Den oprindelige ortopædkirurg Maria Cöstas, der ellers er flyttet til Stockholm, kommer ned og udfører operationen af min venstre ankel den 13. December på Trelleborg Sygehus.
Hun har gennemgået, hvordan man flytter senerne, der trækker foden indad, udad i stedet. Desværre kræver min spidse fod nok, at man også skal gribe fat i knogleknuseren og slå noget af nogle af knoglerne, for at jeg igen kan komme ned på flad fod.
Men da vi af gode grunde ikke kunne tage belastnings røntgen billeder, ved hun ikke, i hvilket omfang hun skal mejsle af knoglen, før hun har åbnet op.
Jeg bliver nok ikke i stand til automatisk at kunne gå, men mine stående sessioner og forflytninger bliver meget smidigere når jeg får 2 fungerende fødder istedet for kun en. Og forhåbentlig slipper jeg for fremtidige overbelastningsskader og lignende i hofter med videre.
Hun forklarede tilbage i 2020, at gipsteknikernes erfaring er, at huden kan strækkes ud før operationen ved at gipse foden 1 gang om ugen, startende 4 uger før operationen. Altså idag. Fordi det (huden) har trukket sig sammen i samtidigt med foden’s skævvridning. Og det kan forårsage problemer, hvis der mangler hud, når foden forhåbentlig bliver flad. Men dette kan altså forhindres ved at strække huden før proceduren. Yikes!
Vi er blevet enige om, at vi kan se på “finjusteringen” af evt. at rette tæerne, (har 8 hammertæer), når foden er færdig helet. Fordi at tage det hele på én gang kan komplicere helingsprocessen.
Og alle de ekstra vers og indput, er velkommen i diskussionen af de roller vi giver hinanden, i den interaktion vi kalder livet.
I er aldrig alene❤️
“To Be A Man (feat. The Mediary, Shane, Skywalker DaVinci, Kaveman Brown, Hailey Dayton, Ben Becker, Brutha Rick, Romeo ThaGreatwhite, Phix & Atlus) [Mega Remix]” by Dax
Lyrics
[Chorus: Dax]
I can’t hide myself
I don’t expect you to understand
I just hope I can explain
What it’s like to be a man
It’s a lonely road
And they don’t care ‘bout what you know
It’s not ‘bout how you feel
But what you provide inside that home
[Verse 1: Atlus]
Too much pressure on my shoulders, it gets tough to be
The person bringing in the bread and be the lover that you need
For self-care, yeah I had to let go
I’d be lying if I told you that it never takes a toll on
My mind, I need someone to save me
But I have to be the one who’s saving you
When you’re exhausted I’m a shoulder where you mend
Gotta stay strong, what can I do when
[Chorus: Dax & Atlus, Dax, Dax & Ben Becker]
I can’t hide myself
I don’t expect you to understand
I just hope I can explain
What it’s like to be a man
It’s a lonely road
And they don’t care ‘bout what you know
It’s not ‘bout how you feel
But what you provide inside that home
[Verse 2: Ben Becker]
I know a lotta men don’t feel the same but I don’t feel ashamed
Letting the water fall when my heart’s ablaze
Daddy taught me that was how to put a fire out
So when I’m hurting I don’t mind to cry my eyes out
I only have a few examples of a man in my life
And only one who made perfection life-like so I try
To remember two words when I don’t know what to do
Don’t forget “Jesus wept” and brother so can you
[Chorus: Dax, Dax & Ben Becker]
I can’t hide myself
I don’t expect you to understand
I just hope I can explain
What it’s like to be a man
It’s a lonely road
And they don’t care ‘bout what you know
It’s not ‘bout how you feel
But what you provide inside that home
[Verse 3: The Mediary]
They said it’s all in my head and I guess that makes sense
‘Cause everything I feel, I keep in ‘cause it’s different for men
We talk about our feelings, we’re called oversensitive
We’re asked to strike a balance, it doesn’t make sense so we
Bottle everything up in our minds
We grow cold, dark, alone as we slowly die
Ya ever wonder why it’s mostly men who commit suicide?
We figure why not, we’re already dead inside
[Chorus: Dax, Dax & The Mediary,]
I can’t hide myself
I don’t expect you to understand
I just hope I can explain
What it’s like to be a man
It’s a lonely road
And they don’t care ‘bout what you know
It’s not ‘bout how you feel
But what you provide inside that home
[Verse 4: Hailey Dayton]
You picked me up when I was broken
You pieced together words that were not spoken
You found a way to see me as I was
Even when the world hasn’t shown you the same love
You’re expected to do everything on your own
Provide and then hide all the feelings that you hold
But your heart is deserving, now show it
I see you for who you are, I hope that you know
[Chorus: Dax & (Hailey Dayton), Dax, Both]
I can’t hide myself (If I can’t hide myself)
I don’t expect you to understand (I tried my best to understand)
I just hope I can explain
What it’s like to be a man
It’s a lonely road
And they don’t care ‘bout what you know
It’s not ‘bout how you feel
But what you provide inside that home
[Verse 5: Brutha Rick]
I know we all got decisions to make
But it seems that my decisions cause division, I hate this pride
I break inside but I cannot cry
‘Cause all I wanna do is provide
I was made for this, I’m a father of seven, my oldest is twenty, my youngest eleven
And they all gotta eat so I bury my feelings and stand on my feet
Like they told me, gotta be grown they told me
You’re on your own they told me, but we’re not alone He showed me
[Chorus: Dax, Dax & Brutha Rick]
I can’t hide myself
I don’t expect you to understand
I just hope I can explain
What it’s like to be a man
It’s a lonely road
And they don’t care ‘bout what you know
It’s not ‘bout how you feel
But what you provide inside that home
[Verse 6: Phix]
Yeah, patiently waiting for God to show me signs I need
I’m not the man for the job, all the things I can’t be
Put all my feelings aside
I think that I’ll be better off when I’m not alive
Fought through depression for years and I tried to hide it
Almost put pressure and pulled it but I decided
To give it all that I can
But this what it’s like to be a man
[Chorus: Dax, Dax & Phix]
I can’t hide myself
I don’t expect you to understand
I just hope I can explain
What it’s like to be a man
It’s a lonely road
And they don’t care ‘bout what you know
It’s not ‘bout how you feel
But what you provide inside that home
[Verse 7: Skywalker DaVinci]
As a man if you show your emotions they take you for weak and this ain’t nothing new
Teaching my son to be mentally strong and prepare for the battle, he ain’t even two
Being a father is lit but I gotta admit that sometimes I don’t know what to do
Provide and protect was the name of the game I was playing for you and you know that it’s true
I’m conditioned to love that reality but you can’t take a look from my view
A lotta my days were blooping and dogging me so I fought and you didn’t have a clue
When I had it we had it together but now we divided your colors are true
I shouldn’t have to ask for no help if you knew I was struggling, I woulda did it for you
[Chorus: Dax]
I can’t hide myself
I don’t expect you to understand
I just hope I can explain
What it’s like to be a man
It’s a lonely road
And they don’t care ‘bout what you know
It’s not ‘bout how you feel
But what you provide inside that home
[Verse 8: Shane Fraenkel]
I’m sorry, I never knew
All the things that you go through
I never meant to put your pain aside
Didn’t mean to make you need to hide
These demons in your head, they’ll tell you you’re less than
But I’m here to tell you that you’re more than perfect
And don’t let the voices make you think you’re worthless
‘Cause you’re worth it, you’ve got this
[Chorus: Dax & Shane Fraenkel]
I can’t hide myself
I don’t expect you to understand
I just hope I can explain (I just hope I’ll understand)
What it’s like to be a man
It’s a lonely road
And they don’t care ‘bout what you know
It’s not ‘bout how you feel
But what you provide inside that home
[Verse 9: ThaGreatWhite]
There’s just a lot I wanna say
To be a man requires you to hide the pain, you find yourself
Inside a hole you can’t get out, even though you wanna shout
‘Cause the pain is just unbearable (oh no no)
I just wanna cry and be given a hug
And be told everything will be okay
[?]
I have a family that depends on me, oh
[Chorus: Dax]
I can’t hide myself
I don’t expect you to understand
I just hope I can explain
What it’s like to be a man
It’s a lonely road
And they don’t care ‘bout what you know
It’s not ‘bout how you feel
But what you provide inside that home
[Verse 10: KaveMan Brown]
Look, as a man they expect you to be strong, as someone to lean on no matter what you dealing with
I just lost a couple friends to drugs and when I woke up in the morning man I really wasn’t feeling it
But I gotta try to bottle the pain but when they took my son away I had to try to find a will to live
Putting five whole years at a job then I got laid off and the news had me feeling sick
I been drowning in the deep end, anybody wanna give me a reason?
I don’t even try to bother with a social life ‘cause I would rather be alone on the weekends
Just chilling with my demons, and I just to suppress the depression, in need of a blessing ‘cause I’m really ‘bout to lose it all
Just remember that I tried to be a man when you lose me y’all and I’m gone
Efter nogle meget sorte uge prøver jeg at få lidt farve ind i livet igen. Bare minimum.
Jeg er tyndslidt, alla følelserne med hensyn til min status som forældreløs, almen panik i forb. med kontakt med banker, forsikringer mm på opdrag af skifteretten, som burde kunne klares i en håndevending. Men crasher i en krop, der har mistet det autonome system/autopiloten, der udløses ved kriser hvad enten det er sygdom og død, normal efterårs blues eller håbløshed over, at hele verden brænder.
Jeg tuder i tide og utide, skal forberede mig 1,5 time for at udføre en simpel telefonsamtale/hate it!
En operation i december (har stået på venteliste siden 2018/2019, så surrealistisk, at det kan blive en realitet nu, 4 ugers pre-gipsning i Trelleborg, inden operation, der formentlig indebærer mejsling af knogler, strækning af hud (deraf pre-gipsning), og så står vi altså med et hus der skal tømmes som ikke bare et kørestolsutilgængeligt hus, men så med et gips ben som ekstra krydderi.
En køkkentilpasningsmangel, der skulle have været fikset i august/september SIDSTE år, jeg tænker krig, ødelæggelse driftsforstyrrelser og mangel på reservedele, da jeg endelig rækker ud igen, viser det sig de har glemt at bestille det der skulle bestillles sidste år🤯
Sisyphus har forberedt mig godt på livet op ad bakke.
Men jeg er nu ret tyndslidt.
Hjernen er træt, hjertet trist og smilet hænger lidt.
Og så kommer man hjem til dette syn🌈
This too shall pass.🙏🏻
Lige der for enden af regnbuen er mit absolutte Happy Place. Livet er lys og skygge, sol og regn.Stillbillede. Lige der for enden af regnbuen er mit absolutte Happy Place. Livet er lys og skygge, sol og regn.
Der bliver tændt mange lys. Mange reflektioner. Mange sessioner med Basal Kroppskännodom tur/retur👩🏻🦼hvor der indtages natur til fulde i bedste Shinrin Yoku stil; at bade i naturens indtryk, lyde, farver og dufte.
Det gode ved dårlige tider er, at man glemmer, hvor dårlige de var, når de bliver bedre. Livet er en rutchebanetur, med bump på vejen, når først billetten er indløst, er det bare at nyde turen, for ingen slipper for både op-og nedture, uanset hvor meget vi ønsker det. 🌼 Min erfaring er, at der ikke findes noget mere irriterende end nogen der velmenende siger; “Hvad der ikke dræber dig gør dig stærkere” eller “Alt sker af en årsag” alt sammen sætninger, der når de falder, fremprovokerer lysten til en high five i ansigtet … med en stol. Hurra for selvkontrol. 🌺 Jeg forbeholder mig retten til, lommefilosofisk, at citere Nietzsche (Den modstand, der ikke slår dig ihjel – gør dig stærk.) når det bekommer mig. Og jeg tror på kausalitet og fatalisme, men det er ikke den omsorg jeg søger, når livet gør ondt.
Men når støvet har lagt sig og tiden gjort sit uundgåelige og mirakuløse helingsarbejde, begynder en ny virkelighed at tage form, små glimt af meningen med alle de bumpede veje. Hårde tider og modgang giver os mulighed for at opbygge styrke og mod på en måde, de gode tider ikke gør. 🌸 Hårde tider tvinger os til at grave dybere, end vi nogensinde vidste vi kunne… og vi kommer altid ud på den anden side (før eller siden). Hårde tider bygger mod… mod til at møde og håndtere det, vi aldrig ønskede at møde og håndtere. Hvad vi troede, vi aldrig kunne møde og håndtere. Det gør os mere modige. Og mere empatiske. Vi kan forstå andres lidelser på en måde, vi aldrig kunne få før. 🕯️ Så måske skal vi gøre os selv den tjeneste og acceptere det uundgåelige, at livets veje har bump. Og at vi lærer noget af disse tider, som vi ikke lærer, når alt går “perfekt“. At det, vi tror, vi ikke kan overleve eller kapere, klarer vi. Og vil vi. Selv om det virker umuligt, når vi står midt i det. Ved at vide, stole på og acceptere, at det sker for os alle, og evnen til at tilpasse os er en uundgåelig del af denne lange, vilde rejse, vi kalder livet, måske skal vi danse lidt mere gennem regnen. 💃🏻☔️ Livet vil aldrig blive levet i en permanent solbeskinnet glød, der vil altid være regn, haglstorme og indimellem en orkan eller to. Det er ved at overleve disse vejr lag , vi får perspektiv og styrke, en indsigt vi ikke kunne have fået på nogen anden måde. Vi lærer ting af modgang, vi ville aldrig have opdaget, hvis ikke vi havde haft modet til at give den indre diamant facetter. 💎 Vi får et perspektiv, hvorfra vi virkelig, kan værdsætte de gode tider. For at værdsætte lyset, er der nødt til at være mørke, modgang for at værdsætte medgang, regnvejr for at værdsætte solskin. Og et eller andet sted for enden af regnbuen… 🌈 Idag gør livet ondt, men det er okay, for imorgen er idag igår. ❤️🙏🏻
På gårdagens gåtur, gik vi fra regn til tørvejr, vi så solskin og ikke mindre en to forskellige regnbuer. Den ene krævede, at man kiggede godt efter, lige der mellem solen på vej ned og Øresundsbroen indhyllet i mørke tunge skyer, hvor himlens dække havde et lille hul, var den mindste regnbue jeg endnu har set, alle de fantastiske farve samlet i hullet på en sky. Billedet yder den ikke retfærdighed. Guldkant på livet.
There is a crack, a crack in everything That’s how the light gets in…
Regnbuen 🌈er mellem solen og Øresundsbroen. Lille og let at misse, men en påmindelse om, at vi er nødt til at kigge godt efter, hvis vi vil se de små ‘mirakler’, der giver livet guldkant.❤️
Regnbuen i skyen fik mig til instinktivt til at tænke på min far og Leonard Cohen’s musik.
Musik er også et medie, jeg bruger som terapi, og en særlig plads i mit hjerte har Leonard Cohen, som min far introducerede mig til fra mit allerførste møde med musik og musikkens verden.
Leonard kom på spolebåndsafspilleren i 70’erne og han siden da været båndet mellem mig og min far på så mange måder, og da min far døde i 2011, blev musikken min måde at holde minderne i hævd, og håndtere sorgen, så mit hjerte brast igen, da Leonard Cohen så døde 5 år senere føltes det som min far døde endnu en gang. Men heldigvis lever musikken stadig.
En af min absolutte favoritter er hans sang Anthem fra 1992.
The birds they sang At the break of day Start again I heard them say Don’t dwell on what has passed away Or what is yet to be
Ah, the wars they will be fought again The holy dove, she will be caught again Bought and sold, and bought again The dove is never free
Ring the bells that still can ring Forget your perfect offering There is a crack, a crack in everything That’s how the light gets in
We asked for signs The signs were sent The birth betrayed The marriage spent Yeah, and the widowhood Of every government Signs for all to see
I can’t run no more With that lawless crowd While the killers in high places Say their prayers out loud But they’ve summoned, they’ve summoned up A thundercloud They’re going to hear from me
Ring the bells that still can ring Forget your perfect offering There is a crack, a crack in everything That’s how the light gets in
You can add up the parts But you won’t have the sum You can strike up the march There is no drum Every heart, every heart To love will come But like a refugee
Ring the bells that still can ring Forget your perfect offering There is a crack, a crack in everything That’s how the light gets in
Ring the bells that still can ring Forget your perfect offering There is a crack, a crack in everything That’s how the light gets in
That’s how the light gets in That’s how the light gets in
Leonard Cohen Anthem live in London, recorded on July 17, 2008 at London’s O2 Arena.
She’s the whisper of the leaves as you walk down the street. She’s the smell of certain foods you remember, flowers you pick, the fragrance of life itself. She’s the cool hand on your brow when you’re not feeling well. She’s your breath in the air on a cold winters’ day. She is the sound of the rain that lulls you to sleep, the colors of a rainbow. She is Christmas morning. Your mother lives inside your laughter. She’s the place you come from, your first home. She’s the map you follow with every step you take. She’s your first love, your first friend, even your first enemy. But nothing on Earth can separate you. Not time. Not space. Not even death.
Hvil i fred lille Moms, nu kan du igen trække vejret frit og ubesværet. Hils Paps❤️
Hvor Botox behandling mod overaktiv blære ikke længere kan udskydes eller undgåes.
Da jeg i 2014 blev underdrejet af en subversion af Guillain Barrés Syndrom; polyneuropati AMSAN havde det også en stor påvirkning af mit autonome nervsystem og alt det, det styrer, der iblandt evne til at føle hvornår jeg skal finde et toilet.
Så jeg lærte på Orup Rehabiliteringssygehus, at klare mine toiletvaner på tid, så siden da har den del af livet kørt på tid.
I nogle år kører jeg udelukkende efter tidsskema, anvender både dag- og nat’ble’ og det er bare blevet en livsforudsætning.
Så kommer jeg i 2018 til kontrol på urologen ved Malmö Universitets Sygehus.
Og efter en cystoskopi og cystometri, hvor man undersøger henholdsvis urinblæren og laver en trykundersøgelse af urinblærens funktion bliver jeg sat på Betmiga og kan nu strække intervallet mellem toiletbesøg fra 2.-3. time til hver 3.-4.time og over tid bliver de natlige toiletture ikke lige så frekvente, som inden.
Jeg får Betmiga depot 50 mg og derudover fik jeg i små 4 år PTNS* behandling hos en uroterapeut/urolog hver 3-4 uge, og jeg bemærkede en klar forringelse, når jeg ikke fik behandlingen som havde et ophold, da Corona indstillede alle de planlagte behandlinger.
PTNS behandling; Perkutan tibial nerve stimulation (PTNS), også kaldet tibial stimulation, anvendes til behandling af overaktiv blære. PTNS er en såkaldt neuromodulerende teknik udført ved perkutan elektrisk stimulering af den bageste tibialnerve i foden.
Det foregik i mit tilfælde på Malmö Universitetshospital (Region Skåne) og da Botox ikke var en mulighed på daværende tidspunkt, eftersom min manglende følesans, besværliggør selvkateterisering, foreslog uroterapeuten dette, har modtaget det lidt over 4 år og slap indtil pausen, med at gå op på toilettet om natten.
Ellers går jeg på toilettet hver 2.-4.: time døgnet rundt, jeg har som nævnt ingen følelsesans og ingen kontrol over være sig tarm- eller blære funktion. Og kan ikke mærke, hvornår jeg skal på toilettet.
Man udvurderer efter en periode virkningen af PTNS og derefter beslutter uroterapeuten behandlingens udformning.
Jeg begyndte med 10 behandlinger, men da vi så hvor meget det gjorde en forskel, fik jeg lov at fortsætte.
Herovre tæller det som et normalt hospitalsbesøg og falder ind under ’högkostnadsskyddet.’
Samtidig anvender jeg mit almindelige TENS-apparat, hvor jeg placerer elektroderne, der hvor man placerare elektroderne i tilfælde af menstruationssmerter, og kombinationen har været god for mig, men fordi det kræver træning til at sætte akupunkturnålen, der er 1/2 af behandlingen, kan jeg ikke gøre det selv.
I sommeren 2022 lavede de har endnu en urologisk undersøgelse (cystometri) og mine ’urinträngningar’ forværredes.
Det konstaterades at PTNS har ikke længere effekt, så vi testade derfor Solifenacin 5 mg ud over Betmiga 50 mg.
(Solifenacin gjorde dog, at jeg mistede evnen til at lade vandet og efter 14 dage afsluttede jeg den behandling.)
Jeg anvender Contrelle som en en ’tampon lignende’ prop mod urin inkontinens og Peristeen anal prop mod afføringsinkontinens, derudover anvender jeg ’ble’ døgnet rundt og har gjort det siden 2014.
Jeg var 41, fyldte 42 under min 7 måneder lange indlæggelse. Så det har altså ikke været aldersrelateret problem.:-)
Det sidste år har været tæt pakket (det bliver et fuldtidsarbejde at underholde kroppen, når alle de autonome systemer ikke længere fungerer), og eftersom urologen er så underbemandet nåede der desværre, at gå et år fra sidste undersøgelse og jeg har inden dagens besøg skulle udfylde en miktionsliste, en liste over indtag af væske og ’output’, måling af hvor meget urin, der kommer ud.
Desværre viser min miktionsmåling at jeg ikke producerer nok urin over tid, og at det er ikke bare et spørgsmål om at drikke mere, jeg får omkring 1,5-2 liter væske om dagen. Og det kan over tid give problemer med nyrerne, så nu er jeg kommet på venteliste til Botox**
Botox behandling venter forude, men om det bliver om 3 mdr, 6 mdr eller 1 år vides ikke på nuværende tidspunkt.
Men med de positive briller på, kan kateterbrug jo gøre, at jeg er ikke bliver begrænset af manglende handikaptoiletter eller adgang til toilet.
Det må næste kapitel af livets bog vise.
*Perkutan tibial nerve stimulation (PTNS), også kaldet tibial stimulation, anvendes til behandling af overaktiv blære. PTNS er en såkaldt neuromodulerende teknik udført ved perkutan elektrisk stimulering af den bageste tibialnerve i foden.
**BOTOX® er et muskelafslappende lægemiddel, der indeholder det aktive stof botulinumtoksin type A og injiceres i blærens muskellag. Behandlingen fører til hæmning af blæremuskelkontraktioner. Denne effekt reducerer dit konstante behov for at urinere og dine problemer med urinlækage.
Egentlig var kundskaben omkring de forskellige sjældne diagnoser jeg har meget vag og mit mål, at kunne mine skriv hjælpe bare én person, så havde mine lidelser ikke været forgæves.
Og selvom jeg senere ændrede perspektiv i min higen efter at få lidt mere liv ind i livet og ikke blot overlevelse via min nyere blog; kronisk levende, https://kronisklevende.art forbliver det overordnede mål det samme, at sprede kundskab, samhørighed, håb og motivation i en verden, hvor hovedet vil så meget mere end kroppen tillader.
-At jeg via min blog kan tilføje værdi til mine læseres liv. At jeg med min rejse og mine oplevelser kan hjælpe andre i samme situation med at løse deres udfordringer, eller i det mindste bidrage med lidt perspektiv i en tid, hvor livet kan synes tungt og uoverskueligt.
For alt for ofte tror vi, at vi er de eneste menneske i verden med lige den ‘problemstilling’, hvor imod virkeligheden er, at livet er svært, op ad bakke, koster blod, sved og tårer. Og at det faktisk er ok, for vi kommer stærkere ud på den anden side.
Jeg håber, at den erfaring jeg får ved offentligt, at skrive mine tanker, mine oplevelser, tips og tricks med over tid måske skal give mig modet til, at blive klar med den der bog, som egentlig var den første tanke . Men hvor en bog er statisk og når først den er skrevet, svær at ændre, hvorfor hjemmesiderne og bloggen blev mit initiere valg for simpelthen at komme igang, har jeg indset at bogen skal skrives og jo mere jeg skriver desto lettere kommer ordene til mig.
Jo mere du fortæller dig selv, at det nok skal gå, desto smidigere vil dagene synes over tid, så selvom det føles dumt, så start dagen med at fortælle dog selv, at det bliver en fantastisk dag, det bliver det ikke altid, men ret ofte bliver den faktisk god, hvis vi lægger fokus på det der virker, fremfor alt det rod, der ikke virker.
Over tid har jeg indset, at den der mavefornemmelse for mig hænger sammen med mit hjerte og mit nærvær, og har jeg ikke rigtig godt det med mig i det jeg gør, så bliver det ikke rigtigt godt. Med hjertet!
Vores samfund er ikke rigtig gearet til, at man skal huske hjertet i det man gør,
At lægge hele sit hjerte i noget indebærer, at man gør noget med sin maksimale indsats, lidenskab og entusiasme. Og det er da en god begyndelse.
I min optik bliver vi lidt lykkeligere i livet hvis vi udfører et meningsfuldt arbejde.
Men det der er meningsfyldt for mig, er ikke nødvendigvis menjngsfyldt for dig, og det er jo godt for vi har bruge for alle lag og meget forskelligeområder i samfundet, for at få hjulene til at dreje rundt.
Vi kan ikke allesammen være entreprenører, Direktører og ledere på projektet.
Og der vil med garanti opstå tilfælde i livet, hvor det er ren overlevelse og vi ‘bare’ er nødt til at gøre vores job. Og det er ikke altid lige sjovt, præcis som livet selv.
Jeg er vokset op med forældre, der ikke brød sig synderligt meget om de jobs de havde, det var ren overlevelse og jeg så deres længsel efter weekender, ferier og helligdage og indså at sådan ville jeg ikke leve, for der er langt flere hverdage i livet end weekender, ferier og helligdage.
Vi er nødt til i stor udstrækning at udføre arbejde/leve et liv*, der tænder vores lidenskab, arbejde, der begejstrer os, arbejde, som vi faktisk giver en skid om. Jeg er lykkeligst, når jeg ved, at det arbejde, jeg har udført, påvirker nogen på en positiv måde. Det er det, der giver mig mulighed for at være den bedste version af mig selv. Jeg kan kun leve med mig selv, når jeg ved, at jeg har prøvet. Jeg kan kun elske det, jeg laver, hvis jeg lægger min 100% i. Jeg kan kun være mig selv og stoppe med at forsøge at være nogen anden, hvis jeg gør ting fra hjertet.
*leve et liv, jeg tabte min identitet, da jeg efter 20 års+ fyldt med skolegang, studier, bachelor og kandidatuddannelse pludselig stod med en førtidspension 37 år gammel.🤯
Det tog lang tid at finde ind til navet i cykelhjulet/kernen/centret af nærvær.
Men pludselig sker det; brikker falder på plads og de mange års træning i basal kropskundskab giver pludselig mening . Og ALT begynder med en tanke.
Less is more, nu er mindfulness , kropskundskab , ReDo , mediyoga, og nu også rigtig yoga for mig insigtsgivende og udviklende, og selvom kroppen stadig er ret meget off-line har jeg fundet en ny normal, med fokus på nærvær, selvomsorg og hjerte.
Jeg har lavet denne virtuelle dagbog for at hjælpe andre i samme situation som mig.
Den 22. december 2007 ændredes mit liv for altid.
Jeg blev pludselig syg, og trods utallige og langvarige hospitalsindlæggelser gik der uendelig lang tid inden jeg fik svar.
Måske ændredes det hele allerede året inden, men sammenhængen er aldrig blevet bevist.
I tiden op til udbruddet, havde jeg haft problemer med et sovende ben.
Ikke bare et midlertidig problem; et fuldstændig sovende (dødt) venstre ben.
Neurologisk kunne man ikke finde årsagen, og disse symptomer forsvandt da “influenzaen” slog til.
Men jeg har hørt om andre, der har oplevet lignende uforklarlige hændelser med sovende lemmer, inden den intestinelle pseudo obstruktion bryder ud.
I mange måneder var jeg afhænging af en krykke for at komme rundt for foden var ikke brugbar.
Men da jeg for alvor indsygnede i Pseudo Obstruktionen, fandt man det unødigt at fortsætte de neurologiske undersøgelser, eftersom jeg genvandt følelsen i mit venstre ben.
En kiropraktor jeg frekventerede undervejs, sagde at han troede på, at der var en sammenhæng, men held og lykke med at finde den, for der meldte han pas.
Men skrønen om, at man kun kan fejle en ting ad gangen fik da lidt næring på den konto.
Den 28. april 2009 fik jeg min diagnose: Intestinal pseudo-obstruction. Chronical Intestinal Pseudo Obstruction, CIPO, IPO, jeg kunne blive ved … kært barn har mange navne.
Og i 2009 var information om sygdommen yderst sparsom.
Jeg vidste ikke, hvad denne sygdom indebar og det er en sej jungle og komme igennem og finde frem til brugbar information.
Jeg håber, at denne ‘bog’ kan hjælpe dig med at finde information og måske også lidt håb.
I august 2014 blev jeg hastigt syg; 7 måneders hospitals indlæggelse og polyneuropatien, som var en akut subversion af Guillain Barrés Syndrom, var nu endnu en sygdom, der skulle håndteres og kaperes.
Jeg skriver på dansk, svensk og engelsk alt efter humør og information, og jeg modtager gerne hjælp og indlæg.
Dette er IKKE en videnskabelig hjemmeside, men et menneskeligt indblik i en syg verden.
Jeg håber, du vil finde det du søger og at mine ord kan hjælpe dig.
For at have en sygdom, der stort set er ukendt i Danmark og med cirka 200 ramte på landsplan i Sverige (anno 2009), er det en rejse og det er ikke på første klasse.
Men skulle du eller en du kender få disse diagnoser, så er du altså ikke alene, selvom det måske umiddelbart virker sådan.
Træn dig ind i taknemmeligheden – og opnå mere glæde, måske bedre relationer og større tilfredshed i livet.
Der er lavet en del studier omkring betydningen af taknemmelighed. De viser en tydelig forbedring af livskvaliteten hos dem der bliver bedt om at træne deres taknemmelighed, ved eksempelvis at føre en taknemmelighedsdagbog.
Det vi giver opmærksomhed vokser.
Sådan er det også med taknemmelighed – jo mere vi vander vores taknemmelighedstræ desto hurtigere vokser det.
Det samme gælder når vi beklager eller bekymre os. Du kender det sikkert, en bekymring bliver hurtigt til flere og dræner dig fuldtændigt for energi.
Og så er der beklagelser over alt det, der ikke er som vi ønsker det skal være.
Jeg mener ikke vi skal holde op med at beklage os, hvis der reelt er noget at beklage sig over, men de fleste beklagelser er en dårlig vane, der ikke gør noget godt for os selv og andre.
Hjerne og hjerte; træning i taknemmelighed.
Vores hjerne er kodet til at fokusere på fejl, alt det vi ikke ønsker, men hvad nu hvis vi omkoder hjernen til at holde fokus på det vi gerne vil have gennem taknemmelighed?
Fake it till you make it lyder mantraet i mange sammenhæng, og sådan kan det godt føles i starten af taknemmeligheds træning, da det starter som et skift i det mentale.
Men efter noget tid (alt efter hvor dit udgangspunkt er), vil det føles som en positiv følelse og når vi får rigtig godt fat i ubetinget taknemmeligheden, kan det mærkes som en dyb varme i hjertet.
Sådan har taknemmelighed forvandlet mit liv.
Jeg er vokset op i et hushold, hvor man ikke glædede sig over solskin for det blev jo snart regnvejr og man kunne få en tagsten i hovedet.
Så min taknemmelighedspraksis startede da jeg begyndte at skrive dagbog som en slags ritual.
Det var en god måde for mig, at slutte dagene af på.
Men jeg har ikke tvunget mig selv til, skrive hvis jeg ikke havde noget på hjerte.
Derfor har mine dagbøger aldrig været dagsbestemte, men altid været styret af, at jeg skrev når jeg havde brug for at skrive, formløst, kravløst og uden tvang, men jeg ser idag, at jeg ikke havde så mange andre måder, at ventilere følelser på.
Så i perioder var det dagligt, og i andre mere sporadisk. I bagklogskabens klare lys kan jeg idag se, at det var når livet var hårdt, eller gjorde ekstra ondt, at det daglige behov for ventilering opstod, når livet var godt glemte jeg ofte at skrive, og derfor blev det mere opsummerende indlæg i de perioder.
Vi snakkede ikke rigtigt følelser derhjemme, formentlig fordi mine forældre ikke selv har haft mulighed for det og derfor ikke rigtig vidste hvordan man gjorde.
Og det er svært at videreformidle kundskab man ikke har.
Men for mig blev dagbogen en redskab til, at blive klogere på mig selv, mine tanker og tankemønstre.
Især på de svære dage gav det mere ro, når alle oplevelser var kommet ud af hovedet og ned på papiret.
Over tid begyndte jeg at tillægge taknemmelighed som afslutningspunkt.
Eksempelvis nævn tre til fem ting, jeg var særlig taknemmelig for idag. Og med det positive perspektiv på skrift, gjorde det alting mere synligt.
Min mand har over tid lært mig at tænke positivt, for det er bestemt ikke en medfødt følelse.
Og at problemer ikke fandtes; bare opgaver af forskellig sværighedsgrad, det giver perspektiv for så kan man dele opgaven op i mindre bidder, og derved gøre den mere overkommelig.
Jeg kan ikke sige, at det var en egenskab, der kom natten over, og jeg har ind imellem tænkt, f*ck det, livet stinker, men har alligevel forsøgt, at skrive mine tanker ned.
Livet bliver ikke altid, som vi har tænkt os, og der hvor taknemmelighed har været særlig dyrebar for mig, er når jeg har været i krise; personligt eller helbredsmæssigt, eller der er sket noget der har såret mig dybt.
Selv midt i en sorg har der været taknemmelighed, det har gjort det sårbare nemmere at bære og taknemmeligheden har været den krykke der har holdt mig oppe og fået mig igennem de svære tider.
For det er let lægge fokus på alt det, der ikke fungerer; for det er der rigtigt meget, der ikke gør, men forsøger man istedet at lægge fokus på det, der rent faktiskt fungerer, indser man mulighederne og overskuddet det giver.
Vejen ind i taknemmeligheden – 5 trin.
1. Beslut dig for at træne taknemmelighed – lige som du beslutter dig for at starte eksempelvis træning. Det er ikke nær så hårdt og du får hurtige resultater.
2. Anskaf en notesbog eller hæfte der kan bruges som taknemmelighedsdagbog. Skriv hver dag mindst 3-5 punkter, du er taknemmelig for. Det er godt at starte eller slutte dagen med, men det vigtigste er at du får det gjort.
3. Sørg for jævnligt at komme omkring disse kategorier i dit taknemmeligheds fokus. •Dig selv – den du er – det du gør – dit ydre/krop – det du sanser. •Relationer – partner – familie – venner – kollegaer – dem du ikke kender. •Det du har – eks. din yndlingstrøje – bilen – boligen – mm. •Der, hvor du er – eks. – i naturen – på arbejdspladsen – i Danmark , Sverige mm. •Det, der er større – eks. – Ånd – Gud – universet – moder jord – det udefinerbare mm.
4. Et taknemmelighedssymbol, som eksempelvis en lille rar sten i lommen – der kan minde dig om at fokusere på noget du er taknemmelig for. Alt kan bruges, det er kun fantasien der sætter grænser, når du blot forbinder det med at være taknemmelig.
5. Dagligt at sige et taknemmelighedsdigt eller et lille ’mantra’ kan være en måde at komme i kontakt med taknemmeligheden. Du kan bruge mit, eller selv lave dit eget.
Alt og Intet er os givet. Tak for dagen, tak for livet. Tak for alle dem jeg kender, For min familie og mine venner. Tak for Moders grønne jord, For naturen der vi bor. Tak for stilhed, ro og væren, Tak for livets store læren. Tak for kærlighed og glæde, Tak for evnen til at føle vrede. Tak for nat og tak for dag, Tak for livets velbehag. Tak for igår, idag og imorgen Tak for at jeg husker selvomsorgen. Tak!
-Twp
Hver dag er måske ikke god. Men der er noget godt i hver dag. Klagshamn strand juni 2023
“Lad os se det store billede og være taknemmelige, for selv hvis vi ikke lærte meget i dag, så lærte vi i det mindste en lille smule; og selv hvis vi ikke lærte en lille smule, blev vi i det mindste ikke syge; og selv hvis vi blev syge, døde vi i det mindste ikke. Så, lad os alle være taknemmelige”.
Efter lidt reflektion er det faktisk lettere end det lyder.
-specielt hvis man er lidt inde i taknemmelighedsuniverset.
1. At få lov til at vågne hver dag og kunne trække vejret selvstændigt. Og at vide at kroppen tilpasser sig. Finder nye veje, hvis de gamle forsvinder.
2. Min mand, mine børn, venner, familie, at elske og blive elsket.
3. At sidde på terrassen med morgonkaffen og lytte på fuglenes kvidren, vinden i træerne eller bare at sidde trygt bag ruden og kigge ud på regnen.
4. At mærke våd regn på mit ansigt, det eneste sted følesansen stadig er intakt.
5. At læse og forstå en god bog og helt forsvinde ind i bogens univers.
6. At promerulle 👩🏻🦼ud på reservatet og bare kunne bade i skovens indtryk. (Shinrin Yoku; skovbad)
7. At sidde og se ud over markerne, hvis jeg ikke orker at køre 👩🏻🦼ned til havet og bare mærke roen indfinde sig.
8. At mærke at det ind imellem er ok, ikke at være ok.
9. Selv at kunne trille ud på toilettet og børste tænderne selvstændigt uden hjælp og måske kunne drikke et glas iskoldt vand uden, at det ryger op igen.
10. Når årstiderne skifter og man kan finde noget nyt at glædes over. Farver, lyde, vind og vejr.
11. Når Facebook minder mig om, hvor langt jeg er kommet, fra den initielle angst, smerte og frustration til en ny normal, hvor de små glæder giver guldkant på tilværelsen.
12. Når nogen behøver hjælp og jeg faktisk kan gøre en forskel.
13. At se en god film, der fordrer nye tanker, idéer, funderinger og spørgsmål.
14. Når der ikke er nogle tider, der skal passes og man kan nøjes med bare at være til.
15. Når jeg lærer noget nyt.
16. Når det er helt stille, ingen lyd, ingen indtryk, ingen tanker.
17. Musik der får mig til at ville danse, græde ud eller bare forhøjer en stemning.
18. Hver gang jeg indser, at jeg ikke er kronisk syg, men kronisk levende.❤️
19. Når børnene kommer på besøg eller det lykkes at tage del i festlige lejligheder uden, at helbreddet spænder ben.
20. Mine hjælpemidler, der gør hverdagen så meget lettere og livet aktivt istedet for passivt.
21. Når andre lykkes med noget.
22. Mine redskaber fra basal kropskundskab (basal kroppskännodom ), mindfulness, ReDo, Shinrin Yoku (skovbade), bassintræning, Idance sessioner, samtaleterapi, fysisk aktivitet og ikke mindst kundskaben om vi lærer af livet hver dag. Det giver indsigt.
23. At kunne frembringe et måltid, og ind imellem faktisk at kunne spise det selv.
24. At kunne tænke positivt og bevare evnen til at se ting fra flere sider og forstå, at de dårlige dage sjældent varer længe.
25. Gamle billeder, minder, lærdom og livslektioner.
26. En god kop kaffe.☕️
27. Evnen til stadig at kunne tygge solid føde.
28. At vide, at selvom jeg som Sisyfos maser for, at få stenen op ad bakken velvidende om, at så snart jeg når toppen vil den trille ned igen, vil jeg ukueligt fortsætte kampen for det ligger i min natur, at give op. At jeg er stædig og ret ukuelig.
29. At solen står op og går ned hver dag.
30. At jeg faktisk fik skrevet denne liste.
❤️
❤️
❤️
31. At indse at jeg faktisk er taknemmelig for Så meget mere at 30 punkter ikke rækker til.
32. At kunne træne finmotorik med perler, maling, madlavning eller andre livsbekræftende sysler.
33. Kunst. Ny, gammel, smukt, fascinerende og frastødende, der viser alle livets mange facetter og bekræfter, at vi alle er forskellige og at det er fantastisk.
Blev afhentet af transportservice kl. 07:14. Var på vej ind i Västra Hamnan i Malmø for at hente en pige, der har sin daglige skolegang på Furuboda i Kristianstad. Vi ankom kl. 10:30 til Valjeviken. jeg fik hjælp til at komme op på værelset med alog en lille time senere var jeg indskrevet og klar til nogle intense uger.
Ankommet og klar til intens neurotræning.
Mandagens program var afdæmpet, så alle var i stand til at lande ordentligt. Vi er en vidunderlig gruppe af rehabiliteringsdeltagere fra Sveriges lange land.
Mandag d.17/7 11:00-11:45; Indtjekningssamtal 11:45; Frokost; kartofler og frikadeller med salat 13:00; Bolig 14:30; Kaffe og introduktion til andre gæster 15:00; Tømmerflådeturen blev desværre aflyst pga. vind og vejr Det blev til oppakning i stedet 16:45 ; aftensmad/sprunget over 17:00 Hvil 19:00; aftenkaffe; og en skorpe med ost og så var jeg ellers klar til at krype til køjs.
Velkommen til Valjeviken; Sölvesborg.Mit hjem de næste 12 dage.Og badeværelset:-)Valjeviken 17/7-2023Der arbejdes overalt🐝Aftensol over Valje Ugens skemaFritidsaktiviteter deles på tavlen.
Tirsdag d18/7
Ny dag nye tag.
Fik et rigtigt chok, da jeg vågnede og begav mig hen til fælleskøleskabet i ‘jollen’, som er et kombineret køkken, indskrivningsrum, computerrum og sofagruppe-hygge-rum, hvor ernæringsdrikkene opbevares, i køkkenområdets køleskab; Der var to personaler fra assistancen, det lå og hvilede på sofaerne. Jeg sneg mig ind, fordi alle de andre værelser stadig sov. Alt var mørklagt, og jeg troede bare, det var tomt derinde. Jeg hoppede i stolen🦼 og de i sofaen.🙃
05:13 næringsdrik og selvtræning/basal kropskundskab ved havet. 06:15 Hvil 7:45 frokost 9:00 morgen gymnastik med Marie 1030-11:00 Individuel fysioterapi på Valjehälsan/Nustep 11:45 frokost; laks med basilikum sauce blev erstattet med en næringsdrik 13:00; Ergoterapi/håndtræning 13:00-13:30 Quigong 14:00; ergoterapi individuel 14:30 Kaffe 15:15-15:45 Bassintræning Hoppede aftensmaden; Kasslergratin er ikke noget hit for mig, så jeg sprang det over. 16:15 promerulle på Hälsoslingan 18:15 musikquiz med Fritidslederne om aftenen/musik quiz/ 30 point ud af 32 mulige-delt .1.plads 19:00 aftenkaffe; og et stykke knækbrød 19.45 var jeg klar til at gå i seng for natten.
God morgen tirsdag d.28/7-2023Ready steady…go!Roses are red…Vindruer🍇Tomater🍅Morgengymnastikken Nustep ingen modstand 6:00 minutter; 0,6 km 1,5 omgang 12:00 minutter totalt (altså +6 min) ; 1,17 km 3,5 omgang modstand 1 Let Åndenød, kan mærkes i benene men ikke mælksyreagtigt.16:15 promerulle på hälsoslingan med Ingemo och rehabpatient Emma bød på egernobservationer, dådyr, fuglekvidder og ekstra bonushistorier om Valje herregård.Tranquillity 🌊Morgen fuglekvidder onsdag kl.05:25
Onsdag d.19/7. Hurtigt som tiden går;
5:20 Ernæringsdrik + morgentabletter 6:30 kaffe og morgen Shinrin Yoku ved havet. 7:45 frøost 9:00 morgen gym med Marie 9:30-10:00; Ergoterapi individuelt tilpasset. 10:30-11:00; fysioterapi; forventningsafstemning / rehab plan og Nustep 12 min, 3 omgange 1,2 km ingen modstand 11:45 frokost; Kylling gryderet med ris 13: 00 – 16 – ish Badebros hæng med sejlads osv; Sejladsen blev aflyst, så i stedet blev sessionen forvandlet til en omgang haveterapi, og vi tog en tur med ATV og træk’vognen’. Jeg meldte pas på den, fordi jeg bedst kan lide at køre selv, og den mulighed fandtes ikke i dag. Inkl. kaffe med æblekage. 16:45 Aftensmad hamburger med pommes frites 17:00-19:00 pool træning; egen træning i den lille varme pool; Jeg rumpede ned i bassinet, for det almindelige bassin havde vedligeholdelse og jeg havde ikke energi til at stige ned og ikke mindst kæmpe mig op af det store bassin. 2×10 rep push-up, 4 minutters cykling, bentræning; ind og ud roterer både arme og ben.
Der er familielejr samtidigt med at vi er der og de har mange sjove aktiviteter.
Talte med rengøringen, fordi jeg var så ked af, at badeværelsesgulvet trækker vandet i den forkerte retning, så der var vand overalt i går, efter bassintræningen og alle de ekstra brusebad, det medfører, da vi gerne må klær ose om på værelset, hvor jeg har de rette hjælpemidler i modsætning til nede i omklædningsrummet, så gulvet fik en ekstra vask i dag, fordi halvsnavsede våde hjul ikke var optimalt, og selvom der var en gulvskraber, var det ikke optimalt.
Hun fandt en mobil kant, og jeg kan vende mig om, når jeg bruser, og det system testede jeg om aftenen, og det fungerede over al forventning.
19:15 Aftenkaffe Hjælp til plasterbytte. 21:20-22:10 godnat samtale Kristian
FamilielejrSinnernes trädgård Livet er godtGodmorgen torsdag
Torsdag d.20/7 05:45 Næringsdrik 06:00 Morgen basal kropskundskab ved havet 07:00 Hvil 7:45 frokost 9:00 morgen gym med Marie 10:30-11:00 Fysioterapi i Valjehälsan Nustep 6 min kort pause 6 minutter til = 12:10 5 1/4 omgange 1,64 km o modstand. Walk (Jeg var på fysioterapi.) 11:45 frokost; Svampesuppe og pandekage håbede. 13:00; Ergoterapi/uddannelse ; gruppehåndtræning med Marie 14:00; ergoterapi/individuel; savnede det. Skudriffel i stedet/liftskydning 13:30-16:30 bue/luft skydning drop in/har tilmeldt mig 14:30 Kaffe 15:00- fysioterapi/stationstræning ; Matilde og assistenterne holdt i programmet de arbejdede for alle, selvom det var lidt hårdere træning, hjalp ass. Med at se til at alle havde styr på øvelserne. 18:15 bingo med Ingemo/fritidsledere i spisestuen; 2 kort, men ingen bingo til mig: -) 19:00 aftenkaffe 19:30 Gå ‘nat.
MorgenmadNustep Luftgeværstræning, der arbejdes med finmotorik og fokus mmTherese gav det et skud.Jeg var godt tilfreds med mine 5 skud.Selv i weekenden er programmet fuldtBingo!Ergoterapien FritidslokalerneGod morgen fredag.
Fredag d.21/7 05:15 næringsdrik og basal kropskundskab for egen maskine. 06:15 Hvil 7:45 frokost 9:00 morgen gym med Marie 9:30 ergoterapi; individuel håndtræning med Pia. 11:00-11:30; pool træning; hård træning i varmebassinet, fordi Neuros familielejr havde dykning i den store pool. 11:45 frokost; Pandebøf med løg og sauce 13:00; Ergoterapi/håndtræning ; gruppe 14:00; fysioterapi/afslapning; gruppetræning 14:30 Kaffe 16:45; Taco Buffet blev også droppet 17-19; Jeg havde ikke overskud til hverken pooltræning eller promeruller på de rekreative stier. 19:00 Aftenkaffen blev sprunget over 20:15 Total mørbanket.
Så er lørdagen booket opLørdag morgen
Lørdag d.22/7 05:13 regn och rusk vejr 05:30 morgen kaffe/morgen piller och næringsdrik 07:45 frokost/ kaffe og et æg 09:30 morgongympa idrætshallen med Ingemo 10:15 guidad rundvisning Sölvesborg med Ingemo 11:45 lunch; flank steak med champignonsauce 13:45; bassintræning med Ingemo 14:30 fika /Kristian ringer Han er på vej 15:30 guided permobil tur Sölvesborg aflyst Jeg da det var næsten den samme runde som I formiddags. 16:45; middag wok med kyckling Kristian fik min portion 17:15; Kristian kom 17:30 Kristian kvällsmat 18:00 hvile; Det har været en laaaang dag. 18:45 aftenpromerulle i regnen 20:15; klar for natten Film; vi streamede The Channel; ☀️☀️☀️ den ville gerne være Heist, Den of Thieves, The Town men den var inte helt i den liga. 22:40 god nat
LørdagsregnRundtur I Sölvesborg Og det regnedeNæste uges program, troede jeg kunne drikke ☕️udenfor som kom regnen igen.Nåede en tipsrundeSpejljnger i glashuset. Sad og ventede på Kristian. der kom lidt sol.Aftenrunde med Kristian Søndag var virkelig en hviledag.
Søndag d.23/7. Tog min næringsdrik kl. 06.00 og tog en om basal kropskundskab liggende på sengen, mens Kristian samlede energi til ugen, kogte kaffe på værelset, men jeg kunne lige nøjagtig få Kristian ned til noget morgenmad, før de lukkede ned for det. Og så fik vi nærstuderet Chip og Chap, der pilede rundt.
Egern observation
Planerne om en længere morgen promerulle blev ikke til noget, Kristian har også haft en hård uge. Så efter en runde på matriklen, returnerede vi til værelset. og den den rimmede torsk valgte vi begge at springe over.
Og vi endte med at køre en runde til Sölvesborg i bil i stedet for at gå, fordi det regnede kraftigt. Der var et kombifrokost/aftensmad stop ved Burger King og vi spiste i bilen med udsigt over en regnfuld Sölvesborg havn. Inden Kristian forlod mig og min planlægning for næste uge.
Promerulle på Sölvesborg broen. Kristian havde taget Emanuella 👩🏻🦽med så vi kunne køre en tur uden Wheelie.👩🏻🦼Det var regnfuldt
Mandag d.24/7 05:00 næringsdrik og basal kropskundskab 06:00 Hvil 06:30 ☕️ 7:45-9:00; Morgenmad blev afbrudt af en pakkeintermezzo, der tog det meste af dagen at rydde op i ind mellem alle træninger. 9:00-9:30; Morgentræning 10:00-10:30; fysio; Nustep 20 min, 6 omgange 2, 47 km modstand 1, 156 spm 11:09-11:30; ergoterapi inkl. paraffinbehandling. 11:45-13:00; frokost; kylling med ris og salat. 13:00-13:30; Ergoterapi; gruppe 14:20-15:30; Eftermiddag ☕️ 16:45-17:45 ; aftensmad; biksemad med æg og rødbeder og den sprang jeg galant over 17:00-19:00; Pool træning / rekreative stier 19:00; Aftenkaffe; te og knækbrød 20:00 tak for i dag.
Morgengymnastikken var fuldt udvidede med en gruppe fra HjärnkollFysioterapi egentræning Jeg fik tilgang till 20 minutters HIIT træning med Nustep’enBen, ryg, bryst og romaskine
Så var det tirsdagd 25/7 Gik fra meget luftigt program til tæt pakket, fuld intensitetsplan. 05:00 næringsdrik og basal kropskundskab 06:00 Hvil 06:30 ☕️ 7:45-9:00; Morgenmad ☕️ 9:00-9:30; Morgentræning 9:30-10:00; Hiit træning på Nustep; 17:55 min modstand Nustep 17:55 min, 6 omgange 2,4 km, modstand 1, 164spm/genomsnit 142 spm 10:00-10:30; egen uddannelse Undervandsbåd; siddende benpresse 3×10 reb 50 kg Brystpresse 11 kg 3×10 reb Ro-maskine; 10 kg 5 minutter 11:00-11:30; Opsving 11:45-13:00; frokost; Farsbrød, sauce og tyttebær 13:00-13:30; Ergoterapi; gruppe 14:20-15:30; Eftermiddagskaffe☕️ 14:30-15:00; ergoterapi; Individuel 15:15-15:45; Pool træning 16:45-17:45 ; aftensmad; Pølse stroganoff med ris, som jeg meget bevidst erstatter med en ernæringsdrik. 17:00-19:00; Prome rulle til Sölvesborg 19:00; Aftenkaffe. . .
HIIT Nustep træning Promerulle Pump track Pump track Så var vi her igenOnsdag morgen
Min vidunderlige/hårde genoptræning lækker mod enden Vi har i dag; Onsdag d.26/7.
5:00 Næringsdrik og basal kropskundskab 6:00 hvile 6:40-7: egen træning i ubåden; ben og arme 7:45-9:00; Morgenmad☕️ 9:00-9:30; Morgen øvelse; Marie var tilbage med sit smil og vidunderlige pep for dagen 9:30-10:00; Taktil massage*; Ingemo har åbnet mine øjne for taktil massage; Musikken var vidunderlig (http://www.alexandrepierfederici.com/) Jeg troede faktisk ikke, at det var noget for mig, men Ingemos tålmodighed fik mig faktisk til at slappe helt af. (Det bliver ikke sidste gang. (Havde faktisk sat mig for at bestille en massage under mit ophold, men den primære massør havde en ferie.) Heldigvis kan Ingemo og Frida taktil massage, så vi fik lov til at prøve lidt. 10:00-10:30; hvile 11:00-11:30; fysioterapi; individuel Hiit Nustep-modstand 1, 16:22; 2.3 km, 146 spm 11: 30 – 11: 50 massage via massagestol det var guld værd 11:45-13:00; frokost; rødspætte med remoulade; ikke godt 13:00-14:00; brygg häng; 1/2 time sejlbåd, og en heftig 15 minutters tur med motorbåd lige efter den individuelle arbejdsterapi. 14:20-15:30; Eftermiddagskaffe 15:30-16:00; ergoterapi; individuel; arbejde med æltning af ler og afprøvning af nye øvelser 16:45-17:45; aftensmad; Fyldt pasta, jeg sprang over 17:00-19:00; /fritidsleder ; pool træning i opvarmet vand med et udleveret program fra fysioterapeuten ; Jeg klarede træningen, men er SÅ mørbanket, at jeg næsten ikke klarede brusebadet bagefter. Pakket nogle ting, så jeg er ved at være klar til at rejse hjem igen. 19:00; Jeg kunne ikke klare aftenkaffen, så det var et kop the indtaget liggende helt stille på langs og en ernæringsdrik
Taktil behandling for smertelindring, velvære og bedre søvn. Taktil behandling er blød omsluttende behandling med blide strøg, der aktiverer berøringsreceptorer i huden. Receptorerne aktiverer berøringsnerver, der hæmmer overførslen af smerter i rygsøjlen og derfor kan bidrage til smertelindring.
Almindelige virkninger af taktil massage er øget afslapning, bedre søvn, forbedret mave- og tarmfunktion, reduceret stress, lindring af smerter, styrket kropsbillede og mindre bekymring og angst. Taktil massage skaber ro, blandt andet gennem udskillelsen af hormonet oxytocin, også kaldet kroppens eget ro- og rohormon.
Vi ses i morgen.
Taktil massage lydsidenVi sejlerJeg klarede at komme ombord uden lift.Regnskylle i horisontenDet bliver regnAlt er tilpassetTur med sejlbåden Tur med motorbåd
Torsdag blues d.27/7 5:05 Næringsdrik og basal kropskundskab 6:00 ☕️ og aktiv hvile 7:45-9:00; Morgenmad; æg og kaffe ☕️ 9:00-9:30; Morgentræning 9:30-10:00; Ergoterapi; Individuelle( paraffinbade, mobilitetsudtagning og tips om inpingementøvelser, kosteskaft og subnation og pronation 10:00-10:30; Aktiv hvile 11:00-11:30; foredrag Ankaret (gammelt computerrum) Aktivitetsbalance, træning når jeg kommer hjem. 11:45-13:00; frokost; grøntsagssuppe / pandekage med marmelade; Springes 13:00-13:30; qui gong; Oase 13:30-14:00; fysioterapi; individuel; 14:20-15:30; Eftermiddagskaffe☕️ 15:00-15:30; Station træning/fysioterapi. Øvelser på køjer. 16:00-17:30; Digital forelæsning; ikke Valje arrangeret, men via Zoom og Osteostrong. Sommer Special – OsteoStrong Sverige. Dr. Malin Nilsson, har sammensat en præsentation for at uddanne inden for knoglesundhed. Jonas Forsberg, grundlægger af Osteostrong Sverige, er aftenens vært. God forelæsning, men jeg vil sætte mig ind i de græske studier, før jeg forpligter mig til noget. Selvom ‘specialtilbuddet’ på 1099,-/måned i 12 måneder var en lavere pris end normalt. 16:45-17:45 ; aftensmad; pulled pork; Forsøgte at spise, men gik ikke: – ( 18:15; Bingo. Jeg fik faktisk bingo på en linje 🙂 19:00; på værelset Og endelig pakning
Jeg fandt massagestolen.Fandt en massage stol.Zoomforelæsning om osteoporose
Fredag 28/7 sidste omgang. 5:13; Næringsdrik og grundlæggende kropsbevidsthed 06:00 ☕️ 7:45-9:00; Morgenmad 9:00-9:30; Morgentræning 9:30-10:00; pakke det sidste 10:00-10:30; afsluttende udskrivningssamtale med Magnus 11:00-11:30; bassintræning 11:45:12:15; Brusebad og forlade rummet. 11:45-13:00; frokost 13:00-13:30; pinngympa/øvelser med stok ved havet 🌊 13:45-14:30; fysioterapi; Afslapning på tømmerflåden 14:30; Ergoterapeutisk evaluering ved styrketest og pindtest. 15:40; Transportservice/hjemrejse
Det lykkedes at spise lunch udenfor.Afslapningsøvelse på Tuffa VivanPinn gympa/øvelser med stokPå gensyn Valjeviken❤️
Den internationale mave-og tarmdagen, markeres hvert år den 19. maj. Det er en dag, den henleder opmærksomheden på gastrointestinale sygdomme og øger bevidstheden om disse sygdomme. Sygdomme som IBD (inflammatorisk tarmsygdom) og IBS (irritabel tyktarm) påvirker mange mennesker rundt om i verden og kan have stor indflydelse på deres livskvalitet.
Den 19. maj 2023 afholdes den internationale gastrointestinale dag flere steder rundt om i verden. Målet er at øge kendskabet til sygdomme og andre funktionelle lidelser i fordøjelseskanalen. I år lægges der særlig vægt på IBD hos personer over 60 år, da der ofte mangler beviser for gruppen, og at komorbiditeten er stor.
Inflammatorisk tarmsygdom og irritabel tyktarm.
Inflammatorisk tarmsygdom (IBD) og irritabel tarmsygdom (IBS), nogle af de mest almindelige gastrointestinale sygdomme, påvirker millioner af mennesker over hele verden. I Sverige anslås det, at omkring 10-15 procent af befolkningen har IBS, og næsten 100.000 mennesker har IBD. IBD omfatter bl.a.: diagnoserne med makroskopisk colitis (Crohns sygdom og colitis ulcerosa) og mikroskopisk colitis (omfatter kollagen – henholdsvis lymfatisk colitis). Symptomerne spænder fra milde til svære symptomer, herunder mavesmerter, diarré, svær træthed, hastværk, feber og vægttab.
IBS er tidligere blevet betragtet som en funktionel tarmsygdom med symptomer uden påviselige organiske årsager. Nu er der mere og mere diskussion om inflammatoriske ændringer i tarmnervesystemet med manglende kommunikation centralt/perifert nervesystem, der kan være årsagen til problemerne. Ifølge Rom-IV-kriterierne, 2016, involverer diagnosen: tilbagevendende smerter eller ubehag i maven mindst 1 dag om ugen i de sidste tre måneder, symptomernes begyndelse for mere end seks måneder siden, og at mindst to af følgende symptomer er opfyldt:
•Ændring i afføring. •Ændret afføring frekvens. •Ændret afføring konsistens.
Det er vigtigt at øge bevidstheden om mave-tarmsygdomme, fordi tidlig diagnose og behandling kan gøre en stor forskel for livskvaliteten hos de berørte. Mange gange tager det år for patienter at få en nøjagtig diagnose, hvilket kan forårsage unødvendig lidelse og forsinke behandlingen.
Det er også vigtigt at forstå, at gastrointestinale sygdomme ikke kun påvirker fysisk sundhed, men også mental sundhed. Mange mennesker, der lider af IBD og IBS, kan opleve angst, depression og social isolation på grund af lidelsen.
Dette års gastrointestinale dag fokuserer på IBD hos mennesker over 60 år
European Federation of Crohn’s &; Ulcerative Colitis Associations (EFCCA) repræsenterer 46 nationale patientforeninger for Crohns og colitis ulcerosa. I år vil EFCCA i forbindelse med World Gastrointestinal Day lancere en undersøgelse af mennesker med IBD i alderen 60 år og ældre. Formålet er at undersøge, hvordan diagnosen påvirker livet og kortlægge problemstillinger relateret til kvaliteten af plejen.
Udbruddet af IBD topper i ung voksenalder, men 10-15 procent af nydiagnosticerede mennesker med IBD er 60 år og ældre. I løbet af det næste årti anslås det, at en tredjedel af alle patienter med IBD vil være ældre voksne (60 og derover).
Tør du tale om 💩med din læge?
#InternationalGastrointestinalDay2023
#WorldIBDDay2023
Frit oversat fra TheGrumplingGut.
Selv har jeg været med i det svenske riksförbund för mag-och tarm, nuværende mag-og tarmföreningen, jeg er med i Skåneafdelingen.
Så blev superstripsene fra operationen byttet ud med nogle nye i et lidt enklere design, og lægen konstaterede, at det hele heler fint.
Den partielle masektomi jeg fik foretaget for tre uger siden, blev det sidste kapitel i min cancerrejse, og jeg er nu blevet friskforklaret.
Ømheden kan vare ved et stykke tid endnu, men efter 239 dage med frygt og usikkerhed kan jeg endeligt lukke det kapitel, der har givet søvnløse nætter, angst og uro.
Jeg burde juble og danse, men lige nu er der kun et vakuum tilbage der, hvor rædslen sad.
Den nåede at vokse sig stor, indtil jeg indså, at jeg var nødt til, at stole på processen, og under dette sidste lægebesøg overtog det vakuum hele hjernen, som en blæksprutte på steroider. Men nu trækker den sig langsomt tilbage, en millimeter ad gangen. Jeg trækker vejret dybt og inderligt.
Jeg sidder nu i solen i haven med en kop kaffe. Tænker på alle, der ikke får den besked, jeg modtog, alle, der går der med den samme frygt og går ud igen med angsten som en stor, tung klump i maven og en tid med smertefuld usikkerhed og hospitalsbesøg foran sig.
Tænker at selvom min krop er medtaget, er jeg sund. En tåre triller ned af min kind, en glædeståre.
Når livet gør ondt… Hvad gør man så!. Hvor går man hen!?
Sådan skrev jeg i min dag og på kanten af 2021; hvor livet endnu en gang blev vurderet og revurderet.
Jeg har godt nok fået en del andre kort på hånden, end jeg umiddelbart havde forestillet mig, da jeg som ung skødesløst lå på græsset og kiggede op i skyerne.
Drømme og forventninger.
Knust af livets barske realiteter.
Den daglige smerte, der ustandseligt minder mig om min egen dødelighed!
Efter flere besøg af manden med leen, er der ikke så meget tilbage, der kan overraske mig!
Jeg kæmper for at finde fodfæste i den brutale verden, der i dag er min virkelighed.
Omgivet af mennesker føler jeg mig stadig uendelig ensom til tider.
Jeg kan ikke ændre ved det faktum, at jeg ikke har uendelig mange jokere på hånden, men jeg kan rette ryggen og forsøge at komme ind i spillet og spille med efter bedste evne.
Tårerne triller lydløst mens jeg endnu en gang forsøger at guide mig selv gennem livet ved, at skrive disse ord.
Vejrtrækningen er ikke længere så overfladisk som den var for bare nogle år tilbage.
Overfladisk fordi at hvis jeg trækker vejret helt i bund, bliver smerten så uudholdelig, at filmen knækker!
De sidste dage har de tarmslyngslignende smerter efterladt mig i et apatisk vakuum, fuldstændigt handlingslammet og kognitivt instabil.
Dertil er kommet en lind strøm af mærkelige symptomer, som mine ømme led, muskler, hvor smerten går helt ind i knoglerne. Så nu er dosen sat lidt op, og så krydser jeg fingrer at det kan lindre.
Hvor meget kan et menneske rumme.
Hele tiden minder livet mig om, hvor bumpet vejen er:
Wheelie skal udskiftes, så langt, så godt.
Men eftersom Emanuella (altså den E-fix motor del jeg fik, så min manuelle stol kan køres af mig selv) er jo også et elektrisk hjælpemiddel og man må kun have et, med mindre der er særlig argumentation, der kan retfærdiggøre et ekstra.
Jeg er helt med reglerne og min nye arbejdsterapeut/ergoterapeut gør sit bedste.
Men situationen har desværre ikke ændret sig synderligt siden Emanuella kom til i 2018, bortset fra at hun nu også brokker sig mere end normalt:-(
Så det har været daglige samtaler med spørgsmål og forklaringer, så papirarbejdet forhåbentlig bliver rigtigt.
Så nedenunder angsten for den opfølgende samtale d.19, på Bröst – och Melanomenheten, spirer nu en uro over, at Emanuella’s E-fix opgradering ikke bare er i udu, men skal afleveres tilbage fordi man kun kan have et elektrisk hjælpemiddel.
For selvom hun er årsagen til at livet, er så meget mere overkommeligt, for jeg kan ikke skubbe mig selv rundt og det er ikke kun pga den nye følgesvend Hr. Tennisalbue, og den gamle svinger Mr.Axel Impingement Right.
Så klarer jeg ikke en hverdag, hvor färdtjänst ikke kan bookes ml 7:00–9:00, og 14:00-17:00 hvis ikke Jeg har en stor elkørestol.
Så der er ikke noget valg.
Onsdagen blev således brugt på at skrive en ansøgning om forlængelse af min handikapparkeringstilladelse, hvilket forrige gang var et 7 måneders mareridt, da jeg fik afslag, og måtte klage tre instanser, fordi jeg jo ikke var ‘rörelseshindrat’ for jeg har jo min kørestol.🤯
Så alt ved denne delopgave, giver en helt særlig slags ekstra hjerteslag.
Og så for lige, at sætte prikken over i’et, slår mine røde badagist fremstillede støvler, sprækker, , hvilket jo egl. ikke er så mærkeligt, da de står for ¾ dele af årets fodtøjsforbrug. Og har gjort det siden de blev lavet i 2020.
Og jeg har mange forflytninger mellem stol, til stol til bil til træning mm
Og da de har indbygget støtteskinne, bliver de brugt til alt.
Men falder måske alligevel i hak med at, jeg efter at have ventet på en ortopedisk operation siden 2018, blev indkaldt til forundersøgelse 2020, så kom Corona og min operation, hvor Dr.Cöster skulle slå knoglen til, gipse for at strække huden inden mm blev udsat så længe, at Dr. Cöster nu ikke længere arbejder på Skånes Universitets sygehus i Malmö/Lund og Trelleborg, så nu er der en anden der skal tage over.
Men midt i alt det andet, virker 6-8 uger i gips med benet i højleje ikke super attraktivt, men det skal gøres, hvis det kan, for jeg belaster mine hofter skævt, og livet er alment mere skævt, når man foruden spidsfod, har en ankel, der er så skævvreden, at selv en Oscar statuette ville være misunderlig:-)
Men jeg må jo stole på processen.
De salte spor af tørrede tårer på mine kinder, minder mig om min udfordrede livsituation.
Når problemerne tørner sig op foran mig, forsøger jeg, at redde det, der reddes kan.
Når smerterne intensificeres svigter hukommelsen og jeg bliver handlingslammet.
Jeg tror min skæbne ligger i depressionen, jeg har fundet så mange facetter i diamanten som jeg ville have været skøjtet lige hen over, hvis det ikke havde været for den lille indre terrorist.
Jeg synes, jeg er stærk, kan så meget, formår så meget, men denne gang kan jeg virkelig mærke, at terroristen ønsker mig knæ, endnu en gang.
Jeg sidder i bunden af hullet, lommelygtens batterier er syret ud, alle mine stiger er væltet og hvem forsøger jeg, at narre, kørestolspiloter og stiger er ikke super kompertible, heller ikke selvom vi blot taler metaforer.
Jeg nægter, at kapitulere, jeg har øje for mig selv, jeg lytter, når kroppen hvisker, har været ved at aflyse alt, hvad der Aflyses kan et par gange, men et par utilsigtede fald, bekræfter min mavefornemmelse af, at disse bump er vitale på flere niveauer.
Har ikke strikket i 20 år, har prøvet et par gange, men mine spasserhænder lystrer ikke; men nænsomt slår jeg livets masker op … du får mig ikke … sålænge jeg kan se solen på himlen blå… ahh okay, den er sgu mere grågrumset igår.
Men sålænge jeg kan sanse, smile, mærke, føle (metaforisk igen, for følesansen excellerer stadig ved sit fravær), registrere mine sindsstemninger … jeg kæmper med små skridt … maske for maske, varsom for ikke at miste nogen så det hele trevler.
Så stærk og alligevel så sårbar.
Angsten sidder og stjæler min luft, min vejrtrækning er tung.
Det går så stærkt.
Må lukke øjnene.
Alle elsker lykkeland, når jeg lukker øjnene vil jeg aldrig forlade lykkeland. Smukke, dejlige mennesker, et smukt liv, det betyder ikke noget hvor du kommer fra, sålænge du lægger hverdagens stress og jag bag dig; så velkommen til mit lykkeland, hvor vandet nænsomt skyller ind og kysser sandet, jeg vil aldrig forlade lykkeland, forestil dig lykkeland; stedet hvor jeg ofte flyder til og eftertænksomt kan lukke verden ude og bare nyde mig … stilheden, roen, den blå himmel … en dejlig svømmetur, jeg rejser mig vandet perler af min krop, solen varmer min hud, det føles så rart … alle er nødt til at elske lykkeland.
Åbner øjnene, står foran hullet i isen, tak Stampe, uden dig var Jeg faldet i, skøjter nænsomt uden om hullet.
Bambi falder på isen, forsøger at rejse sig igen, det virker lidt som en ulige kamp.
Jeg nægter, at lade mig knække, jeg kan godt det her, men jeg ved at jeg er på tynd is, det kan godt være, at ringene i vandet betyder, at jeg skal arbejde lidt ekstra for, at få livets puslespil til at gå op.
Små skridt, små små skridt. Eller rettere tag i stolen👩🏻🦽
Et smil baner sig vej til mine læber, jeg kigger ud på tulipanerne i haven udenfor … naboens æbletræer vejrer i vinden, en enkelt solcelledrevet lyslampe giver et holde punkt i mørket, min lille kitchede skildpadde ditto, vidner om at Turtle power er det bedste (🐢er GBS’erne totem/lykkedyr), en tårer på min kind, jeg sidder om morgenen i den bistre morgenkulde med morgenkaffen og forestiller mig, at jeg kan mærke den kølige vind. Tager et tulipanblad op og lægger det op mod min kind, det ser fugtigt ud, jeg forstiller mig, at det er koldt, tårerne triller stille, jeg kan høre isen knage under mig, så jeg lader bladet falde til jorden igen, tager koppen og triller ind igen.
Kulden kom nok mest indefra i går, men jeg kæmper, hold op hvor jeg kæmper, men mod ringe i vandet kæmper vist kun tåber.
Hvor er livet dog en balancekunst, jeg er efterhånden blevet ret ferm på linen, jeg ved at nettet er spændt ud, parat til at fange mig hvis foden smutter.
Hvad bringer fremtiden.?
Tror du, at vi har en fremtid, og tror du, jeg kommer til at leve længe.
Det tror jeg ikke!
Tror du, vi vil mindes denne dag. Og vil drømme os tilbage hertil!
Og at vi vil leve lykkeligt herfra og til evigheden.
Jeg folder mine hænder og beder en bøn.
At jeg vil havne i himmelen, der hvor englene græder, og alt er tilgivet.
Livet virkede så meningsløst på en dag som den igår, men hvem bryder sig om det!
Ægte visdom kommer til os, når vi indser hvor lidt vi forstår af livet, os selv og verden omkring os.
Nætterne er smukke, i mørket kan ingen se mine tårer, og Alexia Chellun’s Healing song kører på repeat
“My body, mind and spirit are healthy
I give thanks for the health of my being
I see my cells and atoms healed
Everyday I bless the health I have
And I say
Thank you for my healing”
Placebo og nocebo, jeg kan altid forsøge, at hjernevaske mig selv, vaske de negative tanker bort med positive affirmationer. Alle tricks gælder..
Tror du vi har en chance mod verden.
Jeg ville ønske, at jeg havde mere at forholde mig til end bare denne mavefornemmelse af at alt allerede er for sent.
Min sjæl står i flammer, jeg skal lige have ilden under kontrol.
Mit smil sidder på læben, det kompensere for mine klamme hænder og mit hamrende hjerte … min trykken for brystet … det når mine øjne … og de brune øjne … jeg svinger med det bølgede hår med de grå stænk … I will survive …
Ingen af os overlever livet, så hold op med at behandle dig selv som en eftertanke.
Spis den gode mad. Evnen til at tygge fast føde er ingen selvklarhed.
Gå en tur i solskin, eller nyd regnen. Hop i havet. Tag en svømmetur, det bliver en kompliceret affære, den dag, dine ben ikke længere bærer dig.
Sig sandheden, du har båret i dit hjerte som en skjult og uvurdelig skat. Imorgen kan det være for sent.
Vær fjollet. Vær underlig. Vær venlig.
Der er ikke tid til noget andet.
Som du kan mærke, hvis du er nået hertil i mit marathon tankeskriv, er der dage som disse, dage hvor livet er noget lo**, og jeg bare har lyst til at trække dynen op over hovedet, og kapitulere til smerten, men jeg ved, at disse dage sjældent varer længe, men man er nødt til at give sig selv lov til at sørge over, at livet ikke lige blev som man havde drømt om.
Det er okay, at ikke være okay, og at føle sig lidt fortabt.
Og heldigvis skinnede solen igen en dejlig torsdag i maj.
Hvor der blev fanget kirsebærtræer en masse og solen fra idag vandt over skyer, der var igår.
Laaaang og sikkert for detaljeret beskrivelse af en rutschebanetur deluxe.
Den 20. September sidste år, var jeg til mammografi på sygehuset, en kaotisk dag, hvor ‘färdtjänst’ ikke var mulig og jeg selv tog elkørestolen ind til hospitalet.
En dag, hvor jeg præcis udenfor entréen modtog en sms om, at alt var aflyst på grund af sygdom blandt personalet og at der vil blive sendt nye indkaldelser ud, nedslået kørte jeg alligevel op til afdelingen og tjekkede ind, eftersom min indkaldelse til min store overraskelse alligevel virkede, jeg spurgte en sygeplejerske om det er muligt, at vente, det sagde hun god for, så det gjorde jeg.
Normalt er der svar på mammografien inden for 3-4 uger, men jeg hørte ingenting, hvorfor jeg ringede til afdelingen, da hele mammografiforløbet jo var lettere kaotisk.
Flere i mine omgivelser er i øjeblikket i behandling for brystkræft, og det sætter naturligvis tankerne i gang, specielt når det sædvanlige brev om, at nu har de gennemgået billederne, og der intet er at bemærke, og jeg vil få en ny indkaldelse indenfor 18-24 måneder, udebliver.
Da jeg så ringer i begyndelsen af November får jeg, at vide, at de at har meget at lave, og at billederne vil blive behandlet og besvaret.
Hun forklarer endvidere, at jeg vil få besked, hvis billederne ikke var tilstrækkelige eller på anden vis behøver at kompletteres, og at det altså ikke behøver at betyde, at noget er galt…
Så kom svaret så; at de gerne vil se mig til yderligere undersøgelser ugen efter.
Og det var virkelig overvældende.
Efter sigende udgør tre procent af alle mammografiundersøgelser i Sverige et resultat med et genbesøg og at vente på en ny undersøgelse og et nyt svar indebærer ofte en masse bekymring og en strøm af mere eller mindre vallide tanker.
Og flere undersøgelser.
Husker stadig tiden inden jeg fik min intestinale pseudo obstruktions diagnose, hvor lægen sagde, at man mistænkede lymfekræft, hvorefter jeg blev sendt hjem på weekend permission, og brugte weekenden på at skrive breve til alle ungernes store mærkedage i livet, lave livstestamente og planlægge begravelse, vi måtte forklare børnene at vi ikke vidste, hvad der nu skulle ske, men jeg erindrer, at jeg var ret overbevist om, at jeg ikke ville komme hjem igen. At være livsoptimist er ikke altid udtryk for, et positivt livssyn.
Nu var der jo heldigvis ikke tale om lymfekræft, og den tarmbiopsi kirurgen tog endte med, at male et helt andet motiv.
Men en mandag eftermiddag i November kom alle de følelser tilbage med et trylleslag.
Så det blev en uge med rutchebanefornemmelser inden de mandagen efter skulle kunne foretage en ny mammografi med flere billeder for bedre at vurdere, hvad de eventuelt havde set eller ikke set i brystet. De skulle også lave en ultralydsundersøgelse, og var vi helt ude på dybt vandt skal de lave en prøveudtagning af knolden, en punktering eller biopsi.
Op ad bakke som en anden Sisyphus.
Jeg har siden jeg i 2014 fik en subversion af Guillain barrés syndrom; Polyneuropati AMSAN været ekstra påpasselige med at følge alle indkaldelser for, jeg kan ikke længere selvundersøge mig selv, for jeg har mistet følesansen og selvom Kristian gerne hjælper til, er det bare ikke ansvar, der skal lægges på ham.
Så det har været ekstremt overvældende, og tankerne har været mange.
Jeg har forsøgt, at bibeholde mit et skridt ad gangen👩🏻🦽fokus, og at acceptere det, jeg ikke kan ændre.
Lægen fra ‘bröstcancer och melanom enheten’ ringede så en tirsdag i januar.
Diskussion på tirsdagens konference handlede om, at de havde ændret betegnelsen fra uregelmæssigt fund af forkalkning til fund af en tumør af usikker eller ukendt natur. De mener stadig at tumøren formentlig er godartet. De kalder det da lavgradet DCIS.
(Ductal cancer in situ (DCIS) er en type brystkræft, der er begrænset til brystet alene og med en meget god prognose. De taler om brystvævstæthed og ricisi for, at det de kan se nu, kan være forstadier til alvorlig brystcancer, hvorfor man vil fjerne det hele.)
Der blev tændt mange lys. Mange reflektioner. Mange sessioner med Basal Kroppskännodom tur/retur👩🏻🦼 Det gode ved dårlige tider er, at man glemmer, hvor dårlige de var, når de bliver bedre. Livet er en rutchebanetur, med bump på vejen, når først billetten er indløst, er det bare at nyde turen, for ingen slipper for både op-og nedture, uanset hvor meget vi ønsker det. 🌼 Min erfaring er, at der ikke findes noget mere irriterende end nogen der velmenende siger; “Hvad der ikke dræber dig gør dig stærkere” eller “Alt sker af en årsag” alt sammen sætninger, der når de falder, fremprovokerer lysten til en high five i ansigtet … med en stol. Hurra for selvkontrol. 🌺 Jeg forbeholder mig retten til, lommefilosofisk, at citere Nietzsche (Den modstand, der ikke slår dig ihjel – gør dig stærk.) når det bekommer mig. Og jeg tror på kausalitet og fatalisme, men det er ikke den omsorg jeg søger, når livet gør ondt. Men når støvet har lagt sig og tiden gjort sit uundgåelige og mirakuløse helingsarbejde, begynder en ny virkelighed at tage form, små glimt af meningen med alle de bumpede veje. Hårde tider og modgang giver os mulighed for at opbygge styrke og mod på en måde, de gode tider ikke gør. 🌸 Hårde tider tvinger os til at grave dybere, end vi nogensinde vidste vi kunne… og vi kommer altid ud på den anden side (før eller siden). Hårde tider bygger mod… mod til at møde og håndtere det, vi aldrig ønskede at møde og håndtere. Hvad vi troede, vi aldrig kunne møde og håndtere. Det gør os mere modige. Og mere empatiske. Vi kan forstå andres lidelser på en måde, vi aldrig kunne få før. Så måske skal vi gøre os selv den tjeneste og acceptere det uundgåelige, at livets veje har bump. Og at vi lærer noget af disse tider, som vi ikke lærer, når alt går “perfekt“. At det, vi tror, vi ikke kan overleve eller kapere, klare vi. Og vil vi. Selv om det virker umuligt, når vi står midt i det. Ved at vide, stole på og acceptere, at det sker for os alle, og evnen til at tilpasse os er en uundgåelig del af denne lange, vilde rejse, vi kalder livet, måske skal vi danse lidt mere gennem regnen. 💃🏻☔️ Livet vil aldrig blive levet i en permanent solbeskinnet glød, der vil altid være regn, haglstorme og indimellem en orkan eller to. Det er ved at overleve disse vejr lag , vi får perspektiv og styrke, en indsigt vi ikke kunne have fået på nogen anden måde. Vi lærer ting af modgang, vi ville aldrig have opdaget, hvis ikke vi havde haft modet til at give den indre diamant facetter. 💎 Vi får et perspektiv, hvorfra vi virkelig, kan værdsætte de gode tider. For at værdsætte lyset, er der nødt til at være mørke, modgang for at værdsætte medgang, regnvejr for at værdsætte solskin. Idag gør livet ondt, men det er okay, for imorgen er idag igår.
Så det blev besluttet, at jeg skulle have vakuumbiopsi nummer 3. Av! Og så håbede man bare, at de fik det hele med, så jeg slap for en egentlig operation, med narkose og alt hvad det indebærer, når man er nødt til reelt at skære i folk.
Desværre sluttede den tredje biopsi ‘bare’ med et hav af billeder, for de kunne ikke finde forkalkningen. Jeg fik en sludder for en sladder og besked på, at jeg formentlig ville få en ny indkaldelse om 15-18 måneder.
Lægen fra Bröstcancer och Melanomenheten ringede dog nogle dage senere, at fortalte, at de på den lægefaglige konference havde besluttet, at lave en partiel masektomi, hvor man pænt går ind og fjerner det uønskede område.
Så efter en indledende samtale og adskillige skemaer senere, omrandt så dagen, hvor operationen skulle løbe af stablen.
Den begyndte igår med to bade med det seriøst luxiriøse Hibiscrub (bakteriedræbende klorhexidinsæbe). Og så her til morgen, endnu 2 bade med den ekstremt renlugtende opløsning.
Så gik turen ind til mammografiklinikken, hvor de skulle en lægge en coil (en metaltråd, der markerer det område, der skal fjernes). Av! Vi rundede brystmodtagningen og købte en postoperativ bh.
Derefter trillede vi over på det dag kirurgiske afsnit, hvor det efter en nøje dechiffrering kunne konstateres, at førnævnte bh, nok var for stor og at to nok var bedre end en, for den vil blive min nye bedste ven, (de næste 14 dage).
Mens manden kørte hjem, blev jeg indskrevet, iklædt korrekt påklædning og pre operativt preppet! 2 alvedon, och en coxiber; en længere varende opioid i tablet form, oxycodon, postafen; et anti kvalme medikament, og der blev lagt et perifært venekateter og så blev jeg pænt rullet ned til operationssalen. Og fordi jeg er den unikke art, hvor alt det, der ikke kan ske, sker, tog de absolut ingen chancer, så den slange de satte for at gøre åndingen lettere gik hele vejen ned, for at forhindre aspiration.
De mange mennesker i rummet var ret enestående, og roindgivende.
Da anæstesisygeplejersken satte masken på mig, bad hun pænt, den hummende ‘myre tue’ om at være ‘knäpptyst’ og efter tre meget dybe indåndinger faldt tankerne på Cirkus Scott og deres; vi skal få be’ om absolut tystnad! Så jeg drev af til ingenmandsland i mest mulig stilhed og en følelse af ro, mens jeg instisterende prøvede, at overbevise min krop om, at den brændende smerte i min hånd, narkosen forårsagde ikke var reel. Vupti 3,5 time senere og jeg vågner op da jeg entrerer opvågningssalen.
Grundet min allerede svært korrigerede smerteproblematik, havde de lidt svært ved at justere det smertelindrende, så Kristian, der ikke ville vente på omringningen fra opvågningen, kørte desværre en gang forgæves.
Anæstesilægen kom og ordinerede morfin ad flere omgange, efter 30 ml fordelt på 4 omgange, nåede jeg ned på fantastiske 5 på smerteskalaen istedet for de 9, jeg lå på, da jeg blev trillet ud.
Jeg ligger normalt rimelig konstant på en 8’er på VAS. Selv med smertelindrende plaster(fentanyl) på 150microg/time og 10 ml ren morfin direkte IV via en CVK, kom den ikke længre ned end 7 på VAS, smerteklinikken og div. hospitaler kunne intet gøre mere for at smertelindre yderligere.😞 Jeg trappede i 2014 ned til 50 microg/t og jeg kommer desværre ikke længere ned, hvis jeg skal kunne fungere tåleligt. Jeg trappede ned for at få større effekt af ved behov medicinen, som jeg idag kun bruger, når den akutte smerte slår til.
Jeg var dengang nødt til at træffe et valg, for hvis jeg skulle vente på, at jeg blev smertefri, så ville jeg aldrig komme fra seng til kørestol.
Det er på ingen måde let, og jeg kan da se, at det påvirker mig og min krop altid at være i smerte, ungerne plejede at sige, at mit neutrale ansigtsudtryk er blevet mere plaget, hvilket selvfølgelig gør mig trist, men jeg nægter, at blive mine diagnoser. Jeg lever med dem. Så smil, til verden uanset hvordan indsiden ser ud. (Det lykkes ikke altid, men næsten:-))
Mine primære sygdomme kronisk pseudo obstruction (falsk tarmslyng) og polyneuropati AMSAN, gør livet besværligt, men ikke umuligt, og når man har ligget 6 uger, hvor det eneste man kunne bevæge var hovedet fra side til side, så lærer man at smerte er relativ, den er der 24/7/365, men viljen til at ville klare mig er større.
Idag overdøver den nye smerte, den gamle, men den kan afhjælpes bedre end den gamle.
Det tog et par timer at vænne mig til den nye smerte (tak postoperativ bh) og jeg er 100 procent sikker på, at min basal kropskendskabskundskaber har gjort vejen lettere. Det tog lidt øvelse, at trække vejret dybt, lave rejsen gennem kroppen øvelserne og bevare fokus, her og nu, istedet for at følge trop når smertepanikken breder sig.
Det indre billede fra opvågningen efter min operative tarm biopsi i 2008, hvor jeg lå og skreg mens jeg prøvede at gemme mine skrig i dynen, fordi de post operativt ‘bare’ gav de sædvanlige 1,5-2 ml morfin, som virker for almindeligt dødelige, men som for mig, der stod på så meget morfin, at det kunne slå en død mand ihjel, forslog det som en skrædder i helvede. Og dengang tog det timer inden de fik fat på en læge, der kunne opjustere dosen, lå lige under overfladen.
Men idag var de på paletten, lige så snart jeg blev rullet ind på stuen. Og jeg er ikke længere lige så bange for smerten, som jeg var i 2008, og jeg var mentalt forberedt på, at det ville gøre naller, og at de nok ikke kunne gøre så meget ved det.
Men det kunne de, og det gjorde de. Uden en eneste bemærkning om, at jeg nok bare ville have mere smertestillende for virkningens skyld.
Ja, jeg er bruger af smertestillende, men bestemt ikke misbruger, der ligger en forskel i nuancen.
Ydermere var de ekstremt nysgerrige på kvinden, med det ristede nervesystem. Og jeg tror, at de mennesker, hvis liv har krydset min vej idag, har lært lidt mere end de kunne igår. Blandt andet noterede anæstesisygeplejersken sig, min (og min gastrolæge’s) tese om, at hvis jeg skifter mellem to forskellige morfinpræparater, opfatter kroppen det som et nyt vidunder middel, hvilket har gjort, at jeg ikke har behøvet, at justere dosen siden 2009. Lidt à la parfume princippet, hvor man bliver immun overfor duften og derfor skal have mere og mere.
Og klokken lidt i fem kunne jeg trille ind i vente rummet og afvente manden på den hvide hest/i den hvide Volvo.
Jeg er mørbanket og missede eftermiddagens møde, med ergoterapeuten, der skulle tage mål til en ny kørestol, da hjælpemiddel centralen, har dømt Wheelie ude. Vi var nok lidt vel optimistiske da det blev foreslået, at idag var en dag til multitasking (og sygeplejersken’s på brystenhedens optimistiske estimering på 3 timer, holdt ikke rigtig stik) Men Kristian hjalp ergoterapeuten efter bedste beskub, og så det må blive en udfordring til en anden dag.
Nu tager vi én dag ad gangen, og det føles som om de har styr på det, selvom jeg synes det har taget evigheder, og jeg allerhelst bare vil lukke den dør bag mig.
Lægen har igennem forløbet haft fuld forståelse for, at det kan virke psykisk prøvende, at man ikke bare gik ind og fjernede det hele operativt, det gjorde man før, men følgevirkninger/helbredsmæssige omkostninger er man også nødt til at tage med i regnestykket og der er vakuummetoden bare mindre invasiv.
Men nu er det overstået, og jeg stoler på processen (og patologen) og afventer samtale d.19.maj.
New years come and new years go, Pieces of time all in a row. As we live our life, each second and minute, We know we’re privileged to have you in it. Our appreciation never ends For our greatest blessings; Our family and friends.🙏🏻❤️
I dagene mellem d.7. december 2011 og d.14. december 2011 lærte jeg mer om min far og mig selv end jeg troede muligt, d.14. besluttedes det at slukke for hans respirator og det skete d. 15. kl.10:00… kl.21:00 fandt de en seng så vi kunne hvile lidt ved din side.
De kloge sagde at du kunne se os, og vores frygt var at du var fanget i smerte, så det føltes befriende, da de gav bekræftede, at denne gang snød du ikke døden for at sidde som en gulerod i en stol. Men var klar til at rejse! Vi spillede den musik du elskede så højt, Leonard Cohens Halleluja spillede sagte og jeg læste højt fra biblen, midt i al elendigheden, fandt vi noget smukt endog værdigt.
Kl. 03:00 trak du stadigt vejret og det virkede mest af alt som om du sov.
Ofte er det sådan på intensiv, at folk sjældent dør mens de holder deres kære i hånden, det sker mest, når de raske går ud for at tisse eller hjem for at sove lidt.
De levende holder de døende fast i livet.Først når vi levende giver slip, kan de døende komme ud på deres lange rejse.
De døende vil tilbringe så megen tid med deres kære, som de orker. Når de kære forsvinder ud af rummet, forsvinder de døendes sjæle, bare den anden vej.
Tak fordi du lærte mig at danse far, at danse til kærligheden tager slut… Alle hans sange minder mig stadig om dig, din kamp, dit liv… flyv i fred min kære, jeg tænder stadig lys 🕯,når muligheden byder sig, hvor uretfærdigt det end synedes, så falder brikkerne stadig på plads…
“Livet må forstås baglæns, men må leves forlæns.”
Citatet er en sammenskrivning af et længere Kierkegaard-citat fra 1843 og refererer til, at man er nødt til at leve livet, mens det sker, og ikke kan planlægge sit liv på forhånd. https://teol.ku.dk/skc
Så man kan forstå fra dødsøjeblikket, hvad det handlede om. Det handlede om kærlighed. Min Far, Jozef sov ikke ind. Han sov slet ikke, mens vi var der. Han havde haft rigelig lejlighed til at sove inden da. Han var bedøvet, ubevægelig, men bevidst om vor tilstedeværelse. Og han gik først fra os, da vi havde fortalt ham vore sidste ord.
D.16. December 2011 kl.12:41 drog han sidste åndedrag
Har kæmpet med at forholde mig til, at du er borte for altid, selvom det er det eneste, der er sikkert her i verden; at vi skal herfra…hver gang jeg har tændt et lys, har jeg følt at din sjæl var med mig. Glæder mig over at dele en tanke med dig, når jeg står i nærheden af din sidste hvileplads. Som en sømand af havet …
Tavshed omkring de døde. Er en uretfærdighed imod dem. Den udsletter dem for anden gang. Glem aldrig glæden. Selv når hjertet fyldes med sorg. Hvis alt er mørkt, så husk på at at lyset findes. Når alt er koldt, så husk varmen. Og glem aldrig det gode, hvis alt føles ondt. Men glem ej heller sorgen. For uden sorg, dør al glæde. Når alt er lyst, så husk på mørket. Hvis alt er varmt, så husk på kulden. Og glem aldrig det onde, hvis alt er godt. Husk altid livets modsætninger. Glem dem ikke. Uden modsætninger kan intet leve. End ikke dig selv. Husk altid på glæden. Men glem aldrig sorgen. Modsætninger der gør, at vi føler livet, lever livet💕 Du er savnet.
-Din Datter
Da det blev besluttet, at der skulle slukkes dagen efter var det mærkeligt, men som jeg sagde til min mor, ville det ikke have været hans stil, at sove stille ind midt om natten med alt det han havde gået igennem og overlevet. Vi endte med, at få lidt over en uge til langsomt, at tage afsked, parat bliver man aldrig, det var nok det nærmeste han kom på, at gå afsted med et brag!
Ingen af de involverede læger, der havde fulgt ham igennem årtier, forstod hvordan det kunne være at han stadig var, men hans tårer, da jeg satte hans yndlingsnummer på, Halleluja med Leonard Cohen gav mig en følelse af at han var parat, men at han ville sikre sig, at vi også lige var parate! Min dagbog sagde en sen decembernat i 2011; ”Jeg vil stole på, at sårene vil læges naturligt, smerten vil gå over, og når jeg kommer igennem, vil jeg være stærkere, lykkeligere, mere lydhør og forhåbentlig modtagelig for livet.”
Bortset fra at jeg nu 11 år efter ved, at man ikke kommer igennem, men lærer at leve med savnet, så har min forhåbning for fremtiden ikke været helt ved siden af.❤️
Mit hjerte græder for alle, der ikke får lov til/kan sige farvel.
Cohen adresserede den dybeste af vores menneskelige bekymringer om længsel efter forbindelse og længsel efter en slags håb, transcendens og anerkendelse af livets vanskeligheder. Og da Leonard Cohen døde den 7. november 2016, føltes som min far døde en lille smule igen, som om at linket mellem os via Cohen’s musik kom til sin slutdestination. Men musikken består og Leonard Cohen’s fantastiske katalog af musik, poesi, bøger og interview giver uanede muligheder og for det er jeg taknemmelig.
At være alene er ikke det samme som at være ensom. Disse to ting forveksles ofte.
Man kan sagtens føle sig ensom selv om man er omgivet at andre mennesker, ligesom man kan være alene uden af føle sig ensom.
At være alene; At være alene er der rigtig mange der ikke tør. Folk laver aftaler i et væk for at være omgivet at mennesker og for at undgå at være alene. Du er jo netop ikke alene, du er sammen med dig selv!
Kun i dit eget selskab kan du mærke dig selv og komme i kontakt med dit eget indre jeg. Frygt ikke at være alene, uanset hvor skræmmende den end kan virke, for i din alene tid, ligger mulighed for stor indsigt. Det er lettere sagt, end gjort, jeg mærker dagligt, den sociofobiske angst, ved at skulle se livet i øjnene.
Lige nu synes livet uoverskueligt, jeg venter på den lægefaglige samtale d.14/12, og det føles som om tiden står stille, samtidig med at den bare flyver afsted. Fanget i et vakuum af uvished, angst og katastrofetanker.
Ensomhed er en tilstand; en følelse.
At være alene kan du selv vælge, mens ensomheden ofte er ufrivillig. Ensomhed er en indre tilstand, som kan føles smertelig. Men kan bogstaveligt talt mærke en hjertelig smerte.
Ensomhed for mig har længe været en følelse af ikke rigtig at høre til nogen steder, og føle at ingen rigtig sætter pris på mig og i værste fald, at ingen ville savne mig, hvis jeg ikke var her.
Jeg ved, at det er en følelse i mig, og langt fra den virkelighed mine omgivelser har om mig. I bagklogskabens klare lys har jeg indset at jeg ofte forveksler ensomhed med tomhed.
Alle mennesker har udfordringer at arbejde med, selv de som oftest tænker at alle de andre, har det meget lettere. Alle og jeg mener alle har deres dæmoner, at slås med, uanset hvordan det ser ud udefra.
I en tid hvor opdateringer på sociale medier ofte er glansbilleder, der byttes på linie med, de små glansbilleder af papir, vi byttede i skolen for en menneskealder siden, synes jeg det er vigtigt, at turde vise de billeder, hvor glimmeret forlængst er faldet af, papiret krøllet og de er måske til og med faldet helt ud af albummet.
Alle har perioder hvor tingene er svære, det er i svære tider vi udvikles, så svære tider er gaver. Hvis vi vover, at rumme og dele det imperfekte. Gaver vi får for at udvikles og lære at rumme livet i alle dens afskygninger og ufuldkommenheder.
Mennesker er sociale og har behov for at være sammen med andre. Men det er også vigtigt at kunne være alene i selskab med sig selv.
Vi udfylder alle en del af det store magiske puslespil, både når vi alene bliver klogere på os selv og når vi rækker hånden ud og tilbyder andre vort selskab.
Accepter det som er, slip det som var og tro på det som vil komme🕯️
Den 20. September var jeg til mammografi på sygehuset, en kaotisk dag, hvor färdtjänsten ikke var mulig og jeg selv tog elkørestolen ind til hospitalet. En dag hvor jeg præcis udenfor entréen fik en sms om, at alt var aflyst på grund af sygdom blandt personalet og at der vil blive sendt nye indkaldelser ud, nedslået kørte jeg alligevel op til afdelingen og tjekkede ind, eftersom min indkaldelse til min store overraskelse alligevel virkede, spurgte jeg en sygeplejerske om det er muligt, at vente, det sagde hun god for, så det gjorde jeg. Jeg fik taget bilderne inden dagen fortsatte med ergoterapi og køreture på tværs af byen.
Normalt er der svar på mammografien inden for 3-4 uger men jeg hørte ingenting, hvorfor jeg ringede til afdelingen, da hele mammografiforløbet jo var lettere kaotisk.
Flere i mine omgivelser er i øjeblikket i behandling for brystkræft, og det sætter naturligvis tankerne i gang, specielt når det sædvanlige brev om, at nu har de gennemgået billederne, og der intet er at bemærke, og jeg vil få en ny indkaldelse indenfor 18-24 måneder, udebliver.
Da jeg så ringer i begyndelsen af November får jeg, at vide, at de at har meget at lave, og at billederne vil blive behandlet og besvaret.
Hun forklarer endvidere, at jeg vil få besked, hvis billederne ikke var tilstrækkelige eller på anden vis behøver at kompletteres, og at det altså ikke behøver at betyde, at noget er galt…
Idag kom svaret så; at de gerne vil se mig til yderligere undersøgelser næste uge.
Omkring tre procent af alle mammografiundersøgelser resulterer i et genbesøg.
At vente på en ny undersøgelse og et nyt resultat indebærer ofte en masse bekymring og en strøm af mere eller mindre vallide tanker.
Lige nu tænker den irrationnelle, at hun allerede kunne se, at jeg skulle genindkaldes, hvorfor hun sagde som hun sagde, da hun jo ikke ville gøre mig mere urolig, når tiden lå små 3 uger senere end da vi havde den samtale.”
Hvor skal jeg gøre af af min angst? Og hvorfor bliver man kaldt tilbage?
Husker stadig tiden inden jeg fik min intestinale pseudo obstruktions diagnose, hvor en læge sagde, at man mistænkede lymfekræft, hvorpå jeg blev sendt hjem på weekend permission, og brugte weekenden på at skrive breve til alle ungernes store mærkedage i livet, lave livstestamente og planlægge begravelse, vi måtte forklare børnene at vi ikke vidste, hvad der nu skulle ske, men jeg erindrer, at jeg var ret overbevist om, at jeg ikke ville komme hjem igen.
Nu var der jo heldigvis ikke tale om lymfekræft, og den tarmbiopsi kirurgen tog endte med, at male et helt andet motiv.
Men en mandag eftermiddag i November kom alle de der følelser tilbage med et trylleslag.
Genindkaldelse til mammografi.
Så det bliver formentlig en uge med rutchebanefornemmelser inden de på næste mandag skal foretage en ny mammografi med flere billeder for bedre at vurdere, hvad de eventuelt har set eller ikke set i brystet. De skal måske lave en ultralydsundersøgelse, og er vi helt ude på dybt vandt skal de lave en prøveudtagning.
Hos et flertal af alle de kvinder der genindkaldes finder de således ingen tegn på brystkræft. Det er jeg nødt til, at fokusere på.
Og vi skal være taknemmelige for, at vi får lov til at gå på mammografier, og at alt bliver nøje tjekket ud, for dødeligheden er faldet markant, de seneste år, i takt med, at de nu opdager tumorer tidligere.
Jeg har siden jeg i 2014 fik en subversion af Guillain barrés syndrom; Polyneuropati AMSAN været ekstra påpasselige med at følge alle indkaldelser for, jeg kan ikke længere selvundersøge mig selv, for jeg har mistet følesansen og selvom Kristian gerne hjælper til, er det bare ikke ansvar, der skal lægge på ham.
Så lige nu er tankerne bare mange og overvældende.
Jeg vil forsøge, at bibeholde mit et skridt ad gangen👩🏻🦽fokus, og at acceptere det, jeg ikke kan forandrer, som altså lige nu er, et genbesøg på mammografi klinikken næste mandag.
Kronisk levende 