Hvor Botox behandling mod overaktiv blære ikke længere kan udskydes eller undgåes.
Da jeg i 2014 blev underdrejet af en subversion af Guillain Barrés Syndrom; polyneuropati AMSAN havde det også en stor påvirkning af mit autonome nervsystem og alt det, det styrer, der iblandt evne til at føle hvornår jeg skal finde et toilet.
Så jeg lærte på Orup Rehabiliteringssygehus, at klare mine toiletvaner på tid, så siden da har den del af livet kørt på tid.
I nogle år kører jeg udelukkende efter tidsskema, anvender både dag- og nat’ble’ og det er bare blevet en livsforudsætning.
Så kommer jeg i 2018 til kontrol på urologen ved Malmö Universitets Sygehus.
Og efter en cystoskopi og cystometri, hvor man undersøger henholdsvis urinblæren og laver en trykundersøgelse af urinblærens funktion bliver jeg sat på Betmiga og kan nu strække intervallet mellem toiletbesøg fra 2.-3. time til hver 3.-4.time og over tid bliver de natlige toiletture ikke lige så frekvente, som inden.
Jeg får Betmiga depot 50 mg og derudover fik jeg i små 4 år PTNS* behandling hos en uroterapeut/urolog hver 3-4 uge, og jeg bemærkede en klar forringelse, når jeg ikke fik behandlingen som havde et ophold, da Corona indstillede alle de planlagte behandlinger.
Det foregik i mit tilfælde på Malmö Universitetshospital (Region Skåne) og da Botox ikke var en mulighed på daværende tidspunkt, eftersom min manglende følesans, besværliggør selvkateterisering, foreslog uroterapeuten dette, har modtaget det lidt over 4 år og slap indtil pausen, med at gå op på toilettet om natten.
Ellers går jeg på toilettet hver 2.-4.: time døgnet rundt, jeg har som nævnt ingen følelsesans og ingen kontrol over være sig tarm- eller blære funktion. Og kan ikke mærke, hvornår jeg skal på toilettet.
Man udvurderer efter en periode virkningen af PTNS og derefter beslutter uroterapeuten behandlingens udformning.
Jeg begyndte med 10 behandlinger, men da vi så hvor meget det gjorde en forskel, fik jeg lov at fortsætte.
Herovre tæller det som et normalt hospitalsbesøg og falder ind under ’högkostnadsskyddet.’
Samtidig anvender jeg mit almindelige TENS-apparat, hvor jeg placerer elektroderne, der hvor man placerare elektroderne i tilfælde af menstruationssmerter, og kombinationen har været god for mig, men fordi det kræver træning til at sætte akupunkturnålen, der er 1/2 af behandlingen, kan jeg ikke gøre det selv.
I sommeren 2022 lavede de har endnu en urologisk undersøgelse (cystometri) og mine ’urinträngningar’ forværredes.
Det konstaterades at PTNS har ikke længere effekt, så vi testade derfor Solifenacin 5 mg ud over Betmiga 50 mg.
(Solifenacin gjorde dog, at jeg mistede evnen til at lade vandet og efter 14 dage afsluttede jeg den behandling.)
Jeg anvender Contrelle som en en ’tampon lignende’ prop mod urin inkontinens og Peristeen anal prop mod afføringsinkontinens, derudover anvender jeg ’ble’ døgnet rundt og har gjort det siden 2014.
Jeg var 41, fyldte 42 under min 7 måneder lange indlæggelse. Så det har altså ikke været aldersrelateret problem.:-)
Det sidste år har været tæt pakket (det bliver et fuldtidsarbejde at underholde kroppen, når alle de autonome systemer ikke længere fungerer), og eftersom urologen er så underbemandet nåede der desværre, at gå et år fra sidste undersøgelse og jeg har inden dagens besøg skulle udfylde en miktionsliste, en liste over indtag af væske og ’output’, måling af hvor meget urin, der kommer ud.
Desværre viser min miktionsmåling at jeg ikke producerer nok urin over tid, og at det er ikke bare et spørgsmål om at drikke mere, jeg får omkring 1,5-2 liter væske om dagen. Og det kan over tid give problemer med nyrerne, så nu er jeg kommet på venteliste til Botox**
Men med de positive briller på, kan kateterbrug jo gøre, at jeg er ikke bliver begrænset af manglende handikaptoiletter eller adgang til toilet.
Det må næste kapitel af livets bog vise.
*Perkutan tibial nerve stimulation (PTNS), også kaldet tibial stimulation, anvendes til behandling af overaktiv blære. PTNS er en såkaldt neuromodulerende teknik udført ved perkutan elektrisk stimulering af den bageste tibialnerve i foden.
**BOTOX® er et muskelafslappende lægemiddel, der indeholder det aktive stof botulinumtoksin type A og injiceres i blærens muskellag. Behandlingen fører til hæmning af blæremuskelkontraktioner. Denne effekt reducerer dit konstante behov for at urinere og dine problemer med urinlækage.