Livet ruller på.

Mandagens tjek på urologen satte gang i tanker og funderinger.
Trist over at PTNS behandlingen ikke længere er løsningen for mig, men glad for de tre år, den alligevel har ’købt’ mig.
Når man mister kontroll over blære og tarm (og andre autonome funktioner) bliver livet bare lidt mere kompliceret.
Der er kommet endnu en tablet til samlingen af vitaminer og mineraler (det faktum at morgenmedicinerne deles i to fordi min mave ikke magter mængden af væske, der skal til at få dem ordentligt ned er tankevækkende.)

Tirsdag var en produktiv dag med ergoterapi på programmet, jeg ser frem imod, at hjemmehjælpen evt kan delegeres at udtage rørligheden i mine fingre, for selvom selve paraffin behandlingen og øvelserne tager 30-45 minutter, klapper det sjældent med kørslen, så typisk bliver jeg hentet kl.11:30 og er retur på matriklen omkring kl.15:00-15:30, selvom min tid er kl.14.
Så det bliver et helt halvdags projekt. Kan det barberes ned til, en gang pr måned istedet for 4, frigiver det en masse tid og energi.
Vi må se hvad fremtiden bringer, kommunens ergoterapeut har barsel pt. men har pænt varslet at vi kigger på det når han kommer tilbage.

Jeg overraskede Kristian med indbagt laks med spinat og en blandet salat, desværre satte mavekramperne ind inden vi skulle spise, så jeg kunne ikke selv konstatere om, det var umagen værd.

Og tirsdag aften døde endnu en PEG knap, jeg takker for at det skete her hjemme og ikke i weekenden hvor jeg var på Valjeviken, for selvom jeg altid har en ekstra knap med, når jeg rejser, havde jeg ikke det store kit med. Altså intet stetoskop og lakmuspapir.
(Som bruges for at tjekke at knappen faktiskt er havnet korrekt i mavesækken.
Det er så let at miste perspektivet, og bare være tvær over, at livet spænder ben, men vi bestemmer faktisk selv, hvad vi tage ud af en given situation.
Ja jeg kan være muggen over, at endnu en knap ’døde’ før tid, (den skulle have været byttet næste fredag), eller jeg kan være taknemmelig over, at det skete i trygge omgivelser og at jeg rent faktisk kan bytte den selv, istedet for at skulle køre på skadestuen en tirsdag kl 23:30, hvor jeg formentlig skulle guide en anden igennem proceduren, for med mindre sygeplejersken er stomi orienteret, ville han/hun formentlig ikke have styr på, hvor meget vand ballonen rummer (varierer efter fabrikat, størrelse mm).

Onsdag var det tid til at genoptage bassintræningen.
Jeg kom alt for tidligt ind til byen og klog af skade, hoppede jeg ikke direkte i bassinet, men fik istedet slået et sving forbi kirken og tændt et lys.
Et øjeblik helliget reflektion er ikke en dårlig rutine.
Og jeg nåede alligevel at få flettet 1/2 times ekstra træning ind, armhævningerne er jeg specielt glad for.

Da jeg blev hentet efter træningen funderede jeg på, om jeg skulle bede om, at blive smidt ved Malmö mässen, hvor der er hjælpemiddelmesse, (tirsdag og onsdag) men eftersom jeg ikke kunne få en senere bil hjem, opgav jeg projektet, a) fordi jeg var i Emanuella👩🏻‍🦽, der ikke tilbagelægger 10 km med samme selvsikkerhed som Wheelie 👩🏻‍🦼. b) torsdag skal jeg køre 15 km ind til byen og er derfor nødt til at rationere mine ressourcer en anelse. c) nogen gange må man bare værdsætte glæde ved at gå glip af noget (JOMO JoyOfMissingOut)
Sidder fredfyldt og restituerer da mobilen ringer kl.17:16 og det så er färdtjänstschauffören, der spørger om han kan komme tidligere! Til den rejse som app’en kun kunne sige ’fejl opstået’ til eller ’rejsealternativet findes ikke’.
Nå men han kunne så gå tidligere til pause og jeg kan så ringe til Kundeservice imorgen og være en feedback givende kunde.

Imorgen torsdag byder normalt på basal kroppskännedom, men den eneste tid jeg kunne få hos hjælpemiddelcentralen, der skal udstyre Wheelie med en positioneringssele var imorgen kl.10:00, så ingen basal kroppskännedom men istedet en 👩🏻‍🦼tur fra Klagshamn til Kronqvistgatan i Malmö, for selvom turen blev forsøgt indbooket for 14 dage siden er det lige så håbløst som at få kørsel til Basalen. Dybt suk!

Nå men ny dag, og nye tag,

TWDAMSAFG
The world doesn’t always make sense at first glance

Offentliggjort af kronisklevende

Hvordan får man puttet ’lev’ ind i overlev igen. Det er farligt, at leve, man kan dø af det. Født i 1973, gift, 4 vidunderlige børn, Cand.Jur. Har kronisk intestinal pseudo obstruktion (CIPO), gastroparese og Polyneuropati AMSAN en subversion af Guillian Barrés Syndrom, stædig kørestolspilot med stor kærlighed til livet på trods af modgang. Efter i mange år, at have fokuseret på at leve med sygdom inde på livet og på at nægte at blive mine diagnoser, forsøger jeg i dag at bringe mere liv i livet og ikke bare overleve. Dette er min rejse som kronisk levende.

Skriv et svar

Udfyld dine oplysninger nedenfor eller klik på et ikon for at logge ind:

WordPress.com Logo

Du kommenterer med din WordPress.com konto. Log Out /  Skift )

Twitter picture

Du kommenterer med din Twitter konto. Log Out /  Skift )

Facebook photo

Du kommenterer med din Facebook konto. Log Out /  Skift )

Connecting to %s

%d bloggers like this: