Når livet gør ondt.

Når livet gør ondt… Hvad gør man så!. Hvor går man hen!?

Sådan skrev jeg i min dag og på kanten af 2021; hvor livet endnu en gang blev vurderet og revurderet.

Jeg har godt nok fået en del andre kort på hånden, end jeg umiddelbart havde forestillet mig, da jeg som ung skødesløst lå på græsset og kiggede op i skyerne.

Drømme og forventninger.

Knust af livets barske realiteter.

Den daglige smerte, der ustandseligt minder mig om min egen dødelighed!

Efter flere besøg af manden med leen, er der ikke så meget tilbage, der kan overraske mig!

Jeg kæmper for at finde fodfæste i den brutale verden, der i dag er min virkelighed.

Omgivet af mennesker føler jeg mig stadig uendelig ensom til tider.

Jeg kan ikke ændre ved det faktum, at jeg ikke har uendelig mange jokere på hånden, men jeg kan rette ryggen og forsøge at komme ind i spillet og spille med efter bedste evne.

Tårerne triller lydløst mens jeg endnu en gang forsøger at guide mig selv gennem livet ved, at skrive disse ord.

Vejrtrækningen er ikke længere så overfladisk som den var for bare nogle år tilbage.

Overfladisk fordi at hvis jeg trækker vejret helt i bund, bliver smerten så uudholdelig, at filmen knækker!

De sidste dage har de tarmslyngslignende smerter efterladt mig i et apatisk vakuum, fuldstændigt handlingslammet og kognitivt instabil.

Dertil er kommet en lind strøm af mærkelige symptomer, som mine ømme led, muskler, hvor smerten går helt ind i knoglerne. Så nu er dosen sat lidt op, og så krydser jeg fingrer at det kan lindre.

Hvor meget kan et menneske rumme.

Hele tiden minder livet mig om, hvor bumpet vejen er:

Wheelie skal udskiftes, så langt, så godt.

Men eftersom Emanuella (altså den E-fix motor del jeg fik, så min manuelle stol kan køres af mig selv) er jo også et elektrisk hjælpemiddel og man må kun have et, med mindre der er særlig argumentation, der kan retfærdiggøre et ekstra.

Jeg er helt med reglerne og min nye arbejdsterapeut/ergoterapeut gør sit bedste.

Men situationen har desværre ikke ændret sig synderligt siden Emanuella kom til i 2018, bortset fra at hun nu også brokker sig mere end normalt:-(

Så det har været daglige samtaler med spørgsmål og forklaringer, så papirarbejdet forhåbentlig bliver rigtigt.

Så nedenunder angsten for den opfølgende samtale d.19, på Bröst – och Melanomenheten, spirer nu en uro over, at Emanuella’s E-fix opgradering ikke bare er i udu, men skal afleveres tilbage fordi man kun kan have et elektrisk hjælpemiddel.

For selvom hun er årsagen til at livet, er så meget mere overkommeligt, for jeg kan ikke skubbe mig selv rundt og det er ikke kun pga den nye følgesvend Hr. Tennisalbue, og den gamle svinger Mr.Axel Impingement Right.

Så klarer jeg ikke en hverdag, hvor färdtjänst ikke kan bookes ml 7:00–9:00, og 14:00-17:00 hvis ikke Jeg har en stor elkørestol.

Så der er ikke noget valg.

Onsdagen blev således brugt på at skrive en ansøgning om forlængelse af min handikapparkeringstilladelse, hvilket forrige gang var et 7 måneders mareridt, da jeg fik afslag, og måtte klage tre instanser, fordi jeg jo ikke var ‘rörelseshindrat’ for jeg har jo min kørestol.🤯

Så alt ved denne delopgave, giver en helt særlig slags ekstra hjerteslag.

Og så for lige, at sætte prikken over i’et, slår mine røde badagist fremstillede støvler, sprækker, , hvilket jo egl. ikke er så mærkeligt, da de står for ¾ dele af årets fodtøjsforbrug. Og har gjort det siden de blev lavet i 2020.

Og jeg har mange forflytninger mellem stol, til stol til bil til træning mm

Og da de har indbygget støtteskinne, bliver de brugt til alt.

Men falder måske alligevel i hak med at, jeg efter at have ventet på en ortopedisk operation siden 2018, blev indkaldt til forundersøgelse 2020, så kom Corona og min operation, hvor Dr.Cöster skulle slå knoglen til, gipse for at strække huden inden mm blev udsat så længe, at Dr. Cöster nu ikke længere arbejder på Skånes Universitets sygehus i Malmö/Lund og Trelleborg, så nu er der en anden der skal tage over.

Men midt i alt det andet, virker 6-8 uger i gips med benet i højleje ikke super attraktivt, men det skal gøres, hvis det kan, for jeg belaster mine hofter skævt, og livet er alment mere skævt, når man foruden spidsfod, har en ankel, der er så skævvreden, at selv en Oscar statuette ville være misunderlig:-)

Men jeg må jo stole på processen.

De salte spor af tørrede tårer på mine kinder, minder mig om min udfordrede livsituation.

Når problemerne tørner sig op foran mig, forsøger jeg, at redde det, der reddes kan.

Når smerterne intensificeres svigter hukommelsen og jeg bliver handlingslammet.

Jeg tror min skæbne ligger i depressionen, jeg har fundet så mange facetter i diamanten som jeg ville have været skøjtet lige hen over, hvis det ikke havde været for den lille indre terrorist.

Jeg synes, jeg er stærk, kan så meget, formår så meget, men denne gang kan jeg virkelig mærke, at terroristen ønsker mig knæ, endnu en gang.

Jeg sidder i bunden af hullet, lommelygtens batterier er syret ud, alle mine stiger er væltet og hvem forsøger jeg, at narre, kørestolspiloter og stiger er ikke super kompertible, heller ikke selvom vi blot taler metaforer.

Jeg nægter, at kapitulere, jeg har øje for mig selv, jeg lytter, når kroppen hvisker, har været ved at aflyse alt, hvad der Aflyses kan et par gange, men et par utilsigtede fald, bekræfter min mavefornemmelse af, at disse bump er vitale på flere niveauer.

Har ikke strikket i 20 år, har prøvet et par gange, men mine spasserhænder lystrer ikke; men nænsomt slår jeg livets masker op … du får mig ikke … sålænge jeg kan se solen på himlen blå… ahh okay, den er sgu mere grågrumset igår.

Men sålænge jeg kan sanse, smile, mærke, føle (metaforisk igen, for følesansen excellerer stadig ved sit fravær), registrere mine sindsstemninger … jeg kæmper med små skridt … maske for maske, varsom for ikke at miste nogen så det hele trevler.

Så stærk og alligevel så sårbar.

Angsten sidder og stjæler min luft, min vejrtrækning er tung.

Det går så stærkt.

Må lukke øjnene.

Alle elsker lykkeland, når jeg lukker øjnene vil jeg aldrig forlade lykkeland. Smukke, dejlige mennesker, et smukt liv, det betyder ikke noget hvor du kommer fra, sålænge du lægger hverdagens stress og jag bag dig; så velkommen til mit lykkeland, hvor vandet nænsomt skyller ind og kysser sandet, jeg vil aldrig forlade lykkeland, forestil dig lykkeland; stedet hvor jeg ofte flyder til og eftertænksomt kan lukke verden ude og bare nyde mig … stilheden, roen, den blå himmel … en dejlig svømmetur, jeg rejser mig vandet perler af min krop, solen varmer min hud, det føles så rart … alle er nødt til at elske lykkeland.

Åbner øjnene, står foran hullet i isen, tak Stampe, uden dig var Jeg faldet i, skøjter nænsomt uden om hullet.

Bambi falder på isen, forsøger at rejse sig igen, det virker lidt som en ulige kamp.

Jeg nægter, at lade mig knække, jeg kan godt det her, men jeg ved at jeg er på tynd is, det kan godt være, at ringene i vandet betyder, at jeg skal arbejde lidt ekstra for, at få livets puslespil til at gå op.

Små skridt, små små skridt. Eller rettere tag i stolen👩🏻🦽

Et smil baner sig vej til mine læber, jeg kigger ud på tulipanerne i haven udenfor … naboens æbletræer vejrer i vinden, en enkelt solcelledrevet lyslampe giver et holde punkt i mørket, min lille kitchede skildpadde ditto, vidner om at Turtle power er det bedste (🐢er GBS’erne totem/lykkedyr), en tårer på min kind, jeg sidder om morgenen i den bistre morgenkulde med morgenkaffen og forestiller mig, at jeg kan mærke den kølige vind. Tager et tulipanblad op og lægger det op mod min kind, det ser fugtigt ud, jeg forstiller mig, at det er koldt, tårerne triller stille, jeg kan høre isen knage under mig, så jeg lader bladet falde til jorden igen, tager koppen og triller ind igen.

Kulden kom nok mest indefra i går, men jeg kæmper, hold op hvor jeg kæmper, men mod ringe i vandet kæmper vist kun tåber.

Hvor er livet dog en balancekunst, jeg er efterhånden blevet ret ferm på linen, jeg ved at nettet er spændt ud, parat til at fange mig hvis foden smutter.

Hvad bringer fremtiden.?

Tror du, at vi har en fremtid, og tror du, jeg kommer til at leve længe.

Det tror jeg ikke!

Tror du, vi vil mindes denne dag. Og vil drømme os tilbage hertil!

Og at vi vil leve lykkeligt herfra og til evigheden.

Jeg folder mine hænder og beder en bøn.

At jeg vil havne i himmelen, der hvor englene græder, og alt er tilgivet.

Livet virkede så meningsløst på en dag som den igår, men hvem bryder sig om det!

Ægte visdom kommer til os, når vi indser hvor lidt vi forstår af livet, os selv og verden omkring os.

Nætterne er smukke, i mørket kan ingen se mine tårer, og Alexia Chellun’s Healing song kører på repeat

“My body, mind and spirit are healthy

I give thanks for the health of my being

I see my cells and atoms healed

Everyday I bless the health I have

And I say

Thank you for my healing”

Placebo og nocebo, jeg kan altid forsøge, at hjernevaske mig selv, vaske de negative tanker bort med positive affirmationer. Alle tricks gælder..

Tror du vi har en chance mod verden.

Jeg ville ønske, at jeg havde mere at forholde mig til end bare denne mavefornemmelse af at alt allerede er for sent.

Min sjæl står i flammer, jeg skal lige have ilden under kontrol.

Mit smil sidder på læben, det kompensere for mine klamme hænder og mit hamrende hjerte … min trykken for brystet … det når mine øjne … og de brune øjne … jeg svinger med det bølgede hår med de grå stænk … I will survive …

Ingen af os overlever livet, så hold op med at behandle dig selv som en eftertanke.

Spis den gode mad. Evnen til at tygge fast føde er ingen selvklarhed.

Gå en tur i solskin, eller nyd regnen. Hop i havet. Tag en svømmetur, det bliver en kompliceret affære, den dag, dine ben ikke længere bærer dig.

Sig sandheden, du har båret i dit hjerte som en skjult og uvurdelig skat. Imorgen kan det være for sent.

Vær fjollet. Vær underlig. Vær venlig.

Der er ikke tid til noget andet.

Som du kan mærke, hvis du er nået hertil i mit marathon tankeskriv, er der dage som disse, dage hvor livet er noget lo**, og jeg bare har lyst til at trække dynen op over hovedet, og kapitulere til smerten, men jeg ved, at disse dage sjældent varer længe, men man er nødt til at give sig selv lov til at sørge over, at livet ikke lige blev som man havde drømt om.

Det er okay, at ikke være okay, og at føle sig lidt fortabt.

Og heldigvis skinnede solen igen en dejlig torsdag i maj.

Hvor der blev fanget kirsebærtræer en masse og solen fra idag vandt over skyer, der var igår.

Kirsebærtræer i fuldt flor.

Offentliggjort af kronisklevende

Hvordan får man puttet ’lev’ ind i overlev igen. Det er farligt, at leve, man kan dø af det. Født i 1973, gift, 4 vidunderlige børn, Cand.Jur. Har kronisk intestinal pseudo obstruktion (CIPO), gastroparese og Polyneuropati AMSAN en subversion af Guillian Barrés Syndrom, stædig kørestolspilot med stor kærlighed til livet på trods af modgang. Efter i mange år, at have fokuseret på at leve med sygdom inde på livet og på at nægte at blive mine diagnoser, forsøger jeg i dag at bringe mere liv i livet og ikke bare overleve. Dette er min rejse som kronisk levende.

Skriv et svar

Udfyld dine oplysninger nedenfor eller klik på et ikon for at logge ind:

WordPress.com Logo

Du kommenterer med din WordPress.com konto. Log Out /  Skift )

Facebook photo

Du kommenterer med din Facebook konto. Log Out /  Skift )

Connecting to %s

%d bloggers like this: