Kronisk levende

Valjeviken i ur og skur.

Vores sommerferie har de seneste år været henlagt til Neuro’s anlæg i Sölvesborg. Alt er handikaptilpasset, hvilket virkelig gør alting meget lettere, når vi behøver en tiltrængt pause i hverdagen, uden at man skal tænke på om, man kan komme og ned i poolen, finde et tilgængeligt toilet og ikke mindst hvordan overnatningssituation fungerer, når man er certificeret kørestolspilot. Og kørestolen ikke kan efterlades ved forhindringer.

Ydermere ligger det små to timers kørsel fra dør til dør, så Kristian er ikke helt slidt op, når vi kommer frem.

Og der er de rekreationsmuligheder, det står til rådighed tilpasset os, der deltager, uanset om det træning, aktivitetsbalance i hverdagen , eller bare et værelse, hvor det hele fungerer, seng, dusch stol, køleskab til eksempelvis næringsdrikke.

Sommer’kurset’ løb fra mandag til torsdag, grundet hvad der formentlig er almindelige omkostningsstigninger, havde Neuro Skåne været nødt enten, at hæve prisen, eller barbere en dag af prisen, så i år var det altså mandag til torsdag istedet for fredag.

Vi undersøgte muligheden for, at tilkøbe en ekstra overnatning, så vi kunne starte opholdet mandag forholdsvis udhvilede, det viste sig muligt, så vi havde tilgang til værelset allerede søndag eftermiddag.

Opgivende pakning, egentlig er det lige meget om jeg skal være væk 3 eller 14 dage, når kroppens autopilot ikke fungerer behøver man foruden lader til kørestolen, et hav af hjælpemidler; uanset om det er positioneringpuder, reserve’knap’/PEG, næringsdrikke, bleer, ‘propper’ for at undgå uheld, når nu man ikke kan styre hverken blære- eller tarm. For der findes hjælpemidler, der gør hverdagen en anelse lettere.

Når man lige nøjagtig kan sidde med rejsekufferten på trappeliften.

Fuld oppakning. Da vejrudsigten var vældig uforsigelig, var man nødt til at helgardere sig. så der både var påklædning til en uges regn, såvel som høj sol.

Hörby Søndag 14:53 ⛈💦☔️ befriende regn.

Work work work work🎶vel fremme på Valjeviken, skulle fryseren da lige afrimes🥶❄️

Lidt handyman er man, så køleskabet blev afrimet, så cola en kunne få en hjemmelavet isterning. Hurra for Tina’s morakniv

Vi har checket ind dagen før ‘ur och skur’ kurset begynder. Kristian er chauffør og står for transporten, og skal hans stressniveau sænkes, skal man lande stille og roligt inden alt kurset for alvor går igang for fuld skrue.

It’s a bit rainy … Jeg elsker regnvejr omend, det er blevet en kende mere omstændigt efter jeg et blevet hjulbenet👩🏻‍🦽

En snegl på vejen er tegn på regn i …..Spanien.

Aften promerulle i anden halvdel af 8-tallet.

Shinrin Yoku; Skogsbad DeLux

Nogen lavede de vildeste 8-taller… Lød som en prequel til fast and the furious.

Aftentur i regnvejr en dejlig søndag i juni.

Mandag formiddag inden kursusstart, besøg hos Claesson Mc. Fleetwood Mac; Dreams; https://youtu.be/mrZRURcb1cM

Havskulp🌊

Og almen kørestol teknisk træning. Jeg gjorde noget dumt med armen (á la at slå til en hårdtpumpet pilates bold, som var det en volley bold) og det satte en utilsigtet og ekstremt uhensigtsmæssig kæderaktion igang.

Fläskboll i en anelse mere afdæmpet tempo end vi plejer.

I 2020 fik Kristian tilnavnet, den gale dansker hvor hans entusiasme og konkurrencemenlitet var slet skjult:-)

Boule eller petanque, er en variant af flere forskellige boule-former, det er et spil og en sport, spillet ved at kaste kugler af stål mod en lille trækugle, kaldet “lille“. I vores spil en det en hvid kugle/klot. Det moderne spil stammer fra Frankrig.
Ordet boule er virkelig det franske ord for orb.

Sidste års gennemgang, synes jeg skærer en anelse mer’, ind til benet.

Poolhäng

Glädje 🎤🎶🎶🎸🎷

Det blev hula danset

Sölvesborg hamn

You spin me round round baby, round round like a record…Sölvesborg bro

In the midnight hour tirsdag bliver til onsdag

Jenny B delegerer de sidste opgaver. Teamwork.

Fremme på halv øen stod velkomstkomiteen

Lige på og hårdt, den der frokost/lunch fikser ikke sig selv.

Hel dag på halvøen med tacos tilberedning mm

Charlie och jag teamade up på findelning av peberfrugt🫑

Charlie och jag snittar rød och gul peber, och prøvesmagte mindfuldt. Gul var lite mer citrusagtigt end den røde, men de smarten begge bedre end Charlie havde forventet sig👍🏻

Vegofars med oliven 🫒, rød løg 🧅 , majs 🌽, taco 🌮 chips, tortillas, ost, hot sauce, crème fraîche, champignon och guacamole🥑

Krubbelur og kaffe smager bare bedre under åben himmel, med super improviseret sidebord.

Min træning giver pote, igår kom jeg selv op og ned i bassinet💪🏻🦵🏻, og idag kunne jeg for en stund aflaste ryggen på en rullemadras, men skyerne dannede deres egen historie i takt med, at de gled forbi.

Thomas lufter Takte

Far, får får får🐑🐑nej, får får ikke får, får får lam🤣

Jenny’s hest Takte skulle også have lidt R and R

Sejl mod himlens blå og en lille regnbue på 🌈

Jenny og Ingemo havde styr på både sejl, deltagere og kastevind

Fantastisk udsigt at indtage frokosten i inden en sidste tur på havet med flåden.

Glemte at starte tælleren, da vi sejlede ud⛵️

Kristian fandt en anderledes fugle camping:-)

Kursintroduktion. Presentation av Valjeviken, deltagare,livsberättelser om att leva med diagnos.
Samtal om hur man kan använda dagbok til reflektioner över dagerna och handlingsplan på hemmaplan.
Frie aktiviteter och tillgång till bad, varmtvattenbassin och 38° bubble pool.
Föreläsning: balans mellan aktivitet och vila och balans i livet. Om vikten av aktivitetsanalys och aktivitetsdagbok.
Prova på yoga i Naturen (eller alternative avslappningsövningar/meditation för dem som inte vil vära med på yoga) i avsikt att finna inre ro och skapa lugn.
Shinrin Yoku. 🌳💦 Miljöpsykologi. Att använda naturen som resurs i rehabiliteringen. En stressfri miljö som skapar lugn.
Vattenaktiviteter med träningsredskap i varmt vatten bassin.
Musikunderhållning; Glada Gänget från Sölvesborg 🎷🎤🎶
Fler fria aktiviteter med tillgång till bad.
Vi körte till Sölvesborg och ‘tittade’ på båtliv och glass🍦
Att klara en dag på/vid havet. Matlagning, lägerplats mm är det möjligt att ta sig ut i skärgården i rullstol? Valjeviken visar vägen och hur du kan göra hemma. Vad behöver man tänka på?
Frie aktiviteter och tillgång till bad.
Avslutningsvikning med ostbricka, vin mm
Vi hade fått för mycket frisk luft och havskvalp, så vi fick kapitulere.
Prova på yoga i Nature (eller alternative avslappningsövningar/meditation för dem som inte vil vära med på yoga) i avsikt att finna inre ro och skapa lugn.
Träna din bålstabilitet och muskulatur med segling, gummiring eller kanot. Stavgång. Anpassade cyklar för träning utomhus. Indelning i grupper.
Sammanfattning, utvärdering samt avslutning. Reflektera över och komplettera din egen handlingsplan. Hur går vi vidare? Vilken nytta har jag av kursen i framtiden. Inkl. Kaffevagn
Avslutning och hemfart.

Sidste dag i maj 2022

Efter gårdagens bageprojekter, og uforstyrret samværd med børneguldet, er hverdagen nu i højeste hug.

Man skal unde sig selv en god start på dagen☕️🕉

Morgenregimet er blevet udvidet med nogle af de russiske twists (gad vide om de skal have nyt navn?) jeg fik ‘ordineret’ på min Valjeviken rehabiliteringstræning i december.

Nu er træningsvægterne blev opgraderet med en kettlebell, og en yogamåtte, så jeg ikke udelukkende laver øvelserne siddende i stolen 👩🏻‍🦽, men faktisk kan komme ned på gulvet.
(Har dog alarm knappen indenfor for rækkevidde), for selv en fighter skal være fornuftig og ikke udfordre skæbnen.

Nu med kettlebell og yogamåtte, foruden vægte, vægt manchetter, håndtrænere, vægte, mm

Ved min udvidede hjælpemiddels gennemgang, blev det jo ekstra synligt, hvorfor min livskvalitet er øget, selvom kroppen degenererer og smerte er en daglig forhindring.
Og hun foreslog faktisk at ståbordet/gåbordet evt. blev opgraderet med en lidt smartere model, med flere justeringsmuligheder og ikke mindst mulighed for at låse/bremse uden at skulle have hjælp eller selv køre rundt om den og låse de 4 hjul.

Idag fungerer det udelukkende som ståbord, benene vil ikke flytte sig, hvis jeg ikke kan se dem, og det kan jeg ikke, når jeg hænger på det, og min impingement irriterede skulder, satte aktivt stop for min gåtræning hos fysioterapeuten, allerede året inden corona ødelagde alle de gængse rutiner.

Sidenhen har fysioterapeuten fået nye græs gange efter noget forældreorlov og barsel, så jeg skal have fat i neuro aktiv med henblik på neurologisk orienteret rehabiliteringstræning, de ville ikke hjælpe, sidst jeg tog kontakt, eftersom jeg stadig var ‘tilknyttet’ fysioterapeuten, uanset min forklaring om, at han udelukkende så mig hver 8.-10. uge, og min seperationsangst (han har hjulpet mig siden jeg blev udskrevet i 2015) gjorde, at jeg ikke ville klippe båndet.

Nu et båndet klippet, og nye udfordringer venter.
Vi skal have de der ben, optimeret.

Sjovt som ens prioriteringer og drømme ændres, når livets forudsætninger vendes på hovedet, og nogen ryster posen med alle ens planer, drømme og forventninger.

Jeg drømmer stadig om, at kunne aflaste Kristian og komme tilbage i arbejde, men pt er arbejdet, at holde kroppen i gang, når nu den ikke kører på autopilot. Drømmen om at kunne hjælpe ungerne ordentligt ind på boligmarkedet lever også stadig.

Men der er kommet nye drømme om træningsmaskiner til, eller en super terrænggående kørestol, det kunne gøre paintball mulig igen… drømme holder os i gang:-)

NuStep er ikke en træningscykel, men en siddende cross trainer. Her trænes både kondition, styrke og kryds-koordinering på samme tid, hvilket gør NuStep meget populær i træningssalen. NuStep bruges både indenfor neurorehabilitering, paraplegi, alm. genoptræning, hold træning mm. Kvaliteten og funktionaliteten er i højsædet Alle kan bruge den. Jeg prøvede den på min rehabiliteringstræning på Valjeviken og det stort. Er den er nok første skridt på vejen, inden en handikaptilpasset ATV eller en Zoomability bliver aktuel🤣

Mange jern i ilden. 18.maj

Vågnede med en anderledes smerte.
En skarp smerte, som en nerve eller lignende havde sat sit fast omkring venstre skulderblad.
Første hjælp med lokalvirkende creme, og en tur med ’rystepudseren’, hjalp overhovedet ikke.
Men smerten bliver ikke mindre fordi man forsvinder ind i den, så bed tænderne sammen og tog afsted til basal kroppskännedom, og lur mig om den ikke slap sit tag monumentalt under rejsen gennem kroppen, desværre vendte den tilbage, men idag valgte jeg at trykke på ’ignore and override’ knappen.

Efter den basale kroppskännedom var der opfølgningssamtale med kommunen.

Utredning af hjælpemidler… og jeg har mange.

Uanset om det er glidebrættet, der gør at jeg kan forflyttes ind i bilen, eller sikkert over på toilettet på de dage, hvor ressourcerne er i bund, kørestolen, hynden eller snøren, der gør at hoveddøren kan lukkes uden, at jeg skal have hjælp, er jeg så taknemmelig for at disse hjælpemidler findes.

Et klap på skulderen over min tilpassningsparathed fra kommunens fysioterapeut og et par hjælpemidler, der måske skal udskiftes med noget mere tidsvarende.
Hun noterede til gengæld, at en knap’knop’ kan bruges som dørlukke-hjælp, hvor andre hjælpemidler måske ikke er hensigtsmæssige.
Kroppens tilstand er ikke statisk og det var optimalt i 2015 er måske ikke den bedste 2022 løsning.
Positivt indput.
Årlig opfølgning, eller ved behov.

Solsortens morgensang🎶

Fremskridt, når fortid påminder en om hvor langt, man er kommet.18. Maj 2022

Still a journey, but still very
grateful and today focusing on being chronically alive instead of chronically ill.❤️

Life is what happens while we are busy making plans.

Life is an ongoing process, a journey if you will, and once you redeemed the ticket, then there’s not really any going back.

Consequently even I have days when life sucks and I just feel like pulling the covers up over my head, but they rarely last long, but you have to give yourself permission to mourn that life did not become what you have dreamed of.

For my part, it helped, writing things down, for we tend to forget, both how difficult situations we have come through after all, but also all the good ones, the positive times that are also there, if only we want to see them.

Once in while you simply have to slow down expectations, I am now in a situation where just being able to hold a glass and take a sip of water has cost blood, sweat and tears.
The ability to be able to dress myself, to give my children, my husband a kiss and a hug.
Or something as trite, like even being able to drive to the bathroom and transfer myself to the toilet seat, something that the vast majority of people just do every single day, often several times a day without a blink.

There’s nothing that’s wrong without it’s good for something.
And I’ve found a humility in life that makes the little things, great.
Even being able to roll out and brush your teeth in the evening and drink a glass of icy water without it coming straight back, I actually feel happy ❤️

The warmest hugs and with the desire for a humane approach to and humility into life.

Stay strong.🙏🏻

16.maj 2022

Idag er kroppen træt, sidste uge var for intensiv.

Men min taktik, men én dag ad gangen og virkelig mærke efter virkede efter hensigten, var ved at opgive onsdagens bassintræning, men eftersom det var næstsidste gang inden sommerpausen, og den postive effekt træningen har, gjorde at jeg fik motiveret mig selv.

Den basale kroppskännodom er skudt i gang med fordybelse tirsdag og torsdag, og besøget hos hjerneanalysatoren gik godt fredag (som ikke er helligdag i Sverige), og jeg synes vi holdt godt ud til fejring, da Thor’s 18 års dag løb af stablen Store Bededag senere samme fredag, man glemte helt at det var fredag d.13:-).

Lørdag måtte jeg opgive den første fysiske neuropromenade i Pildammsparken, eftersom färdtjänsten ‘kun’ kunne tilbyde udkørsel kl.9:00, og returkørsel 17:30. Arrangement et var kl.13:00.
Og DET orkede jag ikke.

Søndag fandt vi vores have, og ikke mindst vores terrase igen, (foruden relativt indpakkede havemøbler, var terrassen opholdsted for vores cykelprojekt, der stadig mangler lidt; blandt andet en art sækkestol jeg kan sidde i (den oprindelige idé om, at hele kørestolen skulle kunne køres derop er pauset, mens sækkestolen er inspireret af Valjeviken’s handikapløsning ved blandt andet segling, og det bliver det nok den løsning, vi vælger), sol fra skyfri himmel, satte prikken over i’et.

En neuropromenade på reservatet, med ultimativ Shinrin Yoku (skovbad) og naturens aller bedste soundtrack.

Klar til en ny uge.
☀️☕️🕉

At deltage i eksempelvis familiefødseldage, kommer med en omkostning, når kroppen ikke besidder uanede mængder med energi. Et ja til det ene, koster et nej til noget andet, mens kroppen restitueres❤️

10. Maj 2022

Underbar rehabilitering som kronisk levande med en kronisk levende tilgång till livet via målningskurs (även om kroppen utmanas på motorikken, sensorikken och det autonome nervsystemet, under helgen på Valjeviken.

Jag har inte målet på länge, var pärlorna istället blev mit kreativa pysslande, som fortfarende är bra handträning för finmotorikken.

Min absolutta favorit på helgens skapande. (Akryl på canvas)

Försök till citron, och en ständig påminnalse på… När livet erbjuder citron…

Och även dom vajande siven vid vattenytan, med solnedgång över Valje.

Tack Magnus Åkesson för knuff i rätt riktning.

Men nu är hjärnan är slut, huvudvärk från hel**te, kämpar med hjärntröttheten.

Hade uppsamlingsmöte i ReDO gruppen imorse (har jobbat tillsammans med dessa underbara människor sen oktober 2017 (var tager tiden vägen!) på att hitta vården balans i vardagen.

Sen ett överdragningsärinde fra kommunen. Vem har nycklarna till huset för att kunna hjälpa om jag behövar hjälp via larmknappen.

Sen en snabb runda för att kolla läget lite inför förestående köksrenovering och anpassning. Det är inte varje dag Kristian har en semesterdag.

Kroppen skrikar, men jag hoppas att jag enddå orker ta mig til basal kroppskännodom imorgon for fokus på att hitta lugnet i vardagen.
Små steg. Lyssna in kroppen och agere i samverkan med denna.
Förmåga att lyssna och höra kroppens signaler är en färskvaru, som behövar underhåll.

Började skriva, när kroppen kapitulerede, och jag ‘gik’ upp, men somnade på mitten i ett ord, så fick avsluta nu i sena timen, var huvudvärken har lättat sig lite, och måndag har blivit till tisdag… livet trillar på… och tack för det❤️

🙏🏻Namaste. Balans i livet. Jag får känna efter, andetag efter andetag.

Mærkelig mærkedag 28.April 2022.

Livet er ikke hvordan vi har det, men hvordan vi tager det.

Livet ændredes for evigt da jeg lille juleaften 2007 pludselig blev syg, en influenzalignende tilstand, der bare ikke ville slippe, og så på denne dag d. 28. april 2009, sad jeg på gastroenterologisten kontor, da denne nyvundne facet på livet, fik et navn; kronisk intestinal pseudo obstruction. 1 år, 4 måneder og 6 dages uvished og fortvivelse blev erstattet af skiftevis håb og håbløshed.

Lægen var og er stadig ked af, at man ikke kan kurere, men bare forsøge at lindre, men jeg var taknemmelig over at have fået, et svar. Og sådan er det ofte vi behøver ikke, at kunne lide svaret, men det gør forløbet hen imod accept og forståelse lettere.

Jeg kæmpede imod, at lade sygdommen bestemme men måtte til sidst kaste håndklædet i ringen og acceptere, at livet er det der sker, mens vi har travlt med, at lægge planer.

Som kronisk syg førtidspensionist ser jeg ud på livet og funderer ind imellem på hvorfor dette helvede har ramt netop mig, vores lille familie.

Vores syn er altid 20/20 når vi kigger på livet i bakspejlet.

Det er ganske sandt, hvad Philosophien siger, at Livet maa forstaaes baglænds. Men derover glemmer man den anden Sætning, at det maa leves forlænds. Hvilken Sætning, jo meer den gjennemtænkes, netop ender med, at Livet i Timeligheden aldrig ret bliver forstaaeligt, netop fordi jeg intet Øieblik kan faae fuldelig Ro til at indtage Stillingen: baglænds.
Kierkegaard

Synes at hele mit 49-årige liv har været en lang sygdomshistorie, men når jeg opsummerer så er der rigtig mange små glimt af lykke.

Det lykkelige lorteliv:-)

Hvordan vil andre huske mig, som hende der altid var syg, havde ondt eller brokkede sig, eller som en stædig kvinde med en livsvilje af stål og en utrættelig evne til at forsøge, at forsøge at vende, alt det negative om til noget positivt.

Det er svært, når det ikke er en medfødt egenskab at tænke positivt…

Men jeg glædes oprigtigt i mit hjerte, når en ven siger, tak, du lærte mig at stoppe op og nyde det jeg rent faktisk har, i stedet for at fokuserer på alt det jeg gerne vil have…

Og tro mig eller lad vær, det er der faktisk flere der har sagt, og så smiler jeg indeni og udenpå, for så har mine lidelser ikke været forgæves.

Jeg plejer at spøge, med at der jo skal være nogen der giver læger kamp til stregen for ellers ville de jo aldrig lære noget nyt.

Men jeg kæmper faktisk også for, at andre i samme båd som jeg vi er indtil videre cirka 200 på nordisk plan… skal vide, at de ikke er alene.
Jeg skriver ned, og forsøger at formidle via mail, net og hospitalsbesøg…

Og jeg har flyttet mig fra et fokus på livet med kronisk sygdom til istedet, at fokusere på, at være kronisk levende.

Alene med angsten for at leve, angsten for at dø… smerterne der dagligt 24 timer i døgnet minder mig om, at jeg er syg… gud forbyde at jeg skulle glemme det!

Lorteliv!

Ja og så nej… for jeg lærer noget nyt hver evig eneste dag… og nu hvor jeg har haft denne lorte sygdom nogle år, så lever jeg ikke længere i frygt for næste hospitalsophold, for jeg ved det kommer. I stedet forsøger jeg at nyde de dage, minutter, sekunder jeg er hjemme og bevare mit fokus på hele tiden, at være kronisk levende, og til stede.

Har evnen til at tænke og tale. At elske og blive elsket. Det har taget mig mange år at lære.

Men nu hvor den er der, er hver evig eneste dag en gudsbenådet gave, hvor jeg kommer endnu dybere ind i mig selv og menneskets gåde.
Og det kan da godt være, at mine 19 års studier, fra BH-klasse til universitet ikke bliver anvendt efter den først tænkte evne, men den anvendes, for jeg er i stand til at tænke, og formulere mig nogenlunde.

Observere livet mens det glider forbi og til en vis grad faktisk også nyde det.

Der er dage, hvor alting er så sort, at en tekst som den jeg skriver nu ville være utænkelig, men de går over, og derfor er det lige så vigtigt at dokumentere, de gode dage som det er at observere de dårlige.

Balancen er hårfin, og jeg drætter ofte ned af livets line, men det er kun mig, der kan træde op på den igen. Jeg kan få hjælp og støtte, men det er udelukkende mig og min vilje, der bestemmer om jeg er eller ikke er.

Har læst tonsvis af bøger,om hvordan man kan tænke sig frem til velstand og lykke, men fælles for dem alle, er de glemmer at definere de små glimt af lykke, som er livets sande værdi.

Intet af det vi skraber sammen her i vor tid, kan vi tage med os, og det eneste vi næsten med sikkerhed ved, er at vi skal herfra.

Men vi kan lære vores børn, vores medmennesker, at det ikke koster noget, at udvise medmenneskelig kærlighed, og at det ikke nødvendigvis er dem i de største biler eller dyreste huse, der er de lykkeligste.

Jeg vil faktisk vove mig helt ud på isen og sige, JA jeg er lykkelig.

Ja, jeg lever et liv i en for almindelig mennesker ufattelig smerte, der ikke kan fjernes, og det gør ondt fordi jeg ved hvordan det kan føles uden smerte, men jeg lever, ånder, er…
Mine veje har krydset nogle i sandhed vidunderlige mennesker, jeg aldrig ville have mødt, hvis jeg havde været en sund og rask, hårdtarbejdende jurist, med hus og bil, dejlige børn, men aldrig tid til at nyde dem…

Jeg har svagheder som alle mennesker har, men når dagen er omme, så håber jeg inderligt, og af hele mit hjerte, at min lidelse kan hjælpe andre. For så har den haft en mening. Men når alt kommer til alt, så får jeg formentlig aldrig svar, men jeg vil altid håbe.

De bedste ønsker om en god aften og et smil båret af de milde varme vinde, måtte det finde vej til dit sind og dine læber.

Og så håber jeg, livet ikke definerer dig men du formår, at definere livet❤️

Over skyerne er himlen altid blå.🕉

Run med Onerepublic.

…”You’re gonna grow up, you’re gonna get old”
“All that glitters don’t turn to gold”
“But until then, just have your fun”
“Boy, run, run, run, run, run” …They tell you that the sky might fall
They’ll say that you might lose it all
So I run until I hit that wall
Yeah, I learned my lesson, count my blessings
Look to the rising sun and run, run, run…. Written by: Brent Michael Kutzle, John Nathaniel, Ryan B Tedder, Tyler Spry

Friskvårdskurs Valjeviken April 2022

Vågnede 03:55 imorges.
Troede at jeg straks skulle op, og da jeg indså at jeg var en time forud, var det for sent, at falde i søvn igen, så jeg stod op 05:07 forbløffende frisk, gårdagens fødselsdagsfejring taget i betragtning.

Da ‘rejsen’ forgår med Emanuella 👩🏻‍🦽, hjalp Kristian mig ud med tasken.
Bilen var kommet, så der var ingen spildtid idag.
Trafikken gik strygende, og vel fremme hjalp färdtjänst chaufføren mig med at slæbe oppakningen ind.

Today you are you, that is truer than true. There is no one alive who is yourer than you.
Don’t count the days. Make the days count.
Have a fantastic Friday and a blessed weekend 🙏🏻🌷 On my way. https://youtu.be/Ae9Xud_dlGQ

Og da jeg var i god tid nåede jeg at få nøglen til værelset inden personalet gik igang med deres brandøvelse.

Jeg kunne derfor finde badetøjet frem, allerede inden jeg drak en kop velfortjent morgenkaffe, og drak et glas proviva.
For efter præsentationen af Valjeviken med indbygget rundtur var det tid til en tur i bassinet.

Mulighed for at teste bassintræning/vandgymnastik, som rehabilitering var dagens første udfordring.
Vand er et blødt træningsværktøj, der giver passende modstand til musklerne og dermed er optimalt som tilpasset træningsform for neuroligisk påvirkede muskler.

Vi havde mulighed for at klæde om på værelset, og de havde allerede ekviperet is med lånebadekåber og ekstra håndklæder.

Men manøvren med at tage et brusebad inden og efter bassinet koster også en del ‘skeer’ på kontoen.

Derefter var der mulighed for på egen krop at prøve siddende gymnastik, det styrker torso stabilitet og balance. Nogle af de kropsfunktioner, der påvirkes af flere forskellige neurologiske diagnoser er torso stabilitet og balance. Valjeviken viser forskellige øvelser og giver os ‘redskaber’ som man sidenhen kan benytte sig af på hjemmefronten til daglig træning.

Efter et par indbyggede kaffepauser, lunch og aftenmad var det tid til et afsluttende punkt på programmet, (hvis man ser bort fra aftenteen/kaffen og en bid brød for dem der kan/vil have lidt at sove på.)

En mindfulness promerulle/spadseretur; brug dine sanser som rehabilitering i naturen. Hjernetræthed er et gidsel for de fleste mennesker med neurologisk diagnose.

De dansende trætoppe svajede kejserligt i vinden og deres snørklede grene påmindede mig om vores nervesystem.

Bemærk hvor hastigt skyerne driver afsted uden en bekymring i verden efter at have beriget os med lidt slud, der ikke rigtigt kunne bestemme sig for, om det ville være regn, sne eller hagl.

Shinrin-yoku (森林浴) betyder at bade i skovens atmosfære, eller at indtage skoven gennem vores sanser.

💨🌊🌊🌊🌊🌊💦
8.April 2022
Valjeviken 19:17
🌅19:57

Jeg har aldrig bemærket mosboldene før.
Marimo moskugler. På trods af deres navn er marimo moskugler faktisk en algeart. På dansk bliver de kaldt for gedebolle, et lidt besynderligt navn.
Disse finurlige moskugler vokser mange steder i Europa på bunden af søer, og ifølge Wikipedia vokser de største i Japan. Her i Danmark vokser de kun naturligt i Sorø Sø. Mange bruger moskugler i deres akvarier. Marimo moskugler vokser dog meget langsomt, kun 5 millimeter om året. Så de moskugler man ofte kan købe, er allerede 10-20 år gamle! Det synes jeg er ret vildt at tænke på.
…
Nu hev en medkursist den op af vandet ved Valjeviken; så på svensk …
Det botaniska namnet för dessa fascinerande gröna bollar är Cladophora aegagropila, vilket förklarar varför bollarna ofta kallas Cladophora bollar. “Moss” -boll är en felaktig förändring, eftersom Marimo-mossbollar helt och hållet består av alger – inte mossa.
I deras naturliga livsmiljö kan Marimo-mossbollar så småningom nå diametrar på 20 till 30 cm, även om din hemvuxna Marimo-mossboll förmodligen inte blir så stor – eller kanske kommer de att göra det! Mosbollar kan leva i ett sekel eller mer, men de växer långsamt.
…
Marimo were first described in the 1820s by Anton E. Sauter, found in Lake Zell, Austria. The genus Aegagropila was established by Friedrich T. Kützing (1843) with A. linnaei as the type species based on its formation of spherical aggregations, but all the Aegagropila species were transferred to subgenus Aegagropila of the genus Cladophora later by the same author (Kützing 1849). Subsequently, A. linnaei was placed in the genus Cladophora in the Cladophorales and was renamed Cladophora aegagropila (L.) Rabenhorst and Cl. sauteri (Nees ex Kütz.) Kütz. Extensive DNA research in 2002 returned the name to Aegagropila linnaei. The presence of chitin in the cell walls makes it distinct from the genus Cladophora.
The algae was named marimo by the Japanese botanist Takiya Kawakami in 1898. Mari is a bouncy play ball. Mo is a generic term for plants that grow in water. The native names in Ainu are torasampe (lake goblin) and tokarip (lake roller).[Irimoto, Takashi. 2004. Creation of the Marimo Festival: Ainu Identity and Ethnic Symbiosis. Senri Ethnological Studies 66:11–38.]
They are sometimes sold in aquariums under the name “Japanese moss balls” although they are unrelated to moss. In Iceland the lake balls are called kúluskítur by the local fishermen at Lake Mývatn (kúla = ball, skítur = muck) where the “muck” is any weeds that get entangled in their fishing nets. The generic name Aegagropila is Greek for “goat hair”.

The existence of marimo colonies depends on the adaptation of the species to low light conditions, combined with the dynamic interaction of wind-induced currents, light regime, lake morphology, bottom substrate and sedimentation.

Fik hjælp med at plukke den op fra Valjeviken, som munder ud i Hanöbugten, som i sin tur munder ud i Østersøen.

At kende sine begrænsninger… og ‘advare’/informere om sine begrænsninger.

Listen to your body when it whispers to you so it doesn’t have to scream.

Jo tak, fatiguen ligger som en dis over hjernen og ordene kommer på alle de sprog, jeg besidder, hvilket besværliggør samtale, når man konstant, skal vurdere om det er tysk, fransk, engelsk, latin eller dansk, når det egentlig bare er det svenske man vil have. Så lidt over 20:00 kapitulerede jeg for idag.
Tak for en fin dag idag, Valjeviken og med Friskvårdskursister.

PS har du ikke stiftet bekendtskab med Neuro, specielt Neuro Skåne og Neuro Malmö kan jeg varmt anbefale at ta et kig.

https://neuro.se/forening/foereningar-a-oe/vaestra-skaane/nya-kurser-fraan-neuro-skaane/

Hitta din Lokalförening
https://neuro.se/forening/hitta-foerening-geografiskt/

Forbehold for slå og taste fejl, som kronisk syg med motoriske, sensoriske og autonome udfordringer skal alle slag tænkes, det lykkes ikke altid lige optimalt❤️

Tough Tougher Tina’s Thursday

Tænder lys for tro, håb, kærlighed og helbred for alle jeg kender, må de bedste dage i din fortid blive de værste i din fremtid❤️🙏🏻📿🕯

Nå men, efter dagens basale kroppskännodom satte Wheelie 👩🏻‍🦼og jeg kursen mod Malmö og urologen, hvor en undersøgelse (urodynamisk blåsfunktionsundersökning/cystometri) skulle vise om jeg stadig har glæde af PTNS behandlingerne.🤞🏻

Altid find dagens positive vinkler, også selvom det er en farvefuldt tegning på urologen.

Udstyret (deres maskiner/måleudstyrapparatur) virkede ikke rigtigt, så det der normalt tager 60 minutter tog næsten 2 timer. Og tre frustrede uroterapeuter var enige om, at Flemming (deres IT-fyr) skyldte kage, for det var hans ansvar, at computer udstyr, måleudstyr og programmer talte samme sprog.

De var undskyldende, og lyste op i smil, da jeg sagde, at jeg ikke lod mig slå ud af ting, der alligevel lå udenfor min rækkevidde.

Og hvis vi ikke kunne få udstyret til, at virke idag, måtte jeg jo ‘bare’ komme igen en anden dag.
Selvfølgelig er det træls, når man har transpoteret sig ind til byen, og siddet og slået tid ihjel, mens Wheelie samlede energi til turen hjem, men hvad skal man gøre. Det var da 6 timer af mit liv, der kunne have været spenderet mere konstruktivt.

Opgaven blev løst, men desværre viste undersøgelserne priliminært, at PTNS behandling ikke længere giver den ønskede effekt og at fortsat behandling vil kunne have uønskede bieffekter på mine nyrer.
Så der venter en lægefaglig udredning af mine muligheder.
Jeg synes godt nok, det er op ad bakke.

Miktionsskema udfyldes inden undersøgelse

Hvordan blæren fungerer, eller i mit tilfælde ikke fungerer da mit autonome nervesystem ikke fungerer planmæssigt.

https://www.internetmedicin.se/behandlingsoversikter/urologi/overaktiv-blasa/

En af grundene til at botox ikke er blevet anvendt, er min manglende indsigt i hvordan jeg knækker nøden med hensyn til selvkateterisering, der skal kunnes for, at kunne modtage botox behandling mod overaktiv blære, men når jeg jo ikke kan mærke noget, og synet skal kompensere, føler jeg at ‘jeg famler’ lidt i blinde her.

Kørte direkte ned og tændte et lys i kirken; nu plejer jeg, at tænde 4 lys; et for tro, et for håb, et for kærlighed og et for helbred.
Idag tændte jeg et ekstra for styrke.
Det virker, som om vi alle har brug for lidt af det i øjeblikket.

https://youtu.be/4ZMOSLBz2WE

Jeg var allerede træt efter kroppskännodommen om formiddagen, så jeg havde ingen anelse om, hvordan jeg stadig hang sammen.

Igår gravede jeg Dolce Gusto maskinen frem, da lokal butikkerne ikke havde Tassimo kapsler på lager.
Den lå godt gemt af vejen under trappen, der skulle derfor ‘bare’ lige flyttes et løbebånd og en rygtræner. Tina kan ALT, altså lige indtil hun sad med 150 kg løbebånd på skødet, og bare ikke kunne få det på højkant igen. To ømme (og blå lilla) overarme og et såret ego rigere. Fik den ukuelige gravet maskinen frem. Men det hævner sig idag, hvor hver eneste muskelfiber siger; Av!

Med en kop god kaffe i koppen blev lænestolen tippet i meditationsmode, og der blev der langsomt skruet op for selvomsorgsknappen med både lyskæder inde og ude, helende musik og The Ritual of Jing lyset brænder sagte og spreder en varm og beroligende aroma. Mens jeg nyder min hårdt fremkæmpede kop caramel macchiato fra Starbucks, og føler mig luksusagtig.
Det er i sandhed, de små ting, der er de store.❤️

Som når datteren inviterede sig selv og kæresten på gårdagens kreationer.
Så blev der fremtryllet en ekstra ombæring græsk salat til moussaka’en og den tzatziki, der manglede igår.

Selv på en tung dag regner jeg mine velsignelser.❤️

PEG – Perkutan Endoskopisk Gastrostomi. En livline.

I næste uge fra den 7.-11. Februar er det feeding tube awareness week, sonde opmærksomheds uge. Og siden jeg i 2007/2008 fik kronisk intestinal pseudo obstruktion (falsk tarmslyng), har jeg været en ‘tubie’; det er en person med sondenæringsslange. Uanset om den sonde er nasal, en g-sonde (gastrostomy tube, en sonde, der går ind i mavesækken), eller en j-sonde ((jejunostomy-tube) der går ind i tyndtarmen).

https://www.feedingtubeawarenessweek.org

De første mange måneder, havde jeg en nasal sonde. Men til slut røg sonden op hurtigere end, de kunne lægge den den ned. (Det er ikke så let, som det lyder..(Kræver en dygtig læge, og et et røntgenapparat, for at sikre, at sonden, ligger korrekt nedei mavesækken, eller helt ned i tyndtarmen)) og jeg tilbragte mere tid på skadestuen og hos lægen, end derhjemme). Så det blev besluttet at jeg skulle have en sonde, der ledede næring direkte ned i mavesækken.

Der er ingen sikre oplysninger om, hvor mange mennesker der blive syge med Intestinal Pseudo-obstruction hvert år.
Jeg har ledt efter oplysninger om sygdommen i Danmark, i Sverige, og generelt.

Da jeg bor i Sverige, har jeg valgt at blive behandlet her.

Hos børn opdages der et par nye tilfælde i Sverige om året, mens det anslåes, at i Sverige er der mellem 150 og 200 personer med intestinal pseudo-obstruction.

Mine tanker går ud til dem, der fødes med denne lidelse, for det er edder-pokkerme svært at skulle acceptere, at man pludselig er bundet til sonde-næring-tilførsel i døgndrift.

Som ofte med med den her sygdom er årsagen ukendt, der forskes stadig i om den kan være arvelig.
I mit tilfælde sidder denne i hele tarmens nervebaner.

Tarmen har mistet sin evne til at koordinere muskelbevægelser (peristaltik), som skal transportere mad langs fordøjelseskanalen.
Resultatet er at tarmen hæmmes eller stoppes helt. På grund af tarmens dårlige bevægelse forringes evnen til at omsætte maden til næring, ligesom selve næringsoptaget bliver væsentligt forringet. Det leder i mange tilfælde til vægttab, underernæring og mangelsymptomer.

Symptomerne varierer fra person til person, og det kan også varierer i ens eget forløb, der er gode dage og dårlige dage.

Daglige symptomer, der indikerer at der er noget galt kan som i mit tilfælde være bugsmerter, opblæsthed i bugen, kvalme og opkastninger. Symptomerne kan varierer alt efter hvilken del af tarmen der er mest påvirket.

Jeg er oftest nødt til at søge hjælp på hospitalet i forhold til hjælp med næringsoptag. Derudover kan smerterne blive så voldsomme, at jeg skal have hjælp, men jeg forsøger efter allerbedste evne holde mig selvhjulpen.
Det værste er næsten, at man ikke selv kan kontrollere, om man får tilstrækkelig med næring og optager vitaminer og mineraler.

Jeg plejer at søge hjælp, når mundvigene sprækker, og jeg ikke kan holde næringen indenbords. Så er det ofte for sent… men indtil videre har jeg ikke redskaberne der gør, at jeg kan gøre det anderledes…
Når sygdommen ikke er arvelig men kommet med tiden uden varsel, kan den enten forblive uændret, eller som i mit tilfælde forværres den langsomt og progressivt.

For mig har sygdommen betydet at hele vor livsituation blev forandret, da sygdommen begrænser mine krafter.
Sygdommens kroniske og slidende symptomer medfører træthed, nedstemthed og tilbagevendende depression.

Jeg optager stadig ikke rigtig næring fra maden jeg indtager oralt, så får næringsdrikke, sondemad via min PEG knap i maven, og i grelle tilfælde, sætter de en CVK i halsen og jeg får TPN drop deri gennem.

Jeg havde en Port-a-Cath (en subkutan veneport i brystet, hvortil man kan kople drop), men efter 14 gange sepsis, (formentlig fordi jeg ‘kan’ inficere migselv), hvoraf de 3 landede mig på intensiv er der eneste mulighed for drop idag indlæggelse og CVK.😞

En af de Port-a-Caths, et subkutansk venekateter, der sad i brystet. Det er en lettelse, når man som jeg er sværstukken, at kunne modtage drop via en direkte indgang, samt at de kan trække blidprøver via Port-a-Cathen, desværre inficeredes katetret med sepsis (livstruende blodforgiftning) og efter tre forsøg og en perifert indlagt central kateter, PICC, eller PICC-line måtte man opgive det.

Har siden 2008 haft min PEG-knap på maven, hvortil man kobler sondenæring, men i dårlige perioder, fungerer det heller ikke, så næringsdrikke i små mængder og afsindige mængder vitaminer og mineraler i lægeordineret tilskud, får tjekket mine værdier hver 4-6 uge og justeret disse tilskud.

Og selvom jeg ikke pt. anvender knappen, får den lov at blive siddende, da alle indgreb medfører risici. Og med min sepsis historik tager vi ingen unødige chancer. Så knappen renses og spoles igennem dagligt, der byttes kompress og hver 4. uge bytter distriktsygeplejersken det sterile vand i ballonen. Og hver 3. måned byttes knappen. Det har været nævnt, at man ville prøve, at sætte knappen i tyndtarmen istedet, men eftersom jeg pt er stabil næringsmæssigt, vil man ikke sætte en ny stomi ind med de risici, der naturligvis følger med.

Tilbage i 2005 udkom en artikel i dagens medicin hvor det fremgik, at mere end hver fjerde patient, som fik en PEG, endoskopisk gastrostomi, gik bort inden for 30 dage. Det viste et studie fra kirurgklinikken på Vrinnevisjukhuset i Norrköping. Derfor konkluderede forskerne, at indikationerne for at lægge en PEG burde revideres. Dette er ikke nævnt for, at skræmme nogen, men for at indskærpe, at selv ‘små’ indgreb, kan være fatale, når kroppen er stresset og syg. Man mener dog, at folk oftest aflider af deres primære diagnose, og altså ikke af selve indgrebet, men at man som læge, altid skal overveje både for og imod, inden beslutningen tages. https://www.dagensmedicin.se/specialistomraden/kirurgi/hog-dodlighet-efter-peg-operation/

Fra den første slange blev lagt, hvor der skulle tapes 0,5 meter slange op på maven hver dag, til idag ‘blot’ at have en ‘knap’, føles unægteligt en del lettere.

Selv om knappen ikke anvendes dagligt, skal den ‘vedligholdes’ dagligt, og det kan synes som en simpel pris, at betale for at have en ekstra livline. ‘Ballonen fyldes med sterilt vand, som sikrer at sonden sidder fast. Imodsætning til den første indlæggelse af sonden, hvor den bliver ‘styet’ fast så huden kan læge hullet, lidt som når man får en piercing/huller i ørerne, skal hullet ligesom dannes, inden man frit kan skifte ørering.

Idag spiser jeg udelukkende fordi, der er så meget socialt forbundet med mad og drikke.

Har kæmpet, for at bevare min evne til, at spise, selvom næring ikke optages.

Min primære næringskilde er næringsdrik, sondemad via en PEG knap i maven og når mine ‘værdier’ blodprøvemæssigt crasher er det TPN Total parenteral nutrition (altså næringsdrop via blodet, der gælder).

Sondemaden er pt på pause, da det kommer op, hurtigtigere end pumpen kan pumpe det ind.

Så næringsdrik fordelt i små slurke ud over dagen.

Mærkeligt som man finder en ‘ny normal’, og det kan sagtens være en god dag, selvom jeg kaster op mellem 20-50 gange dagligt.

Det er et fuldtidsjob, at holde sig live, når kroppens autonome systemer ikke fungerer. Men jeg prøver aktivt, at leve og ikke bare overleve.

Håbet er lysegrønt.

Min utrættelig evne til at forsøge, at forsøge at vende, alt det negative om til noget positivt, er svær, når det ikke er en medfødt egenskab at tænke positivt… og bestemt ikke noget, der kommer natten over, men det er et aktivt valg, hver eneste dag (næsten).

Mit lykkeligste øjeblik på dagen, (bortset fra at vågne op ved siden af min bedste halvdel) er når jeg om aftenen selv kan klare, at trille ud og børste tænder og nyde et glas iskoldt vand, som ikke kommer retur🙏🏻. Der føler jeg mig, både rig og lykkelig.💚