været helt ved siden af.❤️

Mit hjerte græder for alle, der ikke får lov til/kan sige farvel.

V
LEV
L

Link til Leonard Cohens Hallelujah. https://youtu.be/ttEMYvpoR-k. “Hallelujah” er en sang skrevet af den canadiske sanger Leonard Cohen, oprindeligt udgivet på hans album Various Positions (1984). Sangen opnåede lidt indledende succes, og fandt større populær anerkendelse gennem en ny version indspillet af John Cale i 1991. Cales version inspirerede en indspilning fra 1994 af Jeff Buckley, der i 2004 blev rangeret som nummer 259 på Rolling StonesThe 500 Greatest Songs of All Time“.

Cohen adresserede den dybeste af vores menneskelige bekymringer om længsel efter forbindelse og længsel efter en slags håb, transcendens og anerkendelse af livets vanskeligheder. Og da Leonard Cohen døde den 7. november 2016, føltes som min far døde en lille smule igen, som om at linket mellem os via Cohen’s musik kom til sin slutdestination. Men musikken består og Leonard Cohen’s fantastiske katalog af musik, poesi, bøger og interview giver uanede muligheder og for det er jeg taknemmelig.

Ensomhed.dk

At være alene er ikke det samme som at være ensom.
Disse to ting forveksles ofte.

Man kan sagtens føle sig ensom selv om man er omgivet at andre mennesker, ligesom man kan være alene uden af føle sig ensom.

At være alene; At være alene er der rigtig mange der ikke tør.
Folk laver aftaler i et væk for at være omgivet at mennesker og for at undgå at være alene.
Du er jo netop ikke alene, du er sammen med dig selv!

Kun i dit eget selskab kan du mærke dig selv og komme i kontakt med dit eget indre jeg.
Frygt ikke at være alene, uanset hvor skræmmende den end kan virke, for i din alene tid, ligger mulighed for stor indsigt.
Det er lettere sagt, end gjort, jeg mærker dagligt, den sociofobiske angst, ved at skulle se livet i øjnene.

Lige nu synes livet uoverskueligt, jeg venter på den lægefaglige samtale d.14/12, og det føles som om tiden står stille, samtidig med at den bare flyver afsted. Fanget i et vakuum af uvished, angst og katastrofetanker.

Ensomhed er en tilstand; en følelse.

At være alene kan du selv vælge, mens ensomheden ofte er ufrivillig.
Ensomhed er en indre tilstand, som kan føles smertelig. Men kan bogstaveligt talt mærke en hjertelig smerte.

Ensomhed for mig har længe været en følelse af ikke rigtig at høre til nogen steder, og føle at ingen rigtig sætter pris på mig og i værste fald, at ingen ville savne mig, hvis jeg ikke var her.

Jeg ved, at det er en følelse i mig, og langt fra den virkelighed mine omgivelser har om mig.
I bagklogskabens klare lys har jeg indset at jeg ofte forveksler ensomhed med tomhed.

Alle mennesker har udfordringer at arbejde med, selv de som oftest tænker at alle de andre, har det meget lettere.
Alle og jeg mener alle har deres dæmoner, at slås med, uanset hvordan det ser ud udefra.

I en tid hvor opdateringer på sociale medier ofte er glansbilleder, der byttes på linie med, de små glansbilleder af papir, vi byttede i skolen for en menneskealder siden, synes jeg det er vigtigt, at turde vise de billeder, hvor glimmeret forlængst er faldet af, papiret krøllet og de er måske til og med faldet helt ud af albummet.

Alle har perioder hvor tingene er svære, det er i svære tider vi udvikles, så svære tider er gaver. Hvis vi vover, at rumme og dele det imperfekte.
Gaver vi får for at udvikles og lære at rumme livet i alle dens afskygninger og ufuldkommenheder.

Mennesker er sociale og har behov for at være sammen med andre.
Men det er også vigtigt at kunne være alene i selskab med sig selv.

Vi udfylder alle en del af det store magiske puslespil, både når vi alene bliver klogere på os selv og når vi rækker hånden ud og tilbyder andre vort selskab.

Accepter det som er, slip det som var og tro på det som vil komme🕯️

Mammografi og genindkaldelse.

Den 20. September var jeg til mammografi på sygehuset, en kaotisk dag, hvor färdtjänsten ikke var mulig og jeg selv tog elkørestolen ind til hospitalet.
En dag hvor jeg præcis udenfor entréen fik en sms om, at alt var aflyst på grund af sygdom blandt personalet og at der vil blive sendt nye indkaldelser ud, nedslået kørte jeg alligevel op til afdelingen og tjekkede ind, eftersom min indkaldelse til min store overraskelse alligevel virkede, spurgte jeg en sygeplejerske om det er muligt, at vente, det sagde hun god for, så det gjorde jeg.
Jeg fik taget bilderne inden dagen fortsatte med ergoterapi og køreture på tværs af byen.

Normalt er der svar på mammografien inden for 3-4 uger men jeg hørte ingenting, hvorfor jeg ringede til afdelingen, da hele mammografiforløbet jo var lettere kaotisk.

Flere i mine omgivelser er i øjeblikket i behandling for brystkræft, og det sætter naturligvis tankerne i gang, specielt når det sædvanlige brev om, at nu har de gennemgået billederne, og der intet er at bemærke, og jeg vil få en ny indkaldelse indenfor 18-24 måneder, udebliver.

Da jeg så ringer i begyndelsen af November får jeg, at vide, at de at har meget at lave, og at billederne vil blive behandlet og besvaret.

Hun forklarer endvidere, at jeg vil få besked, hvis billederne ikke var tilstrækkelige eller på anden vis behøver at kompletteres, og at det altså ikke behøver at betyde, at noget er galt…

Idag kom svaret så; at de gerne vil se mig til yderligere undersøgelser næste uge.

Omkring tre procent af alle mammografiundersøgelser resulterer i et genbesøg.

At vente på en ny undersøgelse og et nyt resultat indebærer ofte en masse bekymring og en strøm af mere eller mindre vallide tanker.

Lige nu tænker den irrationnelle, at hun allerede kunne se, at jeg skulle genindkaldes, hvorfor hun sagde som hun sagde, da hun jo ikke ville gøre mig mere urolig, når tiden lå små 3 uger senere end da vi havde den samtale.”

Hvor skal jeg gøre af af min angst?
Og hvorfor bliver man kaldt tilbage?

Husker stadig tiden inden jeg fik min intestinale pseudo obstruktions diagnose, hvor en læge sagde, at man mistænkede lymfekræft, hvorpå jeg blev sendt hjem på weekend permission, og brugte weekenden på at skrive breve til alle ungernes store mærkedage i livet, lave livstestamente og planlægge begravelse, vi måtte forklare børnene at vi ikke vidste, hvad der nu skulle ske, men jeg erindrer, at jeg var ret overbevist om, at jeg ikke ville komme hjem igen.

Nu var der jo heldigvis ikke tale om lymfekræft, og den tarmbiopsi kirurgen tog endte med, at male et helt andet motiv.

Men en mandag eftermiddag i November kom alle de der følelser tilbage med et trylleslag.

Genindkaldelse til mammografi.

Så det bliver formentlig en uge med rutchebanefornemmelser inden de på næste mandag skal foretage en ny mammografi med flere billeder for bedre at vurdere, hvad de eventuelt har set eller ikke set i brystet.
De skal måske lave en ultralydsundersøgelse, og er vi helt ude på dybt vandt skal de lave en prøveudtagning.

Hos et flertal af alle de kvinder der genindkaldes finder de således ingen tegn på brystkræft. Det er jeg nødt til, at fokusere på.

Og vi skal være taknemmelige for, at vi får lov til at gå på mammografier, og at alt bliver nøje tjekket ud, for dødeligheden er faldet markant, de seneste år, i takt med, at de nu opdager tumorer tidligere.

Jeg har siden jeg i 2014 fik en subversion af Guillain barrés syndrom; Polyneuropati AMSAN været ekstra påpasselige med at følge alle indkaldelser for, jeg kan ikke længere selvundersøge mig selv, for jeg har mistet følesansen og selvom Kristian gerne hjælper til, er det bare ikke ansvar, der skal lægge på ham.

Så lige nu er tankerne bare mange og overvældende.

Jeg vil forsøge, at bibeholde mit et skridt ad gangen👩🏻‍🦽fokus, og at acceptere det, jeg ikke kan forandrer, som altså lige nu er, et genbesøg på mammografi klinikken næste mandag.

World diabetes day 2022

The blue circle is the global symbol for diabetes awareness and the logo of World Diabetes Day.
There are many ways you can help promote the global symbol of diabetes awareness:
Wear blue for diabetes
Wear the blue circle pin or bracelet
Persuade a Member of Parliament, celebrity, or high-profile individual in your community to wear the blue circle pin. Don’t forget to get a picture, keeping in mind any physical distancing measures in place
Promote the blue circle selfie app
Include the blue circle in all of your correspondence and promotional materials
Use the blue circle as your profile picture on Facebook
Find a great profile picture on Facebook and use our frame to promote the blue circle!

Diabetes day

Världsdiabetesdagen den 14 november varje år startades av International Diabetes Federation och Världshälsoorganisationen år 1991 för att uppmärksamma att diabetes är en sjukdom som ökar hela tiden i hela världen. Den 14 november 1891 föddes Frederick Banting, en av upptäckarna av insulin.

💉

World Diabetes Day is every year on November 14, first created in 1991 by the International Diabetes Foundation and the World Health Organization. Diabetes is a chronic disease where the pancreas doesn’t produce enough insulin if any at all. It also leads to serious health conditions and, is why we take this day to spread awareness and education.

💉

Knowledgeable patients – are we ready for them? World Diabetes Day 2022

The prevalence of diabetes is increasing among people of all ages in the WHO European Region and is already affecting 10–12% of the population in certain Member States. In a typical year, a person with diabetes may see a health care professional for just a few hours in total. For the thousands of remaining hours, they have to look after themselves. Increasingly, countries are using therapeutic patient education (TPE) to equip diabetes patients with the skills and knowledge they need to do this. 

On average, a person with diabetes thinks about their disease every 20 minutes, every day of their life. It is not surprising therefore that there is an increasing appetite for people with diabetes to learn more about their condition, how to manage it, how to cope with the technology on which they rely, and how to make the best use of health care services. There are many treatments and interventions to manage diabetes, but they only work if the person with diabetes can manage their condition day to day with the support of carers and/or family members.

In response to this growing need for information and better self-care options, health care providers are developing TPE programmes, empowering patients and encouraging patient-centred care, involving people living with diabetes in the process and using learnings from their lived experience.

TPE can not only empower patients but can save health care providers time and money. “Time is always tight for clinicians and nurses,” says Professor Dr Karin Lange, Head of the Medical Psychology Unit at Hanover Medical School, where therapeutic education has been embedded into the medical curriculum for the last 15 years. “But when you educate patients well, you don’t need much time because they have fewer complications, less morbidity, and even a reduction in mortality.” 

A role for the medical community in self-care

Involving diabetes patients in treatment has always been considered necessary, but health providers have sometimes taken different approaches, lacked the competencies required to deliver a thorough and serious programme, or regarded TPE as an optional extra to complement treatment – but this is changing. 

“TPE is a powerful idea,” says Professor Mehmet Ungan, a Professor of Family Medicine in Türkiye and past President of the World Organization of Family Doctors. “I don’t know if the medical community is ready to handle this power. I don’t know if patients are either. It can be a challenge. It has to be built into doctors’ daily routines, how you treat each patient, depending on what staffing you have, and what expectations you and the patient have. We hope that TPE can be a central part of medical education everywhere; something which will be repeated throughout the career of all health care professionals and not treated as just a one-off exercise. It is too important for that.”

TPE trainings for both patients and professionals

Heath professionals can be trained in TPE at different levels, not only in medical schools but also in refresher courses, core training for new staff, and as part of lifelong training. Countries, regions or organizations wishing to rapidly expand access to TPE training programmes can also use a ‘training the trainer’ model of cascade learning. What health professionals learn – from how the words they use can affect a patient to how the patient can access wider health services – can help enable diabetes patients to self-manage their conditions, not only removing fear and worry but also reducing complications in their condition.

Patients’ TPE courses may also take different forms to fit a diverse set of needs. They can range from a mandatory 14-day course to train the parents of children newly diagnosed with diabetes; to a weekly evening course over 6 weeks, where patients discuss and decide what goals and interventions would improve their lives; to a programme that includes a monthly lecture delivered online by a diabetes specialist to a local self-help group.

WHO for health education and literacy

WHO/Europe is currently developing a Guide to Therapeutic Patient Education, to be published in early 2023. This will update a working paper on therapeutic education issued by WHO/Europe in 1998 and will reflect the significant changes in the evidence base and clinical practice in the field.

This year, for the first time ever, Member States have established global targets for diabetes coverage and the WHO Global Diabetes Compact makes a commitment to ‘health education and literacy’ as a workstream of the Compact in line with the World Diabetes Day 2022 theme of ‘access to diabetes education’.

EDUCATION TO PROTECT TOMORROW

The theme for World Diabetes Day 2021-23 is access to diabetes care.

In 2022, the campaign focuses on the need for better access to quality diabetes education for healthcare professionals and people living with diabetes. 

One in 10 adults around the world currently live with diabetes, an estimated 537 million people. Almost half do not know they have it. This is putting added strain on healthcare systems.

Healthcare professionals must know how to detect and diagnose diabetes early and make the most of the limited time they have to provide the best possible advice and care for people living with diabetes.

For more than 95% of the time, people living with diabetes are looking after themselves. They need access to ongoing education to understand their condition and carry out the daily self-care essential to staying healthy and avoiding complications.

The International Diabetes Federation (IDF) is committed to facilitating learning opportunities for all people impacted by diabetes.

The Understanding Diabetes platform provides free online and interactive courses to help people with diabetes and their carers to understand and manage their condition.

The IDF School of Diabetes offers a selection of free and premium online courses to help health professionals stay up-to-date with various aspects of diabetes management and treatment.

Education can help stop the rise of diabetes and protect tomorrow.

The International Diabetes Federation (IDF) is an umbrella organization of over 230 national diabetes associations in 170 countries and territories. It represents the interests of the growing number of people with diabetes and those at risk. The Federation has been leading the global diabetes community since 1950.
GET IN TOUCH
Avenue Hermann-Debroux 54
B-1160 Brussels, Belgium
wdd@idf.org

Want to know more. https://worlddiabetesday.org

World Diabetes Day (WDD) was created in 1991 by IDF and the World Health Organization in response to growing concerns about the escalating health threat posed by diabetes. World Diabetes Day became an official United Nations Day in 2006 with the passage of United Nation Resolution 61/225. It is marked every year on 14 November, the birthday of Sir Frederick Banting, who co-discovered insulin along with Charles Best in 1922.

https://worlddiabetesday.org/about/

Køkkenet handicaptilpasses.

Igår ringede tømreren, der skal handicaptilpasse den ene side af vores køkken, og bekendtgjorde, at de omsider har modtaget materialerne.

Så vi brugte aftenen/natten på , at pakke det sidste af køkkenet og spisestuen ned, så de kan gå i gång med nedmontering af den side af køkkenet idag fredag.

Den side, som skal handicaptilpasses, bliver udstyret med en høj- og sænkbart bordskive med integreret vask, og vores kogeplader flyttes over i den nye bordplade (præcis som vi har det nu), dog bliver et smalt bagepladeskab sløjfet og opvaskemaskinen flyttes en anelse ud til siden, derudover er der beviljet 2 eleverede skabsindsatser, (højdejusterbare overskabe)så jeg kan nå ind i skabene uden at sætte balansen over styr.
Og så er jeg beviljet en Neff Slide & Hide ovn, så jeg minimerer risicien for, at brænde mig.
Der skal sættes 2 ekstra rækker med kakler, så væggen er dækket, når køkkenbordet sænkes.

Gulvet der længe har trængt til en opgradering, skal vi selv lægge, så Kristian fik afløb for lidt indestængte frustrationer, ved, at brække en bid af gulvet op igår.
Så vi ved, hvad weekenden skal gå med foruden arbejde:-)

Vores fine ellers så overkommelige stue, der endelig havde fået gulvplads igen, fungerer nu som opbevaring for 1/2 køkken og en spisestue. Og jeg kan næsten ikke være i det🤯

En afklædt spisestue.
Køkkenet
Crowded space.

Jeg begyndte nedpakningen for lidt over 4 uger siden, da vi preliminært havde en dato for projektet, der hed uge 39.
Det er jeg glad for, for det tager længere tid end man tror, at pakke ned. Jeg havde selvfølgelig ikke behøvet, at lave lister på det nedpakkede, men det føltes som den rette lejlighed til, at få styr på ‘prepperforrådet’.

Lister på prepperforrådet. Så vi har styr på hvad vi har hvor og hvor længe det kan holde sig.
  • Øget selvhjulpenhed – Køkkenløsningen gør at jeg bliver mere uafhængig og selvstændig i køkkenet på grund af dets nye justeringsmuligheder. Som sidegevinst vil jeg formentlig anvende mindre ressourcer på de samme ting, eftersom jeg ikke behøver at gå ergonomisk på kompromis. Hvilket er tiltrængt i en hverdag, hvor alle bevægelser skal tænkes, da mit autonome nervesystem ikke fungerer.
  • Større tilgængelighed – Højdeindstillingen gør køkkenet tilgængeligt for både familiens stående og siddende bruger.
  • Bedre tilpasning til individuelle behov – Løsningerne der findes idag er fleksible og gør det muligt at indrette et køkken, der matcher den enkeltes særlige behov.