Mærkelig mærkedag 28.April 2022.

Livet er ikke hvordan vi har det, men hvordan vi tager det.

Livet ændredes for evigt da jeg lille juleaften 2007 pludselig blev syg, en influenzalignende tilstand, der bare ikke ville slippe, og så på denne dag d. 28. april 2009, sad jeg på gastroenterologisten kontor, da denne nyvundne facet på livet, fik et navn; kronisk intestinal pseudo obstruction. 1 år, 4 måneder og 6 dages uvished og fortvivelse blev erstattet af skiftevis håb og håbløshed.

Lægen var og er stadig ked af, at man ikke kan kurere, men bare forsøge at lindre, men jeg var taknemmelig over at have fået, et svar. Og sådan er det ofte vi behøver ikke, at kunne lide svaret, men det gør forløbet hen imod accept og forståelse lettere.

Jeg kæmpede imod, at lade sygdommen bestemme men måtte til sidst kaste håndklædet i ringen og acceptere, at livet er det der sker, mens vi har travlt med, at lægge planer.

Som kronisk syg førtidspensionist ser jeg ud på livet og funderer ind imellem på hvorfor dette helvede har ramt netop mig, vores lille familie.

Vores syn er altid 20/20 når vi kigger på livet i bakspejlet.

Det er ganske sandt, hvad Philosophien siger, at Livet maa forstaaes baglænds. Men derover glemmer man den anden Sætning, at det maa leves forlænds. Hvilken Sætning, jo meer den gjennemtænkes, netop ender med, at Livet i Timeligheden aldrig ret bliver forstaaeligt, netop fordi jeg intet Øieblik kan faae fuldelig Ro til at indtage Stillingen: baglænds.
Kierkegaard

Synes at hele mit 49-årige liv har været en lang sygdomshistorie, men når jeg opsummerer så er der rigtig mange små glimt af lykke.

Det lykkelige lorteliv:-)

Hvordan vil andre huske mig, som hende der altid var syg, havde ondt eller brokkede sig, eller som en stædig kvinde med en livsvilje af stål og en utrættelig evne til at forsøge, at forsøge at vende, alt det negative om til noget positivt.

Det er svært, når det ikke er en medfødt egenskab at tænke positivt…

Men jeg glædes oprigtigt i mit hjerte, når en ven siger, tak, du lærte mig at stoppe op og nyde det jeg rent faktisk har, i stedet for at fokuserer på alt det jeg gerne vil have…

Og tro mig eller lad vær, det er der faktisk flere der har sagt, og så smiler jeg indeni og udenpå, for så har mine lidelser ikke været forgæves.

Jeg plejer at spøge, med at der jo skal være nogen der giver læger kamp til stregen for ellers ville de jo aldrig lære noget nyt.

Men jeg kæmper faktisk også for, at andre i samme båd som jeg vi er indtil videre cirka 200 på nordisk plan… skal vide, at de ikke er alene.
Jeg skriver ned, og forsøger at formidle via mail, net og hospitalsbesøg…

Og jeg har flyttet mig fra et fokus på livet med kronisk sygdom til istedet, at fokusere på, at være kronisk levende.

Alene med angsten for at leve, angsten for at dø… smerterne der dagligt 24 timer i døgnet minder mig om, at jeg er syg… gud forbyde at jeg skulle glemme det!

Lorteliv!

Ja og så nej… for jeg lærer noget nyt hver evig eneste dag… og nu hvor jeg har haft denne lorte sygdom nogle år, så lever jeg ikke længere i frygt for næste hospitalsophold, for jeg ved det kommer. I stedet forsøger jeg at nyde de dage, minutter, sekunder jeg er hjemme og bevare mit fokus på hele tiden, at være kronisk levende, og til stede.

Har evnen til at tænke og tale. At elske og blive elsket. Det har taget mig mange år at lære.

Men nu hvor den er der, er hver evig eneste dag en gudsbenådet gave, hvor jeg kommer endnu dybere ind i mig selv og menneskets gåde.
Og det kan da godt være, at mine 19 års studier, fra BH-klasse til universitet ikke bliver anvendt efter den først tænkte evne, men den anvendes, for jeg er i stand til at tænke, og formulere mig nogenlunde.

Observere livet mens det glider forbi og til en vis grad faktisk også nyde det.

Der er dage, hvor alting er så sort, at en tekst som den jeg skriver nu ville være utænkelig, men de går over, og derfor er det lige så vigtigt at dokumentere, de gode dage som det er at observere de dårlige.

Balancen er hårfin, og jeg drætter ofte ned af livets line, men det er kun mig, der kan træde op på den igen. Jeg kan få hjælp og støtte, men det er udelukkende mig og min vilje, der bestemmer om jeg er eller ikke er.

Har læst tonsvis af bøger,om hvordan man kan tænke sig frem til velstand og lykke, men fælles for dem alle, er de glemmer at definere de små glimt af lykke, som er livets sande værdi.

Intet af det vi skraber sammen her i vor tid, kan vi tage med os, og det eneste vi næsten med sikkerhed ved, er at vi skal herfra.

Men vi kan lære vores børn, vores medmennesker, at det ikke koster noget, at udvise medmenneskelig kærlighed, og at det ikke nødvendigvis er dem i de største biler eller dyreste huse, der er de lykkeligste.

Jeg vil faktisk vove mig helt ud på isen og sige, JA jeg er lykkelig.

Ja, jeg lever et liv i en for almindelig mennesker ufattelig smerte, der ikke kan fjernes, og det gør ondt fordi jeg ved hvordan det kan føles uden smerte, men jeg lever, ånder, er…
Mine veje har krydset nogle i sandhed vidunderlige mennesker, jeg aldrig ville have mødt, hvis jeg havde været en sund og rask, hårdtarbejdende jurist, med hus og bil, dejlige børn, men aldrig tid til at nyde dem…

Jeg har svagheder som alle mennesker har, men når dagen er omme, så håber jeg inderligt, og af hele mit hjerte, at min lidelse kan hjælpe andre. For så har den haft en mening. Men når alt kommer til alt, så får jeg formentlig aldrig svar, men jeg vil altid håbe.

De bedste ønsker om en god aften og et smil båret af de milde varme vinde, måtte det finde vej til dit sind og dine læber.

Og så håber jeg, livet ikke definerer dig men du formår, at definere livet❤️

Over skyerne er himlen altid blå.🕉

Run med Onerepublic.

…”You’re gonna grow up, you’re gonna get old”
“All that glitters don’t turn to gold”
“But until then, just have your fun”
“Boy, run, run, run, run, run” …They tell you that the sky might fall
They’ll say that you might lose it all
So I run until I hit that wall
Yeah, I learned my lesson, count my blessings
Look to the rising sun and run, run, run…. Written by: Brent Michael Kutzle, John Nathaniel, Ryan B Tedder, Tyler Spry

Offentliggjort af kronisklevende

Hvordan får man puttet ’lev’ ind i overlev igen. Det er farligt, at leve, man kan dø af det. Født i 1973, gift, 4 vidunderlige børn, Cand.Jur. Har kronisk intestinal pseudo obstruktion (CIPO), gastroparese og Polyneuropati AMSAN en subversion af Guillian Barrés Syndrom, stædig kørestolspilot med stor kærlighed til livet på trods af modgang. Efter i mange år, at have fokuseret på at leve med sygdom inde på livet og på at nægte at blive mine diagnoser, forsøger jeg i dag at bringe mere liv i livet og ikke bare overleve. Dette er min rejse som kronisk levende.

Skriv et svar

Udfyld dine oplysninger nedenfor eller klik på et ikon for at logge ind:

WordPress.com Logo

Du kommenterer med din WordPress.com konto. Log Out /  Skift )

Twitter picture

Du kommenterer med din Twitter konto. Log Out /  Skift )

Facebook photo

Du kommenterer med din Facebook konto. Log Out /  Skift )

Connecting to %s

%d bloggers like this: