Weekend på Valjeviken.

At være rehabiliterings’gæst’* på Valjeviken er meget anderledes end når vi kommer på Neuro’s forskellige aktivitetskurser, selvom de har rehabiliteringsislæt.

*Valjeviken omtaler ikke sine rehabiliteringspatienter, som patienter, men som gæster, hvilket jeg synes er et meget positivt tiltag.

Weekenden byder på lidt mere fred og ro, alene af den anledning af de omsorgsfulde fysioterapeuter, ergoterapeutet, læger, kuratorer, med videre har fri og aktiviteterne styres da af fritidsledere, assistenter og egentræning,

Så da jeg vågnede klokken 03:30 med de heftigste mavekramper, er der ikke så meget andet at gøre, end tage tage alt helt i min egen takt og jeg var ydermere nødt, til at tage noget smertestillende, noget jeg ellers ikke længere gør fast. Men for at få noget ud af rehabiliteringen og ikke blot være bundet til sengen, har det været nødvendigt og det sker i samråd med lægerne på stedet.

Det blev til et par timers intensiv meditation og guidede rejser gennem kroppen.

Jeg går til basal kroppskännedom hos Eva Moberg og det falder mig derfor naturligt, at bruge hendes app (den kan downloades gratis både til android og iOS), da hendes stemme med det samme (efter mange års træning) får mig i det rette stemningsleje.

Ved sekstiden kunne jeg ’køre’ min morgentræningsrutine, men alt går virkelig slow mo lige nu.

Selv de forflytninger, jeg normalt klarer rimelig flydende, kræver nu topkoncentration, løft af kørestolens sidehåndtag og meget glidende med et ’pitstop’ på vejen. Det koster altså væsentligt mere energi, når bevægelser skal udføres anatomisk korrekt. Kroppen har åbenbart en tendens til, bare at vælge den korteste vej og den nemmeste løsning, når bevægelser, skal tænkes og altså ikke indgår i kroppens normale autonome bevægelser styret af det autonome nervesystem.

Jeg forsøger, at dokumentere, så meget som muligt, for at kunne huske helheden efterfølgende. For hjernetrætheden ligger som et tungt tæppe over min hjerne, hvorfor de sociale aktiviteter også er blevet fravalgt mandag til fredag.

Jeg mærker hjernetrætheden tydeligst, når jeg skal formulere mig, og sige noget højt, så dukker ordene på latin, fransk, tysk, polsk, dansk og svensk, i én store pærevælling med det resultatet, at intet kommer ud. Det er skræmmende, og efter min første rigtige hjernetrætheds udmatning, for nogle år siden, er det noget, jeg har den dybeste respekt for, og vil gøre alt for ikke at skulle gennemgå igen.

Så weekenden bliver med meget små skridt.

Fra Christina Manouralou’s forlæsning i Smärtfysiologi

Mine symptomer på hjernetræthed.

  • jeg føler mig alment utilpas, kvalmen tiltager.
  • føler mig fuldstændig orkesløs.
  • tænker langsommere.
  • får sværere ved at koncentrere mig.
  • ikke kan finde ordene, blander forskellige sprog sammen, ordene popper op på alle de sprog, jeg kan, ja selv sprog jeg ikke kan andet end høfligheds fraser på.
  • ikke kan kontrollere mine arme, ataxierne tiltager
  • får sværere og sværere ved at holde balancen.
  • ikke kan sove, eller føler mig uudhvilet.
  • mere grådlabil end normalt.
  • ikke kan komme i gang med det jeg har planlagt.
  • bliver mere irritabel; oplever at min lunte er kortere.
  • hovedpine, der ikke forsvinder ved væskeindtag, pebermynteoliemassage af tinningen eller hovedpinepiller alternativt antihistamin.
  • samtidig øges min tinnitus.
  • Og jeg bliver ekstra sensitiv for stimuli.

Hvorfor bliver hjernen så udmattet?

Hjernen er et meget energikrævende organ. Eftersom jeg skal tænke alle mine bevægelser bliver hjernen nemmere overanstrengt, og så bliver jeg ualmindeligt hjernetræt. Helt almindelige opgaver som andre udfører på autopilot kræver for min del meget større anstrengelse. Trætheden rammer især hvis jeg har lavet noget som har krævet meget af min koncentration eller har givet mig mange sanseindtryk. For eksempel hvis der er mange mennesker, lys eller lyde.

Ud fra Christina’s forelæsning kan jeg konkludere, at min hjerne, der skal udtænke alt det, andres hjerner udfører automatiskt udvikler en mental træthed. Det tyder dog på , at min hjerne skal bruge mere energi end andres hjerner på at sende og modtage de samme signaler. Men kommunikationen mellem nervecellerne bliver ustandseligt forstyrret, og de forstyrrelser skal hjernen så kompensere for, når den skal løse en opgave.

Det betyder, at der skal ekstra mange omveje til, når hjernen skal gennemføre en aktivitet. Den skal simpelthen bruge et større område for at løse en opgave. Hvis du sammenligner det med den måde, du normalt kører en lige vej fra dit hjem til dit arbejde. En dag blokeres den direkte vej for gennemkørende trafik, så nu skal du ud på en meget længere, mere snørklet og mere trafikeret vej gennem byen for at komme frem, hvilket medfører, at det tager længere tid og du bruger mere bensin.

Udsigt fra morgenbordet, lørdag.

Jeg ville ønske, jeg kunne sige, at natten til søndag var gået bedre, men jeg er bestemt ikke på toppen.
Heldigvis glemmer man, hvor meget kvalmen og 🤢 det grønne monster fylder, når pseudo obstruktionen og gastroparesen fylder alt, jeg har vænnet mig til, at det er de fysiske funktionsudfordringer, der fylder mest, men når man så har et par dage, hvor selv lugten af mad kan trigge ’ubehaget’, og kroppen ikke finder hvile, uanset hvor meget man slår knuder på sig selv, så værdsætter man dage, hvor det ”bare” er det fysiske ydre skavanker, der rumsterer. Og ikke nervebanerne, der kortsluttes non stop.

Men kokken så vældigt skuffet ud, da jeg sprang de amerikanske pandekager over, til trods for både syltetøj og flødeskum og trillede ud af madsalen med et glas proviva. Han kom springende efter mig med tilbuddet om en omgang æg og bacon. Som ellers bare var til personalet idag.
Men jeg magter, at skulle vende vrangen ud på migselv idag.

Der kræses lidt ekstra om gæsterne idag. Synd man ikke kan spise.

Men julelyskæden lyser den dunkle gang op, og kalenderen står klar til, når kvalmen slipper sit greb og den medbragte julete kan måske trylle lidt julestemning frem.

Kom et smut i bassinet fredag, fik skrevet et par hilsner det er den ultimative håndtræning, julelyset pynter, og jeg har da stukket fødderne udenfor.

Offentliggjort af kronisklevende

Hvordan får man puttet ’lev’ ind i overlev igen. Det er farligt, at leve, man kan dø af det. Født i 1973, gift, 4 vidunderlige børn, Cand.Jur. Har kronisk intestinal pseudo obstruktion (CIPO), gastroparese og Polyneuropati AMSAN en subversion af Guillian Barrés Syndrom, stædig kørestolspilot med stor kærlighed til livet på trods af modgang. Efter i mange år, at have fokuseret på at leve med sygdom inde på livet og på at nægte at blive mine diagnoser, forsøger jeg i dag at bringe mere liv i livet og ikke bare overleve. Dette er min rejse som kronisk levende.

Skriv et svar

Udfyld dine oplysninger nedenfor eller klik på et ikon for at logge ind:

WordPress.com Logo

Du kommenterer med din WordPress.com konto. Log Out /  Skift )

Twitter picture

Du kommenterer med din Twitter konto. Log Out /  Skift )

Facebook photo

Du kommenterer med din Facebook konto. Log Out /  Skift )

Connecting to %s

%d bloggers like this: