Mærkelig mærkedag 28.April 2022.

Livet er ikke hvordan vi har det, men hvordan vi tager det.

Livet ændredes for evigt da jeg lille juleaften 2007 pludselig blev syg, en influenzalignende tilstand, der bare ikke ville slippe, og så på denne dag d. 28. april 2009, sad jeg på gastroenterologisten kontor, da denne nyvundne facet på livet, fik et navn; kronisk intestinal pseudo obstruction. 1 år, 4 måneder og 6 dages uvished og fortvivelse blev erstattet af skiftevis håb og håbløshed.

Lægen var og er stadig ked af, at man ikke kan kurere, men bare forsøge at lindre, men jeg var taknemmelig over at have fået, et svar. Og sådan er det ofte vi behøver ikke, at kunne lide svaret, men det gør forløbet hen imod accept og forståelse lettere.

Jeg kæmpede imod, at lade sygdommen bestemme men måtte til sidst kaste håndklædet i ringen og acceptere, at livet er det der sker, mens vi har travlt med, at lægge planer.

Som kronisk syg førtidspensionist ser jeg ud på livet og funderer ind imellem på hvorfor dette helvede har ramt netop mig, vores lille familie.

Vores syn er altid 20/20 når vi kigger på livet i bakspejlet.

Det er ganske sandt, hvad Philosophien siger, at Livet maa forstaaes baglænds. Men derover glemmer man den anden Sætning, at det maa leves forlænds. Hvilken Sætning, jo meer den gjennemtænkes, netop ender med, at Livet i Timeligheden aldrig ret bliver forstaaeligt, netop fordi jeg intet Øieblik kan faae fuldelig Ro til at indtage Stillingen: baglænds.
Kierkegaard

Synes at hele mit 49-årige liv har været en lang sygdomshistorie, men når jeg opsummerer så er der rigtig mange små glimt af lykke.

Det lykkelige lorteliv:-)

Hvordan vil andre huske mig, som hende der altid var syg, havde ondt eller brokkede sig, eller som en stædig kvinde med en livsvilje af stål og en utrættelig evne til at forsøge, at forsøge at vende, alt det negative om til noget positivt.

Det er svært, når det ikke er en medfødt egenskab at tænke positivt…

Men jeg glædes oprigtigt i mit hjerte, når en ven siger, tak, du lærte mig at stoppe op og nyde det jeg rent faktisk har, i stedet for at fokuserer på alt det jeg gerne vil have…

Og tro mig eller lad vær, det er der faktisk flere der har sagt, og så smiler jeg indeni og udenpå, for så har mine lidelser ikke været forgæves.

Jeg plejer at spøge, med at der jo skal være nogen der giver læger kamp til stregen for ellers ville de jo aldrig lære noget nyt.

Men jeg kæmper faktisk også for, at andre i samme båd som jeg vi er indtil videre cirka 200 på nordisk plan… skal vide, at de ikke er alene.
Jeg skriver ned, og forsøger at formidle via mail, net og hospitalsbesøg…

Og jeg har flyttet mig fra et fokus på livet med kronisk sygdom til istedet, at fokusere på, at være kronisk levende.

Alene med angsten for at leve, angsten for at dø… smerterne der dagligt 24 timer i døgnet minder mig om, at jeg er syg… gud forbyde at jeg skulle glemme det!

Lorteliv!

Ja og så nej… for jeg lærer noget nyt hver evig eneste dag… og nu hvor jeg har haft denne lorte sygdom nogle år, så lever jeg ikke længere i frygt for næste hospitalsophold, for jeg ved det kommer. I stedet forsøger jeg at nyde de dage, minutter, sekunder jeg er hjemme og bevare mit fokus på hele tiden, at være kronisk levende, og til stede.

Har evnen til at tænke og tale. At elske og blive elsket. Det har taget mig mange år at lære.

Men nu hvor den er der, er hver evig eneste dag en gudsbenådet gave, hvor jeg kommer endnu dybere ind i mig selv og menneskets gåde.
Og det kan da godt være, at mine 19 års studier, fra BH-klasse til universitet ikke bliver anvendt efter den først tænkte evne, men den anvendes, for jeg er i stand til at tænke, og formulere mig nogenlunde.

Observere livet mens det glider forbi og til en vis grad faktisk også nyde det.

Der er dage, hvor alting er så sort, at en tekst som den jeg skriver nu ville være utænkelig, men de går over, og derfor er det lige så vigtigt at dokumentere, de gode dage som det er at observere de dårlige.

Balancen er hårfin, og jeg drætter ofte ned af livets line, men det er kun mig, der kan træde op på den igen. Jeg kan få hjælp og støtte, men det er udelukkende mig og min vilje, der bestemmer om jeg er eller ikke er.

Har læst tonsvis af bøger,om hvordan man kan tænke sig frem til velstand og lykke, men fælles for dem alle, er de glemmer at definere de små glimt af lykke, som er livets sande værdi.

Intet af det vi skraber sammen her i vor tid, kan vi tage med os, og det eneste vi næsten med sikkerhed ved, er at vi skal herfra.

Men vi kan lære vores børn, vores medmennesker, at det ikke koster noget, at udvise medmenneskelig kærlighed, og at det ikke nødvendigvis er dem i de største biler eller dyreste huse, der er de lykkeligste.

Jeg vil faktisk vove mig helt ud på isen og sige, JA jeg er lykkelig.

Ja, jeg lever et liv i en for almindelig mennesker ufattelig smerte, der ikke kan fjernes, og det gør ondt fordi jeg ved hvordan det kan føles uden smerte, men jeg lever, ånder, er…
Mine veje har krydset nogle i sandhed vidunderlige mennesker, jeg aldrig ville have mødt, hvis jeg havde været en sund og rask, hårdtarbejdende jurist, med hus og bil, dejlige børn, men aldrig tid til at nyde dem…

Jeg har svagheder som alle mennesker har, men når dagen er omme, så håber jeg inderligt, og af hele mit hjerte, at min lidelse kan hjælpe andre. For så har den haft en mening. Men når alt kommer til alt, så får jeg formentlig aldrig svar, men jeg vil altid håbe.

De bedste ønsker om en god aften og et smil båret af de milde varme vinde, måtte det finde vej til dit sind og dine læber.

Og så håber jeg, livet ikke definerer dig men du formår, at definere livet❤️

Over skyerne er himlen altid blå.🕉

Run med Onerepublic.

…”You’re gonna grow up, you’re gonna get old”
“All that glitters don’t turn to gold”
“But until then, just have your fun”
“Boy, run, run, run, run, run” …They tell you that the sky might fall
They’ll say that you might lose it all
So I run until I hit that wall
Yeah, I learned my lesson, count my blessings
Look to the rising sun and run, run, run…. Written by: Brent Michael Kutzle, John Nathaniel, Ryan B Tedder, Tyler Spry

Friskvårdskurs Valjeviken April 2022

Vågnede 03:55 imorges.
Troede at jeg straks skulle op, og da jeg indså at jeg var en time forud, var det for sent, at falde i søvn igen, så jeg stod op 05:07 forbløffende frisk, gårdagens fødselsdagsfejring taget i betragtning.

Da ‘rejsen’ forgår med Emanuella 👩🏻‍🦽, hjalp Kristian mig ud med tasken.
Bilen var kommet, så der var ingen spildtid idag.
Trafikken gik strygende, og vel fremme hjalp färdtjänst chaufføren mig med at slæbe oppakningen ind.

Today you are you, that is truer than true. There is no one alive who is yourer than you.
Don’t count the days. Make the days count.
Have a fantastic Friday and a blessed weekend 🙏🏻🌷 On my way. https://youtu.be/Ae9Xud_dlGQ

Og da jeg var i god tid nåede jeg at få nøglen til værelset inden personalet gik igang med deres brandøvelse.

Jeg kunne derfor finde badetøjet frem, allerede inden jeg drak en kop velfortjent morgenkaffe, og drak et glas proviva.
For efter præsentationen af Valjeviken med indbygget rundtur var det tid til en tur i bassinet.

Mulighed for at teste bassintræning/vandgymnastik, som rehabilitering var dagens første udfordring.
Vand er et blødt træningsværktøj, der giver passende modstand til musklerne og dermed er optimalt som tilpasset træningsform for neuroligisk påvirkede muskler.

Vi havde mulighed for at klæde om på værelset, og de havde allerede ekviperet is med lånebadekåber og ekstra håndklæder.

Men manøvren med at tage et brusebad inden og efter bassinet koster også en del ‘skeer’ på kontoen.

Bassintræning klaret.

Derefter var der mulighed for på egen krop at prøve siddende gymnastik, det styrker torso stabilitet og balance. Nogle af de kropsfunktioner, der påvirkes af flere forskellige neurologiske diagnoser er torso stabilitet og balance. Valjeviken viser forskellige øvelser og giver os ‘redskaber’ som man sidenhen kan benytte sig af på hjemmefronten til daglig træning.

Efter et par indbyggede kaffepauser, lunch og aftenmad var det tid til et afsluttende punkt på programmet, (hvis man ser bort fra aftenteen/kaffen og en bid brød for dem der kan/vil have lidt at sove på.)

En mindfulness promerulle/spadseretur; brug dine sanser som rehabilitering i naturen. Hjernetræthed er et gidsel for de fleste mennesker med neurologisk diagnose.

De dansende trætoppe svajede kejserligt i vinden og deres snørklede grene påmindede mig om vores nervesystem.
Bemærk hvor hastigt skyerne driver afsted uden en bekymring i verden efter at have beriget os med lidt slud, der ikke rigtigt kunne bestemme sig for, om det ville være regn, sne eller hagl.
Shinrin-yoku (森林浴) betyder at bade i skovens atmosfære, eller at indtage skoven gennem vores sanser.
💨🌊🌊🌊🌊🌊💦
8.April 2022
Valjeviken 19:17
🌅19:57
Jeg har aldrig bemærket mosboldene før.
Marimo moskugler. På trods af deres navn er marimo moskugler faktisk en algeart. På dansk bliver de kaldt for gedebolle, et lidt besynderligt navn.
Disse finurlige moskugler vokser mange steder i Europa på bunden af søer, og ifølge Wikipedia vokser de største i Japan. Her i Danmark vokser de kun naturligt i Sorø Sø. Mange bruger moskugler i deres akvarier. Marimo moskugler vokser dog meget langsomt, kun 5 millimeter om året. Så de moskugler man ofte kan købe, er allerede 10-20 år gamle! Det synes jeg er ret vildt at tænke på.
…
Nu hev en medkursist den op af vandet ved Valjeviken; så på svensk …
Det botaniska namnet för dessa fascinerande gröna bollar är Cladophora aegagropila, vilket förklarar varför bollarna ofta kallas Cladophora bollar. “Moss” -boll är en felaktig förändring, eftersom Marimo-mossbollar helt och hållet består av alger – inte mossa.
I deras naturliga livsmiljö kan Marimo-mossbollar så småningom nå diametrar på 20 till 30 cm, även om din hemvuxna Marimo-mossboll förmodligen inte blir så stor – eller kanske kommer de att göra det! Mosbollar kan leva i ett sekel eller mer, men de växer långsamt.
…
Marimo were first described in the 1820s by Anton E. Sauter, found in Lake Zell, Austria. The genus Aegagropila was established by Friedrich T. Kützing (1843) with A. linnaei as the type species based on its formation of spherical aggregations, but all the Aegagropila species were transferred to subgenus Aegagropila of the genus Cladophora later by the same author (Kützing 1849). Subsequently, A. linnaei was placed in the genus Cladophora in the Cladophorales and was renamed Cladophora aegagropila (L.) Rabenhorst and Cl. sauteri (Nees ex Kütz.) Kütz. Extensive DNA research in 2002 returned the name to Aegagropila linnaei. The presence of chitin in the cell walls makes it distinct from the genus Cladophora.
The algae was named marimo by the Japanese botanist Takiya Kawakami in 1898. Mari is a bouncy play ball. Mo is a generic term for plants that grow in water. The native names in Ainu are torasampe (lake goblin) and tokarip (lake roller).[Irimoto, Takashi. 2004. Creation of the Marimo Festival: Ainu Identity and Ethnic Symbiosis. Senri Ethnological Studies 66:11–38.]
They are sometimes sold in aquariums under the name “Japanese moss balls” although they are unrelated to moss. In Iceland the lake balls are called kúluskítur by the local fishermen at Lake Mývatn (kúla = ball, skítur = muck) where the “muck” is any weeds that get entangled in their fishing nets. The generic name Aegagropila is Greek for “goat hair”.
The existence of marimo colonies depends on the adaptation of the species to low light conditions, combined with the dynamic interaction of wind-induced currents, light regime, lake morphology, bottom substrate and sedimentation.
Fik hjælp med at plukke den op fra Valjeviken, som munder ud i Hanöbugten, som i sin tur munder ud i Østersøen.
Fascinerende.🟢
At kende sine begrænsninger… og ‘advare’/informere om sine begrænsninger.
Listen to your body when it whispers to you so it doesn’t have to scream.

Jo tak, fatiguen ligger som en dis over hjernen og ordene kommer på alle de sprog, jeg besidder, hvilket besværliggør samtale, når man konstant, skal vurdere om det er tysk, fransk, engelsk, latin eller dansk, når det egentlig bare er det svenske man vil have. Så lidt over 20:00 kapitulerede jeg for idag.
Tak for en fin dag idag, Valjeviken og med Friskvårdskursister.

Tak for idag.

PS har du ikke stiftet bekendtskab med Neuro, specielt Neuro Skåne og Neuro Malmö kan jeg varmt anbefale at ta et kig.

https://neuro.se/forening/foereningar-a-oe/vaestra-skaane/nya-kurser-fraan-neuro-skaane/
https://neuro.se/forening/foereningar-a-oe/vaestra-skaane/nya-kurser-fraan-neuro-skaane/
Och Neuro alment
https://neuro.se
Hitta din Lokalförening
https://neuro.se/forening/hitta-foerening-geografiskt/

Forbehold for slå og taste fejl, som kronisk syg med motoriske, sensoriske og autonome udfordringer skal alle slag tænkes, det lykkes ikke altid lige optimalt❤️

PEG – Perkutan Endoskopisk Gastrostomi. En livline.

I næste uge fra den 7.-11. Februar er det feeding tube awareness week, sonde opmærksomheds uge. Og siden jeg i 2007/2008 fik kronisk intestinal pseudo obstruktion (falsk tarmslyng), har jeg været en ‘tubie’; det er en person med sondenæringsslange. Uanset om den sonde er nasal, en g-sonde (gastrostomy tube, en sonde, der går ind i mavesækken), eller en j-sonde ((jejunostomy-tube) der går ind i tyndtarmen).

https://www.feedingtubeawarenessweek.org

De første mange måneder, havde jeg en nasal sonde. Men til slut røg sonden op hurtigere end, de kunne lægge den den ned. (Det er ikke så let, som det lyder..(Kræver en dygtig læge, og et et røntgenapparat, for at sikre, at sonden, ligger korrekt nedei mavesækken, eller helt ned i tyndtarmen)) og jeg tilbragte mere tid på skadestuen og hos lægen, end derhjemme). Så det blev besluttet at jeg skulle have en sonde, der ledede næring direkte ned i mavesækken.

Der er ingen sikre oplysninger om, hvor mange mennesker der blive syge med Intestinal Pseudo-obstruction hvert år.
Jeg har ledt efter oplysninger om sygdommen i Danmark, i Sverige, og generelt.

Da jeg bor i Sverige, har jeg valgt at blive behandlet her.

Hos børn opdages der et par nye tilfælde i Sverige om året, mens det anslåes, at i Sverige er der mellem 150 og 200 personer med intestinal pseudo-obstruction.

Mine tanker går ud til dem, der fødes med denne lidelse, for det er edder-pokkerme svært at skulle acceptere, at man pludselig er bundet til sonde-næring-tilførsel i døgndrift.

Som ofte med med den her sygdom er årsagen ukendt, der forskes stadig i om den kan være arvelig.
I mit tilfælde sidder denne i hele tarmens nervebaner.

Tarmen har mistet sin evne til at koordinere muskelbevægelser (peristaltik), som skal transportere mad langs fordøjelseskanalen.
Resultatet er at tarmen hæmmes eller stoppes helt. På grund af tarmens dårlige bevægelse forringes evnen til at omsætte maden til næring, ligesom selve næringsoptaget bliver væsentligt forringet. Det leder i mange tilfælde til vægttab, underernæring og mangelsymptomer.

Symptomerne varierer fra person til person, og det kan også varierer i ens eget forløb, der er gode dage og dårlige dage.

Daglige symptomer, der indikerer at der er noget galt kan som i mit tilfælde være bugsmerter, opblæsthed i bugen, kvalme og opkastninger. Symptomerne kan varierer alt efter hvilken del af tarmen der er mest påvirket.

Jeg er oftest nødt til at søge hjælp på hospitalet i forhold til hjælp med næringsoptag. Derudover kan smerterne blive så voldsomme, at jeg skal have hjælp, men jeg forsøger efter allerbedste evne holde mig selvhjulpen.
Det værste er næsten, at man ikke selv kan kontrollere, om man får tilstrækkelig med næring og optager vitaminer og mineraler.

Jeg plejer at søge hjælp, når mundvigene sprækker, og jeg ikke kan holde næringen indenbords. Så er det ofte for sent… men indtil videre har jeg ikke redskaberne der gør, at jeg kan gøre det anderledes…
Når sygdommen ikke er arvelig men kommet med tiden uden varsel, kan den enten forblive uændret, eller som i mit tilfælde forværres den langsomt og progressivt.

For mig har sygdommen betydet at hele vor livsituation blev forandret, da sygdommen begrænser mine krafter.
Sygdommens kroniske og slidende symptomer medfører træthed, nedstemthed og tilbagevendende depression.

Jeg optager stadig ikke rigtig næring fra maden jeg indtager oralt, så får næringsdrikke, sondemad via min PEG knap i maven, og i grelle tilfælde, sætter de en CVK i halsen og jeg får TPN drop deri gennem.

Jeg havde en Port-a-Cath (en subkutan veneport i brystet, hvortil man kan kople drop), men efter 14 gange sepsis, (formentlig fordi jeg ‘kan’ inficere migselv), hvoraf de 3 landede mig på intensiv er der eneste mulighed for drop idag indlæggelse og CVK.😞

En af de Port-a-Caths, et subkutansk venekateter, der sad i brystet. Det er en lettelse, når man som jeg er sværstukken, at kunne modtage drop via en direkte indgang, samt at de kan trække blidprøver via Port-a-Cathen, desværre inficeredes katetret med sepsis (livstruende blodforgiftning) og efter tre forsøg og en perifert indlagt central kateter, PICC, eller PICC-line måtte man opgive det.

Har siden 2008 haft min PEG-knap på maven, hvortil man kobler sondenæring, men i dårlige perioder, fungerer det heller ikke, så næringsdrikke i små mængder og afsindige mængder vitaminer og mineraler i lægeordineret tilskud, får tjekket mine værdier hver 4-6 uge og justeret disse tilskud.

Og selvom jeg ikke pt. anvender knappen, får den lov at blive siddende, da alle indgreb medfører risici. Og med min sepsis historik tager vi ingen unødige chancer. Så knappen renses og spoles igennem dagligt, der byttes kompress og hver 4. uge bytter distriktsygeplejersken det sterile vand i ballonen. Og hver 3. måned byttes knappen. Det har været nævnt, at man ville prøve, at sætte knappen i tyndtarmen istedet, men eftersom jeg pt er stabil næringsmæssigt, vil man ikke sætte en ny stomi ind med de risici, der naturligvis følger med.

Nasal sonden blev en del af mig.

Tilbage i 2005 udkom en artikel i dagens medicin hvor det fremgik, at mere end hver fjerde patient, som fik en PEG, endoskopisk gastrostomi, gik bort inden for 30 dage. Det viste et studie fra kirurgklinikken på Vrinnevisjukhuset i Norrköping. Derfor konkluderede forskerne, at indikationerne for at lægge en PEG burde revideres. Dette er ikke nævnt for, at skræmme nogen, men for at indskærpe, at selv ‘små’ indgreb, kan være fatale, når kroppen er stresset og syg. Man mener dog, at folk oftest aflider af deres primære diagnose, og altså ikke af selve indgrebet, men at man som læge, altid skal overveje både for og imod, inden beslutningen tages. https://www.dagensmedicin.se/specialistomraden/kirurgi/hog-dodlighet-efter-peg-operation/

Fra den første slange blev lagt, hvor der skulle tapes 0,5 meter slange op på maven hver dag, til idag ‘blot’ at have en ‘knap’, føles unægteligt en del lettere.
Selv om knappen ikke anvendes dagligt, skal den ‘vedligholdes’ dagligt, og det kan synes som en simpel pris, at betale for at have en ekstra livline. ‘Ballonen fyldes med sterilt vand, som sikrer at sonden sidder fast. Imodsætning til den første indlæggelse af sonden, hvor den bliver ‘styet’ fast så huden kan læge hullet, lidt som når man får en piercing/huller i ørerne, skal hullet ligesom dannes, inden man frit kan skifte ørering.

Idag spiser jeg udelukkende fordi, der er så meget socialt forbundet med mad og drikke.

Har kæmpet, for at bevare min evne til, at spise, selvom næring ikke optages.

Min primære næringskilde er næringsdrik, sondemad via en PEG knap i maven og når mine ‘værdier’ blodprøvemæssigt crasher er det TPN Total parenteral nutrition (altså næringsdrop via blodet, der gælder).

Sondemaden er pt på pause, da det kommer op, hurtigtigere end pumpen kan pumpe det ind.

Så næringsdrik fordelt i små slurke ud over dagen.

Mærkeligt som man finder en ‘ny normal’, og det kan sagtens være en god dag, selvom jeg kaster op mellem 20-50 gange dagligt.

Det er et fuldtidsjob, at holde sig live, når kroppens autonome systemer ikke fungerer. Men jeg prøver aktivt, at leve og ikke bare overleve.

Håbet er lysegrønt.

Min utrættelig evne til at forsøge, at forsøge at vende, alt det negative om til noget positivt, er svær, når det ikke er en medfødt egenskab at tænke positivt… og bestemt ikke noget, der kommer natten over, men det er et aktivt valg, hver eneste dag (næsten).

Mit lykkeligste øjeblik på dagen, (bortset fra at vågne op ved siden af min bedste halvdel) er når jeg om aftenen selv kan klare, at trille ud og børste tænder og nyde et glas iskoldt vand, som ikke kommer retur🙏🏻. Der føler jeg mig, både rig og lykkelig.💚

Kronisk intestinal pseudo obstruction.

Jeg har levet med Kronisk intestinal pseudo obstruction siden 2007.
Rikard’s historie giver håb for fremtiden.
Men belyser også hvor vigtigt, det er at tage stilling til organ donation.

Igår (Søndag d.8/1-2022) var der et indslag på svensk TV4 om Rikard Holmström der levede med en kronisk tarmsygdom i 32 år. Han havde bare en månad tilbage at leve i, da han blev reddet af en transplantation. Han modtog syv nye organer og lever idag et godt liv. han gæster studiet sammen med transplantationskirurgen Markus Gäbel, som var med til at operere Rikard.

Billede fra indslaget på svensk TV4 9/1-22

Indslag på svensk TV4 søndag d.9/1-2022

Tarmtransplantation er i dag en etableret behandling for patienter med livstruende komplikationer til irreversibel tarmsvigt.

De kortsigtede resultater er forbedret betydeligt i løbet af det seneste årti og er i dag fremragende, men de langsigtede resultater er stadig skuffende. Tværfaglig håndtering er vigtig både før og efter tarmtransplantation. Dødeligheden på ventelisten er uacceptabelt høj. Kilde; Lovande resultat vid transplantation av tarm

Jeg er ikke født med tarmsvigt.

Min historie tager sin begyndelse den 22. december 2007, afsluttede vi en lang dags arbejde med en tur på Fisketorvet, vi spiste lidt let, og min kyllingesalat var under mistanke for at have været synderen.

Jeg lå i 6 uger med 40 i feber og kunde ikke holde noget i mig. Vægten faldt drastisk. Flere besøg hos lægen endte uden resultat. Influenza, blærebetændelse… harmløse vira i forskellige forklædninger.
Til sidst blev jeg indlagt og frustrationen voksede.

Der var ingen der ville tro på mig, og jeg røg ind og ud af hospitalet det næste år.
I snit lå jeg inde 6-8 uger ad gangen. Det var ikke bare hårdt for mig, men for hele familien.

I lang tid sloges jeg med lægerne, en af lægerne på hospitalet mente at min sygdom var selvforskyldt.

Kulminationen kom da han midt i en stuegang, foran 5 medpatienter og hele holdet af læger og sygeplejersker, sagde at han havde mest lyst til at køre mig ned på afdelingen for afhænginghedsafvænning.

For jeg måtte jo være alkoholiker.

Jeg gik i sort.

I min feberdøs ringede jeg til min mand og bad ham komme at hente mig.
Hvordan kan man i den grad sparke til folk, der ligger ned?

En sygeplejerske med hjertet på rette sted, sagde at selvfølgelig kunne man skrive sig ud på eget ansvar, men hun synes, at jeg skulle tale med lægen inden jeg gik.
Jeg havde tabt troen på systemet…

Men ja jo.

Min mand var helt oppe i det røde felt.

Overlægen der havde givet mig råt for usødet, var pludselig ikke træfbar, men der var en anden læge vi kunne tale med.

Hun var et fund.
Vi fik rekonstrueret mit liv.

Et langt liv, med masser af sygdom og medicinsk behandling.
Jeg sagde, at de var velkomne til at tage blodprøver, urinprøver … hvad som helst for at konstatere at jeg ikke drak. Jeg havde intet at skjule og jeg var desperat for at finde ud af hvad der var galt.

Og efter megen overvejelse valgte jeg at blive på sygehuset.
Der snart skulle blive mit andet hjem.

I meget lang tid havde jeg dog ikke tiltro til systemet.
-Og hver gang jeg blev udskrevet kæmpede jeg som en gal for ikke at ryge ind igen, men kroppen kunne ikke klare mere end nogle uger hjemme, inden jeg røg ind igen.

Det var en forfærdelig tid.
Jeg overvejede seriøst om, det var noget jeg bildte mig selv ind.

Lægerne troede jo ikke på mig.

Det var hård periode. Jeg følte, at alle kiggede på mig, som om dette var min egen skyld.

Til sidst måtte de jo konkludere, at min lever nok snarere led under mit drastiske vægttab.
Små 20 kilo på 6 uger, det kan åbenbart give en forfedtning af leveren. (Man ser ofte begyndende fedtlever hos patienter med anorexi, som taber sig hastigt.

2 leverbiopsier underbyggede denne tese, en ikke alkoholisk forfedtning af leveren.

Jeg har ringbind med papirer på alle de undersøgelser, jeg har været i gennem. 
En CAT-skanning med kontrast viste en abnormalitet på lymferne i maven.
Ordet cancer kom op igen … og igen.

I dagene inden jeg skulle indlægges igen, besluttede vi os for, at snakke med børnene, hvad nu hvis jeg ikke kom hjem igen. Børn kan jo mærke, at der er noget galt, selvom man måske ikke fortæller, så meget. Og jeg ville ikke overlade dem, til deres egen fantasi, for den rejse havde jeg selv været igennem, da min far fik sit første af mange hjertetilfælde, da jeg var cirka 8 år gammel.


Strateg som jeg er, eller kan være… fik jeg skrevet afskedsbreve til hele familien, fald i fald.
Jeg fik arrangeret begravelsen, skrevet numre ned min mand kunne anvende, hvis det blev aktuelt.

Sange, der kunne spilles, og hvordan “festen” skulle være…

Og jeg tog stilling til hvordan de skulle skaffe mig af vejen.
Spredes over Øresund, så jeg kan slå ind over stranden uanset hvor i verden, mine kære vælger at bosætte sig.

Damn det kostede mange tårer at få de ting på plads.

Jeg blev indlagt og åbnet op igen.
Lægen fandt dog ingenting, og i ren desparation endte det med at de tog en bid af tarmene. (En eller anden form for tarmbiopsi).

Derefter lang ventetid.
Der var dengang bare en enkelt pensioneret patolog, der kunne det der, så 8 lange uger senere, kom der svar.

Det var ikke noget jeg havde bildt mig ind.

Jeg må erkende, at selve mødet husker jeg ikke så meget af. Men den 28. april 2009, kom der svar på mine bønner.

Chronic Intestinal Pseudo Obstruction. CIPO eller IPO.
Falsk Tarmslyng. En neuropati, der sidder i nervebanerne i hele mave-og tarmsystemet. Det er umuligr, blot at fjerne det berørte område, da det jo netop sidder i nervebanerne og derved kan flytte sig rundt i hele mave- og tarmsystemet, fra svælg til endetarm, hvorfor den eneste løsning er en fuldstændig tarmtransplantation.

En kronisk sygdom der ikke kan helbredes men forsøges lindres.

Det er hårdt at skulle erkende/kapere.

Man skulle tro at alting bare blev lettere, men…

Der ventede en hård kamp op ad bakke.

Sonde gennem næsen i måneder.
Og da den til sidst ikke længere ville blive der… ingen vej uden om..

Jeg har nu fået indopereret en sonde i maven, en såkaldt PEG-Sonde.
Men det var ikke svaret på bønnerne. 

De har talt om, at PEG’en måske skulle flyttes til et andet sted på maven, da den indvendige del af “opgaven” ikke fungerer helt som den skal.

Der ud over fik jeg indopereret en portacath…

En veneport, der skulle gøre mit liv lettere, med hensyn til drop og prøvetagning.

Den første gav mig sepsis (blodforgiftning) efter få dage… og jeg mistænker at jeg stadig bar på infektionen, da jeg kæmpede mig ud af hospitalet få dage inden jul, det år.

Og i februar året derpå gav kroppen akut op…

Efter tre forsøg med portacaths, måtte de opgive, da jeg konstant inficeredes med sepsis. Og placeringsmilighederne svandt ind.

Der var ingen tegn, det kom som lyn fra klar himmel. Febervildelse gav min mand en indikation på at noget var galt … og de 42 i feber bekræftede.

Derefter fulgte 3 måneders indlæggelse.

De var ikke sikre på,  at jeg ville overleve, og nu kæmper jeg for at finde fodfæste igen.

Efter 14+ konstaterede sepsis (blodforgiftninger) synes jeg, at jeg lever i konstant frygt for at det skal komme igen. Idag er eneste mulighed for TPN drop, som er næringsdrop givet via blodet, er at de sætter en CVK i halspulsåren, men de talrige CVK ’er har også her indskrænket placeringsmuligheder.

Jeg fik bevilliget en hjemmesygeplejerske, der kom og satte næringsdrop, som så løb ind natten over, men frygten for en ny blodforgiftning, gør at jeg KÆMPER bravt for at få næring i mig ved hjælp af PEG-sonden, og idag (2022) er næringsdrik min primære næringskilde, men på grund af mine inficeringsrisici, har jeg i samråd med min gastrolæge valgt, at bibeholde PEG knappen, så der er en nød’indgang’, hvis alt andet skulle svigte.

Efter års kamp med intestinal pseudo obstruction, blev jeg alvorligt syg i august 2014. Det endte med <7 måneders indlæggelse, og endnu en diagnose polyneuropati AMSAN. En subversion af Guillain Barrés Syndrom; som er en akut motorisk sensorisk autonom neuropati. Hjemmesygepleje var igen en realitet. Daglig hjælp med eksempelvis håndtræning, besøg hos fysioterapeut/sjukgymnast og arbejdsterapeut.

I forbindelse med Corona/Covid-19 forsvandt muligheden og ressourcerne til hjemmehjælp. Hverdagen er en kamp, og tankerne flyver rundt, og hvis jeg ikke havde min vidunderlige mand og mine dejlige børn var jeg ikke sikre på, at jeg stadig var her…

Men tankerne er en naturlig del af det at have en alvorlig progressiv kronisk sygdom.

2020 og 2021 bragte alligevel en masse godt med sig i vores lille boble. I takt med at børnene gik i flyttetanker, tog vi skridtet, at søge om boligtilpasning (Bostadsanpassning) og glæden ubeskrivelig, da en trappelift blev beviliget. Og for første gang siden 2008/2009 kan jeg igen benytte hele vores bolig.

Vores nyeste tilskud på hjælpemiddelsstammen. En trappelift til første sal, den kan ikke flytte kørestolen, så jeg blev beviliget en simpel transport kørestol, der står fast på første sal.

Dette var lidt om mig og min sygdom, der nu har gjort, at jeg ustandselig skal revurdere migselv og hele mit liv…

Kiropraktorbesøg

Livet gør bare ondt ind imellem og siden vores hus-kiropraktor gik på pension, er rygsmerter og deslige bare blevet ignoreret i stor stil. Og det er så IKKE en en metode, der kan anbefales.

Så da livet, men alle dets ombygninger, tilbygninger og aktiv rehabiliteringstræning, satte en gedigen kæp i hjulet, i en sådan grad at kørestolspiloten skulles tiltes ud af sengen. Var nok, nok!

Jeg har tilogmed investeret i egen ’rystepudser’ for at undgå, at skulle konsultere fagfolk.
Prøvede at spise Kristian af med, at jeg ville konsultere min fysioterapeut, når han kom tilbage fra barsel, hvor til han svarede, hvor er det ærgerligt, at jeg er nødt til at afbryde Michael’s pensionisttilværelse fordi, du ikke kan administrere livet.
(Min omformulering).
Men truslen var reel. Believe You me.

Og så ville skæbnen alligevel, at jeg får en ’ny’ dansk kiropraktor i Limhamn. Og den 30. December fik jeg en tid, som en god afslutning på et prøvende år.

Hun manipulerer min krop til UG med kryds og slange, for hun gør alt det Michael gjorde inden han gik på velfortjent pension.

Hun spørger ind til smerte, og drager hurtigt konklusionen at jeg er på hjemmebane; smerte er relativ, og så ekstrem subjektiv.

Hun sagde, at jeg skulle sige til og fra hvis det gjorde for ondt, og da jeg svarede, at det mærkede hun nok, når jeg gled ned på gulvet, så var linien ligesom lagt.

Hun lytter til kroppens respons inden jeg får lov, til at forlade kliniken.

Hun siger, ad notam at vi skal booke dobbelt tid, for hun og jeg skal ikke stresses af næste patient. Prisen er den den samme, men stressen mindre.

Michael lærte mig, at kroppen hænger sammen.
Så pay attention to detail.
Selv da lægerne herovre kæmpede med, at finde årsagssammenhæng, kunne han sige det hænger sammen, men god fornøjelse med at finde den. (Altså sammenhængen). Og for DET er JEG DIG evigt taknemmelig.

Jeg lytter til min krop, basal kroppskännedom, som snart begynder en ny termin, har lært min gamle krop, at tænke i nye baner,

Min fysioterapeut har siden den dag, jeg blev fuldtids kørestolspilot i 2014/2015 sagt, at jeg er i ’diskbråck åldern’.
Og det omfavner jeg nu.
På tredje sal i kørestolstilgængelig kiropraktisk klinik, taknemmelig for muligheden.

Du bliver træt og medtaget af min 45 minutters behandling…
Mit svar… jeg skal lige køre hjem, og hente en pakke eller to. Det kostede en mindre nedsmeltning, så ved næste besøg, skal jeg bare hjem og hvile.

Fint og tilgængeligt sted. Var nervøs da kiropraktoren lå på tredje sal, og om den nævnte elevator, var stor nok til, at rumme Wheelie👩🏻‍🦼. Det var den heldigvis, og selv toiletfasciliteterne kunne klare måde Wheelie og jeg.
Nu er vi klar til, at springe fra 2021 til 2022🎊

Vær velkommen herrens år 2022.

New years come and new years go,
Pieces of time all in a row.
As we live our life, each second and minute,
We know we’re privileged to have you in it.
Our appreciation never ends
For our greatest blessings;
Our family and friends.🙏🏻❤️

🎉Happy New Year!🎊

Godt Nytår 2022

Dronning Margrethe’s nytårstale var en fantastisk tale❤️.
Blev faktiskt en smule rørt.

”Som land og som folk skal vi finde en fælles retning, men ikke for at gå i takt. Det har aldrig ligget for os her til lands. Én spurter afsted over stok og sten, en anden foretrækker at slentre gennem landskabet; men der er nogle, for hvem vejen slet ikke er jævn.
Det gælder i høj grad for dem, der må slås med et handicap.
Hos nogle er det nemt at se, som hvis man sidder i kørestol. Hos andre er lidelsen usynlig. Det kan være en psykisk sygdom, kroniske smerter eller noget helt tredje.
Fælles for alle, der må leve med et handicap, er, at det gør tilværelsen mere besværlig, og at man ikke altid bliver mødt med forståelse og respekt – måske tværtimod.
Nogle mennesker med handicap bliver ligefrem diskrimineret, måske også mødt med hån og drilleri. Det kan skyldes tankeløshed og uvidenhed; men uanset hvad, så er det forkert, og det burde vi holde os for gode til! Vi skal give os tid, ikke blot for at hjælpe, men også for at lære af hinanden. Det burde ikke være svært at behandle enhver med respekt.
Vi skal møde vore medmennesker med åbenhed. Andres livshistorie kan gøre os klogere. At spejle sit liv i de andres kan være tankevækkende og inspirerende. Man lærer sig selv at kende i mødet med andre.”

Dronningens Nytårstale 2022; https://www.kongehuset.dk/nyheder/laes-h-m-dronningens-nytaarstale-2021
Dronning Margrethe, læser året Nytårstale fotograferet fra DR TV.

Der var kørestolspiloten nær kørt i grøften.👩🏻‍🦼

Vi kørte ud til Udsigtspunktet og skød det nye år ind kl. 00:00. Perfekt Udsyn over Malmö, og vi så en del flot fyrværkeri, trods den tætte tåge. En god ven havde foræret os et par lysglimt og den mørke odde, var perfekt baggrundskulisse.
God start på det nye år.
Velkommen 2022.

One of those days

The pain-relieving ingredient — there’s always got to be a lot of that. Nobody wants anything less than extra-strength. “Give me the maximum allowable human dosage. Figure out what will kill me, and then back it off a little bit.”

Jerry Seinfeld

Nytår 2022

Julen var en dejlig tid,
fyldt med julegaveflid.
Familien samlet, fjern som nær,
til hygge, sang og mad især.

Nytår kommer straks derefter,
raketter, spas og ensomme fester.
Optimistens briller på,
negativitet skal intet udrum få.

Uendelige storm af flotte farver,
fyrværkeribrag og himmelflammer.
Champagnebrus og kransekage,
Mer’ end nok til flere dage.

Tomme løfter om
nye liv, begynder imorgen.
Mens vi ensomme
fortrænger sorgen.

Kiss kiss bang bang, nytårs
nat, forglemmigej.
Kemiske eksplosioner på nattens velour. Farvestrålende gnister i vilde hjerter.

Fortaber migselv i fjerne minder.
Påtvungen alzheimer, fortrænger smerter.
Kiss kiss bang bang, nytårs nat, forglemmigej …
-Tina 30/11-14

Have a Healthy and Happy New Year

Glædelig jul den 24. December 2021

Begyndte dagen med at smutte mandler til ris á la manden, ikke lige det man har mest lyst til klokken 07:00. Så skulle der snittes rødkål, det blev til både den klassiske version og en kold rødkålssalat, med æbler, appelsin, tranebær, der blev vendt med en vinaigrette.
Listen dikterede, at der skulle skrælles asparges kartofler, så lige nu hader jeg asparges kartofler; de er små, skæve og totalt uhåndterlige for mine spasser hænder.

Men skaderne var minimale. Det er så svært, at tænke de bevægelser.

Det lykkedes mig, at lave den perfekte risengrød, uden at brænde, den på, der ud over flyttede jeg en hulens masse ting ovenpå, så jeg har kørt pendulfart op og ned med trappeliften, ind imellem omrøring i grød, julegaveindpakning, vasketøj, og ting der skulle smides ud, inden skralderummet blev overfyldt, med julegave pap og papir.

Alternativ håndtræning, at smutte mandler.

Nu er kroppen brugt op, så jeg er taknemmelig for at Kristina og Jonas, kom forbi og gav et nap med.

Traditionen tro var menuen idag æbleskiver, og de var ikke hjemmelavede, bare hjemmevarmede.
Desværre ikke noget min mave tolererede, om det var julestressen eller den sædvanlige intolerance er uvist.

Så nu kapitulerer jeg for idag. Og så er jeg sikker på, at vi nok skal lykkes med at få brikkerne til, at falde på plads imorgen.

Hvor der er hjerterum, er der husrum.❤️

Ingen tvivl om, at jeg har taget for hårdt fat. de hævner sig, men det er det absolut værd.

Endnu en jul i Coronaens skygge.

Er der noget, de seneste år har lært os er, at julen ikke nødvendigvis bliver indstillet, men omstillet. Da 3 af de fire børn har valgt at fejre jul herhjemme, og vi kan glædes over et velkomment ‘svigertilskud’, da Kristina og hendes kæreste fejrer jul her. Er der al mulig grund til at glædes.

Den beslutning indebærer, at hans forældre, så skulle være alene juleaften, og derfor krævede det ikke megen overvejelse og de inviteredes også til en uformel aften.

En af Max’ studiekammerater, stod også til, at skulle fejre jul alene; hun sørgede for, at han ikke fejrede jul alene i Schweitz, så når nu vi ikke kan fejre jul i Danmark, fejrer vi en uformel jul her.

Det vigtigste er hjerterummet❤️

Så selvom Corona stadig kaster lange skygger over alles hverdage og højtider, tager vi de mulige forholdsregler.

Selvom jeg er tosset med jul, og det til tider har taget overhånd, har de talrige ufrivillige indlæggelser både ved juletid, nytår, fødselsdage og mærkedage, cementeret, at det er den største gave, at kunne være sammen med nære og kære, og selvom de sidste børn nyligt er fløjet fra reden, og nye kapitler skal skrives og vi skal redefinere vores familietraditioner.

Er der absolut al mulig grund til glæde❤️

Så glædelig jul og et godt og velsignet nytår.🎄⭐️💫

Der er langt flere hverdage i livet end weekender og højtider, så denne højtid, der falder en fredag, skal have lidt ekstra guldkant.
❤️🎄⭐️🎅🏼🧑🏻‍🎄⭐️🎄❤️

Glædelig jul
God jul
Merry Christmas
Joyeux Noël
Wesołych Świąt!
Félidé Navidad
Frohe Weihnachten
Buon Natale
Sretan Božić!
Prettige Kerstdagen
Счастливого Рождества
Veselé Vánoce
聖誕快樂
Feliz Natal
Crăciun Fericit
Hyvää Joulua
Gleðileg Jól
メリー クリスマス
Rick Astley; Love This Christmas. A Christmas song You did not know You needed.
Tænder lys for tro, håb, kærlighed og helbred for alle jeg kender, må de bedste dage i din fortid blive de værste i din fremtid❤️🙏🏻📿🕯 Tankerne går til dem, der desværre ikke længere er blandt os. Min far blev bisat den 23/12-2011, og min kære svigerfar forlod os 10/2-2019.
Husk tavshed omkring de døde,
Er en utetfærdighed mod dem
Den udsletter dem for anden gang
Æret været deres minde🕯🙏🏻📿❤️

Og på en positiv note…

Julestresset? Mig ???!
Overhovedet ikke.
Anden er pyntet og sat på fod, julenissen er saltet og sat i ovnen, gavene er lagt i sengen og træet er i fryseren, har bagt svigerforældre hele dagen, som nu er afkølet og fylder 5 bokse. Nu mangler jeg bare at vaske ris á la manden og se Kristian kysse julemanden!
Så nu kan påsken bare komme an…
🎄🎅🏼🎁🎶🤶🏼⭐️☃️❤️🎄

Julen er hjerternes fest, bare vær’ der for hinanden, det betyder alt❤️

Julen 2021

Udsigten på Valjeviken 2021 efter snefald.

Vi ønsker stadig, at alle får en glædelig jul og et godt og lykkebringende nytår.
Julen i år bliver stik imod alle mine ’kontrolbehov’ lidt på slump.

Det bliver som det bliver.

Det vigtigste er at vi kan se hinanden over juledagene.🎄
Jul er kærlighed og fejring af nye forhold, venner og livssituationer ❤️
For mig er jul også traditioner og ritualer, men efter at have tilbragt jul, nytår, fødselsdage og andre mærkedage, har jeg givet op på, ’jamen sådan plejer vi at gøre’.
Plejer er ikke længere blandt os🙏🏻

Livet er en ferskvare, og alt for kort til, at gøre ting ud fra misforstået pligt og obligatoriska traditioner. Den eneste konstant er forandring.

Forandring er meget uden for min comfortzone, men jeg vil ikke længere bruge energi på, at lave and, fordi at det er noget JEG forbinder med jul, da vi altid fik andesteg, de første 18 år af mit liv. Poul og jeg var i de senere år, de eneste, der spiste anden med glæde, for resten af familien var det nok mere en følelse af pligt, der gjorde, at anden forvildede sig over på tallerkenen.

I torsdags var det 10 år siden at min far gik bort, og 3 år siden min vidunderlig svigerfar blev syg, for kort tid efter, at indstille livets spil🙏🏻📿🕯🌹🌷

I er så meget i mine tanker og i vores hjerter.

Med min tillærte optimisme vil jeg glæde mig over de nye mennesker, der er kommet og kommer ind i vores liv, når nu alle 4 børn, som selvstændige fugle, har fået luft under vingerne.

Jeg fyldes med kærlighed og glæde, det fjerner ikke sorgen, men bekræfter mig i livets uransaglige veje.

Der er langt flere hverdage i livet end, der er weekender, fester og højtider. Vi skal give hver dag guldkant.

Jeg har fattet, at hver dag er en gave og og vi ved ikke hvor mange dage, der venter, så uanset om, det drejer sig om, at fortælle nogen, at man elsker dem eller nyde et andet lille glimt af lykke, så er det dagen idag, der gælder, for vi kender ikke dagen før solen går ned.

Jeg ville ønske jeg kunne give min familie, hele verden, men når alt kommer til alt, er den ikke min at give bort.

Så på den note.

🎄❤️Glædelig jul og godt nytår.⭐️💫

Godt nytår. Billede fra Valjeviken da jeg ankom den 28/11-21

Når virkeligheden rammer hårdt.

Ikke lige sådan jeg havde troede min weekend skulle være.
Prøver virkelig at være positiv, men mavekramperne og kvalmen har efterladt mig fuldstændig orkesløs, og ude af stand til at føre en samtale; havde jeg kunnet få en färdtjänst bil var jeg ’stukket af’, havde kastet handsken og håndklædet i ringen og var kørt hjem.

Stien ned til havet var ryddet, men der var så glat, at jeg opgav forsøget og kørte retur og puttede mig ned under tæppet, mens jeg bare lå i fosterstilling og så dagslyset forsvinde, først om lørdagen, og derefter præcis det samme søndag. Lørdag forsøgte jeg idet mindste, at hælde lidt mad op på tallerken, men da madlugten alene drev kvalmen helt ud af proportioner opgav jeg den øvelse om søndagen.

Selv ikke juleteen kunne få stemningen i vejret. At indse hvor dårligt min krop fungerer har punkteret ballonen.

Jeg har kørt mine daglige træningsprogrammer, men er begyndt at sætte spørgsmåltegn ved effekten.
Og den ekstra egentræning jeg troede jeg skulle mestre i weekenden, skrinlagdes da smerterne gjorde det umuligt, at bevæge mig mer end højst nødvendigt.

Så nu ligger jeg her kl.02:26… 02:30 …02:41 natten til mandag, og har bare ondt af mig selv. Forsøgte at finde en stjerne, der kunne forbinde mig lidt til familien derhjemme, men bortset fra en frostklar chillfaktor, der gjorde de -4° til -10°, var der ingen lyspunkter på himmelen.

Så jeg trak bare næsen til mig selv og kørte ind under dynen igen.

Og så er det blevet mandag igen.

Det blev en fin mandag, og et skemalagt pas i bassinet, hjalp både på krop og knop, (det er der både idag og imorgen.)
Det er svært, når man stadig kan alt inde i hovedet og så rammer realiteterne, og det selvfølgelig koster på aktivitetsbalancen, når man stædigt selv bruger 10 minutter på at rulle et gardin op og ned, når jeg kunne ringe på klokken og få hjælp til opgaven; men kundskab er også at indse hvilke kampe der skal kæmpes og for mig er det selvstændighed i hverdagen, der vejer tungt. Så positivte redskaber til, at udregne mine styrker og svagheder.

Weekend på Valjeviken.

At være rehabiliterings’gæst’* på Valjeviken er meget anderledes end når vi kommer på Neuro’s forskellige aktivitetskurser, selvom de har rehabiliteringsislæt.

*Valjeviken omtaler ikke sine rehabiliteringspatienter, som patienter, men som gæster, hvilket jeg synes er et meget positivt tiltag.

Weekenden byder på lidt mere fred og ro, alene af den anledning af de omsorgsfulde fysioterapeuter, ergoterapeutet, læger, kuratorer, med videre har fri og aktiviteterne styres da af fritidsledere, assistenter og egentræning,

Så da jeg vågnede klokken 03:30 med de heftigste mavekramper, er der ikke så meget andet at gøre, end tage tage alt helt i min egen takt og jeg var ydermere nødt, til at tage noget smertestillende, noget jeg ellers ikke længere gør fast. Men for at få noget ud af rehabiliteringen og ikke blot være bundet til sengen, har det været nødvendigt og det sker i samråd med lægerne på stedet.

Det blev til et par timers intensiv meditation og guidede rejser gennem kroppen.

Jeg går til basal kroppskännedom hos Eva Moberg og det falder mig derfor naturligt, at bruge hendes app (den kan downloades gratis både til android og iOS), da hendes stemme med det samme (efter mange års træning) får mig i det rette stemningsleje.

Ved sekstiden kunne jeg ’køre’ min morgentræningsrutine, men alt går virkelig slow mo lige nu.

Selv de forflytninger, jeg normalt klarer rimelig flydende, kræver nu topkoncentration, løft af kørestolens sidehåndtag og meget glidende med et ’pitstop’ på vejen. Det koster altså væsentligt mere energi, når bevægelser skal udføres anatomisk korrekt. Kroppen har åbenbart en tendens til, bare at vælge den korteste vej og den nemmeste løsning, når bevægelser, skal tænkes og altså ikke indgår i kroppens normale autonome bevægelser styret af det autonome nervesystem.

Jeg forsøger, at dokumentere, så meget som muligt, for at kunne huske helheden efterfølgende. For hjernetrætheden ligger som et tungt tæppe over min hjerne, hvorfor de sociale aktiviteter også er blevet fravalgt mandag til fredag.

Jeg mærker hjernetrætheden tydeligst, når jeg skal formulere mig, og sige noget højt, så dukker ordene på latin, fransk, tysk, polsk, dansk og svensk, i én store pærevælling med det resultatet, at intet kommer ud. Det er skræmmende, og efter min første rigtige hjernetrætheds udmatning, for nogle år siden, er det noget, jeg har den dybeste respekt for, og vil gøre alt for ikke at skulle gennemgå igen.

Så weekenden bliver med meget små skridt.

Fra Christina Manouralou’s forlæsning i Smärtfysiologi

Mine symptomer på hjernetræthed.

  • jeg føler mig alment utilpas, kvalmen tiltager.
  • føler mig fuldstændig orkesløs.
  • tænker langsommere.
  • får sværere ved at koncentrere mig.
  • ikke kan finde ordene, blander forskellige sprog sammen, ordene popper op på alle de sprog, jeg kan, ja selv sprog jeg ikke kan andet end høfligheds fraser på.
  • ikke kan kontrollere mine arme, ataxierne tiltager
  • får sværere og sværere ved at holde balancen.
  • ikke kan sove, eller føler mig uudhvilet.
  • mere grådlabil end normalt.
  • ikke kan komme i gang med det jeg har planlagt.
  • bliver mere irritabel; oplever at min lunte er kortere.
  • hovedpine, der ikke forsvinder ved væskeindtag, pebermynteoliemassage af tinningen eller hovedpinepiller alternativt antihistamin.
  • samtidig øges min tinnitus.
  • Og jeg bliver ekstra sensitiv for stimuli.

Hvorfor bliver hjernen så udmattet?

Hjernen er et meget energikrævende organ. Eftersom jeg skal tænke alle mine bevægelser bliver hjernen nemmere overanstrengt, og så bliver jeg ualmindeligt hjernetræt. Helt almindelige opgaver som andre udfører på autopilot kræver for min del meget større anstrengelse. Trætheden rammer især hvis jeg har lavet noget som har krævet meget af min koncentration eller har givet mig mange sanseindtryk. For eksempel hvis der er mange mennesker, lys eller lyde.

Ud fra Christina’s forelæsning kan jeg konkludere, at min hjerne, der skal udtænke alt det, andres hjerner udfører automatiskt udvikler en mental træthed. Det tyder dog på , at min hjerne skal bruge mere energi end andres hjerner på at sende og modtage de samme signaler. Men kommunikationen mellem nervecellerne bliver ustandseligt forstyrret, og de forstyrrelser skal hjernen så kompensere for, når den skal løse en opgave.

Det betyder, at der skal ekstra mange omveje til, når hjernen skal gennemføre en aktivitet. Den skal simpelthen bruge et større område for at løse en opgave. Hvis du sammenligner det med den måde, du normalt kører en lige vej fra dit hjem til dit arbejde. En dag blokeres den direkte vej for gennemkørende trafik, så nu skal du ud på en meget længere, mere snørklet og mere trafikeret vej gennem byen for at komme frem, hvilket medfører, at det tager længere tid og du bruger mere bensin.

Udsigt fra morgenbordet, lørdag.

Jeg ville ønske, jeg kunne sige, at natten til søndag var gået bedre, men jeg er bestemt ikke på toppen.
Heldigvis glemmer man, hvor meget kvalmen og 🤢 det grønne monster fylder, når pseudo obstruktionen og gastroparesen fylder alt, jeg har vænnet mig til, at det er de fysiske funktionsudfordringer, der fylder mest, men når man så har et par dage, hvor selv lugten af mad kan trigge ’ubehaget’, og kroppen ikke finder hvile, uanset hvor meget man slår knuder på sig selv, så værdsætter man dage, hvor det ”bare” er det fysiske ydre skavanker, der rumsterer. Og ikke nervebanerne, der kortsluttes non stop.

Men kokken så vældigt skuffet ud, da jeg sprang de amerikanske pandekager over, til trods for både syltetøj og flødeskum og trillede ud af madsalen med et glas proviva. Han kom springende efter mig med tilbuddet om en omgang æg og bacon. Som ellers bare var til personalet idag.
Men jeg magter, at skulle vende vrangen ud på migselv idag.

Der kræses lidt ekstra om gæsterne idag. Synd man ikke kan spise.

Men julelyskæden lyser den dunkle gang op, og kalenderen står klar til, når kvalmen slipper sit greb og den medbragte julete kan måske trylle lidt julestemning frem.

Kom et smut i bassinet fredag, fik skrevet et par hilsner det er den ultimative håndtræning, julelyset pynter, og jeg har da stukket fødderne udenfor.

Den første fredag i december.

Klar til dagens dont.
På med smilet, postivt mindset; jeg kan, jeg vil, jeg skal,

Holy moly.
Dagens morgengymnastik gik forholdsvis gnidningsløst, når man ser bort fra det faktum, at jeg stødte på en god Neuro ven, som jeg slet ikke har registreret i gangene i løbet af ugen, hvor han har været på dagrehabilitering, undskyld Thomas.

Det illustrerer ret konkret hvor meget koncentration træningen har krævet.

Derefter individuel fysioterapi og også det var en øjenåbner, for godt nok er jeg god til, at finde på løsninger i hverdagen, men det er langt fra de kropslige korrekte udførelser af de forskellige kropsbevægelser.

Når jeg ’ikke må snyde’ og skal bruge armene til eksempelvis at rejse mig, ved at skubbe fra siddeunderlaget, sker der ikke så meget.

Jeg anvender ofte armene, når jeg skal hive mig op, præcis som med bækkenbundsøvelsen igår.

Da jeg skulle løfte benene enkeltvis (samtidigt som jeg uskadeliggjorde hænderne, ved at sidde på dem) skete der stort set ingenting. Det højre ben kunne dog klare en anelse mindre ingenting end venstre ben, der virkelig bare var en klods om benet.

Det var en skræmmende indsigt for jeg synes jo klarer mig ganske godt, men muskelmæssigt sker der ikke ret meget under knæhøjde. Jeg forsøger jo, at styre de forskellige muskelgrupper med tankerne og det går da bare nøjagtigt ligeså dårligt, som jeg havde frygtet.

Jeg kom op og stå, men det er hænderne og armene, der styrer det show. Da jeg skulle løsne grebet en anelse, var jeg ved at gå i gulvet, for mit greb har bare to funktioner, alt eller intet. Jeg har kæmpet siden 2015, med at få et synsstyret ’løst greb’ men det er godt nok stadig meget op af bakke.

Følger den skarpe lysestage nøje fra et ’hemmeligt’ spot fra en god vinkel i huset på vej enten til eller fra fysioterapien. Corona situationen er skærpet, så der er kommet besøgsforbudslapper op overalt, hvor der er risiko for, at besøgende til Valjehälsans vårdcentral skulle forvilde sig ind på Valjeviken’s almene område.

Efter min cykeltræning igår var min lægmuskler, så overanstængte, at benene svigtede da jeg skulle forflytte mig til toilettet, så jeg fik da set nærmere på de grålige melerede gulvkakler med laksefarvede indslag, der måske/måske ikke, har lidt varme indbygget.

Der skete ingenting mere end, at stoltheden led et knæk, og jeg kunne selv hive mig op i armene ved hjælp af Wheelie (jeg har en alarmknap om håndleddet, og er blevet formanet om, at anvende, såfremt noget lignende skulle ske (igen).
Og så skal mobilen have en ny ombæring Panzer-eller UltraGlass-skærmbeskyttelse. For det slog sprækker præcis som stoltheden ved nærkontakten med kaklerne.

Selvom området sneryddes, var jeg en lille smule strandsat udenfor madsalen igår, så jeg er ikke rigtigt kommet ned til vandet de seneste dage andet end i tankerne og ved hjælp af en gennembladring af efterårets ’vand’billeder på mobilen fra Valjeviken tidligere besøg, det er fordelen ved, at have frekventeret Valje så meget, det er lettere at visualisere, og med lidt bølgeskvulp i ørene, får jeg endnu mere end naturen tilbyder live på bølgefronten i disse dage.

Efter frokost, som jeg faktiskt bestemte mig for, at forsøge, at tage del af, var vi en lille udsøgt skare på håndtræningspasset, og min individuelle håndtræning bestod mestensdels af dejligt varmende paraffin behandling. Inden det var tid til et fysioterapeutisk avspændigspas inden der officielt blev fløjtet af til weekend. Da frokosten ikke blevet varigt bekendtskab, opgav Jeg aftensmaden og tog en næringsdrik istedet.

Stak dog snuden og Wheelie 👩🏻‍🦼ud foran den saltede reception, for at fange noget af sneen live uden vinduer imellem. Og få formet en enkelt snebold, til trods for perfekt sneboldssne, var mine hænder og fingre ekstremt usamarbejdsvillige og det blev istedet en art slush ice by hand.

Fik tørret Wheelie’s kampdæk af på de dertil indrettede måtter inden jeg genindtog hovedbygningen.

Kiggede længselfuldt på min seng, det værkede overalt, så jeg tog en rask beslutning og iførte mig mundbindet og kørte ned for at tjekke gulvhøjden i det varme bassin.

Et hastigt ombytte til badetøj, og når jeg siger hastigt, mener jeg ekstremt skildpadde fart, for der var absolut intet hastigt over mine bevægelser. Kørte ned fandt en poolnoodle og kunne lade mig dumpe ned i varme bassin. Ingen ork tilbage, så det blev bare til et par benspjæt også ellers bare ren nydning og flydning, min krop kunne slet ikke finde afslapninglejet og havde det ikke været for en julerød poolnoodle var jeg sg* nok gået til bunds som en sten. Sneen lå som et hvide tæppe udenfor og, da jeg havde kæmpet mig op i stolen igen og kørte ned for, at lægge noodlen på plads passerede jeg den varme bubble pool, der med sin knitren og sitren kaldte lokkende spot en sirenesang. Ergo fik jeg parkeret Wheelie, så jeg kunne rumpe mig over i bassinet. Eftersom jeg ikke har normal kulde-og varmeopfattelse var jeg lidt spændt på eksperimentet. Jeg kan sidde i brusebadet og være en brokmås over at vandet er for varmt og så er det i virkelighed, alt for koldt eller vice versa, og da jeg først fik foden ned i bassinet ved jeg faktiskt ikke om det føltes, som en omgang friture eller en tur barfodet i sneen, men trin for trin kom jeg længere ned og boblerne var der ingen tvivl om, gjorde min værkende krop godt. Skiltet sagde 38°, men min normale legemstempetur er 34.3°, så det har formentligt nok været nærmere friture end sne. Efter at have kørt en miniversion af rejsen gennem kroppen havde jeg ingen idé om, hvordan jeg både skulle komme igen, forflytte mig til stolen, og få vasket kloren af. Men en time senere kunne jeg glide trygt ned under dynen.

Surrealistiskt at ligge i et varmt bassin med -9° uden for vinduet.

Torsdag d.2/12

Stod op kl.05:30 og lavede mine morgenøvelser, bryggede en kop filterkaffe mens jeg kiggede ud på den slud, der beslutsomt spredte det våde element.

Morgenkaffe til dagens julekalender.

Der er 13° i soveværelset, så jeg er glad for mine varme sokker, og de ekstra tæpper jeg altid har med ‘på tur’.

Her er køligt 13° inden jeg fik ændret termostaten.

Har nu sat alle termostater op på fuld styrke.

Julekalender #1 og #2 er afviklet, da jeg kører ned for at spise et æg, drikke et glas proviva og nyde en kaffe latte, mens jeg studerer ‘lysestagen’.

Morgenæg, proviva (mango) og varm te med honning.

Kl.9:00 begynder morgengymnastikken, efterfulgt af et individuel pas med fysioterapeuten.

Idag er der ydermere et pas med kørestolsteknik inden frokost, og ellers ligner skemaet igår, men først fælles håndtræning inden den individuelle arbejdsterapi/ergoterapi. (På grund af personalebrist og en kommunikationsbrist, blev det egentræning på min nye ‘ven’; NuStep. Og så er der indlagt et ombæring stationstræning med fysioterapeuten efter eftermiddagskaffen, som også er ændret til egentræning, men så har jeg mulighed for at få has på bækkenløftsøvelsen.

Arbejdsteterspi/ergoterapi fasciliteterne. Bonusinfo; udsynet fra de små runde vinduer er ned til svømmehallen.
Bækkenbundsøvelse med bold.

Fysioterapeuten kom forbi værelset inden håndtræning og forklarede, at de var kede af miskommunicationen, bun havde haft barn syg igår og jeg skulle så have været i bassinet og skippet morgengymnastikken, men ærlig talt tror jeg ikke jeg havde klaret bassintræningen idag.
Personalebrist på grund af sygdom gør jo desværre, at eftermiddagstræningen er egentræning, men det er helt ok, jeg arbejder videre med med med bækkenøvelsen, og der er bestemt plads til forbedring.
Bækkenløftet med forsøg på korrekt aktivering af bækkenbund, jeg blev opfordret til at tage en bold mellem knæene for bedre (og måske mere synlig) kontrol, men med armene over kors får jeg ikke bækkebunden op… endnu. Det har hidtidigt været armene, der lagde grund for løftet.

25 minutters forsøg på selvcykling. (Kønt var det ikke og maskinen målte at jeg brugte højre en mere end venstre, 60/40, derefter 10 minutter hvor motomed’en aktiverede benene og så var der ikke mere at give.

Motomed træning først aktiv, selvcykling 15 minutter og derefter passiv 10 minutter hvor maskinen kørte benene rundt i manegen.

Jeg er overrasket over, hvor hjernetræt jeg bliver, når jeg bare forsøger, at lave de programsatte aktiviteter.

Morgengymnastikslæreren bemærkede, hvor koncentreret jeg var for, at få kroppen til at lystre, og kunne også se, når lemmerne bare kørte deres eget show, uanset mine viljestyrede ønskemål.

Der mærkes så tydeligt, at jeg skal tænke ALLE mine bevægelser uanset om, det er at tage tøj på, at åbne en dør, trykke på en elevator knap eller få Wheelie til at bevæge sig. Eller det er en fysisk aktivitet, med skulderrulninger og forsøg på benløft.

Det kan godt være, at det ser let ud, selv at pille et æg uden at det går i smadder, men det krævede faktisk et ekstra æg idag fordi det første gik i stykker.

Jeg sov fra aftenmaden, så nu en næringsdrik inden jeg kapitulerer for idag.

Jeg kan mærke hjernetrætheden ved, at ordene forsvinder. Eller rettere dukker på en blanding af polsk, tysk, fransk, latin, svensk og dansk og indimellem et par spanske gloser, og jeg kan slet ikke spansk udover turistfraserne. Så jeg lytter, når kroppen hvisker, for jeg har ikke bruge for en hjernenedsmeltning a la den jeg fik, den gang jeg tog i for meget på et af Neuro’s lerkurser.
Det tog mig det meste af det forår at genvinde ‘fatningen’ igen.

Dagens zoom af lysestagen.

Jeg nåede, faktisk ud, men sneen sprak under kørestolens tyngde, og så begyndte de velkemdteyd af hjul, der spinner, så jeg skyndte mig ind igen.

Men lidt frisk og meget kold luft blev det til.

Så tak for idag Valje, vi ses imorgen, med kulørte julelys, optimisme og et gran i håret, det er trods alt, den første fredag i december.

Tak for idag.

Onsdag den første december.

Startede morgenen med et afsnit; jul i gammelby. Og mens jeg spiste mit æg og drak en kop kaffe, genså jeg Jul på Vesterbro

Elevatoren gik i strejke og gårdagens skurrende lyd, blev idag til en intensiv vægren af andet end at åbne og lukke døren, så jeg sad 15 minutter og trykkede på knapper, der var ekstremt usamarbejdsvillige.

Men jeg nåede frem et minut for sent til morgongymnastik i idrætshallen, der begyndte kl.9:00, 1/2 times intensiv coretræning med indbygget knæk og knas.

Derefter direkte videre til fysioterapien. Min fysioterapeut var sløj og derfor blevet hjemme, så en af fysioterapeut studenterne overtog min supervisering. Så det blev til et kvarters ’pumpning’ på den siddende crosstrainer NoStep og det gik knap så hurtigt, som igår.

Derefter øvelser på briks.

Tips og tricks noteredes.

Efter frokost var der ‘fælles’ håndtræning for hold, inden mit individuelle pas med arbejdsterapeuten.

Så skulle vi have bålhygget ved glashuset nede ved havet, men det satte snevejret en stopper for.

I stedet blev det til en kop varm te og en meget juleduften, sprød og saftig clemmentin, mens elevernes fra musiklinien bød på underholdning, alt fra solooptrædener, til Richard Clayderman’s version af Mariage d’amour oprindeligt komponeret af Paul de Senneville i 1979.

Richard Clyderman’s Mariage d’amour.
StatusQ i fri fortolkning.
Whitney Houston med liv og sjæl.

Der var Status Q, og med en anden tekst, Chris Isak’s Wicked Game, Christina Perri’s A Thousand Years og afslutningsvis Whitney Houston fremført med hjerte og sjæl.

Der var en kort pause inden aftensmaden, som jeg seriøst overvejede at skippe, men da jeg også havde skippet frokosten, tvang jeg mig til at spise en halv bagt kartoffel mens jeg kiggede ud på sneen.

Bagt kartoffel, selvreflektion og lysestage i XXL.

Desværre var den evigt obstruerende mave ikke tilfreds med serveringen, så den blev pænt sendt retur uden yderligere overvejelser.

Så udmattet faldt jeg i søvn.

Prøvede at bevæge mig ned til de frivillige aftenaktiviterne med boccia og golf i idrætshallen men måtte fravælge dem endnu en gang, fordi hjernetræthe

Døsede af og vågnede halv elleve, hvor jeg ringede og sagde godnat til Kristian, som havde hjulpet Max med at blive installeret.

Fik børstet tænderne og faldt atter hen med en lydbog i ørene.

Fik temperaturen en anelse op fra de 13°, og der er ikke åndedrætståger, når jeg trækker vejret i soveværelset.

Winter Wonderland a la Valjeviken

Jeg faldt i søvn igår allerede inden 21:30, så kl.04:00, sagde det indre ur, at det var nok.

Så jeg lå et par timer og kørte basal kroppskännedom programmet igennem inden jeg gjorde mig klar til morgenkaffen.

Da jeg stod op kl.06:00 og tog min næringsdrik, var der en ukendt lyd udenfor… det var så sneslyngen, der var på overarbejde.

Der var en lettere snestorm udenfor og -4°, der var køligt på rummet igår, eller rettere min indre termostat kæmpede, og jeg havde derfor sovet med uldsokkerne på og et ekstra tæppe om benene. Men jeg var ekstra glad for de tykke bløde Merimekko/Adidas bukser Kristian havde udstyret mig med. Da jeg skulle ud i det vejr.

Efter en kop kaffe og et smilende æg var jeg klar til dagen første træningspas, en ombæring morgengymnastik, jeg trænede sammen med reumatismegruppen fra igår, de havde tidligere udtrykt ønske om, at coretræningen intensiveredes en smule, så da den halve time var overstået, var jeg klar til at gå i seng igen:-)

Der var indlagt en micropause, så jeg nåede at ligge på langs 5 minutter inden jeg skulle testes fysiologisk.

Jeg blev spændt fast på fødderne i en slags siddende stairmaster, og da jeg havde spurgt om et tip, så ikke jeg skulle alle kræfterne på, at koncentrere mig om, at holde fast i håndtagene, blev hænderne også spændt fast med et hjælpeaggregat. Spændende maskine, men med en prislap på den forkerte side af 50.000,- ekslusiv moms er det ikke sådan en der bliver opstillet på domicilet.

Den siddende crosstrainer, kunne svinge sædet, så forflytningen blev lettere. Det var dog lettere, at komme på maskinen end af. Da jeg var helt udkørt efter de 6 minutters intensitetstræning.

Efter en kort prøverunde, skulle jeg ’trampe’ alt jeg kunne i 6 minutter, for så kan man udvurdere, hvordan jeg udvikles undervejs. Og se hvordan min udholdenhed og evne ser ud, når jeg skal hjem igen.

Hold nu k*ft, hvor er 6 minutter lang tid ud i et, igen blev jeg opmærksom på, hvor god jeg er til, at ligge micropauser ind, i alt hvad jeg gør.

Efterfølgende var der forskellige øvelser på briks, og igen blev jeg opmærksom på, at skulle tænke sine bevægelser er ikke altid lige let, og kan kroppen vælge den korteste vej, at udført en handling, så gør den det.

Hvilket er af samme årsag, jeg sidder med albuerne oppe om ørene, når jeg for eksempel hakker/snitter grøntsager, hvis ikke jeg aktivt tænker, ned med armene.

Udmattet kunne jeg nå et hvil inden frokost.

Derefter var der fælles håndtræning og ergoterapeutiske bevægelser inden, jeg havde et individuelt pas, med ergoterapeuten, hvor der både blev målt håndstyrke (jeg forstår hvorfor jeg trykker fjernkontrollen i smadder, for det er alt eller intet, når man styrer sit greb med synet)og jeg har en håndtryksstyrke på 32, blev dog lidt svagere ved tredje tryk og højre hånd klarer et kilo mer end venstre, så kortisonsprøjten har hjulpet på min almene bruge af højre hånd/arm.

Normalværdier for håndstyrke. Jeg fik en dybere forståelse for, hvorfor og hvordan jeg formår, at trykke fjernkontrollen derhjemme i smadder.

Der blev føjet et par øvelser til mit håndlersprogram. Og da fingrene ikke rigtigt kunne mer, tilbød Catharina at vi sluttede af med en omgang paraffin behandling.

En hel halv time uden, stikken og prikken i fingrene, fantastisk.

Trætte ben i glade bukser. Nyder udsigten og en kop kaffe mens disse ord forfattes.

Nu har jeg et par timers hviletid, (de blev brugt på at skrive) inden der er aftenmad, og senere på aftenen musikquizz på programmet.

Det er dag 2, og jeg føler virkelig, at jeg har vundet helbredsoptimerings lotteriet.

Godt jeg fik fotegraferet solnedgangen igår, for idag er den sneet væk, en virtuel livreminder om, ikke at udskyde dagens glæde til imorgen, for ingen ved hvad morgendagen bringer.

Lysestagen fik vintertøjet på.
Sneen dalede fra morgonstunden og da det var op imod -8° hen over dagen fik den lov, at blive liggende.
Eftermiddagsvue fra madsalen.

Valjeviken rehabiliteringstræning

Blev hentet 6:30. Et smut forbi både Västra Hamnen, Kristianstad, og derefter Furuboda, inden jeg landede på Valjeviken.

Min oprindelige ophentningstid kl.8:20 blev i fredags ændret til 06:30, chaufføren havde allerede en passager med, og vi skulle først ind omkring Malmö og hente passager nummer 3. Det kostede en time og et kvarters længere rejsetid. Chaufføren var mødt ind kl.06:00, og da begge mine medpassagere kom forsent i skole, skal jeg vist bare være glad for, at rejseplanlæggeren ikke selv var kommet på idéen, at chaufføren skulle kunnet have mødt ind tidligere og hentet mig som den første kl.05:15. Yikes.

Jeg har fået træningslejligheden. Så masser af plads, eget køkken, hvor min medbragte dybkoger blegner lidt ved siden af kaffemaskinen.

Men varm velkomst, chaufføren bar min xxl size bagage, næringsdrik og tilbehør indenfor, og jeg fik straks en nøgle og kørte ned for at putte næringen på køl, så kom assistenten trillende med ’kufferten’, hurra for paintball udstyrstasker, det er vel bare hockey udstyr, der fylder mer, og derved har mer rummende tasker end en gedigen paintballtaske.

Der er ikke noget, der hedder let oppakning, når hjælpemidler og næringsdrik skal medbringes på tur.

Blev installeret på rummet/i lejligheden og fik udleveret et preliminært skema for ugen og en alarm knap, just in case.

Efter frokost var det tid til et pas arbejdsterapi.

Og der kunne jeg godt mærke, hvor fantastisk god jeg er blevet til aktivitetsbalance, for en hel halv time, hvor hele kroppen blev testet, tog pusten fra mig, hver en muskel gjorde ondt, for slet ikke at tale om alle de knas og knæk, den kunne hoste op med.

Derefter var der indskrivningssamtale.

Jeg havde forberedt mig, med det spørgeskema, der normalt udfyldes ved indlæggelse i Region Skåne, det var printet ud og medbragt. Det var en anelse intimiderende at sidde sammen med en fritidsleder, et par fysioterapeuter, en arbejdsterapeut, kurator, sygeplejerske, og en dygtig læge, der ydermere var smerterehabiliteringsspecialist.

Der blev gennemgået mine henvisningsdetaljer for at afstemme, at det alt nu var korrekt.

Vi snakkede medicinlister, muligheder med mere og den dygtige læge, sagde at hun ville ønske alle smertepatienter var lige så villige til, at lytte og lære, og respektere deres krop, som jeg efter mange års træning er blevet.

At jeg kunne forstå og respektere hvordan kronisk smerte fungerer, og at jeg kendte til nocebo og placebo og var villig til at indse, at hjernen er et kræftværk hvad angår både positive og negative tanker, var hun overrasket over.

Jeg forklarede, at det fordrag Skånes universitetssjukhus havde haft omkring kroniske smerter, kun havde bekræftet min tro på, at vi selv kan påvirke, hvordan vi reagerer på de kroniske smerter.

Og at kroppen jo trods alt havde tilpasset sig og, at de daglige aktiviteter ikke længere blev udført, med tårerne trillende ned af kinderne.

Måske beholderen for smertetårer er løbet tør.

Der er i øjeblikket en gruppe reumatismeramte patienter indskrevet, og dem skulle hun give en forlæsning om kronisk smerte timen efter og hvis jeg havde lyst, var jeg meget velkommen der, istedet for en ombæring fysioterapi. For eftersom jeg har så fin effekt af bassintræning, ville fysioterapeuten ændre mit skema lidt, så der blev flere vandbasserede timer.

Men kun hvis jeg orkede, for hun kunne jo høre, at jeg var ret godt indsat i teorierne om kroniske smerter.

Dertil kunne jeg kun svare, at kundskab er magt, og jo flere gange jeg fik guldkornene præsenteret desto bedre, ville jeg blive til at leve efter kundskaben.

Så efter en hyggelig eftersamtale med fritidslederen, som jeg jo kender fra alle mine Neuro besøg/kurser på Valjeviken nåede jeg en god kop kaffe, altimens solen gik ned over Valjeviken.

Sol over Valjeviken-4°, frostklart.
Fantastisk solskin og helt frostklart.
Man føler sig altid velkommen på Valjeviken, og når havet er inspiceret, sammen med ankeret og ’træet’, så er man ankommet.

Et fantastisk foredrag. Hvor lægen kort og koncist forklarede, hvorfor kroniske smerter kan opstå, og hvordan man kan bryde de tunge mønstre, og hvordan der forskes i metoder til at kunne aflæse/måle/skanne smerte.

Så interessant.

Smärtfysiologi
Hvad er smerte?
Det gælder om ’at prikke hul på de forskellige ’bobler’ og finde årsagen til smerteproblematikken.
Når kroppen har ondt og oplever smerte bruger den af serotonin depoterne for, dulme den, hvilket bevirker at smertepatienten kommer i underskud, og det er derfor antidepressive tabletter ordineres ved smerte og kan have effekt. Vi skal tilføre kroppen lykkekemikalier, det har man gjort siden tidernes morgen og langt inden lægemiddelindusteien blev involveret i vores velbefindende.
Lykkecentre bliver aktiveret hos mor og barn ved berøring og kys. dokumenteret ved skanning.
Når smerte fylder frontalloben, er der ikke overskud til hukommelsesbrilliance, koncentration og evnen til at bearbejde information.
Det gælder om, at bryde smertecirklen, der i sig selv er yderst selvforstærkende.
Det kan være den berømte dråbe, der for den enkelte udløser smerteproblematik.
Hvordan man lærer, at leve med langvarig smerte.

Så var det tid til aftensmad, og mens jeg sad og kiggede ud på den store ’lysestage’ ved havet og nød en bid fish and chips, kom aftenassistancen ind.

Lysestagen, der beundredes.

Mandag er normalt introduktionsdag, men eftersom jeg var den eneste nytilkomne, tænkte hun, at vi kunne gøre det lidt mer informelt.

Jeg har jo været på Valjeviken før, så jeg spurgte om jeg så ikke bare kunne deltage på næste uges ’velkomstmøde’, for jeg kunne mærke at hjernen er ved at stå af for idag, jeg havde været oppe siden kl. 04:15(vågnede 1/2 time inden vækkeuret).

Det var helt okay, så for mit vedkommende bliver der ingen ’kvällsfika’ kl. 19:00, efter det udskudte velkomstmøde.

Jeg er allerede velinstalleret under dynen.

Kroppen værker, men det har været en fantastisk dag.

Tak mandag, det gjorde du skisme fint.

God nat fra Valjeviken, og tak for idag, mandag.
Jeg er fuld af forhåbning om, et fantastisk ophold på Valjeviken, der på lang sigt kan forbedre min hverdag.

Advent

Be on the alert for symptoms of inner Hope, Peace, Joy and Love. The hearts of a great many have already been exposed to this virus and it is possible that people everywhere could come down with it in epidemic proportions.
This could pose a serious threat to what has, up to now, been a fairly stable condition of conflict in the world.
Some signs and symptoms of The Advent Virus:

  • A tendency to think and act spontaneously rather than on fears based on past experiences.
  • An unmistakable ability to enjoy each moment.
  • A loss of interest in judging other people.
  • A loss of interest in interpreting the actions of others.
  • A loss of interest in conflict.
  • A loss of the ability to worry. (This is a very serious symptom.)
  • Frequent, overwhelming episodes of appreciation.
  • Contented feelings of connectedness with others and nature.
  • Frequent attacks of smiling.
  • An increasing tendency to let things happen rather than make them happen.
  • An increased susceptibility to the love extended by others as well as the uncontrollable urge to extend it.
    Please send this warning out to all your friends. This virus can and has affected many systems. Some systems have been completely cleaned out because of it.

Stay safe during these trying times.

Når livet gør ondt.

Når livet gør ondt… Hvad gør man så!. Hvor går man hen!?

Her på kanten af 2021 bliver livet endnu en gang vurderet og revurderet.

Jeg har godt nok fået en del andre kort på hånden, end jeg umiddelbart havde forestillet mig, da jeg som ung skødesløst lå på græsset og kiggede op i skyerne.

Drømme og forventninger.

Knust af livets barske realiteter.

Den daglige smerte, der ustandseligt minder mig om min egen dødelighed!

Efter flere besøg af manden med leen, er der ikke så meget tilbage, der kan overraske mig!

Jeg kæmper for at finde fodfæste i den brutale verden, der i dag er min virkelighed.

Omgivet af mennesker føler jeg mig stadig uendelig ensom til tider.

Jeg kan ikke ændre ved det faktum, at jeg ikke har uendelig mange jokere på hånden, men jeg kan rette ryggen og forsøge at komme ind i spillet og spille med efter bedste evne.

Tårerne triller lydløst mens jeg skriver disse ord.

Vejrtrækningen er overfladisk for trækker jeg vejret helt i bund, bliver smerten så uudholdelig, at filmen knækker!

De sidste dage har de tarmslyngslignende smerter efterladt mig i et apatisk vakuum, fuldstændigt handlingslammet og kognitivt instabil.

Hvor meget kan et menneske rumme.

Igår missede jeg næsten min aftale hos lægen, da smerterne var så intensive, at jeg ikke kunne finde hoved og hale i noget.

Men PEG knappen skulle byttes, og blodprøverne tages, så det blev en ekstra smertestillende og så ellers bare bide sammen, og køre ned til lægehuset, med tårerne trillende ned ad kinderne.

De salte spor af tørrede tårer på mine kinder, minder mig om min ulidelige livsituation.

Når problemerne tørner sig op foran mig, forsøger jeg, at redde det, der reddes kan.

Når smerterne intensificeres svigter hukommelsen og jeg bliver handlingslammet.

Jeg tror min skæbne ligger i depressionen, jeg har fundet så mange facetter i diamanten som jeg ville have været skøjtet lige hen over, hvis det ikke havde været for den lille indre terrorist.

Jeg synes jeg er stærk, kan så meget, formår så meget, men denne gang kan jeg virkelig mærke, at terroristen ønsker mig knæ, endnu en gang.

Jeg sidder i bunden af hullet, lommelygtens batterier er syret ud, alle mine stiger er væltet og hvem forsøger jeg, at narre, kørestolspiloter og stiger er ikke super kompertible, heller ikke selvom vi blot taler metaforer.

Jeg nægter, at kapitulere, jeg har øje for mig selv, jeg lytter, når kroppen hvisker, har været ved at aflyse rehabiliteringstræningen et par gange, men et par utilsigtede fald, bekræfter min mavefornemmelse af, at denne træning er vital på flere niveauer.

Har ikke strikket i 20 år, har prøvet et par gange, men mine spasserhænder lystrer ikke; men nænsomt slår jeg livets masker op … du får mig ikke … sålænge jeg kan se solen på himlen blå… ahh okay, den er sgu mere grågrumset idag.

Men sålænge jeg kan sanse, smile, mærke, føle (metaforisk igen, for følesansen excellerer stadig ved sit fravær), registrere mine sindsstemninger … jeg kæmper med små skridt … maske for maske, varsom for ikke at miste nogen så det hele trevler.

Så stræk og alligevel så sårbar.

Angsten sidder og stjæler min luft, min vejrtrækning er tung.

Det går så stærkt.

Må lukke øjnene.

Alle elsker lykkeland, når jeg lukker øjnene vil jeg aldrig forlade lykkeland. Smukke, dejlige mennesker, et smukt liv, det betyder ikke noget hvor du kommer fra, sålænge du lægger hverdagens stress og jag bag dig, så velkommen til mit lykkeland, hvor vandet nænsomt skyller ind og kysser sandet, jeg vil aldrig forlade lykkeland, forestil dig lykkeland; stedet hvor jeg ofte flyder til og eftertænksomt kan lukke verden ude og bare nyde mig … stilheden, roen, den blå himmel … en dejlig svømmetur, jeg rejser mig vandet perler af min krop, solen varmer min hud, det føles så rart … alle er nødt til at elske lykkeland.

Åbner øjnene, står foran hullet i isen, tak Stampe, uden dig var faldet i, skøjter nænsomt uden om hullet.

Bambi falder på isen, forsøger at rejse sig igen, det virker lidt som en ulige kamp.

Jeg nægter, at lade mig knække, jeg kan godt det her, men jeg ved at jeg er på tynd is, det kan godt være, at ringene i vandet betyder at jeg skal arbejde lidt ekstra for, at få livets puslespil til at gå op.

Små skridt, små små skridt. Eller rettere tag i stolen👩🏻‍🦽

Et smil baner sig vej til mine læber, jeg kigger ud på træerne i haven udenfor … træerne vejrer i vinden, når lyskæderne derude slår fra, en tårer på min kind, jeg sidder i kulden med morgenkaffen og forestiller mig, at jeg kan mærke den kølige vind. Tager et blad op og lægger det op mod min kind, det ser fugtigt ud, jeg forstiller mig, at det er koldt, tårerne triller stille, jeg kan høre isen knage under mig, så jeg lader bladet falde til jorden igen, tager koppen og triller ind igen.

Kulden kommer indefra i dag, men jeg kæmper, hold op hvor jeg kæmper, men mod ringe i vandet kæmper vist kun tåber.

Hvor er livet dog en balancekunst, jeg er efterhånden blevet ret ferm på linen, jeg ved at nettet er spændt ud, parat til at fange mig hvis foden smutter.

Hvad bringer fremtiden.?

Tror du, at vi har en fremtid, og tror du, jeg kommer til at leve længe.

Det tror jeg ikke!

Tror du, vi vil mindes denne dag. Og vil drømme os tilbage hertil!

Og at vi vil leve lykkeligt herfra og til evigheden.

Jeg folder mine hænder og beder en bøn.

At jeg vil havne i himmelen, der hvor englene græder, og alt er tilgivet.

Livet virker så meningsløst på en dag som denne, men hvem bryder sig om det!

Ægte visdom kommer til os, når vi indser hvor lidt vi forstår af livet, os selv og verden omkring os.

Nætterne er smukke, i mørket kan ingen se mine tårer, og Alexia Chellun’s Healing song kører på repeat.

My body, mind and spirit are healthy
I give thanks for the health of my being
I see my cells and atoms healed
Everyday I bless the health I have
And I say
Thank you for my healing

Artist: Alexia Chellun
Album: The River
Track released October 20, 2020
https://youtu.be/-IO8DHJdLG8

Placebo og nocebo, jeg kan altid forsøge, at hjernevaske mig selv, vaske de negative tanker bort med positive affirmationer. Alle tricks gælder..

Tror du vi har en chance mod verden.

Jeg ville ønske, at jeg havde mere at forholde mig til end bare denne mavefornemmelse af at alt allerede er for sent.

Min sjæl står i flammer, jeg skal lige have ilden under kontrol.

Mit smil sidder på læben, det kompensere for mine klamme hænder og mit hamrende hjerte … min trykken for brystet … det når mine øjne … og de brune øjne … jeg svinger med det bølgede hår med de grå stænk … I will survive …

Ingen af os overlever livet, så hold op med at behandle dig selv som en eftertanke.

Spis den gode mad. Evnen til at tygge fast føde er ingen selvklarhed.

Gå en tur i solskin, eller nyd regnen. Hop i havet. Tag en svømnetur, det bliver en kompliceret affære, den dag, dine ben ikke længere bærer dig.

Sig sandheden, du har båret i dit hjerte som en skjult og uvurdelig skat. Imorgen kan det være for sent.

Vær fjollet. Vær underlig. Vær venlig.

Der er ikke tid til noget andet.

Som du kan mærke , hvis du er nået hertil i mit marathon tankeskriv, er disse dage, dage hvor livet er noget lo**, og jeg bare har lyst til at trække dynen op over hovedet, og kapitulere til smerten, men jeg ved, at disse dage sjældent varer længe, men man er nødt til at give sig selv lov til at sørge over, at livet ikke lige blev som man havde drømt om.

Det er okay, at ikke være okay, og at føle sig lidt fortabt.

Er du bekymret for dig selv – eller for en af dine nære? Oplever du symptomer, som du er i tvivl om, hvordan du skal forholde dig til? Kan du ringe på Psykiatrifondens rådgivning på telefon 39 25 25 25 Telefonrådgivningen er gratis og anonym. Så enhver samtale er helt fortrolig. Hvis du er i akut krise, skal du kontakte egen læge eller lægevagten. Find telefonnummeret i din region her.

Når det lille bliver stort.

Bedre sent end aldrig, og det var stort for mig, at kunne hoppe med på vaccinations vognen og indtræde i den lidt mere beskyttede verden, efter at neurologerne ændrede deres rekommendationer vedrørende Guillain Barrés Syndrom og vaccination. Så hvis alt er går vel er jeg færdigvaccineret inden jul.


Fejrede begivenheden med en runde ned om BunkefloStrand Änger og hjem gennem reservatet.
Lidt træt og øm men mange funderinger lettere med udsigten til et mildere forløb, hvis jeg skulle blive smittet.

Øresundsbroen set fra BunkefloStrand Ängar
Et lille stik men stor effekt.

Afventer stadig svar på om, influenza vaccination så også er tilbage på menuen, men sygeplejersken på vårdcentralen mente ikke, at det var klogt at tage dem begge samtidigt, når nu man var et lidt specielt tilfælde, der er jo ingen grund til, at udfordre skæbnen. Og jeg har ikke være t specielt heldig i helselotteriet. Hvis man altså sortere ren overlevelse fra, alle mine mange danse med døden i sepsisens skygge har ikke gået lige smidigt.💃🏻

12/11/21 du var en fin dag❤️

Ville gerne have lagt musik på billedet, for at illustrere (🎶) hvor stort det er for mig, men ligger istedet Pointers Sisters her med “I’m so exited”.

Lørdag var armen øm, som havde jeg fået et gedigent ‘trælår’… på armen.

Og natten til søndag vågnede jeg tænderklaprende med plus 40° i feber, og da min nye normale kropstemperatur ligger på 34.3°, var dette hårdt.

Min indre termostat har været i udu siden min Guillain barrés syndrom gjorde indtog i mit liv i 2014. Ligesom jeg ikke længere kan sige om noget er koldt eller varmt, spids eller stumt.

Man lærer, at navigere i livet, de manglende sanser til trods. Jeg bliver lige overrasket over, hvor formidabel kroppen er til at tilpasse sig, hver gang det sker, og med det hylster, jeg er blevet tildelt, sker det ret ofte.

Øresundsbro set gennem sivene på BunkefloStrand Ängar.

Så idag forekommer det som en befrielse, at det er tirsdag, det betyder, at jeg på mirakuløs vis overlevede både søndag og mandag, så det bliver en fantastisk tirsdag.

Jeg udfordrer dig til, at lade hver dag føles som en fredag. (Eller hvilken dag, der nu er din favoritdag.) Giv dig selv lov til at være lykkelig hver dag.

Fantastisk fin fridag.

Fin fridag med Kristian igår.
Sovet længere end normalt og så nåede vi et hurtigt smut forbi et juleindspundet Vellingeblommen, der fik Magasin’s juleafdeling til, at fremstår som en montre istedet en lagerhal. Vi skulle hente et mindre lager af julegløgg i talrige varianter (familiebestilling).

Derefter et smutbesøg hos min sjælesøster i ‘stenhulen’, som langt fra var en stenhule, men istedet en høj kvalitets forretning, der emmede af gode vibrationer, og krystaller i alle størrelser og former. Glædeligt gensyn.❤️

Skrev til Neurologen igår, da deres anbefaling hele tiden (siden jeg spurgte 1.gang i midten af marts 2020)har været, ikke at vaccinere på grund af min forhistorie med guillain barrés syndrom.(GBS)

Jeg skal på rehabiliteringsophold i slutningen af måneden, og eftersom Coronapas står til at blive påkrævet i forskellige sammenhænge, spurgte jeg om en lægecertificeret udtalelse/en art certifikat, så jeg ikke blev afvist på Valjeviken, når nu jeg ikke er vaccineret.
Valjeviken vidste ikke om, det var nødvendigt, men pokker heller, at blive afvist i døren fordi formalia ikke er iorden.

Et certifikat, som verificerer, at det ikke er et spørgsmål om, at jeg ikke ønsker at blive vaccineret, men at det frarådes på grund af risikoen for reaktivering af Guillain Barrés Syndrom (Polyneuropati AMSAN).

Idag ligger der så svar i sundhedsvæsenets svar på e-boks.
At hun har konfereret yderligere med sine kollegaer, og eftersom der hele tiden fremkommer nye oplysningerne og kundskaben øges, og de er kommet frem til, at alle undersøgelser, med stor sandsynlighed IKKE (længere) indebærer kontraindikationer, da min subversion af GBS, ikke var vaccineudløst.

Hun laver et certifikat, da jeg jo ikke kan nå, at blive færdigvaccineret inden den 28.11.
Men rekommendationen har ændret sig, og jeg bør blive vaccineret hurtigst muligt.
Så jeg har hux flux booket en tid til vaccination imorgen.💉🦠

Stor sten letter fra mit hjerte.❤️

Sikke en fin afslutning på en dejlig dag.

Juleudstilling på Vellingeblomman.🎄🎅🏼❤️🤶🏻🎄