Det sker ikke altid for naboen.

Laaaang og sikkert for detaljeret beskrivelse af en rutschebanetur deluxe.

Den 20. September sidste år, var jeg til mammografi på sygehuset, en kaotisk dag, hvor ‘färdtjänst’ ikke var mulig og jeg selv tog elkørestolen ind til hospitalet.

En dag, hvor jeg præcis udenfor entréen modtog en sms om, at alt var aflyst på grund af sygdom blandt personalet og at der vil blive sendt nye indkaldelser ud, nedslået kørte jeg alligevel op til afdelingen og tjekkede ind, eftersom min indkaldelse til min store overraskelse alligevel virkede, jeg spurgte en sygeplejerske om det er muligt, at vente, det sagde hun god for, så det gjorde jeg.

Normalt er der svar på mammografien inden for 3-4 uger, men jeg hørte ingenting, hvorfor jeg ringede til afdelingen, da hele mammografiforløbet jo var lettere kaotisk.

Flere i mine omgivelser er i øjeblikket i behandling for brystkræft, og det sætter naturligvis tankerne i gang, specielt når det sædvanlige brev om, at nu har de gennemgået billederne, og der intet er at bemærke, og jeg vil få en ny indkaldelse indenfor 18-24 måneder, udebliver.

Da jeg så ringer i begyndelsen af November får jeg, at vide, at de at har meget at lave, og at billederne vil blive behandlet og besvaret.

Hun forklarer endvidere, at jeg vil få besked, hvis billederne ikke var tilstrækkelige eller på anden vis behøver at kompletteres, og at det altså ikke behøver at betyde, at noget er galt…

Så kom svaret så; at de gerne vil se mig til yderligere undersøgelser ugen efter.

Efter sigende udgør tre procent af alle mammografiundersøgelser i Sverige et resultat med et genbesøg og at vente på en ny undersøgelse og et nyt svar indebærer ofte en masse bekymring og en strøm af mere eller mindre vallide tanker.

Husker stadig tiden inden jeg fik min intestinale pseudo obstruktions diagnose, hvor lægen sagde, at man mistænkede lymfekræft, hvorefter jeg blev sendt hjem på weekend permission, og brugte weekenden på at skrive breve til alle ungernes store mærkedage i livet, lave livstestamente og planlægge begravelse, vi måtte forklare børnene at vi ikke vidste, hvad der nu skulle ske, men jeg erindrer, at jeg var ret overbevist om, at jeg ikke ville komme hjem igen.
At være livsoptimist er ikke altid udtryk for, et positivt livssyn.

Nu var der jo heldigvis ikke tale om lymfekræft, og den tarmbiopsi kirurgen tog endte med, at male et helt andet motiv.

Men en mandag eftermiddag i November kom alle de følelser tilbage med et trylleslag.

Så det blev en uge med rutchebanefornemmelser inden de mandagen efter skulle kunne foretage en ny mammografi med flere billeder for bedre at vurdere, hvad de eventuelt havde set eller ikke set i brystet.
De skulle også lave en ultralydsundersøgelse, og var vi helt ude på dybt vandt skal de lave en prøveudtagning af knolden, en punktering eller biopsi.

Jeg har siden jeg i 2014 fik en subversion af Guillain barrés syndrom; Polyneuropati AMSAN været ekstra påpasselige med at følge alle indkaldelser for, jeg kan ikke længere selvundersøge mig selv, for jeg har mistet følesansen og selvom Kristian gerne hjælper til, er det bare ikke ansvar, der skal lægges på ham.

Så det har været ekstremt overvældende, og tankerne har været mange.

Jeg har forsøgt, at bibeholde mit et skridt ad gangen👩🏻‍🦽fokus, og at acceptere det, jeg ikke kan ændre.

Lægen fra ‘bröstcancer och melanom enheten’ ringede så en tirsdag i januar.

Diskussion på tirsdagens konference handlede om, at de havde ændret betegnelsen fra uregelmæssigt fund af forkalkning til fund af en tumør af usikker eller ukendt natur. De mener stadig at tumøren formentlig er godartet.
De kalder det da lavgradet DCIS.

(Ductal cancer in situ (DCIS) er en type brystkræft, der er begrænset til brystet alene og med en meget god prognose.
De taler om brystvævstæthed og ricisi for, at det de kan se nu, kan være forstadier til alvorlig brystcancer, hvorfor man vil fjerne det hele.)

Så det blev besluttet, at jeg skulle have vakuumbiopsi nummer 3.
Av!
Og så håbede man bare, at de fik det hele med, så jeg slap for en egentlig operation, med narkose og alt hvad det indebærer, når man er nødt til reelt at skære i folk.

Desværre sluttede den tredje biopsi ‘bare’ med et hav af billeder, for de kunne ikke finde forkalkningen.
Jeg fik en sludder for en sladder og besked på, at jeg formentlig ville få en ny indkaldelse om 15-18 måneder.

Lægen fra Bröstcancer och Melanomenheten ringede dog nogle dage senere, at fortalte, at de på den lægefaglige konference havde besluttet, at lave en partiel masektomi, hvor man pænt går ind og fjerner det uønskede område.

Så efter en indledende samtale og adskillige skemaer senere, omrandt så dagen, hvor operationen skulle løbe af stablen.

Den begyndte igår med to bade med det seriøst luxiriøse Hibiscrub (bakteriedræbende klorhexidinsæbe).
Og så her til morgen, endnu 2 bade med den ekstremt renlugtende opløsning.

Så gik turen ind til mammografiklinikken, hvor de skulle en lægge en coil (en metaltråd, der markerer det område, der skal fjernes). Av!
Vi rundede brystmodtagningen og købte en postoperativ bh.

Derefter trillede vi over på det dag kirurgiske afsnit, hvor det efter en nøje dechiffrering kunne konstateres, at førnævnte bh, nok var for stor og at to nok var bedre end en, for den vil blive min nye bedste ven, (de næste 14 dage).

Mens manden kørte hjem, blev jeg indskrevet, iklædt korrekt påklædning og pre operativt preppet!
2 alvedon, och en coxiber; en længere varende opioid i tablet form, oxycodon, postafen; et anti kvalme medikament, og der blev lagt et perifært venekateter og så blev jeg pænt rullet ned til operationssalen.
Og fordi jeg er den unikke art, hvor alt det, der ikke kan ske, sker, tog de absolut ingen chancer, så den slange de satte for at gøre åndingen lettere gik hele vejen ned, for at forhindre aspiration.

De mange mennesker i rummet var ret enestående, og roindgivende.

Da anæstesisygeplejersken satte masken på mig, bad hun pænt, den hummende ‘myre tue’ om at være ‘knäpptyst’ og efter tre meget dybe indåndinger faldt tankerne på Cirkus Scott og deres; vi skal få be’ om absolut tystnad! Så jeg drev af til ingenmandsland i mest mulig stilhed og en følelse af ro, mens jeg instisterende prøvede, at overbevise min krop om, at den brændende smerte i min hånd, narkosen forårsagde ikke var reel.
Vupti 3,5 time senere og jeg vågner op da jeg entrerer opvågningssalen.

Grundet min allerede svært korrigerede smerteproblematik, havde de lidt svært ved at justere det smertelindrende, så Kristian, der ikke ville vente på omringningen fra opvågningen, kørte desværre en gang forgæves.

Anæstesilægen kom og ordinerede morfin ad flere omgange, efter 30 ml fordelt på 4 omgange, nåede jeg ned på fantastiske 5 på smerteskalaen istedet for de 9, jeg lå på, da jeg blev trillet ud.

Jeg ligger normalt rimelig konstant på en 8’er på VAS.
Selv med smertelindrende plaster(fentanyl) på 150microg/time og 10 ml ren morfin direkte IV via en CVK, kom den ikke længre ned end 7 på VAS, smerteklinikken og div. hospitaler kunne intet gøre mere for at smertelindre yderligere.😞
Jeg trappede i 2014 ned til 50 microg/t og jeg kommer desværre ikke længere ned, hvis jeg skal kunne fungere tåleligt.
Jeg trappede ned for at få større effekt af ved behov medicinen, som jeg idag kun bruger, når den akutte smerte slår til.

Jeg var dengang nødt til at træffe et valg, for hvis jeg skulle vente på, at jeg blev smertefri, så ville jeg aldrig komme fra seng til kørestol.

Det er på ingen måde let, og jeg kan da se, at det påvirker mig og min krop altid at være i smerte, ungerne plejede at sige, at mit neutrale ansigtsudtryk er blevet mere plaget, hvilket selvfølgelig gør mig trist, men jeg nægter, at blive mine diagnoser.
Jeg lever med dem.
Så smil, til verden uanset hvordan indsiden ser ud.
(Det lykkes ikke altid, men næsten:-))

Mine primære sygdomme kronisk pseudo obstruction (falsk tarmslyng) og polyneuropati AMSAN, gør livet besværligt, men ikke umuligt, og når man har ligget 6 uger, hvor det eneste man kunne bevæge var hovedet fra side til side, så lærer man at smerte er relativ, den er der 24/7/365, men viljen til at ville klare mig er større.

Idag overdøver den nye smerte, den gamle, men den kan afhjælpes bedre end den gamle.

Det tog et par timer at vænne mig til den nye smerte (tak postoperativ bh) og jeg er 100 procent sikker på, at min basal kropskendskabskundskaber har gjort vejen lettere.
Det tog lidt øvelse, at trække vejret dybt, lave rejsen gennem kroppen øvelserne og bevare fokus, her og nu, istedet for at følge trop når smertepanikken breder sig.

Det indre billede fra opvågningen efter min operative tarm biopsi i 2008, hvor jeg lå og skreg mens jeg prøvede at gemme mine skrig i dynen, fordi de post operativt ‘bare’ gav de sædvanlige 1,5-2 ml morfin, som virker for almindeligt dødelige, men som for mig, der stod på så meget morfin, at det kunne slå en død mand ihjel, forslog det som en skrædder i helvede. Og dengang tog det timer inden de fik fat på en læge, der kunne opjustere dosen, lå lige under overfladen.

Men idag var de på paletten, lige så snart jeg blev rullet ind på stuen.
Og jeg er ikke længere lige så bange for smerten, som jeg var i 2008, og jeg var mentalt forberedt på, at det ville gøre naller, og at de nok ikke kunne gøre så meget ved det.

Men det kunne de, og det gjorde de.
Uden en eneste bemærkning om, at jeg nok bare ville have mere smertestillende for virkningens skyld.

Ja, jeg er bruger af smertestillende, men bestemt ikke misbruger, der ligger en forskel i nuancen.

Ydermere var de ekstremt nysgerrige på kvinden, med det ristede nervesystem.
Og jeg tror, at de mennesker, hvis liv har krydset min vej idag, har lært lidt mere end de kunne igår.
Blandt andet noterede anæstesisygeplejersken sig, min (og min gastrolæge’s) tese om, at hvis jeg skifter mellem to forskellige morfinpræparater, opfatter kroppen det som et nyt vidunder middel, hvilket har gjort, at jeg ikke har behøvet, at justere dosen siden 2009. Lidt à la parfume princippet, hvor man bliver immun overfor duften og derfor skal have mere og mere.

Og klokken lidt i fem kunne jeg trille ind i vente rummet og afvente manden på den hvide hest/i den hvide Volvo.

Jeg er mørbanket og missede eftermiddagens møde, med ergoterapeuten, der skulle tage mål til en ny kørestol, da hjælpemiddel centralen, har dømt Wheelie ude.
Vi var nok lidt vel optimistiske da det blev foreslået, at idag var en dag til multitasking (og sygeplejersken’s på brystenhedens optimistiske estimering på 3 timer, holdt ikke rigtig stik)
Men Kristian hjalp ergoterapeuten efter bedste beskub, og så det må blive en udfordring til en anden dag.

Nu tager vi én dag ad gangen, og det føles som om de har styr på det, selvom jeg synes det har taget evigheder, og jeg allerhelst bare vil lukke den dør bag mig.

Lægen har igennem forløbet haft fuld forståelse for, at det kan virke psykisk prøvende, at man ikke bare gik ind og fjernede det hele operativt, det gjorde man før, men følgevirkninger/helbredsmæssige omkostninger er man også nødt til at tage med i regnestykket og der er vakuummetoden bare mindre invasiv.

Men nu er det overstået, og jeg stoler på processen (og patologen) og afventer samtale d.19.maj.

What a ride!