Nå men dagens udflugt bekræftede, at det aldrig er det vi bekymrer os mest for, der spænder ben.
Jeg havde forsøgt, at rykke tiden da den krashede med mit basal kropskundskabspas, men at få konsulentens kalender til at gå op med ergoterapetens kalender, har været mission impossible og aftalen, der har været på tegnebrædtet siden april, er allerede udskudt et par gange, så det var bare at acceptere tiden.
Jeg kunne desværre ikke få booket en färdtjänstsrejse og skulle derfor selv køre ind👩🏻🦼 til byen, og havde sagt til min ergoterapeut, at hun skulle ringe tidligt, hvis det blev aflyst, for det tager mig 1,5-2 timer at komme ind, og så ringer hjælpemiddel centralen et kvarter inden aftalen, da jeg er lige rundt om hjørnet, og meddeler, at de har forsøgt, at få fat i min ergoterapeut siden kl.8:00 for konsulenten er syg🤯
Nå men jeg sender ergoterapeuten en sms, så hun ikke også skal cykle forgæves, og hun svarer hun har været til lægen med sin datter og har derfor ikke haft mobilen på, og min første tanke er, fedt med en nærværende forælder. Hun tilbyder at jeg istedet kan komme ned til hende og få en omgang paraffin behandling og ‘tanke’ wheelie 🔌🔋👩🏻🦼.
Jeg takker pænt nej tak, for jeg har allerede vendt kareten og sat kursen mod Limhamn og det kropkundskabspas, jeg troede jeg ville misse, der er jo ikke noget, der er så skidt, at det ikke er godt for noget.
På vejen passerede jeg den heftigeste plæne/rabatklipper jeg længe har set.
Ham her vandt legetøjslotteriet på kontoret. Gad vide om de slår om hvem der skal have tjansen🤣 Jag har set for meget Starship Troopers.
Så solskin, frisk luft, vindrueranker, sci-fi maskiner og tossede forboldbaner foruden en formidabelt pas, hvor nervesystemet blev rebootet, det må siges, at være win-win❤️
På vej til hjælpemiddelcentralen.👩🏻🦼Klagshamn vingårdKroksbäck fodboldbane. “Puckelbollplanen i Kroksbäck är ett konstverk skapat av konstnären Johan Ferner Ström. Puckelfotbollsplan, Kroksbäck, Malmö.jpg Världens första och enda puckelbollplan finns i Kroksbäck Malmö. Bygget av puckelplanen startade i april 2009 och invigdes den 6 september samma år. Den är 25×40 meter stor. Till skillnad från en riktig fotbollsplan är puckelbollplanen ojämn med pucklar och kullar, målen olika stora och linjerna krokiga.”
Eftermiddagen blev brugt til at træne finmotorik, og sige velkommen til efteråret. 🍃🍂🍁🍄
Så er der efterårspyntet. 🍃🍂🍁 Erle, Perle, Pif, Paf, Puf🍃🍂🍁
Imorgen er det fredag og så venter en valg-weekend i Sveriges land🇸🇪
Lad ikke morgendagens bekymringer stjæle dagens glæde ❤️
Mandagens tjek på urologen satte gang i tanker og funderinger. Trist over at PTNS behandlingen ikke længere er løsningen for mig, men glad for de tre år, den alligevel har ’købt’ mig. Når man mister kontroll over blære og tarm (og andre autonome funktioner) bliver livet bare lidt mere kompliceret. Der er kommet endnu en tablet til samlingen af vitaminer og mineraler (det faktum at morgenmedicinerne deles i to fordi min mave ikke magter mængden af væske, der skal til at få dem ordentligt ned er tankevækkende.)
Tirsdag var en produktiv dag med ergoterapi på programmet, jeg ser frem imod, at hjemmehjælpen evt kan delegeres at udtage rørligheden i mine fingre, for selvom selve paraffin behandlingen og øvelserne tager 30-45 minutter, klapper det sjældent med kørslen, så typisk bliver jeg hentet kl.11:30 og er retur på matriklen omkring kl.15:00-15:30, selvom min tid er kl.14. Så det bliver et helt halvdags projekt. Kan det barberes ned til, en gang pr måned istedet for 4, frigiver det en masse tid og energi. Vi må se hvad fremtiden bringer, kommunens ergoterapeut har barsel pt. men har pænt varslet at vi kigger på det når han kommer tilbage.
Jeg overraskede Kristian med indbagt laks med spinat og en blandet salat, desværre satte mavekramperne ind inden vi skulle spise, så jeg kunne ikke selv konstatere om, det var umagen værd.
Og tirsdag aften døde endnu en PEG knap, jeg takker for at det skete her hjemme og ikke i weekenden hvor jeg var på Valjeviken, for selvom jeg altid har en ekstra knap med, når jeg rejser, havde jeg ikke det store kit med. Altså intet stetoskop og lakmuspapir. (Som bruges for at tjekke at knappen faktiskt er havnet korrekt i mavesækken. Det er så let at miste perspektivet, og bare være tvær over, at livet spænder ben, men vi bestemmer faktisk selv, hvad vi tage ud af en given situation. Ja jeg kan være muggen over, at endnu en knap ’døde’ før tid, (den skulle have været byttet næste fredag), eller jeg kan være taknemmelig over, at det skete i trygge omgivelser og at jeg rent faktisk kan bytte den selv, istedet for at skulle køre på skadestuen en tirsdag kl 23:30, hvor jeg formentlig skulle guide en anden igennem proceduren, for med mindre sygeplejersken er stomi orienteret, ville han/hun formentlig ikke have styr på, hvor meget vand ballonen rummer (varierer efter fabrikat, størrelse mm).
Onsdag var det tid til at genoptage bassintræningen. Jeg kom alt for tidligt ind til byen og klog af skade, hoppede jeg ikke direkte i bassinet, men fik istedet slået et sving forbi kirken og tændt et lys. Et øjeblik helliget reflektion er ikke en dårlig rutine. Og jeg nåede alligevel at få flettet 1/2 times ekstra træning ind, armhævningerne er jeg specielt glad for.
Da jeg blev hentet efter træningen funderede jeg på, om jeg skulle bede om, at blive smidt ved Malmö mässen, hvor der er hjælpemiddelmesse, (tirsdag og onsdag) men eftersom jeg ikke kunne få en senere bil hjem, opgav jeg projektet, a) fordi jeg var i Emanuella👩🏻🦽, der ikke tilbagelægger 10 km med samme selvsikkerhed som Wheelie 👩🏻🦼. b) torsdag skal jeg køre 15 km ind til byen og er derfor nødt til at rationere mine ressourcer en anelse. c) nogen gange må man bare værdsætte glæde ved at gå glip af noget (JOMO JoyOfMissingOut) Sidder fredfyldt og restituerer da mobilen ringer kl.17:16 og det så er färdtjänstschauffören, der spørger om han kan komme tidligere! Til den rejse som app’en kun kunne sige ’fejl opstået’ til eller ’rejsealternativet findes ikke’. Nå men han kunne så gå tidligere til pause og jeg kan så ringe til Kundeservice imorgen og være en feedback givende kunde.
Imorgen torsdag byder normalt på basal kroppskännedom, men den eneste tid jeg kunne få hos hjælpemiddelcentralen, der skal udstyre Wheelie med en positioneringssele var imorgen kl.10:00, så ingen basal kroppskännedom men istedet en 👩🏻🦼tur fra Klagshamn til Kronqvistgatan i Malmö, for selvom turen blev forsøgt indbooket for 14 dage siden er det lige så håbløst som at få kørsel til Basalen. Dybt suk!
Nå men ny dag, og nye tag,
TWDAMSAFG The world doesn’t always make sense at first glance
Alligevel vildt der er gået 8 år, siden jeg faldt hjemme ad flere omgange i løbet af dagen, og blev indlagt natten til den 16. August. Heldigvis vidste jeg ikke da, at den indlæggelse ville sprede sig over adskellige afdelinger; medicinsk, intensiv, neuro obs, neuro, gastro, korttidsboende og genoptræning på Orup rehabiliteringssygehus.
Perspektiv.
8 år siden jeg falder omkuld, fordi mine ben ikke kan længere kan bære mig, falder flere gange i løbet af dagen og jeg må tilkalde hjemmehjælp via min alarmknap for at komme op igen 2 gange, hvor jeg er landet så dumt, at jeg ikke vil risikere, at Max og Kristina kommer til skade ved at hjælpe mig.
Om natten føler jeg, at min krop langsomt visner bort nedefra og op, og da det når brystkassen er jeg for alvor ekstremt bange, jeg vækker Kristian og siger, at nu ringer jeg efter en ambulance. Ambulansen kommer, og Ambulance føreren laver en babinski (spids genstand trækkes under fod) og jeg skriger i smerte, hvorved han konkluderer, at der ikke er noget galt med mig, jeg skal selv gå til ambulancen, hvilket jeg ikke kan, jeg hænger på de to ambulance førere. Ved indskrivningen joker ambulance føreren med en kollega om, at jeg er hjemme inden det er tid til morgenmad, for mig er der intet galt med. Hvor ville jeg ønske han havde ret. Fire timer efter indlæggelse er jeg paralyseret fra halsen og ned – og man er bange for at neuropatien skal sætte sig på åndedrættet. Jeg bliver totalt paralyseret fra halsen og ned og kan de næste syv/otte uger udelukkende flytte hovedet fra side til side. Åhh hvor jeg drømte om, selv at kunne tage briller på, eller bare at kunne klø mig selv på næsen. Eller et par høretelefoner. Jeg kunne end ikke trykke på den udvidede version af en alarmknap. 4 uger lå jeg i et glasbur på Malmö universitetssjukhus’s Akutte Neuro Obs. Afdeling, uden anden forstrøelse end, at observere dygtige læger og sygeplejersker. Min journal vidner om panikken, der pågik bag gardinerne. Jeg blev behandlet med plasmapheres (en rensning af blodet; 7 behandlinger, for derefter at modtage 7 behandlinger med immunoglobulin (IVI-g). Og langsomt stagnerede paralysen. En sural nerve biopsi, AV! Udført af en sublim håndkirurg, hvor ironien i, at en håndkirurg, skulle ‘høste’ en biopsi fra min ankel bestemt ikke var spildt.
Desværre viste den patologiske undersøgelse, at både myelin og axon var brændt af, som han så illustrativt fortalte, det svarede til, at man havde smidt en brødrister i badekarret.
Det betyder at al motorik og sensorik er væk. Jeg er følelsesløs fra halsen og ned og alle autonome bevægelser er væk. Jeg skal ”tænke alt”, for at det sker. I mit tilfælde er det både myelinet (isoleringen) rundt om nerverne og axonet, altså selve nerven, der er ‘brændt af’. Det betyder at det næppe bliver meget bedre. Det er nødvendig med livslang fysioterapi og arbejdsterapi, hvis jeg vil beholde de kropsfunktioner jeg har tilbage.
Efter nogle måneders indlæggelse. Skulle jeg lære, at bruge kroppen igen, løfte ben, og med tid og tålmodighed lærte jeg, at anvende armene en anelse, og blev i november overflyttet til et korttidsboende/plejehjem, men blev stadig løftet med lift fra seng til kørestol. Og efter yderligere nogle måneder blev jeg overflyttet til Orup rehabiliteringssygehus. I marts 2015 bliver jeg udskrevet efter mere end syv måneders indlæggelse.
Min mand laver følgende opslag;, en opdatering på mine vegne, set fra hans perspektiv.
Tina Wronski-Petersen er afmagret og godt afkræftet brænder udvendigt – temp 34,3 frossen inden i. Efter 2 gode styrt med rollatoren i går – det første går hun bagover og lander på ryggen – det andet blev værre – hun ramte håndtagene til rulleren med armhulerne – så armene strejker på samme måde som benene – så både ben og arme sover – hun forklarer at det føles som om kroppen er ved at lukke ned og trods godt smertestillet gør det ondt overalt.
Jeg vil gerne køre hende på sygehuset – kan godt sætte hende i rullestolen og trille ned på p-plads og vippe hende over i bilen – men hun kan ikke sidde – er helt mat, kan knapt holde sit eget hoved.
Hun ringer 112 og afhentes af 2 ambulancefolk fra #Falck. Og det er også pænt af dem at komme og hente hende i ambulance kl 4 om natten – den står så oppe på en sti ikke langt fra huset – måske de skulle have taget båren med ned til huset? Næh – hun ska selv gå – dog støttet i armhulerne af Falckredderne (og det brokker jeg mig over for der er hun pænt medtaget efter styrtet) – benene vil ikke som Ambulancefolkene vil og hun klapper sammen imellem Dem et par gange, hængende i armene – på exede ben der ikke er der – ska hun alligevel gå til Ambulancen.
Jeg forventer ikke mirakler og ved godt at Falckfolkene blot udfører transporten – men hvor lidt skulle der egentligt have været gjort fra at dette var en værdig oplevelse.
Nu er det nemt nok at være bagklog og sige – det dér kunne jeg have gjort bedre selv. Bedre for Tina. Men på den anden side – hvis ambullancefolkene havde været lidt mere vågne – så havde de hentet båren og trillet hende hen til Ambulancen. Og derved været meget bedre end mig.
Da hun så også skal sidde op på båren på vej ind – tænker jeg – “fandme elendigt håndværk” – det der er dårligt – er det virklig sådan man behandler kraftesløse mennesker – der i måske livets sidste stund og afmagt ringer 112?
Hvor er det ærgeligt. Nå – nok om dårligt håndværk – håber at lægerne på Meduzinsk ell Gastro kan tage sig en tænkepause – fjerne dårligdommene, få lagt noget vædske og næring ind og så skal jeg nok selv køre ind og hente Tina når hun er på højkant. Det var min nat – nu ska jeg op – ka’ I have det rigtigt rart – hold jer muntre og friske – så i slipper for oplevelser som vores!
Sådan ser det ud d.18. August hvor jeg skulle have været hjemme og fejre, af min datter blev 16.
I bagklogskabens lys træffes alle de perfekt beslutninger, for facittet er i hånd. Og valg kan efterrationaliseres.
Sådan så livet ud på denne dag i 2014. Lidet vidste jeg, at jeg 6 dage senere ville blive hentet i en ambulance og måtte tilbringe de næste +7 måneder på henholdsvis intensiv afdelingen, Neuro obs, neuro, gastro, Lundavägens korttidsboende og afslutningsvis Orup rehabiliteringssygehus.
Jeg bevæger mig op og ned gennem livets bølgedal … hvem har sagt det skal være nemt …
Et tilbageblik idag, for jeg henter styrke i de kampe, jeg allerede har kæmpet, som har gjort mig klogere på mig, min krop, min tankevirsomhed og min styrke.
En tåre på min kind … Kira synger nænsomt; I´m losing You … men denne gang er det mit valg … At sætte det sidste punktum …
Et smil i vinden, fang det gem det i dit hjerte, du fortjener det …dagen i dag har budt på Déjà vu i form af gamle dagbøger. Foruden et ihærdigt forsøg på, at gøre mig klar til observatørrollen, når Neuro’s ekstra kongress snart løbet af stablen.
Min dagbog bliver gemt væk igen, men jeg vil altid være artisten med det skrøbelige hjerte… der balancerer på livets line … den tynde is … men lander blidt i lykkeland … for det kan tankens kraft … Jeg er på rette vej … jeg er kommet SÅ langt.
Når du hjælper andre, gør det dig stærk. Og når andre bruger det de har lært af dig, så mangedobles din indsats i verden.
Man kan tale hele livet, uden at vide hvad man skal sige, eller gå på alle veje uden at vide hvor man skal blive.
Man kan være tusind år og aldrig have levet, for hvad er tid der går, mod det du har bedrevet. Vi ses måske hvem ved … et eller andet sted … vi ses måske hvem ved … men hvor du end går hen så tag mine ord med.
Man kan læse hele livet og kun komme til side 9, eller danse hele natten selvom festen er forbi, man kan tænke tusindvis af tanker og aldrig blive klogere, for tanker bliver til tåger, hvis man intet vover.
Øresundsbroen fra udsigtspunktet 10/8 20:53 . Eet minut og solen er gået ned for idag.
Vi har alle en tærskel for hvad der er ubekvemt eller direkte ubehageligt. Hvor denne tærskel ligger, varierer fra person til person. Jo højere din tærskel er, jo mere komfortabel er du med at være udenfor din komfortzone. (Bekvemmelighedssfære)
Der er dog trin, du kan tage for at gøre det lettere at træde uden for din komfortzone uanset dit naturlige komfortniveau.
Vigtigheden af at være bekvem udenfor sin komfortzone og sætte prioriteringer.
Der opstår mange situationer gennem livet, hvor vi vil befinde os udenfor vores komfortzone, og de er vigtige for, at vi kan vokse og lære. Vil du eksempelvis være stærkere, kan du træne din fysik. Hvis du vil forbedre dine skrivefærdigheder, bør du skrive oftere i stedet for at sidde derhjemme og skrolle på sociale medier eller begrave dig i diverse streamingtjenester. Hvis du altid bliver i din komfortzone og undgår situationer, hvor du måske kan fejle eller som du synes er ubehagelige, så efterlader det dig ingen mulighed at vokse som individ.
Hvorfor nogle mennesker er mere komfortable med at være ubekvemme.
Nogle mennesker er naturligvis mere komfortable med at kaste sig ud i at prøve nye ting i livet; dette er det modsatte af det, der er kendt som adfærdsmæssig hæmning. Nogle mennesker er dog mere komfortable udenfor deres komfortzone, simpelthen fordi de har valgt konstant at strække deres grænser.
En alternativ form for håndtræning er for mig, at male, jeg er mest bekvem med akrylmaling, hvor imod akvarelmaling er langt udenfor min komfortzone. Jeg plejer, at bruge for meget vand, ødelægge både papir og processen med at frembringe et motiv. Men nogle gange skal man bare presse sig selv lidt og udfordre sine valg, og ikke altid bare vælge det sikre.
Disse mennesker har allerede for vane at presse sig selv til deres grænser, så de ved, hvordan det er at være uden for deres komfortzone. Disse mennesker har en øget tolerance for ubehag, fordi de er blevet desensitiserede over tid. Konstant at stå over for nye vanskelige situationer og lære af dem har efterladt dem stærkere, end de var før.
I starten vil det være svært, at føle sig godt tilpas med at opleve nye situationer, men efterhånden som du får erfaring og lærer af dine fejl, bliver det lettere.
Selvlært erfaring.
Hvad er forskellen mellem at være ukomfortabel og være bange?
At være ukomfortabel betyder, at du er i en situation, hvor tingene er ukendte, uden for normen og til og med uforudsigelige. I modsætning hertil indebærer det at være bange, frygt eller angst for, at der sker noget farligt med dig selv eller andre. Du kan være ubekvem uden at være bange. At være ukomfortabel er en normal og sund tilgang til livet, som ikke altid kan undgåes. Når man oplever noget nyt eller anderledes oplever folk oftest en eller anden form for ubehag, men sidenhen tilpasser man sig situationen efter at man er blevet vant til den.
Nøglen er kundskab og øvelse, at opnå tryghed i den nye situation. Hvis man på den anden side altid oplever intens frygt eller angst i nye situationer kan dette være et tegn på mentale udfordringer som man bør få hjælp med. I mit tilfælde har jeg været i kontakt med både en psykiater og sidenhen psykolog for at finde nye værktøjer, så jeg har kunnet kapere de daglige udfordringer livet ofte byder på.
Sådan omfavner du ubehag.
At omfavne ubehag vil ikke være let, men det kan være nødvendigt, hvis du vil opleve personlig vækst. Det første skridt er, at anerkende de ting, der gør dig utilpas og vide, hvordan de får dig til at føle og hvorfor. Dette vil gøre det muligt for dig at identificere, hvilke typer oplevelser du skal opsøge og prøve af. At kende de unikke udløsere, der gør dig utilpas og møde disse udfordringer i stedet for at vende dig væk fra dem, er den bedste måde at lære og vokse på.
Den eneste vej til virkelig viden er erfaring.
Et menneske, der aldrig har lavet en fejl, har aldrig prøvet noget nyt.
Albert Einstein
Nedenfor kommer nogle forslag til at takle ubekvemheden.
Tag risici og udfordre dig selv ved at gøre ubekvemme ting.
Gør noget, som du er ubekvem ved at gøre, selvom det ikke resulterer i øjeblikkelig positiv feedback eller belønning. At have erfaring med at “gøre” bygger tillid og hjælper med at opbygge færdigheder til at håndtere fremtidige problemer, der kan opstå uden for din komfortzone.
Prøv nye ting så som nye fødevarer eller en ny aktivitet.
Vær fordomsfri og fleksibel. Dette udvider dine horisonter og udsætter dig for nye oplevelser, der kan være gavnlige for at hjælpe dig med at vokse på et personligt plan.
Udforsk nye oplevelser, selvom de er anderledes end det, du er vant til.
Hvis man altid gør, som man altid har gjort, får man altid det samme resultat. Vi kan ikke løse vores problemer med den samme tankegang som skabte dem. Vær en elev af verden og stil spørgsmål. Ved at gøre det, vil du lære nye ting og blive udsat for forskellige mennesker med forskellige baggrunde. Dette vil gøre dit liv mere tilfredsstillende, selvom det til tider gør det uforudsigeligt eller til og med ubehageligt.
Bliv fortrolig med ubehag i sociale omgivelser.
Prøv at være mere social og acceptere det ubehag, der følger med. Over tid vil du blive en bedre conversationalist, lære at interagere med mennesker i forskellige situationer og måske til og med få nye venner.
Tag risikoen for at blive afvist og mærk det ubehag, der følger med. At tage chancer hjælper dig med at vokse som person. De fleste mennesker vil beundre dig, fordi de ved, hvor meget mod, det krævede at tage en sådan handling.
Bliv komfortabel med at være anderledes.
Omfavn at du skiller dig ud i stedet for at forsøge at være som alle andre. At gøre det hjælper dig med at indse, at det er okay ikke at passe ind i mængden, og at der er andre mennesker, der har det på samme måde som dig. Vi er alle forskellige.
Bliv komfortabel med at udfordre overbevisninger, ideer eller meninger om dig selv og andre. Det er okay, at sætte spørgsmålstegn ved noget.
Lav en liste over fem ting, som du virkelig gerne vil gøre, der gør dig utilpas. Lav et løfte til dig selv om langsomt at gå gennem din liste og fuldføre opgaverne.
Sådan føler du dig mindre sårbar, når du er uden for din komfortzone.
Det er nemt at begynde at føle sig sårbar, når du er uden for din komfortzone. Hvordan kan du føle dig mindre sårbar? Nedenfor er nogle tips til, hvordan du føler dig mindre sårbar, når du er uden for din komfortzone.
•Stop med at sammenligne dig selv med andre og fokuser på din egen personlige vækst.
Alle er på et andet niveau, og alle vokser på deres egen måde. Hvordan kan du fokusere din energi på dig selv i stedet for at sammenligne dig selv med andre?
•Start i det små, når du prøver noget nyt.
Den bedste måde at starte på, er med babyskridt, såsom at tage et skridt hver dag mod den retning, der interesserer dig. Hvordan hjælper dette? Det virker, fordi det gradvist udsætter dig for en ny oplevelse. Hvordan kan du tage babyskridt i stedet for at springe lige frem?
•Fortæl dig selv, at andre mennesker også er uden for deres komfortzone.
Alle er i en anden situation, så husk, at ikke alle har det let. Selvom det kan se ud som om de gør det, er det vigtigt at huske, at alle går igennem deres egne vanskeligheder. Hvordan hjælper dette? Hvis du ser en anden kæmpe, kan du indse, at du ikke er den eneste person, der bliver nervøs eller er ubekvem.
•Øv mindfulness og meditation for at bevare fodfæstet.
Næste gang du er i en ubekvem situation, så prøv at forblive rolig og gentag gerne et mantra, der vil forhindrer dit sind i at spinne ud af kontrol. Du kan vælge at sige ting som “Jeg er sikker, jeg er stærk og jeg klarer det her” eller forestille dig, at dine følelser skyller væk med hver bølge, der styrter ned på kysten. Selv bruger jeg ofte; jeg kan, jeg vil, jeg skal. Og så har min mand lært mig; at der ikke findes problemer, bare opgaver af forskellig sværighedsgrad.
•Lav aktiviteter med en ven eller få lidt øvelse.
Du kan eksempelvis gøre din liste over fem aktiviteter mere overkommelig ved at gøre aktiviteterne med en ven. Andre kan have brug for øve sig på forhånd eller i det mindste vide, hvordan de arbejder for, at føle sig mere komfortable. Min tilgang med at se ting, som opgaver, istedet for problemer, giver mulighed for, at dele opgaven op i mindre delopgaver og dermed også bedre overblik. Med andre ord, få støtte eller lav noget research.
Husk, altid at prioritere dit velbefindende først.
Selvom det er vigtigt at skubbe dig selv uden for din komfortzone, så vær opmærksom på, at hvis du føler dig ekstremt ubekvem eller bange, kan det være bedst at bakke ud i et stykke tid. Og vælge det sikre alternativ.
For nogle mennesker kan angst være svækkende og altopslugende. Hvis du oplever alvorlig angst eller frygt, kan dette være et tegn på en angstlidelse, som kræver professionel behandling. Kontakt din læge, hvis du er bekymret for, at din frygt eller angst er mere, end du kan håndtere på egen hånd.
At stress påvirker kroppen, kan vi alle kan mærke.
Når du føler dig stresset, tændes forskellige ikke-viljestyrede/ kontrollerede kropsfunktioner, såsom øget åndedræt og muskelspændinger, men der er også et væld af kemiske, såsom hormonelle reaktioner i kroppen.
Kortsigtet udgør det ikke et problem, men du går med en konstant stresspåslag i lang tid, beskadiger det kroppens indviklede systemer, der ikke er lavet til den ekstreme stress.
Det er heller ikke så simpelt som det er ekstern stress, der skal tage for at det skal være skadeligt.
Selv medfødte svagheder, både mentale og kropslige, bidrager til, at nogle mennesker har en lettere tid at udvikle stressrelaterede psykosomatiske symptomer.
Forbindelsen mellem krop og sind er reel, men det betyder ikke, at det altid er let at forstå. Når det kommer til at få dybere indsigt i din mentale sundhed og trivsel, og husk venligst at jeg ikke er læge, men patient med lang tids erfaring og et nysgerrigt sind, der gerne vil forstå, hvordan vi hænger sammen. Hvorfor krop og knop reagerer som de gør. Jeg vil så gerne hjælpe andre i samme båd, og måske hjælpe nogen til at gøre deres rejse lettere.
For nogle dage side dukkede følge de op, som Facebook minde, men teksten er stadig vigtig og yderst relevant.
Husk stadig, at sætte livet og døden på dagsordenen mens du kan❤️
“You can’t wait until life isn’t hard anymore before you decide to be happy.”
Nightbirde
Den 13.juli 2019 skrev jeg følgende:
Debatten om aktiv dødshjælp kører i både Danmark og Sverige, og debatten er vigtig, men indeholder nogle svære etiske dilemmaer.
Husk at sætte livet og døden på dagsordenen mens du kan.
Man skal have lov til selvbestemmelse, men som certificeret kørestolspilot med flere autoimmune kroniske sygdomme inde på livet, kan jeg blive skræmt af, de moralske og etiske linier, der skal krydses.
Oplever medpatienter, der reelt frygter for, at nogen anden (social og sundhedspersonel, læger, samfundet) beslutter, at nu er de blevet for dyre, at holde i live, så nu må vi hellere hjælpe dem herfra. Med mere eller mindre ufrivillig aktiv dødshjælp.
Skal det unge menneske, der i periode måske sørger over tab af kropsfunktioner eller lignende, impulsivt beslutte, at nu er det slut.
I det akutte stadie, hvor depression er en helt naturlig del af det kroniske forløb, frygter jeg, at man kan komme til at vælge permanente løsninger, på temporere problemer. At det der i stunden virker uoverkommeligt faktisk kan resultere i mange gode år efterfølgende. Livet er det der sker, mens vi har travlt med lave planer, og ofte bliver livet ikke som vi havde tænkt os, men gør det vore liv til dårlige liv, eller uværdige liv.
Livet er en stadig proces, en rejse om man vil, og når man først har indløst billetten, så er der ikke rigtig nogen vej tilbage.
Som kronisk syg førtidspensionist ser jeg ud på livet og funderer på hvorfor dette helvede har ramt netop mig, vores lille familie.
Synes at hele mit 46-årige liv har været en lang sygdomshistorie, men når jeg opsummerer så er der rigtig mange små glimt af lykke.
Hvordan vil andre huske mig, som hende der altid var syg, havde ondt eller brokkede sig, eller som en stædig kvinde med en livsvilje af stål og en utrættelig evne til at forsøge, at forsøge at vende, alt det negative om til noget positivt.
Det er svært, når det ikke er en medfødt egenskab at tænke positivt…
Da jeg var sytten fik jeg fjernet min galdeblære på grund af utroligt mange galdesten. . Jeg havde stadig usigeligt ondt efter galdeblæreoperation (den blev bort taget kirugisk, gammeldags vis) Jeg havde galdegrus. Sten i forskellig størrelse og de holdt op med at tælle ved 175. De fandt ingen og årsag og som 18-årig fik jeg at vide at det måttet jeg lære at lève med.
Byttede læge kort tid efter og han mente det kunne være delve arvævet, der gav problemer, så han satte akupunktur nåle langs arret (ca 6 cm hen over maven) og sprøjtede saltvandsløsning ind for at rykke arvvævet. I begyndelsen en gang om ugen, så hver anden uge.. og så videre. Var smertefri i mange år inden vi måtte tage en runde mer. Jeg er stendanner og bare fordi Jeg ikke længere har en galdeblære, er det ikke ensbetydende med at Jeg ikke danner sten. Idag løser jeg den “opgave” med Resium® 2-3 gange om året og kan både mærke og høre når sten passerer:-(
Men jeg har altid følt at jeg har trukket ”nitten” helbredsmæssigt. Ved mit første barn fik jeg en fødselsdepression. Og da dén var stabiliseret, var jeg så uheldig at slå mit hoved, hvilket gav en alvorlig hjernerystelse –efter to år blev jeg diagnosticeret med en lille hjerneskade. I 2007 blev jeg igen syg med influenzaagtige symptomer og taber over 25 kilo på fjorten dage – og bliver indlagt på hospitalet. Det næste års tid ryger jeg ind og ud af afdelingerne, hvor de blandt andet anklager mig for at være alkoholiker, fordi min lever og nyrer er påvirkede. Det viser sig dog, at det er vægttabet der har været årsag til påvirkningerne.
Samtidig mistænker de kræft i lymfekirtlerne og jeg får foretaget en akut operation. Heldigvis er der ikke tale om kræft. Kirurgen tager ved samme lejlighed en biopsi af tarmene og efter 8 måneders ventetid (man mangler patologer i Skåne) får jeg konstateret kronisk intestinal pseudo obstruction (også kaldet falsk tarmslyng, det vil sige tarmslyngslignende smerter 24/6/365 siden 2007) og flere undersøgelser påviser samtidig gastroparese. Igennem de næste år ryger jeg igen ind og ud af hospitalet. På grund af den autoimmune neuropati, der påvirker mit mave-tarmsystem er jeg meget dårlig til at optage næring, vitaminer og mineraler. Jeg får både indopereret PEG (en sonde i mavesækken.) og Port-a-cath (Infusionskateter.) (har haft 3) Port-a-catherne måtte de dog fjerne og opgive på grund af flere blodforgiftninger. Har til dato haft fjorten forgiftninger, hvoraf de tre har placeret mig i livstruende tilstand på intensivafdelingen. Jeg får nu sondenæring og næringsdrikke og bliver en gang imellem indlagt for at få TPN behandling – dvs. drop med næring direkte i blodet via kateter indlagt i halsen. I december 2010 måtte jeg kapitulere på arbejdsmarkedet og fik bevilget førtidspension.
Disse år er tankerne til tider MEGET sorte, men jeg opdager, via medpatienter, at det er helt NORMALT, når livet pludselig slår nogle uforudsiglige sving.
I august 2014 får jeg pludselig føleforstyrrelser og meget svært ved at trække vejret. Jeg bliver indlagt natten over på hospitalet, men bliver udskrevet om morgenen med Nexium mod reflux (tilbageløb af maveindhold fra mavesækken.) og bliver bedt om at kontakte min gastrolæge med henblik på at få foretaget en neurologisk undersøgelse og får en indkaldelse gastroskopi. Men jeg når aldrig nogen af delene.
I midten af august falder jeg om to gange i løbet af dagen og må tilkalde hjemmehjælp for at komme op igen. Om natten føler jeg, at min krop ligesom visner væk og jeg bliver meget bange og ringer efter en ambulance. Fire timer efter indlæggelse er jeg paralyseret fra halsen og ned – og man er bange for at neuropatien skal sætte sig på åndedrættet. Jeg er paralyseret fra halsen og ned og kan kun flytte hovedet fra side til side i syv uger.
Jeg kunne INTET, bortset fra at vende hovedet fra side til side. Selv alarmklokken kunne jeg ikke betjene. Men jeg slap for respirator.
Efter nogle måneders indlæggelse. Kunne anvende armene en anelse, og blev overflyttet til et Korttidsboende, men blev stadig løftet fra seng til kørestol. Og efter yderligere nogle måneder bliver jeg overflyttet til et rehabiliteringssygehus. I marts 2015 bliver jeg udskrevet efter mere end syv måneders indlæggelse.
Tænk hvis nogen havde givet op på mine vegne; trods flere meget sorte huller, kæmper jeg alt jeg kan, da jeg havner på intensiv og det pludselig bliver et spørgsmål om liv og død. Vi havde haft samtaler om liv og død, og da jeg ligger og kæmper bliver jeg pludselig bange for, at alt er slut, og at ingen vil kæmpe for og med mig. Jeg fortæller min mand, at uanset om jeg bare kan sidde i en stol og sidde, så vil jeg se mine børn vokse op. Da stolen så efterfølgende er en realitet, er det alligevel ikke helt nok, og jeg kæmper stadig en daglig kamp for at bibeholde de kropsfunktioner, jeg idag har tilbage.
Det hele begyndte som Guillian Barrés-syndrom og ender med en diagnose der hedder Polyneuropati AMSAN. (Der er en subversion af Guillain Barrés Syndrom.)
D.18/8-2014, min datter fylder 16, og istedet for at være hjemme og fejre hende ligger jeg paralyseret fra halsen og ned på Skånes universitetssjukhus Malmö, intensiv afdelingen. Og danser atter tango med døden.
Det betyder at al motorik og sensorik er væk. Jeg er følelsesløs fra halsen og ned og alle autonome bevægelser er væk. Jeg skal ”tænke alt”, for at det sker. I mit tilfælde er det både myelinet rundt om nerverne og axonet, altså selve nerven, der er ‘brændt af’. Det betyder at det næppe bliver meget bedre. Det er nødvendig med livslang fysioterapi og arbejdsterapi, hvis jeg vil beholde de kropsfunktioner jeg har tilbage. Jeg er i dag certificeret kørestolspilot og har ingen kontrol over hverken blære eller tarmfunktion. Men heldigvis er min livskvalitet er blevet noget bedre ved hjælp af et hav af hjælpemidler.
Skånes universitetssjukhus Malmö 19. September 2014. Jeg blev liftet fra seng til HD kørestol, en stol jeg ikke selv kunne køre, jeg kunne knap holde mit eget hovede.
Jeg ligger desværre konstant på en 8’er på VAS. Selv med smertelindrende plaster på 150microg/time og 10 ml ren morfin direkte IV via CVK, kommer den ikke længre ned end 7 på VAS, smerteklinikken og div. hospitaler kan intet gøre for at smertelindre yderligere.😞
Så jeg var nødt til at træffe et valg, for hvis jeg var nødt til at vente på, at jeg var smertefri, så ville jeg aldrig komme over i kørestolen og ud af sengen.
Et år senere, kan jeg tænke mine bevægelser og selv forflytte mig rundt i Wheelie. Jeg bliver beviljet en Invacare TDX SP2; og Wheelie ankommer I midt en af juli 2015.
Det er på ingen måde let, og jeg kan da se, at det påvirker mig og min krop altid at være i smerte, min unger siger at mit neutrale ansigtsudtryk er blevet mere plaget, hvilket selvfølgelig gør mig trist, men jeg vil ikke blive mine diagnoser.
Mine primære sygdomme kronisk pseudo obstruction (falsk tarmslyng) og polyneuropati AMSAN, gør livet svært, men ikke umuligt, og når man har ligget uger, hvor det eneste man kunne bevæge var hovedet fra side til side, så lærer man at smerte er relativ, den er der 24/7/365, men viljen til at ville klare sig er større.
Hvert klik på tastaturet gør ubeskriveligt ondt, men jeg forsøger alligevel. Bare at trække vejret gør ondt, så derfor har jeg fået en meget overfladisk vejrtrækning.
Det jeg vil sige med alt det her, er at man/kroppen kan finde en vej gennem smerten, hvis det nu viser sig at man ikke kan finde en smertelindrende løsning, og har udtømt alle andre muligheder.
Kroppen kan mer end vi tror, og på en eller anden meta fysisk måde, lærer man at abstrahere fra smertenerne. Bare tænk på hvor smertefuld en fødsel er, og alligevel får kvinder i visse tilfælde flere børn.
I mit tilfælde har jeg haft stor glæde af mindfulness, basal kroppskännodom og det faktum, at jeg ved, at jeg har gjort alt i min magt, for at få det bedre. Det hjalp også i henhold til, at min mand måtte acceptere at vi ikke kunne gøre mere, vi kunne slippe tanken og jagten på “det næste”, der kunne kurere mig.
Selv følgelig har jeg også dage, hvor livet er noget lo**, og jeg bare har lyst til at trække dynen op over hovedet, men de varer sjældent længe, men man er nødt til at give sig selv lov til at sørge over, at livet ikke lige blev som man havde drømt om.
Jeg havde aldrig tænkt tanken, jeg skulle førtidspensioneres, da jeg var under 40,eller skulle tilbringe så mange fødselsdage på hospitalet, eller ligge inde på sygehus i 7 måneder adskilt fra mine nære og kære og komme hjem i rullestol, men faktum er, det skete for mig, og jeg må forsøge at spille mit bedste spil, med de kort, jeg nu en gang har fået på hånden. Når folk siger, jeg er stærk, bliver jeg altid lige forundret, for min optik har jeg intet andet valg end at kæmpe.
For min del hjalp det, at skrive tingene ned, for vi (mennesket) har en tendens til (gud ske lov) at glemme, både hvor svære situationer, vi trods alt ER kommet igennem, men også alle de gode, de positive stunder som også er der, hvis bare vi vil se dem.
En gang i mellem er man simpelthen nødt til at skrue ned for forventningerne, jeg er nu i en situation, hvor bare det selv at kunne holde et glas og tage en tår vand, har kostet blod, sved og tårer. Evnen til selv at kunne klæde mig på, at give min børn, min mand et kys og et kram. Eller noget så banalt, som selv at kunne køre ud på toilettet og forflytte mig til toilet stolen, noget som langt de fleste mennesker bare gør hver evig eneste dag, ofte flere gange om dagen.
Men der er hårdt ikke rigtig, at kunne planlægge ture ud af huset, ferier, fødselsdage og sammenkomster. Men man et nødt til at ignorere den kronisk dårlige samvittighed.
Selv om jeg har en god dag og morgenen forløber optimalt, opstår der stadig situationer, hvor jeg må melde afbud i elfte time. Og jeg HADER det, men sådan ser livet ud nu. Venner (dem der er tilbage) og familie kender jo mig og baggrunden, har set (hørt om min kamp) mig lænket i månedesvis til en seng ude af stand til at gøre noget selv, så de glædes når/hvis vi ses, istedet for at blive vrede, når ikke kabalen går op.
Det største problem er, min egen accept af tingenes tilstand.
-At jeg har kronisk intestinal pseudo obstruction (CIPO);en neuropati der sidder i nervebanerne i hele mave-og tarmkanalen. Man har de heftigste tarmslyngssmerter, kramper, kvalme og opkastninger. Kroppen får signal om, at der er en obstruktion i tarmen, men der er intet fysisk stop/blokade. En uhelbredelig tilstand.
Disse smerter afhjælper matrifen/fentanyl plaster. Begyndte på 5 microgram/timen (2007) og over de næste år (2013/14) kom jeg op i 150 microgram/time, men valgte i samråd med lægen, at trappe ned til 50 microgram/timen, og det har Jeg nu ligget på siden 2014.
Det hjælper ikke på nervesmerterne i hænderne og fødderne, men de indvortes smerter, der eksisterer 24/7/365 og har gjort det siden 2007, bliver udholdelige med plastret og jeg klarer de daglige forflytninger fra seng til kørestol, og øvrige gøremål uden at tårerne triller hele tiden.
Har prøvet, at trappe yderligere ned, men så faldt livskvaliteten gevaldigt, og jeg var tilbage til at være sengebunden i fosterstilling.
Jeg har adspurgt både min gastrolæge og neurolog om at søge dispensation til Sativex (cannabinol præp.)fra lægemiddelstyrelsen her i Sverige, hvor jeg bor, men det er altså ikke lykkedes endnu.
Det udskrives og bevilges primært til patienter med MS og Parkinson’s.
Jeg har ketogan eller oxynorm som pn medicin ved akutte anfald, og der har Jeg formået at bibeholde samme styrke siden 2007, ved at skifte mellem de to præparater, derved snyder kroppen til at tro, at jeg får et ‘nyt’ vidunder præparat.
Jeg har ikke overskud til, ikke-kontrollerede præparater mht cannabis, tanken om at skulle udvurdere styrke, hver gang, jeg begyndte på et ny flaske fra et andet batch, fordi kvaliteten ville være skiftende alt efter det pågældende produkts ‘ingredienser’.
Vi er alle forskellige og morfika tager ikke de gængse nervesmerter, men mht de indvortes neuropatiske smerter har de en vis lindrende effekt.
At spontaniteten forsvinder fordi jeg er nødt til på forhånd, at vide om jeg kommer rundt med rullestolen og hvordan er toilet tilgangen det pågældende sted.
Det er let, at sige at man skal slippe afmagtsfølelsen, når handlingen er så meget sværere end så.
De første år havde jeg utrolig dårlig samvittighed over for specielt børnene.
Men jeg har forsøgt, at vende det om til noget positivt, at jeg nu har nogle dejlige, selvstændige unger,der når de får at vide, at idag må de selv klare aftensmaden , så kan de improvisere en omgang spaghetti med kødsauce og tilhørende grøntsager.
Hvor deres den gang jævnaldrende kammerater nok ville tage en omgang corn flakes eller en rugbrødsmad.
Det kunne de fordi, at jeg, når jeg ikke lå på hospitalet, havde mulighed for at inddrage dem i madlavning og tøjvask.
Dengang hadede jeg det, idag kan jeg se det som en styrke.
Men det har ikke været/ og er ikke let.
Det blev en lang beretning, men håber, at du der har krydset min vej på livets line, i den manege vi kalder livet, kan bruge noget af det. Om ikke andet en vished om, at artisten balancerer efter bedste evne, nu som fuldtids kørestolspilot, men de specialfremstillede ortopædiske sko, er røde, jakken der flagrer i vinden er stadig fød, når jeg kører i Wheelie, (min elektriske kørestol), men den er ikke forenelig med Manuella, (den manuelle kørestol) for den bliver fanget i hjulene, så jeg har præcis erhvervet en fin varm jakke, i en fin flaskegrøn farve (kunne ikke fås i rød), men håbet er grønt i min verden, så længe jeg kan sætte lidt kulør på hverdagen, når jeg kører rundt med et smil på læben, smerterne til trods, og vinden flagrende i håret…
Der er intet der er galt uden det er godt for noget. Og jeg har fundet en ydmyghed for livet, der gør de små ting, store. Selv at kunne trille ud og børste tænder om aftenen og drikke et glas iskoldt vand uden det kommer retur, så føler jeg mig lykkelig❤️ Men jeg er holdt helt op med, at sige; at nu kan det idet mindste ikke blive værre, for historien/livet har vist mig, at det altid kan blive værre.🙃
Alle bevægelser, tryk på tastaturet skal tænkes, så jeg beklager evt. trykfejl.
De varmeste knus og med ønsket om en human tilgang til og ydmyghed ind i livet. -Tina
Emanuella bragte mig rundt i Paris, en oplevelse, jeg ikke ville have været foruden. Smilet kommer fra hjertet, jeg er i byernes by med manden, der kæmper for, og med mig❤️ Lå brak 3 dage efter, men der var fine synkroniserede film på fransk på hotellet.Et rulleliv er ikke nødvendigvis et dårligt liv. Vi fejrede bryllupsdag på Kullens fyr.
“You can’t wait until life isn’t hard anymore until you decide to be happy.”
Jane Kristen Marczewski, Nightbirde, was an American singer-songwriter. December 29th 1990 – February 19th 2022. Nightbirde; Fly; https://youtu.be/h_8zLkPfHxs
Ind i spillet og spil din bedste hånd. Du kan godt ❤️Maj 2021 Neuro’s rehabiliteringstræning. Tænk hvis nogen havde givet op på mine vegne en af de talrige gange Jeg har ligget på intensiven, ud fra et normativt begreb om, hvad et godt liv er. Original foto@Yvonne Rambring.
One day you will tell your story of how you’ve overcome what you’re going through now, and it will become part of someone else’s survivalguide.
Mens jeg har knoklet på med den basale kropskundskab (basal kroppskännedom) genopdager jeg Marcus Aurelius, og de store stoikere og igenkender tankemønstre og adfærd.
Det er lige meget om man kalder det smertevidenskab, basal kropskundskab (basal kroppskännodom), Feldenkreis eller psykodynamisk kropsterapi så længe det virker, kroppen lærer og danner nye synapser, og livet giver mening.
Gammel lærdom på nye flasker, måske.
Jeg er egentlig situationsetiker, hvilket jeg nok først forstod, da jeg læste jura, og hvor opgaver blev løst udfra juraens regler, men ofte efterfulgt af et men … fordi humanisten i mig havde svært ved udelukkende, at tage fakta i betraktning, da jeg synes livet, er SÅ meget mere end regler og fakta. Jeg har meget svært, ved ikke at tage personlige forhold med i mine overvejelser, når noget skal afgøres.
Jeg har forladt oldtidskundskabens Homer og Platon, Men Sokrates’ anskuelse om, at jo mere man ved, desto mere ved man , man ikke ved, har siden de ældste teenage år fodret min sult, på at lære mere.
Og senere kom Marcus Aurelius til, med sine stoiske tanker.
Centrale værdier er, at adskille følelse og fornuft, udøve selvkontrol og undgå følelsers indflydelse på ens beslutninger, da valg skal træffes ud fra fornuften alene på baggrund af selvindsigt.
Den ideelle stoiker er upåvirket af modgang og præget af fasthed og koldblodighed. At have en stoisk ro er, at have en uændret væremåde, uanset hvad der sker.
Vi står alle over for forhindringer/udfordringer i hverdagen, i livet. Nogle gange retfærdigt, men oftest helt uforskyldt.
Igen og igen viser det sig, at det, der betyder noget, ikke er, hvad disse barrierer består af, men hvordan vi ser på dem, hvordan vi reagerer på dem, og om de får os til at miste roen. Og til syvende og sidst lærer vi, at denne reaktion bestemmer, hvordan vi formår at håndtere dem – eller til og med, at vende dem til vores fordel.
Det er ikke hvordan man har det, men hvordan man tager det. For livet har vist mig, at det er hverken retfærdigt eller forudsigeligt.
Forhindringer/udfordringer kan være fysiske (f.eks. størrelse eller evne), mentale (f.eks. viden eller erfaring) eller følelsesmæssige (f.eks. frygt eller frustration). Hindringer kan også være reelle eller opfattede.
I dag står vi over for flere interne forhindringer end eksterne. Vi bliver stillet over for en overflod af muligheder og fremskridt, og vi vokser os komfortable, bløde og berettigede i kraft af de muligheder vi har og ofte tager for givet.
Ifølge stoicismen findes der ikke nogen højere autoritet end fornuften.
Verden er reguleret af verdensfornuften – ”logos”. Mennesket er en del af verden og har derfor del i verdensfornuften, der kaldes Gud.
Den romerske kejser Marcus Aurelius skrev engang:
”Hindring for handling fremmer handling. Det, der står i vejen, bliver vejen. “
The impediment to action advances action. What stands in the way becomes the way. – Marcus Aurelius, Meditations
“Begynd. At begynde er halvdelen af arbejdet, lad halvdelen stadig være; igen begynder dette, og du er færdig.”
“Lad aldrig fremtiden forstyrre dig. Du vil møde den, hvis du har brug for det, med de samme fornuftsvåben, som i dag bevæbner dig mod nutiden.”
Never let the future disturb you. You will meet it, if you have to, with the same weapons of reason which today arm you against the present. -Marcus Aurelius, Meditations.
“Der sker intet med nogen, som han ikke er dannet af naturen at bære.”
Nothing happens to any man that he is not formed by nature to bear. -Marcus Aurelius, Meditations.
“Når du står op om morgenen, så tænk på, hvilket dyrbart privilegium det er at være i live – at trække vejret, tænke, at nyde, at elske.”
When you arise in the morning think of what a privilege it is to be alive, to think, to enjoy, to love. -Marcus Aurelius, Meditations.
“Du har magt over dit sind – ikke uden for begivenheder. Indse dette, og du vil finde styrke.”
You have power over your mind – not outside events. Realize this, and you will find strength. -Marcus Aurelius, Meditations
Og stoicismen falder egentlig i hak med mit meget fatalistiske livssyn.
“Dit liv er, hvad dine tanker gør det.”
Our life is what our thoughts make it. -Marcus Aurelius, Meditations.
Alt, som sker i verden, er i overensstemmelse med verdensfornuften og skæbnen. Og det læner sig igen ind over min fatalistiske tilgang til livet.
At alting er skæbnebestemt (overordnet set). Der er (stort set) ingen tilfældigheder. Alting hænger sammen som årsag og virkning. Intet er uforklarligt. Husk, at du ikke er her for evigt
”Lad os lære vores sind at tænke som om vi var nået til slutningen af livet. Der vil ikke være noget yderligere. Lad os leve lyst hver dag. Han, der lever som om hans sidste dag på Jorden i dag ikke er ulykkelig og ikke spilder tid forgæves.” -Seneca
”Nogle ting er inden for vores magt, mens andre ikke er det. I vores magt er der en mening, motivation, ønske, motvilje, og med et ord er alt, hvad der afhænger af os, ikke i vores magt – vores krop, vores ejendom, omdømme – med et ord, alt, hvad der ikke hører til os.” -Epictetus
Centrale værdier er at adskille følelse og fornuft, udøve selvkontrol og undgå følelsers indflydelse på ens beslutninger, da valg skal træffes ud fra fornuften alene på baggrund af selvindsigt.
Den ideelle stoiker er upåvirket af modgang og præget af fasthed og koldblodighed. At have en stoisk ro er at have en uændret væremåde, uanset hvad der sker.
Vi står alle over for forhindringer/udfordringer i hverdagen, i livet.
Sådanne forhindringer/udfordringer kan være fysiske (f.eks. størrelse eller evne), mentale (f.eks. viden eller erfaring) eller følelsesmæssige (f.eks. frygt eller frustration).
Hindringer kan også være reelle eller opfattede.
I dag står vi over for flere interne forhindringer end eksterne. Vi bliver stillet over for en overflod af muligheder og fremskridt, og vi vokser os komfortable, bløde og berettigede i kraft af de muligheder.
Ifølge stoicismen findes der ikke nogen højere autoritet end fornuften.
Verden er reguleret af verdensfornuften – ”logos”. Mennesket er en del af verden og har derfor del i verdensfornuften, der kaldes Gud.
“Intet har en sådan styrke til at udvide sindet som evnen til systematisk og virkelig at undersøge alt, hvad der kommer under din observation i livet.”
Nothing has such power to broaden the mind as the ability to investigate systematically and truly all that comes under thy observation in life. -Marcus Aurelius, Meditations.
“Du har magt over dit sind – ikke uden for begivenheder. Indse dette, og du vil finde styrke.”
You have power over your mind – not outside events. Realize this, and you will find strength. -Marcus Aurelius, Meditations.
Og stoicismen falder egentlig i hak med mit meget fatalistiske livssyn.
Alt, som sker i verden, er i overensstemmelse med verdensfornuften og skæbnen.
Alting er skæbnebestemt (overordnet set). Der er (stort set) ingen tilfældigheder. Alting hænger sammen som årsag og virkning. Intet er uforklarligt. Husk, at du ikke er her for evigt
”Lad os lære vores sind at tænke som om vi var nået til slutningen af livet. Der vil ikke være noget yderligere. Lad os leve lyst hver dag. Han, der lever som om hans sidste dag på Jorden i dag ikke er ulykkelig og ikke spilder tid forgæves.” -Seneca
Når du sætter mål, (eller delmål) skal du ikke tænke på resultatet. For hvis vi sætter et mål, og straks tænker på fordelene, de resultater, dets opnåelse vil give os. Begynder vi også, at præsentere alle de vanskeligheder, der skal overvindes, og det er netop tankerne om et negativt resultat, der kan skade endda selv de mest ambitiøse projekter eller virksomheder.
Vær ikke bange for ubehag. Se istedet på det som en ekstraordinær mulighed. •Dette er en fremragende mulighed for forberedelse til fremtidige forsøg. •Du lærer, at planlægge med hensyntagen til risici, og fiasko vil ikke se ud som nederlag, •Du lærer at værdsætte det, du allerede har, og du vil ikke tage så mange ting for givet.
Arbejd med karakter og gør det godt uanset hvad dit arbejde er, sæt en stolthed i det du gør og gør dit absolut bedste.
”Naturen blander glæde med nødvendige ting, ikke så vi søger glæde, men så glæde kan gøre eksistensen attraktiv for os.” -Seneca
Vi stræber efter at gøre vores liv så behageligt som muligt, vi leder efter et varmt sted at bo, vi undgår konflikter, vanskeligheder, vi skifter fra en arbejdsplads til en anden.
Vi stræber efter øjeblikkelig tilfredsstillelse, et let liv, vi forsøger at beskytte os selv mod prøvelser. Men hvad får vi ud af det i sidste ende? En mangel på stressmodstand, en manglende evne til at kæmpe for vores idealer.
Vi bliver forkælede individer, der ikke ved, hvordan vi skal konkurrere med værdighed, individer der ikke er i stand til at forsvare vores position i livet.
”Hver dag er en mulighed for at reducere antallet af dine laster.” -Seneca
For stoikerne var en af meningerne med livet selvforbedring, at arbejde med sin egen karakter og at udvikle flere dyder.
Filosofferne indså, at et venligt menneske, der er i stand til at leve, til gavn for andre, for at gøre godt, og ikke udelukkende for at opnå egne fordele og profit, er værdig til at blive omtalt et nyttigt menneske.
Og et nyttigt menneske vil ikke kunne efterlade nogen der havde problemer, det vil istedet bestræbe sig på at indtage lederpositioner for at forene masserne omkring sig og dirigere dem, der har problemer og forhindringer, den rigtige vej.
Som min kære mand har lært mig findes, der ingen problemer, kun opgaver af forskellig sværighedsgrad.
Bare tænk tilbage på
Hver af os har en bedre version af os selv, som vi idealiserer og tænker: “Men hvad skulle jeg have gjort korrekt i denne situation?”
For at forstå din essens skal du stille dig selv nogle af disse spørgsmål, samtidig med at du henviser til din “ideelle version”:
Hvis du stræber efter selvudvikling, bliver du bare venligere.
Det kan virke som om det er enkelt og at være venlig, men skinnet kan bedrage.
Der er ikke så mange anstændige og genuine mennesker i vores verden.
Som man initiært kunne tro.
For du er nødt til, at kombinera den indre venlighed med en jernvilje, og en stædighed, fordi folk ofte forveksler godhed med svaghed.
Forsøg at hjælpe andre, for verden er så meget større end dig.
Det bedste ved vedholdenhed er, at det eneste, der kan stoppe det, er døden. Med Beethovens ord: ”Disse mure er ikke blevet rejst, der siger ‘hertil men ikke længere’ til nyt talent og selskab.“
Vi kan prøve at runde dem eller nærme os nedenfra eller bagfra. Vi kan beslutte os for, ikke at lade et tilbageslag dæmme os – fortsæt fremad, selvom det ikke rigtig er muligt på den bestemte måde.
Vores manøvremuligheder kan være begrænsede, men ikke vores vilje.
Vores planer – selv vores kroppe – kan knække.
Men troen på os selv? Det betyder ikke noget, hvor mange gange vi bliver skubbet ned, det er kun os selv, der igen kan samle kræfter nok til at bringe os op til overfladen.
Eller i det mindste acceptere virkeligheden som den er og beslutte os for nye mål.
Intet kan besejre beslutsomhed. Kun døden kan afholde os fra klø på.
Fortvivlelse hjælper ikke det fjerneste. Når du kaster håndklædet i ringen, er der ingen andre at bebrejde, for det er kun dig, der kan kaste håndklædet.
Vi kan ikke bestemme over murene eller de mennesker, der rejser dem på vores vej. Men vi bestemmer over os selv – og det er nok.
Så det eneste, der virkelig stopper os, er ikke de begivenheder, vi støder ind i på livets rejse, men os selv.
Hvorfor ville du vælge, at være din egen værste fjende?
Do not act as if you were going to live ten thousand years. Death hangs over you. While you live, while it is in your power, be good.
Marcus Aurelius, Meditations
Marcus Aurelius
What we do now echoes in eternity.
Marcus Aurelius, Meditations
First page of the 1811 English translation by Richard Graves. Marcus Aurelius wrote the 12 books of the Meditations in Koine Greek, as a source for his own guidance and self-improvement.
Normalt falder sølvbryllup altid en tirsdag. Eftersom de fleste bryllupper foregår en lørdag, (i skudår vil det være onsdag).
Ingen regel uden undtagelse, da vi blev gift på Københavns Rådhus kunne vi vælge mellem tirsdag og onsdag. Jeg valgte onsdagen, for så passede det med at vi ville have sølvbryllup på en lørdag; sådan går det i visse tilfælde, når en overtænker, må træffe livsforandrende beslutninger.
-Jeg har aldrig elsket nogen som jeg elsker dig. Du ved om nogen, hvad jeg tænker, uden at jeg behøver sige noget.
Et vellykket ægteskab kræver forelskelse mange gange – og altid i den samme person.
Hvis jeg var en fugl, måske en ørn så er du det redemateriale, jeg har valgt; Det har jeg gjort, fordi du er varmen, du er trygheden og du er min base, som reden skal være base for ørnen.
En rede skal være en fugls fundament for tilstedeværelsen. Det skal være stærkt. På samme måde, som du igennem de sidste 25 år har været så stærk for og med mig.
For vores liv har budt på både vidunderlige oplevelser og talrige udfordringer. Børn, uddannelse og desværre sygdom. Ingen ved hvordan man reagerer på sygdom, før man står midt i det.
Jeg er dybt taknemmelig for, at du samtidig med al denne modgang formår, at give mig kærlighed, glæde og tryghed.
Der har heldigvis, også været og er mange gode oplevelser i vores liv. Faktisk i overtal. Når man først har indset, at de små ting, faktisk er de store. Og med svær sygdom og dertil hørende modgang ændrer man perspektiv, de ‘små’ ting bliver altafgørende, vigtige og har potentiale til at blive store sejre, de store ting.
Glasset er hverken halvtomt eller halvfuldt, det er et glas og vi kan fylde det igen og igen.
Vi har sammen skabt rum og rammer for udvikling og fundet værdien i, at være to hjerner, og hjerter om at klare sagerne.
Du lærte mig, at der ikke findes problemer, bare opgaver af forskellig sværighedsgrad.
Husk på det og husk så, at selv om jeg kunne vælge igen, så ville jeg stadig vælge dig…. vores lille familie.
Hver eneste dag i resten af vores liv. At dele glæder og sorger, grine og græde, være glade og triste og tale og tie, men altid sammen, hvor vi hører til – hos hinanden – for altid.
Meningen med at ånde og være er i sandhed hverken penge, magt, prestige eller bjerge af guld.
Et smil, en smittende latter eller et kærtegn fra dig, er meningen for mig.
Jeg sagde i dag for 25 år siden, ja til dig.
Der er mange mennesker i verden, jeg elsker og holder af – vores børn, familie og venner – men du, Kristian er den vigtigste person i mit liv og vil altid være det, indtil jeg lukker mine øjne med tanke på de mange gode år vi har haft sammen.
Et fantastisk ægteskab er ikke, når det “perfekte par” siger ja til hinanden. Det er, når en almindeligt par lærer at nyde deres forskelle.
Senest når jeg klarede det siddende malerarbejde, som var lige for, for den hjulbenede, hvor du tog dig af højderne og loftet. Vi kompletterer hinanden.
Kærlighed har ingen alder. Kærligheden hører aldrig op. Den tåler alt, tror alt, håber alt og udholder alt.
Du er min mand, og min bedste ven – min elskede i evigheden.
❤️Glædelig sølvbryllupsdag. ❤️
👨🏻⚖️👰🏻💍💐🍾🥂🎉
25 år siden vi stod på Københavns RådhusEn dejlig sølvbryllupsdag på stranden.
Bryllupsdag nummer 25.
Efter en rolig morgen og formiddagsbrunch, der blev nydt i strålende solskin på terrassen, (tæller ned, til stuens nylakerede gulv, er møbleringshærdet) og vi fik ordnet lidt praktisk inden vi stak af på vores semi improviserede road trip. Idéer og mulighed for fest var blevet undersøgt, men det er svært, at planlægge for meget, når helbreddet konstant kopierer den vildeste rutchebane og man aldrig rigtig ved, hvad dagen bringer. Så jeg er glad for den nedskalerede fejring.
Men vi ville gerne besøge Skummeslövsstrand igen, efter sidste års besøg. Kristian har været der, flere gange og landsejlet (blokart), men mit helbred har indtil nu spændt ben. Og sidste år var det lukket ned.
Vi ankom for tidligt til Hotel Strandpensionatet’s á la carte, og restauranten kunne derfor tilbyde frokost eller et bord kl.17:00.
Så mens vi ventede på det bookede bord, kørte vi lidt længere ned af stranden til Mellbystrand og blev velinstallerede hos Tobbe, Helena og Theodor på Surf cafeen, hvor der skulle være levende musik med Ariel & Tina kl.18:00.
Idag var jeg mentalt klar, men vi kunne ikke dele vind og solskin, og solen var nådesløs, hvilket desværre gjorde at der manglede lidt vind til rigtigt, at sætte sejl. Men vi nåede, at teste sikkerhedsudstyr og blive fortrolig med karten.
Så trillede vi ned og nød en sublim middag på Hotel Strandpensionatet.
Derefter var der musik og livsnydelse på Mellbystrand, hvor der blev spillet alt fra Sting, til U2, Vaya Con Dios, Eric Clapton, Dr. Hook, Michael Jackson, Kim Larsen, Boney M, Elvis, Beatles, Johnny Cash, Bruno Mars, Bobby McFerrin m.fl Ny musik, gammel musik i en skøn blanding Kristina’s skoven stemme akkompagneret af Ariel Striims ekvilibristiske guitarer.
Da solen gik ned kl.22:00, lakkede koncerten mod sin ende.
Og efter en strand promerulle👩🏻🦽👩🏻🦼 hvor Kristian kunne ‘lege med ild’.
Mætte på oplevelser satte vi kursen hjemad.
Tak for en fin dag, Kristian.🍾🥂🌹
Arien Striim og Kristina a(Ariel og Tina) spiller på stranden i Mellbystrand 2/7-2022.
Den seneste tid aktiviteter hævner sig. Male- og opbygningprojekter, sølvbryllupsfejring, assistering af Kristian i mandags, tirsdagens ergoterapi, hvor det kun var muligt, at få kørelejlighed, den ene vej, og igår en tur/retur til Tygelsjö, med indbygget kirsebærsplukning og indkøb.
Ville egentlig have udskudt frikadellestegningen til idag, men så tog fanden alligevel ved mig, og 30 frikadeller senere kunne jeg ikke andet end at kapitulere.
Og idag tog det tid at komme ud af sengen.
Men det lykkedes, at fikse proviant for dagen til Kristian og lave en kop kaffe til mig selv inden jeg returnerede til første sal, og efter et meditations pas føles alting lidt bedre.
Men kroppen er træt og lystrer ikke rigtigt, så idag.
Mine redskaber fra basal kropskundskab (basal kroppskännodom ), mindfulness, ReDo, Shinrin Yoku (skovbade), samtaleterapi og ikke mindst kundskaben om vi lærer af livet hver dag. Og det giver indsigt.
Vi mennesker er forunderligt skruede sammen på mange områder.
En af dem er vores hjerners evne til at tage små ting og blæse dem op til uhyrlige dimensioner. Som en overtænker, er dette en af mine udfordringer.
Det kan være katastofetanker. Dem har jeg ofte besøg af, men nu har jeg vendt det om, og når de kommer, for de kommer… siger jeg til mig selv, det var dagens katastrofetanke, og så er det ligesom overstået.
Og det er jo aldrig, det vi tror, bliver et problem, det faktisk viser sig, at byde på udfordringer, Server ofrest noget helt uventet, der kommer ind, som en lige højre fra venstre.
Vi kan lade det tankerne vokse til så voldsomt omfang, at det faktisk BLIVER et problem. Og så er fanden løs.
Det gode er, at vores hjerner er lige så gode til at gøre det med omvendt fortegn; Vi kan finde en lille god ting og gøre den stor.
(Og livet har lært mig, at det faktisk er de små ting, der er de store.)
Det kan være en blomst i haven, en sang, en bog, ja hvad som helst. Og netop den evne skal du bruge, hvis livet føles uoverskueligt.
Blomster giver ro.
•Sørg for at udvikle et mentalt fristed, hvor du kan putte dig selv hen i et par minutter eller mere. Det giver ro til de mere pragmatisk anlagte dele af hjernen, og så kommer løsningerne ofte fra netop den del af din tankeproces, mens du mentalt er et helt andet sted.
•Lær at tænke progressivt i stedet for defensivt. Det siges, at det, der ikke slår dig ihjel, gør dig stærkere. Jeg vil hellere tænke; Det, der ikke slår mig ihjel, må hellere løbe stærkt. (Ja ja, jeg har læst Kristian’s bøger om ‘Don’t get mad, get even’:-)) Underforstået; Beslut, at problemer, (ja, som Kristian siger, findes der ingen problemer bare opgaver af forskellig sværighedsgrad), modgang og så videre ikke blot skal imødegås, men helt nedkæmpes.
Tag en pause. Gå fra gøren til væren.
Vi lever i en verden, hvor vi er vant til altid at skulle gøre noget. For de fleste er det ikke naturligt, for nogle måske endda lidt flovt, fordi det føles ‘dovent’, hvis man bare giver sig hen til væren. Trække stikket, gå lange ture, sove lidt ekstra, tilladel sig selv at sidde i ro og ikke rigtig gøre noget. Fordi vi tror, at vi altid skal gøre noget, altid skal handle for at komme videre.
Vi er altid på vej fra punkt A til punkt B.
(Dette punkt har Shinrin Yoku’en tydeliggjort).
Hvis vi altid har travlt med at gøre den ene ting efter den anden og aldrig stopper op og mærker efter, så kan vi nemt miste kontakten til os selv. Og måske endda flygte fra det, som er essentielt at kigge på, for at komme videre.
Så stop op, tag en pause, tag tid til dig selv.
Jeg trækker stikket – dvs. jeg skærer ned for aftaler, holder mig fra sociale medier, som bare stresser og distraherer. Jeg holder en fridag eller to og tillader mig selv at være med de følelser, der dukker op. Jeg prøver ikke at flygte fra det. Så løser tingene sig som regel, og jeg kommer hurtigere ovenpå igen.
At være med følelsen og mærke efter, har jeg lært via kropskundskaben. Denne lille øvelse illustrerer meget fint, hvad der sker, når vi tillader, istedet for blot at blokere.
Luk dine øjne og mærk en følelse, du ikke vil have ind. Det kan være en følelse du kan huske fra en bestemt situation, der ikke føltes godt. Forestil dig så, at du forsøger at skubbe følelsen væk fra dig med al din magt, du skubber og skubber, du nægter, at lukke den ind. Hvordan mærkes det i din krop? Forestil dig så, at du tillader følelsen at være der. Du kan endda sige til den ‘det er ok, at du dukker op, du er også en del af mit liv’. Sid med følelsen et øjeblik. Hvordan mærkes det i din krop?
Mit gæt er, at det er nemmere, at være med følelsen, istedet for at skubbe den væk. Når vi prøver at skubbe noget væk, stivner kroppen og det føles hårdt og knoklende. At være i stand til at lukke alle følelser ind, både positive og negative, er i sidste ende lettere. At give plads en kort stund gør, at de negative følelser i virkeligheden får mindre plads.
Det er en kundskab mindfulness har givet mig, at jeg ikke kan forhindre, de negative tanker i, at opstå, men jeg kan lade være med, at handle på dem.
Som hvis du kigger på din telefon og ser alle ikonerne, så husk, der er ingen, der tvinger dig, til at klikke på dem.
Al vores væren skal ikke foregå oppe i hovedet, så kom ned og mærk din krop. Tag nogle dybe rolige vejrtrækninger, lav f.eks yoga, eller dans, så du kan mærke din krop. (Jeg bruger ‘gamle kone’ øvelsen fra den basale kropskundskab, se billede, den har jeg anpasset og gør siddende, eller også danser jeg i tanken, for alt begynder med en tanke, og inde i hovedet kan jeg stadig alt.)
Når livet føles tungt. Når du mangler energi. Når det hele føles håbløst. Når alt strammer om din livsgnist, og kvæler din handlingskraft, Når alt føles hårdt …. Så er det tid til at sætte tempoet ned på tankeplan. Og på alle andre planer. Tal langsommere. Spis langsomt. Tag et langt bad. Gå roligt. Træk vejret. Når det hele forknudres, er det universets måde at fortælle dig på, at du skal vende tilbage til dig selv. Hjem i din krop. Hjem i din sjæl. Hjem i dit åndedræt. Kom hjem i dig selv.
Investér lidt i dig selv hver dag, det er den bedste investering, du kan gøre.
Jeg har de seneste dage sorteret bøger, i en gemme bunke, op i vores kommende bibliotek (Jeg har altid drømt om et bibliotek), hvad der skal være i stuen, og det der ryger ned i den lokale bibliotekskasse.
Jeg elsker, at ting får en fast plads, der er knap så kompakt som vores samlergener ellers har dikteret. At kunne tage afsked med noget, fordi det ikke længere opfylder en funktion i vores liv, at det er på tide, at sætte det fri. Vi er igang med oprydning, omrokering af rum, vores stue fungerede i mange år som vores soveværelse, d jeg kom hjem fra endnu en indlæggelse med dropstativ, der havde Kristian flyttet soveværelset ned i hverdagsrummet/stuen.
Sidste år ansøgte vi om trappelift og fik beviliget en trappelift, så soveværelset kunne komme op på plads, hvilket skete juleaften🎁2021.
Det gav os mod, på at ansøge om en tilpasning af køkkenet.
Vi var som nævnt tidligere længe i en fase med overlevelse og har ikke rigtigt levet.
Hvor man formår at gøre ting og sager efter bedste evne, men den opfindsomhed, man besidder..
Jeg har sammen med fysioterapeuten trænet på, at komme op fra gulvet, når jeg er faldet, og det er hændt.
Og har længe følt at jeg måske udfordrede skæbnen i køkkenet, når jeg på et ben balanserer for, at nå noget, som vi ikke havde været forudseende nok til, at tage ned om morgenen eller dagen før.
Men det overmodige sluttede, da en ven faldt i sit køkken og brækkede benet 6 steder; jeg havde end ikke tænkt tanken, at jeg kunne skade mig selv, når jeg faldt (hvilket er sket 2-3 gange om måneden). Jeg sætter en ære i at være selvhjulpen.
Hvorfor jeg helt klart mener, der er en forbindelse mellem mit handicap, mine udfordringer og de tiltag, der søges om tilpasning af køkkenet til.
Før, havde jeg havde børnenes hjælp, at falde tilbage på, men nu er sønnikke er flyttet, og selvom datteren stadig er skrevet her, er hun mere eller mindre flyttet ind hos kæresten.
Kristian (min mand) forlader tidligt og kommer sent hjem, så dagtid skal jeg kunne klare mig selv.
Jeg har kæmpet for at lære at lave mad igen, at kunne føle, at jeg også bidrager med noget i husstanden.
Har blandt andet deltaget i et ReDo kursus for at blive bedre til, at bruge de ressourcer, jeg har.
Jeg deler madlavningen i små underopgaver, så starter jeg omkring frokost og tager alt i små tempi.
Jeg talte med ergoterapeuten om, hvor man kan købe en side hængt ovnlåge/ovn, da det stadig er en stor bekymring, at jeg brænder mig selv på ovnen.
Har prøvet, at omgå det, ved at købe en actifry, som kan overtage noget af det, ville jeg ellers have lavet i ovnen, men mandens diabetes kræver hjemmelavet brød uden almindelige mængder kulhydrat, og det virker ikke i actifry, samt nogle ting kan kun lages ordentligt i en ovn og ikke en actifry.
Eksempelvis når jeg laver lasagne eller ovnretter til flere dage, så skal jeg ikke lave mad, når der er meget på genoptræningsprogrammet.
Så har vi ikke rigtig haft overskud til, at tage fat i min almene levevis, alt har været dag til dag.
Jeg sad fast i en cirkel af overlevelse. Nu skal vi have lidt liv ind i livet igen.
-Tina
Mens ergoterapeuten var med i køkkenet påpegede han flere ting, som kunne lette liv/sundhed og reducere risikoen for ulykker i køkkenet.
Min følelse er ikke kun nedsat, men helt fraværende.
Som det er nu, flytter jeg til en arbejdsstol, når jeg laver mad, for at sidde i den rigtige arbejdshøjde, men stolen kører lidt som en crappy indkøbsvogn, og jeg smadrer ofte ind i bordbænke, taber ting, når jeg prøver at komme rundt i arbejdsstolen og jeg når endda kun op til anden hylde i vores skabe, og det medfører ekstremt meget dobbeltarbejde og talrige forflytninger fra kørestol til arbejdsstol og omvendt, hvilket kræver ekstremt meget energi.
Min dagform er desværre også meget uforudsigelige, nogle dage fungerer fint andre er helt umulige.
Jeg kan ikke tømme opvaskemaskinen selv, for så ender alt indholdet primært på køkkenbordet.
Og sætter Kristian det på plads, når han kommer hjem om aftenen, kan jeg ikke nå det, jeg har brug for, til den næste dags madlavning.
Selvom du bare skal koge vand til te, eller vaske et par krus.
Jeg var i december 2021 på tildelt rehabiliteringstræning via Region Skåne på Valjeviken, og ved en tilfældighed fik jeg deres handikaptilpassede lejlighed/værelse var alt var tilpasset, og selvom jeg ikke tilberedte meget mad der, opdagede jeg, hvor meget det letter i hverdagen, når man kan justere køkkenbord, vask med videre.
At pludselig sidder det hele ergonomisk korrekt.
Jeg fandt, det svært, at definere, hvad der ville være en passende tilpasning for mig, når man ikke ved, hvad der findes, og om man kan løse problematikken smidigere.
Men udfra mine oplevelser på Valjeviken, kunne en høj-og sænkbar vask, køkkenbordoverflade og komfur virkelig gøre hverdagen lettere, og der var løse hurts moduler nedenunder det høj-og sænkbare bord med affaldssortering, opbevaring osv., som fungerede meget smidigt.
Derudover kunne en højrehængt ovnluge eller en luge, der forsvinder ind under ovnen, samt en udtrækningsbar hylde, du kan trække ud, når du skal tage noget tungere tilbehør ud af ovnen minimere skaderisici.
Bare at flytte alle ting ned virker ikke, eftersom Kristian er omkring 185 cm og har brug for regelmæssig arbejdshøjde, når han er i køkkenet.
Lige nu arbejder jeg primært på en udtrækshylde (oprindeligt et skærebræt) midt i køkkenbordet, for så sidder jeg lige til for arbejdet.
Ergoterapeuten og jeg talte om, en anden arbejdsstol (med joystick) kunne muligvis gøre jobbet bedre end min nuværende arbejdsstol, men da jeg helt mangler autonome bevægelser (og er nødt til at tænke alle bevægelser) er jeg i tvivl om, at det egentlig vil kunne gøre en forskel. Og måske til og med gøre det mere vanskeligt at komme rundt i køkkenet, når den ene hånd er afsat til en joysticket.
Jeg har i dag e-fix til min panthera stol, men bruger kun motor indendørs, på de virkelig dårlige dage, hvor jeg ikke kommer rundt ved min egen kraft, fordi det er svært, at styre, og det øger fastspændingsrisikoen for både hænder og ben, selv ved langsom hastighed.
Nu skal vi begynde, at kigge på gulv til køkkenet for ansøgningen af anpasning af køkkenet er blevet godkendt🎉🍾🥂🙏🏻🎊, og vi skal have lagt nyt gulv inden de kan gå i gang med resten. Og så er det ikke engang jul.
Og køkken renovationen/tilpasningen kommer også til, at medføre at der bliver lidt mindre plads til forvaring, så det skal også renses ud i ting og sager vi ikke bruger, men af uforklarlige årsager, stadig betaler husleje for at opbevare. Minimalist bliver jeg nok aldrig, dertil har jeg alt for mange hjælpemidler, men jeg vil tage en højtidelig snak med mig selv og smide det ud vi aldrig bruger, eller sørge for at det kommer ud på sin videre rejse.
Feng Shui is the art of balancing and harmonizing the flow of natural energies in our surroundings to create beneficial effects in our lives. These natural energy flows were well known and understood by the ancients, and knowledge of them still exists in some cultures today. I do not consider clutter clearing to be one process and feng shui to be another. I have come to realize that clutter clearing is one of the most powerful, transformative aspects of feng shui there is, and in most cases, feng shui cures and enhancements are at best only minimally effective until this has been done. If you have already been using feng shui for years without knowing this you will be delighted at the energy upsurge clearing your clutter will bring about, and if you are new to feng shui, you will be pleasantly surprised to realize that the first and most important steps to learning this art are already well within your reach. -Karen Kingston
Dagen startede med at knappen røg ud, da dagens vedligehold skulle eksekveres. (Jeg har siden 2008 haft en gastrostomiport.) En hurtig beslutning og jeg satte mig for selv at bytte den. Det har jeg gjort en gang før. Jeg er overrasket over, hvor meget man bare handler på reflekserne. Det er vigtigt, at handle hurtigt hvis silikone ballonen, der normalt holder den fast, er gået i stykker, ellers går kroppen igang med at lukke hullet til igen, og skal der en ny operation, hvor man render rundt med 1/2 meter plast slange tapet op på maven ind man har tilgang til den livline igen. Så instinktivt røg knappen ind igen og plaster på så den ikke ‘trillede’ ud. Og så eller dobbelt håndvask og afspriftning, tjekke at den nye knap fungerede, lidt glidecreme for ikke at irritere huden for meget og så ellers svup, ud med den gamle og ind med den nye, 8 ml sterilt vand, og derefter tjekke med stetoskopet, at den siger de rigtige gurglelyde, når man puster lidt luft ind. For at dobbelttjekke plejer jeg, at trække lidt mavesyre op, og tjekke det på lakmuspapir, for så er man da helt hundrede på, at den ligger rigtigt.
Jeg har siden 2008 haft en gastrostomiport. Og normalt er det distriktsygeplejerskens ansvar efter min ernæringsansvarlige sygeplejerske gik på pension for nogle år siden. Men det er ikke noget de ellers dyrker helt vildt med mindre de har en patient, som mig med gastrostomi, så det plejer at være mig, der fortæller hvad der skal gøres.
Så var dagen ligesom sparket igang.
Jeg fik skrevet (via mina vårdkontakter) til distriktsygeplejersken, der normalt håndterer min stomi, forklaret hende situationen, og venligt anmodet hende om, at bestille en ny knap, for nu er reserven brugt, det viste sig, at hun var på ferie, så beslutningen havde været helt korrekt.
Nå, men kaffe og lidt morgenmad inden vi gik igang med store bygge bibliotek dag.
Der blev kørt op og ned ret mange gange for at få alle bøgerne med op, men jeg er godt tilfreds.
Ryggen siger fra. Det har den egentlig gjort nogle timer, men stædigheden vandt over fornuften.
Så efter en liflig houseburger har jeg kapituleret totalt.
Smertestillende og på langs. Nye tag imorgen.
Taget med ultravidvinkelskamera (stående på et ben, op ad en madras:-) der hvor børnenes ting for nærværende er stuvet sammen) for at få hele hjørnet med. Der mangler en art bordskive, der hvor det store hul er. Og ja jeg læste Sidney Sheldon, som det første efter Pukbøgerne var tygget igennem nogle gange. Min mor havde nogle stykker via bogklubben og der sad jeg ligesom fast. Dan Brown er vel lidt samme lagkageprincip, men når livet dagligt krævende i alt SÅ meget er letfortærede bøger et plus, og så må Homer og Iliaden på latin være en opgave til en anden dag. Jeg har et par franske bøger liggende, som heller ikke læser sig selv, og så er mit forråd af spanske sprogkurser, utallige ordbøger med mere en klar indikator på at jeg var altså ret forhippet på, at tilegne mig det spanske, og det kommer lige pludselig, jeg stoler på processen. I øjeblikket har jeg gang i et par fysiske bøger, tre med taleguidning, for når jeg er allermest hjernetræt fatter jeg ikke en bønne, hvis ikke jeg kan lytte til teksten, samtidigt, som jeg ser den. Det blev en meget lang tekst til et meget lille billede.Kristian fik demonteret bordpladen i stuen og fluks sat den på sin nye plads. Så nu er der en lille hygge plads med plads til kaffe ☕️mens man træner sin skrivestil i forsøget, at kunne skrive snail mail igen. 🖋📝✉️📯Måtte lige kigge lidt i Nikita igen.En hilsen fra Luc Besson Nikita’s historie fortalt scene for scene af Luc Besson erhvervet da jeg i gymnasiet skulle repræsentere Danmark på Salon Du Livre i Paris. Hvor jeg foruden at møde Luc Besson, paneldebaterede med Salman Rushdie (på fransk) havde Henrik Stangerup til bords da den danske delegation spiste middag på Louvre efter lukketid, hvor der var dækket op under pyramiden og hele oplevelsen står meget surrealistiskt i min hukommelse.
Kronisk levende 