Bor i Sverige men kan da nævne et par udstikkere her fra, for her findes også forskelle alt efter kommune og landsting.
Fælles for alle er egenbetaling for læge besøg > 1150,- SEK. (Okt.2021)
Tandlæge besøg egenbetaling, evt. med tilskud fra Sygeforsikringen Danmerk. Jeg har dog grundet mine sygdomme fået et “Intyg” fra lægen, der dækker de stigende udgifter og ekstra besøg. Sygehus er ikke dækket af högkostnadsskyddet på de 1150,-SEK og koster 100,-SEK pr dag og efter 30 dage 50,-pr dag. (Okt.2021)
Afgifter mens jeg lå på korttidsboende og rehabiliteringssygehus er højere, og de 7 måneder jeg lå har kostet mer end blod, sved og tårer. For familien skal jo stadig ha mad på bordet og betale husleje hvad end jeg er hjemme eller ej.
Jeg behøver blandt andet sonde næring og næringsdrikke også der er der en vis egenbetaling. Hvad angår hjælpemidler har jeg foruden de personlige ting så som bandage, plaster til min PEG knap (sondenærings port) desværre behov for yderligere… ♿️♿️♿️
Jeg har ingen muskelstyrke, ikke pga af manglende træning eller for lidt motion, simpelhen fordi kroppen nedbryder sig selv. Dropfødder og skævvridning dels pga den længe sengeliggende periode og manglende kontrol over muskler. Når jeg er træt får jag ataxi’er og svært ved at holde på ting. Elskede at skrive, er ved at lære det igen.
Alt dette er jo intet vi selv har valgt, og vi kæmper for at lære tabte funktioner igen, fordi vi ikke bare sætter os ned og giver op. Jeg har fået tilpasset nedre etage i vort rækkehus, børnene bor på 1. sal men jeg klarede det ikke, da jeg fik dropstativet. Pt afventer vi installationen af en trappeelevator, og jeg genoptager ‘herredømmet’ over 1.sal.
Har et hav af hjælpemidler;
•Manuel rullestol El-rullestol
•Special trygaflastende sæde/pude
•Trygghetslarm/alarm
•Gåbord
•Elektrisk arbejdsstol
•Dusch stol
•Toasits forhøjning med håndtag
•Trykaflastende madras/tempur och højde/sænkbar seng
•Forskelige køkkendimser
•Bestik
•Køkkenværktøj
•Elektrisk dåseåbner
•Special vinklet kniv
•Kopper
•Grip tang
•Strømpepåtager
•Tens apparat
•Orthoser til begge fødder
•Orthoser til hænder og fingre
•Nat-skinner og daghandsker
•Special tilpassede sko, sandaler, støvler specialfremstillet af Aktiv Ortopedteknik.
•Special pen
•Lampe med touch funktion
•Inkontinens beskyttelse og hjælpemidler; peristeen og controlle
•Färdtjänst Mm
Men selv om min krop er værre end nogensinde, er livskvaliteten blevet bedre pga hjælpemidlerne.
Men vi er alle forskellige. ♿️♿️♿️
Nogle af Hjælpemidlerne blev bevilliget af kommunens arbejdsterapeut.
Og har været uden bekostning. Andre af hospitalets uroterapeut, også uden beregning, hvorimod bestik, og små dagligdags hjælpemidler er selv indkøbte. Bortset fra elrullestol og garage som koster 500 ,- SEK pr år(2015)+ forsikring af stolen.
Hjemmet er blevet anpasset til rullestol, bl.a. dørtrin fjernet, rampe op til huset mv. Derudover har jeg hjemmehjælp hver hverdag fortrinsvis til hjælp med håndtræning.
Jeg har fravalgt hjælpen om morgenen og ved toiletbesøg dagen igennem og ved aftentid, da familien hjælper mig i stedet.
Jeg har färdtjänst ved besøg ud af huset, den ugentlige træning hos arbejdsterapeut og sygegymnast/fysioterapeut.
Denne tjeneste beviljes for omtrent ca.12-18!måneder ad gangen. Situationen er kapabel for mig, jeg bor i Malmø Kommune.
Ved, at en medpatient, der flyttede fra Malmø til Lund, pludselig var tvunget til at gå i seng klokken 20:00 hver dag, hvis hun ville have kommunens hjælp. Hun har fået arputeret begge arme og begge ben efter et møde med en kødædende bakterie efter en blodforgiftning, der gik galt.
Uligheder findes over alt. Jeg er med i både Mag-och tarmförbundet tidligere Riksförbundet för Mag-och Tarm og Neuro tidligere Neuroförbundet.
Og den hjælp der tilbydes varierer.:-(
Da jeg blev syg kontaktede jeg min daværende danske læge, jeg havde via sygesikringen, da jeg stadig arbejdede i København og havde dansk læge, men de kendte intet til min sygdom Chronic intestinal pseudo obstruction. Kunne end ikke finde materiale på andet end Amerikansk. Kronisk intestinal pseudo obstruction (Falskt tarmslyng)
Kronisk levende 