Kronisk intestinal pseudo obstruction.

Jeg har levet med Kronisk intestinal pseudo obstruction siden 2007.
Rikard’s historie giver håb for fremtiden.
Men belyser også hvor vigtigt, det er at tage stilling til organ donation.

Igår (Søndag d.8/1-2022) var der et indslag på svensk TV4 om Rikard Holmström der levede med en kronisk tarmsygdom i 32 år. Han havde bare en månad tilbage at leve i, da han blev reddet af en transplantation. Han modtog syv nye organer og lever idag et godt liv. han gæster studiet sammen med transplantationskirurgen Markus Gäbel, som var med til at operere Rikard.

Billede fra indslaget på svensk TV4 9/1-22

Indslag på svensk TV4 søndag d.9/1-2022

Tarmtransplantation er i dag en etableret behandling for patienter med livstruende komplikationer til irreversibel tarmsvigt.

De kortsigtede resultater er forbedret betydeligt i løbet af det seneste årti og er i dag fremragende, men de langsigtede resultater er stadig skuffende. Tværfaglig håndtering er vigtig både før og efter tarmtransplantation. Dødeligheden på ventelisten er uacceptabelt høj. Kilde; Lovande resultat vid transplantation av tarm

Jeg er ikke født med tarmsvigt.

Min historie tager sin begyndelse den 22. december 2007, afsluttede vi en lang dags arbejde med en tur på Fisketorvet, vi spiste lidt let, og min kyllingesalat var under mistanke for at have været synderen.

Jeg lå i 6 uger med 40 i feber og kunde ikke holde noget i mig. Vægten faldt drastisk. Flere besøg hos lægen endte uden resultat. Influenza, blærebetændelse… harmløse vira i forskellige forklædninger.
Til sidst blev jeg indlagt og frustrationen voksede.

Der var ingen der ville tro på mig, og jeg røg ind og ud af hospitalet det næste år.
I snit lå jeg inde 6-8 uger ad gangen. Det var ikke bare hårdt for mig, men for hele familien.

I lang tid sloges jeg med lægerne, en af lægerne på hospitalet mente at min sygdom var selvforskyldt.

Kulminationen kom da han midt i en stuegang, foran 5 medpatienter og hele holdet af læger og sygeplejersker, sagde at han havde mest lyst til at køre mig ned på afdelingen for afhænginghedsafvænning.

For jeg måtte jo være alkoholiker.

Jeg gik i sort.

I min feberdøs ringede jeg til min mand og bad ham komme at hente mig.
Hvordan kan man i den grad sparke til folk, der ligger ned?

En sygeplejerske med hjertet på rette sted, sagde at selvfølgelig kunne man skrive sig ud på eget ansvar, men hun synes, at jeg skulle tale med lægen inden jeg gik.
Jeg havde tabt troen på systemet…

Men ja jo.

Min mand var helt oppe i det røde felt.

Overlægen der havde givet mig råt for usødet, var pludselig ikke træfbar, men der var en anden læge vi kunne tale med.

Hun var et fund.
Vi fik rekonstrueret mit liv.

Et langt liv, med masser af sygdom og medicinsk behandling.
Jeg sagde, at de var velkomne til at tage blodprøver, urinprøver … hvad som helst for at konstatere at jeg ikke drak. Jeg havde intet at skjule og jeg var desperat for at finde ud af hvad der var galt.

Og efter megen overvejelse valgte jeg at blive på sygehuset.
Der snart skulle blive mit andet hjem.

I meget lang tid havde jeg dog ikke tiltro til systemet.
-Og hver gang jeg blev udskrevet kæmpede jeg som en gal for ikke at ryge ind igen, men kroppen kunne ikke klare mere end nogle uger hjemme, inden jeg røg ind igen.

Det var en forfærdelig tid.
Jeg overvejede seriøst om, det var noget jeg bildte mig selv ind.

Lægerne troede jo ikke på mig.

Det var hård periode. Jeg følte, at alle kiggede på mig, som om dette var min egen skyld.

Til sidst måtte de jo konkludere, at min lever nok snarere led under mit drastiske vægttab.
Små 20 kilo på 6 uger, det kan åbenbart give en forfedtning af leveren. (Man ser ofte begyndende fedtlever hos patienter med anorexi, som taber sig hastigt.

2 leverbiopsier underbyggede denne tese, en ikke alkoholisk forfedtning af leveren.

Jeg har ringbind med papirer på alle de undersøgelser, jeg har været i gennem. 
En CAT-skanning med kontrast viste en abnormalitet på lymferne i maven.
Ordet cancer kom op igen … og igen.

I dagene inden jeg skulle indlægges igen, besluttede vi os for, at snakke med børnene, hvad nu hvis jeg ikke kom hjem igen. Børn kan jo mærke, at der er noget galt, selvom man måske ikke fortæller, så meget. Og jeg ville ikke overlade dem, til deres egen fantasi, for den rejse havde jeg selv været igennem, da min far fik sit første af mange hjertetilfælde, da jeg var cirka 8 år gammel.


Strateg som jeg er, eller kan være… fik jeg skrevet afskedsbreve til hele familien, fald i fald.
Jeg fik arrangeret begravelsen, skrevet numre ned min mand kunne anvende, hvis det blev aktuelt.

Sange, der kunne spilles, og hvordan “festen” skulle være…

Og jeg tog stilling til hvordan de skulle skaffe mig af vejen.
Spredes over Øresund, så jeg kan slå ind over stranden uanset hvor i verden, mine kære vælger at bosætte sig.

Damn det kostede mange tårer at få de ting på plads.

Jeg blev indlagt og åbnet op igen.
Lægen fandt dog ingenting, og i ren desparation endte det med at de tog en bid af tarmene. (En eller anden form for tarmbiopsi).

Derefter lang ventetid.
Der var dengang bare en enkelt pensioneret patolog, der kunne det der, så 8 lange uger senere, kom der svar.

Det var ikke noget jeg havde bildt mig ind.

Jeg må erkende, at selve mødet husker jeg ikke så meget af. Men den 28. april 2009, kom der svar på mine bønner.

Chronic Intestinal Pseudo Obstruction. CIPO eller IPO.
Falsk Tarmslyng. En neuropati, der sidder i nervebanerne i hele mave-og tarmsystemet. Det er umuligr, blot at fjerne det berørte område, da det jo netop sidder i nervebanerne og derved kan flytte sig rundt i hele mave- og tarmsystemet, fra svælg til endetarm, hvorfor den eneste løsning er en fuldstændig tarmtransplantation.

En kronisk sygdom der ikke kan helbredes men forsøges lindres.

Det er hårdt at skulle erkende/kapere.

Man skulle tro at alting bare blev lettere, men…

Der ventede en hård kamp op ad bakke.

Sonde gennem næsen i måneder.
Og da den til sidst ikke længere ville blive der… ingen vej uden om..

Jeg har nu fået indopereret en sonde i maven, en såkaldt PEG-Sonde.
Men det var ikke svaret på bønnerne. 

De har talt om, at PEG’en måske skulle flyttes til et andet sted på maven, da den indvendige del af “opgaven” ikke fungerer helt som den skal.

Der ud over fik jeg indopereret en portacath…

En veneport, der skulle gøre mit liv lettere, med hensyn til drop og prøvetagning.

Den første gav mig sepsis (blodforgiftning) efter få dage… og jeg mistænker at jeg stadig bar på infektionen, da jeg kæmpede mig ud af hospitalet få dage inden jul, det år.

Og i februar året derpå gav kroppen akut op…

Efter tre forsøg med portacaths, måtte de opgive, da jeg konstant inficeredes med sepsis. Og placeringsmilighederne svandt ind.

Der var ingen tegn, det kom som lyn fra klar himmel. Febervildelse gav min mand en indikation på at noget var galt … og de 42 i feber bekræftede.

Derefter fulgte 3 måneders indlæggelse.

De var ikke sikre på,  at jeg ville overleve, og nu kæmper jeg for at finde fodfæste igen.

Efter 14+ konstaterede sepsis (blodforgiftninger) synes jeg, at jeg lever i konstant frygt for at det skal komme igen. Idag er eneste mulighed for TPN drop, som er næringsdrop givet via blodet, er at de sætter en CVK i halspulsåren, men de talrige CVK ’er har også her indskrænket placeringsmuligheder.

Jeg fik bevilliget en hjemmesygeplejerske, der kom og satte næringsdrop, som så løb ind natten over, men frygten for en ny blodforgiftning, gør at jeg KÆMPER bravt for at få næring i mig ved hjælp af PEG-sonden, og idag (2022) er næringsdrik min primære næringskilde, men på grund af mine inficeringsrisici, har jeg i samråd med min gastrolæge valgt, at bibeholde PEG knappen, så der er en nød’indgang’, hvis alt andet skulle svigte.

Efter års kamp med intestinal pseudo obstruction, blev jeg alvorligt syg i august 2014. Det endte med <7 måneders indlæggelse, og endnu en diagnose polyneuropati AMSAN. En subversion af Guillain Barrés Syndrom; som er en akut motorisk sensorisk autonom neuropati. Hjemmesygepleje var igen en realitet. Daglig hjælp med eksempelvis håndtræning, besøg hos fysioterapeut/sjukgymnast og arbejdsterapeut.

I forbindelse med Corona/Covid-19 forsvandt muligheden og ressourcerne til hjemmehjælp. Hverdagen er en kamp, og tankerne flyver rundt, og hvis jeg ikke havde min vidunderlige mand og mine dejlige børn var jeg ikke sikre på, at jeg stadig var her…

Men tankerne er en naturlig del af det at have en alvorlig progressiv kronisk sygdom.

2020 og 2021 bragte alligevel en masse godt med sig i vores lille boble. I takt med at børnene gik i flyttetanker, tog vi skridtet, at søge om boligtilpasning (Bostadsanpassning) og glæden ubeskrivelig, da en trappelift blev beviliget. Og for første gang siden 2008/2009 kan jeg igen benytte hele vores bolig.

Vores nyeste tilskud på hjælpemiddelsstammen. En trappelift til første sal, den kan ikke flytte kørestolen, så jeg blev beviliget en simpel transport kørestol, der står fast på første sal.

Dette var lidt om mig og min sygdom, der nu har gjort, at jeg ustandselig skal revurdere migselv og hele mit liv…

Offentliggjort af kronisklevende

Hvordan får man puttet ’lev’ ind i overlev igen. Det er farligt, at leve, man kan dø af det. Født i 1973, gift, 4 vidunderlige børn, Cand.Jur. Har kronisk intestinal pseudo obstruktion (CIPO), gastroparese og Polyneuropati AMSAN en subversion af Guillian Barrés Syndrom, stædig kørestolspilot med stor kærlighed til livet på trods af modgang. Efter i mange år, at have fokuseret på at leve med sygdom inde på livet og på at nægte at blive mine diagnoser, forsøger jeg i dag at bringe mere liv i livet og ikke bare overleve. Dette er min rejse som kronisk levende.

Skriv et svar

Udfyld dine oplysninger nedenfor eller klik på et ikon for at logge ind:

WordPress.com Logo

Du kommenterer med din WordPress.com konto. Log Out /  Skift )

Twitter picture

Du kommenterer med din Twitter konto. Log Out /  Skift )

Facebook photo

Du kommenterer med din Facebook konto. Log Out /  Skift )

Connecting to %s

%d bloggers like this: