I næste uge fra den 7.-11. Februar er det feeding tube awareness week, sonde opmærksomheds uge. Og siden jeg i 2007/2008 fik kronisk intestinal pseudo obstruktion (falsk tarmslyng), har jeg været en ‘tubie’; det er en person med sondenæringsslange. Uanset om den sonde er nasal, en g-sonde (gastrostomy tube, en sonde, der går ind i mavesækken), eller en j-sonde ((jejunostomy-tube) der går ind i tyndtarmen).
De første mange måneder, havde jeg en nasal sonde. Men til slut røg sonden op hurtigere end, de kunne lægge den den ned. (Det er ikke så let, som det lyder..(Kræver en dygtig læge, og et et røntgenapparat, for at sikre, at sonden, ligger korrekt nedei mavesækken, eller helt ned i tyndtarmen)) og jeg tilbragte mere tid på skadestuen og hos lægen, end derhjemme). Så det blev besluttet at jeg skulle have en sonde, der ledede næring direkte ned i mavesækken.
Der er ingen sikre oplysninger om, hvor mange mennesker der blive syge med Intestinal Pseudo-obstruction hvert år.
Jeg har ledt efter oplysninger om sygdommen i Danmark, i Sverige, og generelt.
Da jeg bor i Sverige, har jeg valgt at blive behandlet her.
Hos børn opdages der et par nye tilfælde i Sverige om året, mens det anslåes, at i Sverige er der mellem 150 og 200 personer med intestinal pseudo-obstruction.
Mine tanker går ud til dem, der fødes med denne lidelse, for det er edder-pokkerme svært at skulle acceptere, at man pludselig er bundet til sonde-næring-tilførsel i døgndrift.
Som ofte med med den her sygdom er årsagen ukendt, der forskes stadig i om den kan være arvelig.
I mit tilfælde sidder denne i hele tarmens nervebaner.
Tarmen har mistet sin evne til at koordinere muskelbevægelser (peristaltik), som skal transportere mad langs fordøjelseskanalen.
Resultatet er at tarmen hæmmes eller stoppes helt. På grund af tarmens dårlige bevægelse forringes evnen til at omsætte maden til næring, ligesom selve næringsoptaget bliver væsentligt forringet. Det leder i mange tilfælde til vægttab, underernæring og mangelsymptomer.
Symptomerne varierer fra person til person, og det kan også varierer i ens eget forløb, der er gode dage og dårlige dage.
Daglige symptomer, der indikerer at der er noget galt kan som i mit tilfælde være bugsmerter, opblæsthed i bugen, kvalme og opkastninger. Symptomerne kan varierer alt efter hvilken del af tarmen der er mest påvirket.
Jeg er oftest nødt til at søge hjælp på hospitalet i forhold til hjælp med næringsoptag. Derudover kan smerterne blive så voldsomme, at jeg skal have hjælp, men jeg forsøger efter allerbedste evne holde mig selvhjulpen.
Det værste er næsten, at man ikke selv kan kontrollere, om man får tilstrækkelig med næring og optager vitaminer og mineraler.
Jeg plejer at søge hjælp, når mundvigene sprækker, og jeg ikke kan holde næringen indenbords. Så er det ofte for sent… men indtil videre har jeg ikke redskaberne der gør, at jeg kan gøre det anderledes…
Når sygdommen ikke er arvelig men kommet med tiden uden varsel, kan den enten forblive uændret, eller som i mit tilfælde forværres den langsomt og progressivt.
For mig har sygdommen betydet at hele vor livsituation blev forandret, da sygdommen begrænser mine krafter.
Sygdommens kroniske og slidende symptomer medfører træthed, nedstemthed og tilbagevendende depression.
Jeg optager stadig ikke rigtig næring fra maden jeg indtager oralt, så får næringsdrikke, sondemad via min PEG knap i maven, og i grelle tilfælde, sætter de en CVK i halsen og jeg får TPN drop deri gennem.
Jeg havde en Port-a-Cath (en subkutan veneport i brystet, hvortil man kan kople drop), men efter 14 gange sepsis, (formentlig fordi jeg ‘kan’ inficere migselv), hvoraf de 3 landede mig på intensiv er der eneste mulighed for drop idag indlæggelse og CVK.😞
Har siden 2008 haft min PEG-knap på maven, hvortil man kobler sondenæring, men i dårlige perioder, fungerer det heller ikke, så næringsdrikke i små mængder og afsindige mængder vitaminer og mineraler i lægeordineret tilskud, får tjekket mine værdier hver 4-6 uge og justeret disse tilskud.
Og selvom jeg ikke pt. anvender knappen, får den lov at blive siddende, da alle indgreb medfører risici. Og med min sepsis historik tager vi ingen unødige chancer. Så knappen renses og spoles igennem dagligt, der byttes kompress og hver 4. uge bytter distriktsygeplejersken det sterile vand i ballonen. Og hver 3. måned byttes knappen. Det har været nævnt, at man ville prøve, at sætte knappen i tyndtarmen istedet, men eftersom jeg pt er stabil næringsmæssigt, vil man ikke sætte en ny stomi ind med de risici, der naturligvis følger med.
Tilbage i 2005 udkom en artikel i dagens medicin hvor det fremgik, at mere end hver fjerde patient, som fik en PEG, endoskopisk gastrostomi, gik bort inden for 30 dage. Det viste et studie fra kirurgklinikken på Vrinnevisjukhuset i Norrköping. Derfor konkluderede forskerne, at indikationerne for at lægge en PEG burde revideres. Dette er ikke nævnt for, at skræmme nogen, men for at indskærpe, at selv ‘små’ indgreb, kan være fatale, når kroppen er stresset og syg. Man mener dog, at folk oftest aflider af deres primære diagnose, og altså ikke af selve indgrebet, men at man som læge, altid skal overveje både for og imod, inden beslutningen tages. https://www.dagensmedicin.se/specialistomraden/kirurgi/hog-dodlighet-efter-peg-operation/
Idag spiser jeg udelukkende fordi, der er så meget socialt forbundet med mad og drikke.
Har kæmpet, for at bevare min evne til, at spise, selvom næring ikke optages.
Min primære næringskilde er næringsdrik, sondemad via en PEG knap i maven og når mine ‘værdier’ blodprøvemæssigt crasher er det TPN Total parenteral nutrition (altså næringsdrop via blodet, der gælder).
Sondemaden er pt på pause, da det kommer op, hurtigtigere end pumpen kan pumpe det ind.
Så næringsdrik fordelt i små slurke ud over dagen.
Mærkeligt som man finder en ‘ny normal’, og det kan sagtens være en god dag, selvom jeg kaster op mellem 20-50 gange dagligt.
Det er et fuldtidsjob, at holde sig live, når kroppens autonome systemer ikke fungerer. Men jeg prøver aktivt, at leve og ikke bare overleve.
Håbet er lysegrønt.
Mit lykkeligste øjeblik på dagen, (bortset fra at vågne op ved siden af min bedste halvdel) er når jeg om aftenen selv kan klare, at trille ud og børste tænder og nyde et glas iskoldt vand, som ikke kommer retur🙏🏻. Der føler jeg mig, både rig og lykkelig.💚
Kronisk levende 