Kronisk intestinal pseudo obstruktion eller falsk tarmslyng, gastroparese og Polyneuropati AMSAN er diagnoser, og nu mit liv…

Hej,

Mit navn er Tina, 
Jeg har lavet denne virtuelle dagbog for at hjælpe andre i samme situation som mig.

Den 22. december 2007 ændredes mit liv for altid.
Jeg blev pludselig syg, og trods utallige og langvarige hospitalsindlæggelser gik der uendelig lang tid inden jeg fik svar.

Måske ændredes det hele allerede året inden, men sammenhængen er aldrig blevet bevist.


I tiden op til udbruddet, havde jeg haft problemer med et sovende ben.
Ikke bare et midlertidig problem; et fuldstændig sovende (dødt) venstre ben.


Neurologisk kunne man ikke finde årsagen, og disse symptomer forsvandt da “influenzaen” slog til.

Men jeg har hørt om andre, der har oplevet lignende uforklarlige hændelser med sovende lemmer, inden den intestinelle pseudo obstruktion bryder ud.


I mange måneder var jeg afhænging af en krykke for at komme rundt for foden var ikke brugbar.

Men da jeg for alvor indsygnede i Pseudo Obstruktionen, fandt man det unødigt at fortsætte de neurologiske undersøgelser, eftersom jeg genvandt følelsen i mit venstre ben.

En kiropraktor jeg frekventerede undervejs, sagde at han troede på, at der var en sammenhæng, men held og lykke med at finde den, for der meldte han pas.

Men skrønen om, at man kun kan fejle en ting ad gangen fik da lidt næring på den konto.

Den 28. april 2009 fik jeg min diagnose: Intestinal pseudo-obstruction.
Chronical Intestinal Pseudo Obstruction, CIPO, IPO, jeg kunne blive ved … kært barn har mange navne.

Og i 2009 var information om sygdommen yderst sparsom.

Jeg vidste ikke, hvad denne sygdom indebar og det er en sej jungle og komme igennem og finde frem til brugbar information.


Jeg håber, at denne ‘bog’ kan hjælpe dig med at finde information og måske også lidt håb.

I august 2014 blev jeg hastigt syg; 7 måneders hospitals indlæggelse og polyneuropatien, som var en akut subversion af Guillain Barrés Syndrom, var nu endnu en sygdom, der skulle håndteres og kaperes.

Jeg skriver på dansk, svensk og engelsk alt efter humør og information, og jeg modtager gerne hjælp og indlæg.

Dette er IKKE en videnskabelig hjemmeside, men et menneskeligt indblik i en syg verden.

Jeg håber, du vil finde det du søger og at mine ord kan hjælpe dig.

For at have en sygdom, der stort set er ukendt i Danmark og med cirka 200 ramte på landsplan i Sverige (anno 2009), er det en rejse og det er ikke på første klasse.

Men skulle du eller en du kender få disse diagnoser, så er du altså ikke alene, selvom det måske umiddelbart virker sådan.

Jeg begyndte, at skrive på

https://intestinalpseudoobstruction.page.tl/Hjem-Home.htm

Og den side ligger stadig oppe og giver et godt indblik i en svær rejse.

Og jeg kan selv se, hvor langt jeg er kommet…

Heldigvis glemmer man, hvor hårdt det har været, når man kommer helskindet ud, på den anden side. Og at skrive ned, har været en vigtig brik i min forståelse af, livet som kronisk syg.

Men hvor jeg før havde fokus på, ikke at blive mine diagnoser, er mit fokus idag på, at få mere liv ind i livet, så alt ikke blot drejer sig om overlevelse. Men i lige så høj grad om, at være kronisk levende og ikke udelukkende kronisk syg.

Sygdommens mange ansigter. Men trods alt med små glimt af lykke.

Offentliggjort af kronisklevende

Hvordan får man puttet ’lev’ ind i overlev igen. Det er farligt, at leve, man kan dø af det. Født i 1973, gift, 4 vidunderlige børn, Cand.Jur. Har kronisk intestinal pseudo obstruktion (CIPO), gastroparese og Polyneuropati AMSAN en subversion af Guillian Barrés Syndrom, stædig kørestolspilot med stor kærlighed til livet på trods af modgang. Efter i mange år, at have fokuseret på at leve med sygdom inde på livet og på at nægte at blive mine diagnoser, forsøger jeg i dag at bringe mere liv i livet og ikke bare overleve. Dette er min rejse som kronisk levende.

Skriv et svar

Udfyld dine oplysninger nedenfor eller klik på et ikon for at logge ind:

WordPress.com Logo

Du kommenterer med din WordPress.com konto. Log Out /  Skift )

Twitter picture

Du kommenterer med din Twitter konto. Log Out /  Skift )

Facebook photo

Du kommenterer med din Facebook konto. Log Out /  Skift )

Connecting to %s

%d bloggers like this: