En anden slags mærkedag.

Alligevel vildt der er gået 8 år, siden jeg faldt hjemme ad flere omgange i løbet af dagen, og blev indlagt natten til den 16. August.
Heldigvis vidste jeg ikke da, at den indlæggelse ville sprede sig over adskellige afdelinger; medicinsk, intensiv, neuro obs, neuro, gastro, korttidsboende og genoptræning på Orup rehabiliteringssygehus.

Perspektiv.

8 år siden jeg falder omkuld, fordi mine ben ikke kan længere kan bære mig, falder flere gange i løbet af dagen og jeg må tilkalde hjemmehjælp via min alarmknap for at komme op igen 2 gange, hvor jeg er landet så dumt, at jeg ikke vil risikere, at Max og Kristina kommer til skade ved at hjælpe mig.

Om natten føler jeg, at min krop langsomt visner bort nedefra og op, og da det når brystkassen er jeg for alvor ekstremt bange, jeg vækker Kristian og siger, at nu ringer jeg efter en ambulance.
Ambulansen kommer, og Ambulance føreren laver en babinski (spids genstand trækkes under fod) og jeg skriger i smerte, hvorved han konkluderer, at der ikke er noget galt med mig, jeg skal selv gå til ambulancen, hvilket jeg ikke kan, jeg hænger på de to ambulance førere.
Ved indskrivningen joker ambulance føreren med en kollega om, at jeg er hjemme inden det er tid til morgenmad, for mig er der intet galt med.
Hvor ville jeg ønske han havde ret.
Fire timer efter indlæggelse er jeg paralyseret fra halsen og ned – og man er bange for at neuropatien skal sætte sig på åndedrættet.
Jeg bliver totalt paralyseret fra halsen og ned og kan de næste syv/otte uger udelukkende flytte hovedet fra side til side.
Åhh hvor jeg drømte om, selv at kunne tage briller på, eller bare at kunne klø mig selv på næsen. Eller et par høretelefoner.
Jeg kunne end ikke trykke på den udvidede version af en alarmknap.
4 uger lå jeg i et glasbur på Malmö universitetssjukhus’s Akutte Neuro Obs. Afdeling, uden anden forstrøelse end, at observere dygtige læger og sygeplejersker.
Min journal vidner om panikken, der pågik bag gardinerne. Jeg blev behandlet med plasmapheres (en rensning af blodet; 7 behandlinger, for derefter at modtage 7 behandlinger med immunoglobulin (IVI-g). Og langsomt stagnerede paralysen.
En sural nerve biopsi, AV! Udført af en sublim håndkirurg, hvor ironien i, at en håndkirurg, skulle ‘høste’ en biopsi fra min ankel bestemt ikke var spildt.

Desværre viste den patologiske undersøgelse, at både myelin og axon var brændt af, som han så illustrativt fortalte, det svarede til, at man havde smidt en brødrister i badekarret.

Det betyder at al motorik og sensorik er væk. Jeg er følelsesløs fra halsen og ned og alle autonome bevægelser er væk. Jeg skal ”tænke alt”, for at det sker.
I mit tilfælde er det både myelinet (isoleringen) rundt om nerverne og axonet, altså selve nerven, der er ‘brændt af’.
Det betyder at det næppe bliver meget bedre. Det er nødvendig med livslang fysioterapi og arbejdsterapi, hvis jeg vil beholde de kropsfunktioner jeg har tilbage.

Efter nogle måneders indlæggelse. Skulle jeg lære, at bruge kroppen igen, løfte ben, og med tid og tålmodighed lærte jeg, at anvende armene en anelse, og blev i november overflyttet til et korttidsboende/plejehjem, men blev stadig løftet med lift fra seng til kørestol. Og efter yderligere nogle måneder blev jeg overflyttet til Orup rehabiliteringssygehus.
I marts 2015 bliver jeg udskrevet efter mere end syv måneders indlæggelse.

Min mand laver følgende opslag;, en opdatering på mine vegne, set fra hans perspektiv.

Tina Wronski-Petersen er afmagret og godt afkræftet brænder udvendigt – temp 34,3 frossen inden i.
Efter 2 gode styrt med rollatoren i går – det første går hun bagover og lander på ryggen – det andet blev værre – hun ramte håndtagene til rulleren med armhulerne – så armene strejker på samme måde som benene – så både ben og arme sover – hun forklarer at det føles som om kroppen er ved at lukke ned og trods godt smertestillet gør det ondt overalt.

Jeg vil gerne køre hende på sygehuset – kan godt sætte hende i rullestolen og trille ned på p-plads og vippe hende over i bilen – men hun kan ikke sidde – er helt mat, kan knapt holde sit eget hoved.

Hun ringer 112 og afhentes af 2 ambulancefolk fra #Falck. Og det er også pænt af dem at komme og hente hende i ambulance kl 4 om natten – den står så oppe på en sti ikke langt fra huset – måske de skulle have taget båren med ned til huset? Næh – hun ska selv gå – dog støttet i armhulerne af Falckredderne (og det brokker jeg mig over for der er hun pænt medtaget efter styrtet) – benene vil ikke som Ambulancefolkene vil og hun klapper sammen imellem Dem et par gange, hængende i armene – på exede ben der ikke er der – ska hun alligevel gå til Ambulancen.

Jeg forventer ikke mirakler og ved godt at Falckfolkene blot udfører transporten – men hvor lidt skulle der egentligt have været gjort fra at dette var en værdig oplevelse.

Nu er det nemt nok at være bagklog og sige – det dér kunne jeg have gjort bedre selv. Bedre for Tina. Men på den anden side – hvis ambullancefolkene havde været lidt mere vågne – så havde de hentet båren og trillet hende hen til Ambulancen. Og derved været meget bedre end mig.

Da hun så også skal sidde op på båren på vej ind – tænker jeg – “fandme elendigt håndværk” – det der er dårligt – er det virklig sådan man behandler kraftesløse mennesker – der i måske livets sidste stund og afmagt ringer 112?

Hvor er det ærgeligt. Nå – nok om dårligt håndværk – håber at lægerne på Meduzinsk ell Gastro kan tage sig en tænkepause – fjerne dårligdommene, få lagt noget vædske og næring ind og så skal jeg nok selv køre ind og hente Tina når hun er på højkant. Det var min nat – nu ska jeg op – ka’ I have det rigtigt rart – hold jer muntre og friske – så i slipper for oplevelser som vores!

Sådan ser det ud d.18. August hvor jeg skulle have været hjemme og fejre, af min datter blev 16.

Offentliggjort af kronisklevende

Hvordan får man puttet ’lev’ ind i overlev igen. Det er farligt, at leve, man kan dø af det. Født i 1973, gift, 4 vidunderlige børn, Cand.Jur. Har kronisk intestinal pseudo obstruktion (CIPO), gastroparese og Polyneuropati AMSAN en subversion af Guillian Barrés Syndrom, stædig kørestolspilot med stor kærlighed til livet på trods af modgang. Efter i mange år, at have fokuseret på at leve med sygdom inde på livet og på at nægte at blive mine diagnoser, forsøger jeg i dag at bringe mere liv i livet og ikke bare overleve. Dette er min rejse som kronisk levende.

Skriv et svar

Udfyld dine oplysninger nedenfor eller klik på et ikon for at logge ind:

WordPress.com Logo

Du kommenterer med din WordPress.com konto. Log Out /  Skift )

Twitter picture

Du kommenterer med din Twitter konto. Log Out /  Skift )

Facebook photo

Du kommenterer med din Facebook konto. Log Out /  Skift )

Connecting to %s

%d bloggers like this: