Mærkeligt jubilæum, efter kroppen gav op på nasal sonden fik jeg lagt PEG sonden for 12 år siden. (PEG-sonde, Perkutan Endoskopisk Gastrostomi).
En PEG -sonde er en tynd slange, som er placeret gennem huden på maven direkte ind i mavesækken, som sikrer næring.
Efter 6 måneder kunne, den 1/2 meter lange ’slange’ udskiftes med med den lille ballonknap, jeg har idag.
Men knappen er bestemt ikke underholdsfri.
Det er en knap, der kræver daglig omsorg, da det jo er en lille stomi.
En daglig påmindelse om, at min krop ikke fungerer, i tilfælde af, at jeg skulle glemme det.
Derudover skal den omkuffas, det sterile vand, skal byttes hver fjerde uge og selve knappen, ombyttes helt hver 3. måned.
Med efteråret kommer melankolien ofte til mig.
I år er den formodentlig leveret med PostNord, hvorfor den er væsentligt forsinket.
Men faktum er, at nu skyller melankoliens bølger ind hvert sekund og tårerne triller.
Jeg er så træt.
Som et tungt tæppe lurer tårerne lige der, præcis under overfladen.
Efter i lang tid, at have kørt både, fysioterapi, ergoterapi, bassintræning og basal kroppskännedom, fast 3 gange om ugen plus det løse, med psykolog, uroterapi, blodprøvetagning med mere, er der nu indlagt en høst/vinterafslutning på mange fronter, da sundhedssystemet ikke er gearet til kroniske patienter, hvorfor mine behandleres chefer, står på skuldrene af hinanden, for at afslutte patienter.
Så frem til januar/februar er det hovedsagligt hjemmetræning, hvilket i forvejen er en stor del af hverdagen, men det bliver så definitivt, når superviseringen vaporiserer, som tågen, en tidlig morgentime.
Når kroppen’s autonome nervesystem ikke fungerer, skal alle bevægelser tænkes, og det er sværere end man umiddelbart skulle tro.
Som lys i mørket, er jeg jo bevilget 12 dages rehabiliteringstræning om en måned.
Men det fordrer også et reelt virvar af tanker, funderinger og mere eller mindre grundløse bekymringer.
Dæmonen har virkelig stukket ild i bålet… nætterne er lange, smerteplagede og ofte søvnløse, dagene blive
dvalelignende, da smerten ikke giver ro til fordybelse, (selvom jeg virkelig prøver, at styre narrativet) og jeg har så dårlig samvittighed over ikke, at slå til og bare blive mere og mere unfit for livet.
Jeg nægter …
Jeg har øje for migselv …
Jeg lytter.
Har ikke strikket i 30 år, men nænsomt slår jeg maskerne op …
du får mig ikke …
sålænge jeg kan se solen på himlen blå … sålænge jeg kan sanse, smile, mærke, føle, registrerer mine sindsstemninger …
jeg kæmper med små symboliske
skridt …
maske for maske, varsom for ikke at miste nogen, så det hele trevler …
Så stærk og alligevel så sårbar …
Jeg gemmer, det indre lys i mit hjerte, det giver mig håb, håb om at smilet på mine røde læber vil være der, når frosten sætter ind, når solen på himlen bliver til mørke og jeg føles hudløs og kold …
det varme smil, der kan få selv en fremmed til at returnere det …
Troen på livet …
overvælder mig, en tåre på min kind …
Jeg tænker, jeg lever … jeg er!
Sender jer alle et virtuelt smil, båret af vinden, når det smertestillende virker, og mavekramperne slipper, allierer jeg mig med Wheelie og kombinerer en udflugt til Tygelsjö, hvor jeg skal hente en printerpatron til min mor, med en meditativ rulletur langs de livgivende marker.
Det er fredag.
Kronisk levende 