Når drømme bliver til virkelighed.

  • Jeg har de seneste dage sorteret bøger, i en gemme bunke, op i vores kommende bibliotek (Jeg har altid drømt om et bibliotek), hvad der skal være i stuen, og det der ryger ned i den lokale bibliotekskasse.

Jeg elsker, at ting får en fast plads, der er knap så kompakt som vores samlergener ellers har dikteret. At kunne tage afsked med noget, fordi det ikke længere opfylder en funktion i vores liv, at det er på tide, at sætte det fri.
Vi er igang med oprydning, omrokering af rum, vores stue fungerede i mange år som vores soveværelse, d jeg kom hjem fra endnu en indlæggelse med dropstativ, der havde Kristian flyttet soveværelset ned i hverdagsrummet/stuen.

Sidste år ansøgte vi om trappelift og fik beviliget en trappelift, så soveværelset kunne komme op på plads, hvilket skete juleaften🎁2021.

Det gav os mod, på at ansøge om en tilpasning af køkkenet.

Vi var som nævnt tidligere længe i en fase med overlevelse og har ikke rigtigt levet.

Hvor man formår at gøre ting og sager efter bedste evne, men den opfindsomhed, man besidder..

Jeg har sammen med fysioterapeuten trænet på, at komme op fra gulvet, når jeg er faldet, og det er hændt.

Og har længe følt at jeg måske udfordrede skæbnen i køkkenet, når jeg på et ben balanserer for, at nå noget, som vi ikke havde været forudseende nok til, at tage ned om morgenen eller dagen før.

Men det overmodige sluttede, da en ven faldt i sit køkken og brækkede benet 6 steder; jeg havde end ikke tænkt tanken, at jeg kunne skade mig selv, når jeg faldt (hvilket er sket 2-3 gange om måneden). Jeg sætter en ære i at være selvhjulpen.

Hvorfor jeg helt klart mener, der er en forbindelse mellem mit handicap, mine udfordringer og de tiltag, der søges om tilpasning af køkkenet til.

Før, havde jeg havde børnenes hjælp, at falde tilbage på, men nu er sønnikke er flyttet, og selvom datteren stadig er skrevet her, er hun mere eller mindre flyttet ind hos kæresten.

Kristian (min mand) forlader tidligt og kommer sent hjem, så dagtid skal jeg kunne klare mig selv.

Jeg har kæmpet for at lære at lave mad igen, at kunne føle, at jeg også bidrager med noget i husstanden.

Har blandt andet deltaget i et ReDo kursus for at blive bedre til, at bruge de ressourcer, jeg har.

Jeg deler madlavningen i små underopgaver, så starter jeg omkring frokost og tager alt i små tempi.

Jeg talte med ergoterapeuten om, hvor man kan købe en side hængt ovnlåge/ovn, da det stadig er en stor bekymring, at jeg brænder mig selv på ovnen.

Har prøvet, at omgå det, ved at købe en actifry, som kan overtage noget af det, ville jeg ellers have lavet i ovnen, men mandens diabetes kræver hjemmelavet brød uden almindelige mængder kulhydrat, og det virker ikke i actifry, samt nogle ting kan kun lages ordentligt i en ovn og ikke en actifry.

Eksempelvis når jeg laver lasagne eller ovnretter til flere dage, så skal jeg ikke lave mad, når der er meget på genoptræningsprogrammet.

Så har vi ikke rigtig haft overskud til, at tage fat i min almene levevis, alt har været dag til dag.

Jeg sad fast i en cirkel af overlevelse. Nu skal vi have lidt liv ind i livet igen.

-Tina

Mens ergoterapeuten var med i køkkenet påpegede han flere ting, som kunne lette liv/sundhed og reducere risikoen for ulykker i køkkenet.

Min følelse er ikke kun nedsat, men helt fraværende.

Som det er nu, flytter jeg til en arbejdsstol, når jeg laver mad, for at sidde i den rigtige arbejdshøjde, men stolen kører lidt som en crappy indkøbsvogn, og jeg smadrer ofte ind i bordbænke, taber ting, når jeg prøver at komme rundt i arbejdsstolen og jeg når endda kun op til anden hylde i vores skabe, og det medfører ekstremt meget dobbeltarbejde og talrige forflytninger fra kørestol til arbejdsstol og omvendt, hvilket kræver ekstremt meget energi.

Min dagform er desværre også meget uforudsigelige, nogle dage fungerer fint andre er helt umulige.

Jeg kan ikke tømme opvaskemaskinen selv, for så ender alt indholdet primært på køkkenbordet.

Og sætter Kristian det på plads, når han kommer hjem om aftenen, kan jeg ikke nå det, jeg har brug for, til den næste dags madlavning.

Selvom du bare skal koge vand til te, eller vaske et par krus.

Jeg var i december 2021 på tildelt rehabiliteringstræning via Region Skåne på Valjeviken, og ved en tilfældighed fik jeg deres handikaptilpassede lejlighed/værelse var alt var tilpasset, og selvom jeg ikke tilberedte meget mad der, opdagede jeg, hvor meget det letter i hverdagen, når man kan justere køkkenbord, vask med videre.

At pludselig sidder det hele ergonomisk korrekt.

Jeg fandt, det svært, at definere, hvad der ville være en passende tilpasning for mig, når man ikke ved, hvad der findes, og om man kan løse problematikken smidigere.

Men udfra mine oplevelser på Valjeviken, kunne en høj-og sænkbar vask, køkkenbordoverflade og komfur virkelig gøre hverdagen lettere, og der var løse hurts moduler nedenunder det høj-og sænkbare bord med affaldssortering, opbevaring osv., som fungerede meget smidigt.

Derudover kunne en højrehængt ovnluge eller en luge, der forsvinder ind under ovnen, samt en udtrækningsbar hylde, du kan trække ud, når du skal tage noget tungere tilbehør ud af ovnen minimere skaderisici.

Bare at flytte alle ting ned virker ikke, eftersom Kristian er omkring 185 cm og har brug for regelmæssig arbejdshøjde, når han er i køkkenet.

Lige nu arbejder jeg primært på en udtrækshylde (oprindeligt et skærebræt) midt i køkkenbordet, for så sidder jeg lige til for arbejdet.

Ergoterapeuten og jeg talte om, en anden arbejdsstol (med joystick) kunne muligvis gøre jobbet bedre end min nuværende arbejdsstol, men da jeg helt mangler autonome bevægelser (og er nødt til at tænke alle bevægelser) er jeg i tvivl om, at det egentlig vil kunne gøre en forskel. Og måske til og med gøre det mere vanskeligt at komme rundt i køkkenet, når den ene hånd er afsat til en joysticket.

Jeg har i dag e-fix til min panthera stol, men bruger kun motor indendørs, på de virkelig dårlige dage, hvor jeg ikke kommer rundt ved min egen kraft, fordi det er svært, at styre, og det øger fastspændingsrisikoen for både hænder og ben, selv ved langsom hastighed.


Nu skal vi begynde, at kigge på gulv til køkkenet for ansøgningen af anpasning af køkkenet er blevet godkendt🎉🍾🥂🙏🏻🎊, og vi skal have lagt nyt gulv inden de kan gå i gang med resten.
Og så er det ikke engang jul.


Og køkken renovationen/tilpasningen kommer også til, at medføre at der bliver lidt mindre plads til forvaring, så det skal også renses ud i ting og sager vi ikke bruger, men af uforklarlige årsager, stadig betaler husleje for at opbevare.
Minimalist bliver jeg nok aldrig, dertil har jeg alt for mange hjælpemidler, men jeg vil tage en højtidelig snak med mig selv og smide det ud vi aldrig bruger, eller sørge for at det kommer ud på sin videre rejse.

Feng Shui is the art of balancing and harmonizing the flow of natural energies in our surroundings to create beneficial effects in our lives. These natural energy flows were well known and understood by the ancients, and knowledge of them still exists in some cultures today. I do not consider clutter clearing to be one process and feng shui to be another. I have come to realize that clutter clearing is one of the most powerful, transformative aspects of feng shui there is, and in most cases, feng shui cures and enhancements are at best only minimally effective until this has been done.
If you have already been using feng shui for years without knowing this you will be delighted at the energy upsurge clearing your clutter will bring about, and if you are new to feng shui, you will be pleasantly surprised to realize that the first and most important steps to learning this art are already well within your reach.
-Karen Kingston

Dagen startede med at knappen røg ud, da dagens vedligehold skulle eksekveres.
(Jeg har siden 2008 haft en gastrostomiport.)
En hurtig beslutning og jeg satte mig for selv at bytte den. Det har jeg gjort en gang før.
Jeg er overrasket over, hvor meget man bare handler på reflekserne. Det er vigtigt, at handle hurtigt hvis silikone ballonen, der normalt holder den fast, er gået i stykker, ellers går kroppen igang med at lukke hullet til igen, og skal der en ny operation, hvor man render rundt med 1/2 meter plast slange tapet op på maven ind man har tilgang til den livline igen.
Så instinktivt røg knappen ind igen og plaster på så den ikke ‘trillede’ ud. Og så eller dobbelt håndvask og afspriftning, tjekke at den nye knap fungerede, lidt glidecreme for ikke at irritere huden for meget og så ellers svup, ud med den gamle og ind med den nye, 8 ml sterilt vand, og derefter tjekke med stetoskopet, at den siger de rigtige gurglelyde, når man puster lidt luft ind. For at dobbelttjekke plejer jeg, at trække lidt mavesyre op, og tjekke det på lakmuspapir, for så er man da helt hundrede på, at den ligger rigtigt.

Jeg har siden 2008 haft en gastrostomiport. Og normalt er det distriktsygeplejerskens ansvar efter min ernæringsansvarlige sygeplejerske gik på pension for nogle år siden. Men det er ikke noget de ellers dyrker helt vildt med mindre de har en patient, som mig med gastrostomi, så det plejer at være mig, der fortæller hvad der skal gøres.

Så var dagen ligesom sparket igang.

Jeg fik skrevet (via mina vårdkontakter) til distriktsygeplejersken, der normalt håndterer min stomi, forklaret hende situationen, og venligt anmodet hende om, at bestille en ny knap, for nu er reserven brugt, det viste sig, at hun var på ferie, så beslutningen havde været helt korrekt.

Nå, men kaffe og lidt morgenmad inden vi gik igang med store bygge bibliotek dag.

Der blev kørt op og ned ret mange gange for at få alle bøgerne med op, men jeg er godt tilfreds.

Ryggen siger fra. Det har den egentlig gjort nogle timer, men stædigheden vandt over fornuften.

Så efter en liflig houseburger har jeg kapituleret totalt.

Smertestillende og på langs. Nye tag imorgen.

Taget med ultravidvinkelskamera (stående på et ben, op ad en madras:-) der hvor børnenes ting for nærværende er stuvet sammen) for at få hele hjørnet med. Der mangler en art bordskive, der hvor det store hul er.
Og ja jeg læste Sidney Sheldon, som det første efter Pukbøgerne var tygget igennem nogle gange. Min mor havde nogle stykker via bogklubben og der sad jeg ligesom fast.
Dan Brown er vel lidt samme lagkageprincip, men når livet dagligt krævende i alt SÅ meget er letfortærede bøger et plus, og så må Homer og Iliaden på latin være en opgave til en anden dag. Jeg har et par franske bøger liggende, som heller ikke læser sig selv, og så er mit forråd af spanske sprogkurser, utallige ordbøger med mere en klar indikator på at jeg var altså ret forhippet på, at tilegne mig det spanske, og det kommer lige pludselig, jeg stoler på processen.
I øjeblikket har jeg gang i et par fysiske bøger, tre med taleguidning, for når jeg er allermest hjernetræt fatter jeg ikke en bønne, hvis ikke jeg kan lytte til teksten, samtidigt, som jeg ser den.
Det blev en meget lang tekst til et meget lille billede.
Kristian fik demonteret bordpladen i stuen og fluks sat den på sin nye plads. Så nu er der en lille hygge plads med plads til kaffe ☕️mens man træner sin skrivestil i forsøget, at kunne skrive snail mail igen.
🖋📝✉️📯
Måtte lige kigge lidt i Nikita igen.
En hilsen fra Luc Besson
Nikita’s historie fortalt scene for scene af Luc Besson erhvervet da jeg i gymnasiet skulle repræsentere Danmark på Salon Du Livre i Paris.
Hvor jeg foruden at møde Luc Besson, paneldebaterede med Salman Rushdie (på fransk) havde Henrik Stangerup til bords da den danske delegation spiste middag på Louvre efter lukketid, hvor der var dækket op under pyramiden og hele oplevelsen står meget surrealistiskt i min hukommelse.

Offentliggjort af kronisklevende

Hvordan får man puttet ’lev’ ind i overlev igen. Det er farligt, at leve, man kan dø af det. Født i 1973, gift, 4 vidunderlige børn, Cand.Jur. Har kronisk intestinal pseudo obstruktion (CIPO), gastroparese og Polyneuropati AMSAN en subversion af Guillian Barrés Syndrom, stædig kørestolspilot med stor kærlighed til livet på trods af modgang. Efter i mange år, at have fokuseret på at leve med sygdom inde på livet og på at nægte at blive mine diagnoser, forsøger jeg i dag at bringe mere liv i livet og ikke bare overleve. Dette er min rejse som kronisk levende.

Skriv et svar

Udfyld dine oplysninger nedenfor eller klik på et ikon for at logge ind:

WordPress.com Logo

Du kommenterer med din WordPress.com konto. Log Out /  Skift )

Twitter picture

Du kommenterer med din Twitter konto. Log Out /  Skift )

Facebook photo

Du kommenterer med din Facebook konto. Log Out /  Skift )

Connecting to %s

%d bloggers like this: