The blue circle is the global symbol for diabetes awareness and the logo of World Diabetes Day. There are many ways you can help promote the global symbol of diabetes awareness: Wear blue for diabetes Wear the blue circle pin or bracelet Persuade a Member of Parliament, celebrity, or high-profile individual in your community to wear the blue circle pin. Don’t forget to get a picture, keeping in mind any physical distancing measures in place Promote the blue circle selfie app Include the blue circle in all of your correspondence and promotional materials Use the blue circle as your profile picture on Facebook Find a great profile picture on Facebook and use our frame to promote the blue circle!
Diabetes day
Världsdiabetesdagen den 14 november varje år startades av International Diabetes Federation och Världshälsoorganisationen år 1991 för att uppmärksamma att diabetes är en sjukdom som ökar hela tiden i hela världen. Den 14 november 1891 föddes Frederick Banting, en av upptäckarna av insulin.
💉
World Diabetes Day is every year on November 14, first created in 1991 by the International Diabetes Foundation and the World Health Organization. Diabetes is a chronic disease where the pancreas doesn’t produce enough insulin if any at all. It also leads to serious health conditions and, is why we take this day to spread awareness and education.
💉
Knowledgeable patients – are we ready for them? World Diabetes Day 2022
The prevalence of diabetes is increasing among people of all ages in the WHO European Region and is already affecting 10–12% of the population in certain Member States. In a typical year, a person with diabetes may see a health care professional for just a few hours in total. For the thousands of remaining hours, they have to look after themselves. Increasingly, countries are using therapeutic patient education (TPE) to equip diabetes patients with the skills and knowledge they need to do this.
On average, a person with diabetes thinks about their disease every 20 minutes, every day of their life. It is not surprising therefore that there is an increasing appetite for people with diabetes to learn more about their condition, how to manage it, how to cope with the technology on which they rely, and how to make the best use of health care services. There are many treatments and interventions to manage diabetes, but they only work if the person with diabetes can manage their condition day to day with the support of carers and/or family members.
In response to this growing need for information and better self-care options, health care providers are developing TPE programmes, empowering patients and encouraging patient-centred care, involving people living with diabetes in the process and using learnings from their lived experience.
TPE can not only empower patients but can save health care providers time and money. “Time is always tight for clinicians and nurses,” says Professor Dr Karin Lange, Head of the Medical Psychology Unit at Hanover Medical School, where therapeutic education has been embedded into the medical curriculum for the last 15 years. “But when you educate patients well, you don’t need much time because they have fewer complications, less morbidity, and even a reduction in mortality.”
A role for the medical community in self-care
Involving diabetes patients in treatment has always been considered necessary, but health providers have sometimes taken different approaches, lacked the competencies required to deliver a thorough and serious programme, or regarded TPE as an optional extra to complement treatment – but this is changing.
“TPE is a powerful idea,” says Professor Mehmet Ungan, a Professor of Family Medicine in Türkiye and past President of the World Organization of Family Doctors. “I don’t know if the medical community is ready to handle this power. I don’t know if patients are either. It can be a challenge. It has to be built into doctors’ daily routines, how you treat each patient, depending on what staffing you have, and what expectations you and the patient have. We hope that TPE can be a central part of medical education everywhere; something which will be repeated throughout the career of all health care professionals and not treated as just a one-off exercise. It is too important for that.”
TPE trainings for both patients and professionals
Heath professionals can be trained in TPE at different levels, not only in medical schools but also in refresher courses, core training for new staff, and as part of lifelong training. Countries, regions or organizations wishing to rapidly expand access to TPE training programmes can also use a ‘training the trainer’ model of cascade learning. What health professionals learn – from how the words they use can affect a patient to how the patient can access wider health services – can help enable diabetes patients to self-manage their conditions, not only removing fear and worry but also reducing complications in their condition.
Patients’ TPE courses may also take different forms to fit a diverse set of needs. They can range from a mandatory 14-day course to train the parents of children newly diagnosed with diabetes; to a weekly evening course over 6 weeks, where patients discuss and decide what goals and interventions would improve their lives; to a programme that includes a monthly lecture delivered online by a diabetes specialist to a local self-help group.
WHO for health education and literacy
WHO/Europe is currently developing a Guide to Therapeutic Patient Education, to be published in early 2023. This will update a working paper on therapeutic education issued by WHO/Europe in 1998 and will reflect the significant changes in the evidence base and clinical practice in the field.
This year, for the first time ever, Member States have established global targets for diabetes coverage and the WHO Global Diabetes Compact makes a commitment to ‘health education and literacy’ as a workstream of the Compact in line with the World Diabetes Day 2022 theme of ‘access to diabetes education’.
EDUCATION TO PROTECT TOMORROW
The theme for World Diabetes Day 2021-23 is access to diabetes care.
In 2022, the campaign focuses on the need for better access to quality diabetes education for healthcare professionals and people living with diabetes.
One in 10 adults around the world currently live with diabetes, an estimated 537 million people. Almost half do not know they have it. This is putting added strain on healthcare systems.
Healthcare professionals must know how to detect and diagnose diabetes early and make the most of the limited time they have to provide the best possible advice and care for people living with diabetes.
For more than 95% of the time, people living with diabetes are looking after themselves. They need access to ongoing education to understand their condition and carry out the daily self-care essential to staying healthy and avoiding complications.
The International Diabetes Federation (IDF) is committed to facilitating learning opportunities for all people impacted by diabetes.
The Understanding Diabetes platform provides free online and interactive courses to help people with diabetes and their carers to understand and manage their condition.
The IDF School of Diabetes offers a selection of free and premium online courses to help health professionals stay up-to-date with various aspects of diabetes management and treatment.
Education can help stop the rise of diabetes and protect tomorrow.
The International Diabetes Federation (IDF) is an umbrella organization of over 230 national diabetes associations in 170 countries and territories. It represents the interests of the growing number of people with diabetes and those at risk. The Federation has been leading the global diabetes community since 1950. GET IN TOUCH Avenue Hermann-Debroux 54 B-1160 Brussels, Belgium wdd@idf.org
World Diabetes Day (WDD) was created in 1991 by IDF and the World Health Organization in response to growing concerns about the escalating health threat posed by diabetes. World Diabetes Day became an official United Nations Day in 2006 with the passage of United Nation Resolution 61/225. It is marked every year on 14 November, the birthday of Sir Frederick Banting, who co-discovered insulin along with Charles Best in 1922.
Igår ringede tømreren, der skal handicaptilpasse den ene side af vores køkken, og bekendtgjorde, at de omsider har modtaget materialerne.
Så vi brugte aftenen/natten på , at pakke det sidste af køkkenet og spisestuen ned, så de kan gå i gång med nedmontering af den side af køkkenet idag fredag.
Den side, som skal handicaptilpasses, bliver udstyret med en høj- og sænkbart bordskive med integreret vask, og vores kogeplader flyttes over i den nye bordplade (præcis som vi har det nu), dog bliver et smalt bagepladeskab sløjfet og opvaskemaskinen flyttes en anelse ud til siden, derudover er der beviljet 2 eleverede skabsindsatser, (højdejusterbare overskabe)så jeg kan nå ind i skabene uden at sætte balansen over styr. Og så er jeg beviljet en Neff Slide & Hide ovn, så jeg minimerer risicien for, at brænde mig. Der skal sættes 2 ekstra rækker med kakler, så væggen er dækket, når køkkenbordet sænkes.
Gulvet der længe har trængt til en opgradering, skal vi selv lægge, så Kristian fik afløb for lidt indestængte frustrationer, ved, at brække en bid af gulvet op igår. Så vi ved, hvad weekenden skal gå med foruden arbejde:-)
Vores fine ellers så overkommelige stue, der endelig havde fået gulvplads igen, fungerer nu som opbevaring for 1/2 køkken og en spisestue. Og jeg kan næsten ikke være i det🤯
En afklædt spisestue.KøkkenetCrowded space.
Jeg begyndte nedpakningen for lidt over 4 uger siden, da vi preliminært havde en dato for projektet, der hed uge 39. Det er jeg glad for, for det tager længere tid end man tror, at pakke ned. Jeg havde selvfølgelig ikke behøvet, at lave lister på det nedpakkede, men det føltes som den rette lejlighed til, at få styr på ‘prepperforrådet’.
Lister på prepperforrådet. Så vi har styr på hvad vi har hvor og hvor længe det kan holde sig.
Øget selvhjulpenhed – Køkkenløsningen gør at jeg bliver mere uafhængig og selvstændig i køkkenet på grund af dets nye justeringsmuligheder. Som sidegevinst vil jeg formentlig anvende mindre ressourcer på de samme ting, eftersom jeg ikke behøver at gå ergonomisk på kompromis. Hvilket er tiltrængt i en hverdag, hvor alle bevægelser skal tænkes, da mit autonome nervesystem ikke fungerer.
Større tilgængelighed – Højdeindstillingen gør køkkenet tilgængeligt for både familiens stående og siddende bruger.
Bedre tilpasning til individuelle behov – Løsningerne der findes idag er fleksible og gør det muligt at indrette et køkken, der matcher den enkeltes særlige behov.
Every morning I make the biggest decision of my life: To be happy today. All I know is the here and now. What happened yesterday and what may happen tomorrow, is gone or has not happened yet ❤️
Still the memories of happy yesterdays may make today happiness a bit clearer.
Morgensol fredag d.7.okt.2022 07:30 Borrebackevägen retning mod Tygelsjö.Marker så langt øjet rækker, og gæs på træk.Skumparp 7/10 07:46What’s not to like?Dunhammer, sø og absolut stilhed på vej ind til hjælpemiddel centralen fredag d.7/10-22 07:58, Vintrie bag yttre ringvägen.Kold og for tidligt frem blev en kaffekupon indløst på Mobilia, mens jeg ventede på, at hjælpemiddel centralen skulle åbne. En kop varm Apple Pie Caramel Latte fra Espresso House, og den var så ikke lige min kop the.:-) en bitter bagsmag.Sjatladning, på Emporia (13:00-13:30), på vej hjem fra hjælpemiddel centralen, hvor Wheelie blev vinterkklar, og jeg blev positioneret korrekt. Da jeg kører fra Emporia hører jeg alarmen og efterfølgende politiets sirener. Det viser sig, at Emporia blev evakueret på grund af et trusselsbillede, mand med skydevåbenslignende genstand, det viste sig at være en falsk alarm, men alt var lukket nogle timer, mens centret blev gennemsøgt. Det drejede sig dog om en misforståelse og manden blev løsladt. Efter skyderiet for nogle måneder siden, hvor jeg havde forladt centret nogle timer inden, får jeg en knude af angst i mave, ved blot at tænke på hvad nu hvis… Katastrofe tankerne ligger lige under huden og det kræver, et aktivt valg hver evig eneste dag, for ikke at aktivere dem.Hjem over markerne og forbi vingården og den lokale landmand på Möllevägen.Grønkålstræer 🎄Og nu er det jo græskarsæson🎃
Det er ikke et spørgsmål om at vente på, at stormen passerer uden at lære at danse i regnen.
Klagshamn kalkbrotts sjön 6/10-2021
Vi har brug for mørke til at værdsætte lys, dag og nat, modgang og tilbageslag, livet består af modsætninger.
Selv er jeg helt klart et varme- og solskinsmenneske, men har lært at sætte pris på efteråret, selvom den deprimerede fornemmelse kommer, med krystalklar leveringsgaranti, som et brev med posten, i takt med at eftersmørket sænker sig over landet, og det er dunkelt når man står op, og mørkt når man kommer hjem.
Istedet for at fokusere på de 1000 nuancer af grå, der også dominerer efteråret, så se op på det nærmeste træ, før det mister alle sine blade og se, hvordan farverne kan klassificeres fra forskellige nuancer af grønt til forskellige nuancer af rød, orange og brun. Tilsæt de obligatoriske regndråber, der blødt hviler på bladene og måske en kastanje eller to… så har du fundet guld🍃🍂🍁🌰
At finde guld🍁🌰Dobbelt gevinst🌰🌰Farverne🍃🍂🍁Det var ligefør man skulle have Hjelm på
“Nogle gange er selv det at leve, en handling af mod“.
En tidlig tirsdag morgen på vej til mammografi; nu hvor jeg helt mangler følesansen, er jeg enormt taknemmelig for, at indkaldelsen, der kommer med jævne mellemrum. (18-24 måneders interval.)
Solen står op på smukkeste vis. Kølig med fantastisk 🌅Tålmodighed er en dydMammografi er en tilbagevendede begivenhed. Hvilket jeg værdsætter højt, da selvundersøgelse ikke rigtigt fungerer, når man mangler følesans.
Egentlig var planen et kort hvil derhjemme inden dagens besøg hos ergoterapeuten. Men en af rejserne med färdtjänst blev aflyst, så planen blev revideret til istedet, at indeholde lidt cruising rundt i byen i tidsrummet mellem mammografiaftalen kl. 08:35 og aftalen hos ergoterapeuten, Catrin kl. 13:00…. Så det bliver en lang dag, hvor jeg forventer, at være hjemme omkring kl. 16.00. En dag hvor indlagte micro pause er nødvendige hvia jeg skal klare det.
Redigeret; da jeg befandt mig præcis udenfor mammografiafdelingen får jeg en sms om sygdom på afdelingen, og at der vil blive sendt nye indkaldelser ud, desorienteret kører jeg op på afdelingen og tjekker ind, hvilket til min overraskelse fungerer, jeg spørger venligt en sygeplejerske, om det er muligt, at vente, hun siger at de i øjeblikket ringer og skriver rundt og afbooker dagens aftaler, men måske hun fornemmer min desperation, for hun indvilger i, at jeg kan vente, så det gør jeg. At køre hjem 👩🏻🦼på den forkerte side af +2 timer for sidenhen at skulle køre tilbage🦼 til Krocksbäck rehab, en rejse på yderligere 2 timer findes ikke med I mine overvejelser, dels på grund af mit energiniveau og dels pga Wheelies batterikapacitet ikke rækker til 26 km non stop kørsel.
Så endnu en gang er livet et spørgsmål om at lære, at vi kan planlægge nok så meget, det kommer bare ofte nogen og ryster posen.
Så strategien med at tage alt time for time er nok den bedste taktik.
Brugte noget af søndagen på at sætte tulipan løg, det var hårdt, men en reminder om, at forsøge, og selvom resultatet måske ikke bliver så frugtfuldt som man havde håbet.
Vi er vores valg.
-Jean-Paul Sartre
Tulipaner plantes i år for at kunne sprede glæde næste år.
Sidste år satte Kristian tulipaner, og da bladene kom frem, frostskadede og sønderrevne, tænkte jeg de bliver aldrig til noget… men hvor intet vover… og de blev til flotteste tulipaner, der var os gennem foråret.
De tulipanløg der blev sat sidste år, spredte så megen glæde og satte virkelig kulør på tilværelsen, da de tittede frem efter en kold vinter🌷💐
Med tid og tålmodighed kan virkeligheden ind i mellem overgå fantasien. Så bliv ved med at ‘sætte løg’. Også selvom det kan synes nyttesløst i stunden.
Og det er vel egentlig en passende analogi over livet, at sætte et frø, i håbet om, at der vokser noget frem.
De træer, der vokser langsomt, bærer den bedste frugt.
Nå men dagens udflugt bekræftede, at det aldrig er det vi bekymrer os mest for, der spænder ben.
Jeg havde forsøgt, at rykke tiden da den krashede med mit basal kropskundskabspas, men at få konsulentens kalender til at gå op med ergoterapetens kalender, har været mission impossible og aftalen, der har været på tegnebrædtet siden april, er allerede udskudt et par gange, så det var bare at acceptere tiden.
Jeg kunne desværre ikke få booket en färdtjänstsrejse og skulle derfor selv køre ind👩🏻🦼 til byen, og havde sagt til min ergoterapeut, at hun skulle ringe tidligt, hvis det blev aflyst, for det tager mig 1,5-2 timer at komme ind, og så ringer hjælpemiddel centralen et kvarter inden aftalen, da jeg er lige rundt om hjørnet, og meddeler, at de har forsøgt, at få fat i min ergoterapeut siden kl.8:00 for konsulenten er syg🤯
Nå men jeg sender ergoterapeuten en sms, så hun ikke også skal cykle forgæves, og hun svarer hun har været til lægen med sin datter og har derfor ikke haft mobilen på, og min første tanke er, fedt med en nærværende forælder. Hun tilbyder at jeg istedet kan komme ned til hende og få en omgang paraffin behandling og ‘tanke’ wheelie 🔌🔋👩🏻🦼.
Jeg takker pænt nej tak, for jeg har allerede vendt kareten og sat kursen mod Limhamn og det kropkundskabspas, jeg troede jeg ville misse, der er jo ikke noget, der er så skidt, at det ikke er godt for noget.
På vejen passerede jeg den heftigeste plæne/rabatklipper jeg længe har set.
Ham her vandt legetøjslotteriet på kontoret. Gad vide om de slår om hvem der skal have tjansen🤣 Jag har set for meget Starship Troopers.
Så solskin, frisk luft, vindrueranker, sci-fi maskiner og tossede forboldbaner foruden en formidabelt pas, hvor nervesystemet blev rebootet, det må siges, at være win-win❤️
På vej til hjælpemiddelcentralen.👩🏻🦼Klagshamn vingårdKroksbäck fodboldbane. “Puckelbollplanen i Kroksbäck är ett konstverk skapat av konstnären Johan Ferner Ström. Puckelfotbollsplan, Kroksbäck, Malmö.jpg Världens första och enda puckelbollplan finns i Kroksbäck Malmö. Bygget av puckelplanen startade i april 2009 och invigdes den 6 september samma år. Den är 25×40 meter stor. Till skillnad från en riktig fotbollsplan är puckelbollplanen ojämn med pucklar och kullar, målen olika stora och linjerna krokiga.”
Eftermiddagen blev brugt til at træne finmotorik, og sige velkommen til efteråret. 🍃🍂🍁🍄
Så er der efterårspyntet. 🍃🍂🍁 Erle, Perle, Pif, Paf, Puf🍃🍂🍁
Imorgen er det fredag og så venter en valg-weekend i Sveriges land🇸🇪
Lad ikke morgendagens bekymringer stjæle dagens glæde ❤️
Mandagens tjek på urologen satte gang i tanker og funderinger. Trist over at PTNS behandlingen ikke længere er løsningen for mig, men glad for de tre år, den alligevel har ’købt’ mig. Når man mister kontroll over blære og tarm (og andre autonome funktioner) bliver livet bare lidt mere kompliceret. Der er kommet endnu en tablet til samlingen af vitaminer og mineraler (det faktum at morgenmedicinerne deles i to fordi min mave ikke magter mængden af væske, der skal til at få dem ordentligt ned er tankevækkende.)
Tirsdag var en produktiv dag med ergoterapi på programmet, jeg ser frem imod, at hjemmehjælpen evt kan delegeres at udtage rørligheden i mine fingre, for selvom selve paraffin behandlingen og øvelserne tager 30-45 minutter, klapper det sjældent med kørslen, så typisk bliver jeg hentet kl.11:30 og er retur på matriklen omkring kl.15:00-15:30, selvom min tid er kl.14. Så det bliver et helt halvdags projekt. Kan det barberes ned til, en gang pr måned istedet for 4, frigiver det en masse tid og energi. Vi må se hvad fremtiden bringer, kommunens ergoterapeut har barsel pt. men har pænt varslet at vi kigger på det når han kommer tilbage.
Jeg overraskede Kristian med indbagt laks med spinat og en blandet salat, desværre satte mavekramperne ind inden vi skulle spise, så jeg kunne ikke selv konstatere om, det var umagen værd.
Og tirsdag aften døde endnu en PEG knap, jeg takker for at det skete her hjemme og ikke i weekenden hvor jeg var på Valjeviken, for selvom jeg altid har en ekstra knap med, når jeg rejser, havde jeg ikke det store kit med. Altså intet stetoskop og lakmuspapir. (Som bruges for at tjekke at knappen faktiskt er havnet korrekt i mavesækken. Det er så let at miste perspektivet, og bare være tvær over, at livet spænder ben, men vi bestemmer faktisk selv, hvad vi tage ud af en given situation. Ja jeg kan være muggen over, at endnu en knap ’døde’ før tid, (den skulle have været byttet næste fredag), eller jeg kan være taknemmelig over, at det skete i trygge omgivelser og at jeg rent faktisk kan bytte den selv, istedet for at skulle køre på skadestuen en tirsdag kl 23:30, hvor jeg formentlig skulle guide en anden igennem proceduren, for med mindre sygeplejersken er stomi orienteret, ville han/hun formentlig ikke have styr på, hvor meget vand ballonen rummer (varierer efter fabrikat, størrelse mm).
Onsdag var det tid til at genoptage bassintræningen. Jeg kom alt for tidligt ind til byen og klog af skade, hoppede jeg ikke direkte i bassinet, men fik istedet slået et sving forbi kirken og tændt et lys. Et øjeblik helliget reflektion er ikke en dårlig rutine. Og jeg nåede alligevel at få flettet 1/2 times ekstra træning ind, armhævningerne er jeg specielt glad for.
Da jeg blev hentet efter træningen funderede jeg på, om jeg skulle bede om, at blive smidt ved Malmö mässen, hvor der er hjælpemiddelmesse, (tirsdag og onsdag) men eftersom jeg ikke kunne få en senere bil hjem, opgav jeg projektet, a) fordi jeg var i Emanuella👩🏻🦽, der ikke tilbagelægger 10 km med samme selvsikkerhed som Wheelie 👩🏻🦼. b) torsdag skal jeg køre 15 km ind til byen og er derfor nødt til at rationere mine ressourcer en anelse. c) nogen gange må man bare værdsætte glæde ved at gå glip af noget (JOMO JoyOfMissingOut) Sidder fredfyldt og restituerer da mobilen ringer kl.17:16 og det så er färdtjänstschauffören, der spørger om han kan komme tidligere! Til den rejse som app’en kun kunne sige ’fejl opstået’ til eller ’rejsealternativet findes ikke’. Nå men han kunne så gå tidligere til pause og jeg kan så ringe til Kundeservice imorgen og være en feedback givende kunde.
Imorgen torsdag byder normalt på basal kroppskännedom, men den eneste tid jeg kunne få hos hjælpemiddelcentralen, der skal udstyre Wheelie med en positioneringssele var imorgen kl.10:00, så ingen basal kroppskännedom men istedet en 👩🏻🦼tur fra Klagshamn til Kronqvistgatan i Malmö, for selvom turen blev forsøgt indbooket for 14 dage siden er det lige så håbløst som at få kørsel til Basalen. Dybt suk!
Alligevel vildt der er gået 8 år, siden jeg faldt hjemme ad flere omgange i løbet af dagen, og blev indlagt natten til den 16. August. Heldigvis vidste jeg ikke da, at den indlæggelse ville sprede sig over adskellige afdelinger; medicinsk, intensiv, neuro obs, neuro, gastro, korttidsboende og genoptræning på Orup rehabiliteringssygehus.
Perspektiv.
8 år siden jeg falder omkuld, fordi mine ben ikke kan længere kan bære mig, falder flere gange i løbet af dagen og jeg må tilkalde hjemmehjælp via min alarmknap for at komme op igen 2 gange, hvor jeg er landet så dumt, at jeg ikke vil risikere, at Max og Kristina kommer til skade ved at hjælpe mig.
Om natten føler jeg, at min krop langsomt visner bort nedefra og op, og da det når brystkassen er jeg for alvor ekstremt bange, jeg vækker Kristian og siger, at nu ringer jeg efter en ambulance. Ambulansen kommer, og Ambulance føreren laver en babinski (spids genstand trækkes under fod) og jeg skriger i smerte, hvorved han konkluderer, at der ikke er noget galt med mig, jeg skal selv gå til ambulancen, hvilket jeg ikke kan, jeg hænger på de to ambulance førere. Ved indskrivningen joker ambulance føreren med en kollega om, at jeg er hjemme inden det er tid til morgenmad, for mig er der intet galt med. Hvor ville jeg ønske han havde ret. Fire timer efter indlæggelse er jeg paralyseret fra halsen og ned – og man er bange for at neuropatien skal sætte sig på åndedrættet. Jeg bliver totalt paralyseret fra halsen og ned og kan de næste syv/otte uger udelukkende flytte hovedet fra side til side. Åhh hvor jeg drømte om, selv at kunne tage briller på, eller bare at kunne klø mig selv på næsen. Eller et par høretelefoner. Jeg kunne end ikke trykke på den udvidede version af en alarmknap. 4 uger lå jeg i et glasbur på Malmö universitetssjukhus’s Akutte Neuro Obs. Afdeling, uden anden forstrøelse end, at observere dygtige læger og sygeplejersker. Min journal vidner om panikken, der pågik bag gardinerne. Jeg blev behandlet med plasmapheres (en rensning af blodet; 7 behandlinger, for derefter at modtage 7 behandlinger med immunoglobulin (IVI-g). Og langsomt stagnerede paralysen. En sural nerve biopsi, AV! Udført af en sublim håndkirurg, hvor ironien i, at en håndkirurg, skulle ‘høste’ en biopsi fra min ankel bestemt ikke var spildt.
Desværre viste den patologiske undersøgelse, at både myelin og axon var brændt af, som han så illustrativt fortalte, det svarede til, at man havde smidt en brødrister i badekarret.
Det betyder at al motorik og sensorik er væk. Jeg er følelsesløs fra halsen og ned og alle autonome bevægelser er væk. Jeg skal ”tænke alt”, for at det sker. I mit tilfælde er det både myelinet (isoleringen) rundt om nerverne og axonet, altså selve nerven, der er ‘brændt af’. Det betyder at det næppe bliver meget bedre. Det er nødvendig med livslang fysioterapi og arbejdsterapi, hvis jeg vil beholde de kropsfunktioner jeg har tilbage.
Efter nogle måneders indlæggelse. Skulle jeg lære, at bruge kroppen igen, løfte ben, og med tid og tålmodighed lærte jeg, at anvende armene en anelse, og blev i november overflyttet til et korttidsboende/plejehjem, men blev stadig løftet med lift fra seng til kørestol. Og efter yderligere nogle måneder blev jeg overflyttet til Orup rehabiliteringssygehus. I marts 2015 bliver jeg udskrevet efter mere end syv måneders indlæggelse.
Min mand laver følgende opslag;, en opdatering på mine vegne, set fra hans perspektiv.
Tina Wronski-Petersen er afmagret og godt afkræftet brænder udvendigt – temp 34,3 frossen inden i. Efter 2 gode styrt med rollatoren i går – det første går hun bagover og lander på ryggen – det andet blev værre – hun ramte håndtagene til rulleren med armhulerne – så armene strejker på samme måde som benene – så både ben og arme sover – hun forklarer at det føles som om kroppen er ved at lukke ned og trods godt smertestillet gør det ondt overalt.
Jeg vil gerne køre hende på sygehuset – kan godt sætte hende i rullestolen og trille ned på p-plads og vippe hende over i bilen – men hun kan ikke sidde – er helt mat, kan knapt holde sit eget hoved.
Hun ringer 112 og afhentes af 2 ambulancefolk fra #Falck. Og det er også pænt af dem at komme og hente hende i ambulance kl 4 om natten – den står så oppe på en sti ikke langt fra huset – måske de skulle have taget båren med ned til huset? Næh – hun ska selv gå – dog støttet i armhulerne af Falckredderne (og det brokker jeg mig over for der er hun pænt medtaget efter styrtet) – benene vil ikke som Ambulancefolkene vil og hun klapper sammen imellem Dem et par gange, hængende i armene – på exede ben der ikke er der – ska hun alligevel gå til Ambulancen.
Jeg forventer ikke mirakler og ved godt at Falckfolkene blot udfører transporten – men hvor lidt skulle der egentligt have været gjort fra at dette var en værdig oplevelse.
Nu er det nemt nok at være bagklog og sige – det dér kunne jeg have gjort bedre selv. Bedre for Tina. Men på den anden side – hvis ambullancefolkene havde været lidt mere vågne – så havde de hentet båren og trillet hende hen til Ambulancen. Og derved været meget bedre end mig.
Da hun så også skal sidde op på båren på vej ind – tænker jeg – “fandme elendigt håndværk” – det der er dårligt – er det virklig sådan man behandler kraftesløse mennesker – der i måske livets sidste stund og afmagt ringer 112?
Hvor er det ærgeligt. Nå – nok om dårligt håndværk – håber at lægerne på Meduzinsk ell Gastro kan tage sig en tænkepause – fjerne dårligdommene, få lagt noget vædske og næring ind og så skal jeg nok selv køre ind og hente Tina når hun er på højkant. Det var min nat – nu ska jeg op – ka’ I have det rigtigt rart – hold jer muntre og friske – så i slipper for oplevelser som vores!
Sådan ser det ud d.18. August hvor jeg skulle have været hjemme og fejre, af min datter blev 16.
I bagklogskabens lys træffes alle de perfekt beslutninger, for facittet er i hånd. Og valg kan efterrationaliseres.
Sådan så livet ud på denne dag i 2014. Lidet vidste jeg, at jeg 6 dage senere ville blive hentet i en ambulance og måtte tilbringe de næste +7 måneder på henholdsvis intensiv afdelingen, Neuro obs, neuro, gastro, Lundavägens korttidsboende og afslutningsvis Orup rehabiliteringssygehus.
Jeg bevæger mig op og ned gennem livets bølgedal … hvem har sagt det skal være nemt …
Et tilbageblik idag, for jeg henter styrke i de kampe, jeg allerede har kæmpet, som har gjort mig klogere på mig, min krop, min tankevirsomhed og min styrke.
En tåre på min kind … Kira synger nænsomt; I´m losing You … men denne gang er det mit valg … At sætte det sidste punktum …
Et smil i vinden, fang det gem det i dit hjerte, du fortjener det …dagen i dag har budt på Déjà vu i form af gamle dagbøger. Foruden et ihærdigt forsøg på, at gøre mig klar til observatørrollen, når Neuro’s ekstra kongress snart løbet af stablen.
Min dagbog bliver gemt væk igen, men jeg vil altid være artisten med det skrøbelige hjerte… der balancerer på livets line … den tynde is … men lander blidt i lykkeland … for det kan tankens kraft … Jeg er på rette vej … jeg er kommet SÅ langt.
Når du hjælper andre, gør det dig stærk. Og når andre bruger det de har lært af dig, så mangedobles din indsats i verden.
Man kan tale hele livet, uden at vide hvad man skal sige, eller gå på alle veje uden at vide hvor man skal blive.
Man kan være tusind år og aldrig have levet, for hvad er tid der går, mod det du har bedrevet. Vi ses måske hvem ved … et eller andet sted … vi ses måske hvem ved … men hvor du end går hen så tag mine ord med.
Man kan læse hele livet og kun komme til side 9, eller danse hele natten selvom festen er forbi, man kan tænke tusindvis af tanker og aldrig blive klogere, for tanker bliver til tåger, hvis man intet vover.
Øresundsbroen fra udsigtspunktet 10/8 20:53 . Eet minut og solen er gået ned for idag.
Vi har alle en tærskel for hvad der er ubekvemt eller direkte ubehageligt. Hvor denne tærskel ligger, varierer fra person til person. Jo højere din tærskel er, jo mere komfortabel er du med at være udenfor din komfortzone. (Bekvemmelighedssfære)
Der er dog trin, du kan tage for at gøre det lettere at træde uden for din komfortzone uanset dit naturlige komfortniveau.
Vigtigheden af at være bekvem udenfor sin komfortzone og sætte prioriteringer.
Der opstår mange situationer gennem livet, hvor vi vil befinde os udenfor vores komfortzone, og de er vigtige for, at vi kan vokse og lære. Vil du eksempelvis være stærkere, kan du træne din fysik. Hvis du vil forbedre dine skrivefærdigheder, bør du skrive oftere i stedet for at sidde derhjemme og skrolle på sociale medier eller begrave dig i diverse streamingtjenester. Hvis du altid bliver i din komfortzone og undgår situationer, hvor du måske kan fejle eller som du synes er ubehagelige, så efterlader det dig ingen mulighed at vokse som individ.
Hvorfor nogle mennesker er mere komfortable med at være ubekvemme.
Nogle mennesker er naturligvis mere komfortable med at kaste sig ud i at prøve nye ting i livet; dette er det modsatte af det, der er kendt som adfærdsmæssig hæmning. Nogle mennesker er dog mere komfortable udenfor deres komfortzone, simpelthen fordi de har valgt konstant at strække deres grænser.
En alternativ form for håndtræning er for mig, at male, jeg er mest bekvem med akrylmaling, hvor imod akvarelmaling er langt udenfor min komfortzone. Jeg plejer, at bruge for meget vand, ødelægge både papir og processen med at frembringe et motiv. Men nogle gange skal man bare presse sig selv lidt og udfordre sine valg, og ikke altid bare vælge det sikre.
Disse mennesker har allerede for vane at presse sig selv til deres grænser, så de ved, hvordan det er at være uden for deres komfortzone. Disse mennesker har en øget tolerance for ubehag, fordi de er blevet desensitiserede over tid. Konstant at stå over for nye vanskelige situationer og lære af dem har efterladt dem stærkere, end de var før.
I starten vil det være svært, at føle sig godt tilpas med at opleve nye situationer, men efterhånden som du får erfaring og lærer af dine fejl, bliver det lettere.
Selvlært erfaring.
Hvad er forskellen mellem at være ukomfortabel og være bange?
At være ukomfortabel betyder, at du er i en situation, hvor tingene er ukendte, uden for normen og til og med uforudsigelige. I modsætning hertil indebærer det at være bange, frygt eller angst for, at der sker noget farligt med dig selv eller andre. Du kan være ubekvem uden at være bange. At være ukomfortabel er en normal og sund tilgang til livet, som ikke altid kan undgåes. Når man oplever noget nyt eller anderledes oplever folk oftest en eller anden form for ubehag, men sidenhen tilpasser man sig situationen efter at man er blevet vant til den.
Nøglen er kundskab og øvelse, at opnå tryghed i den nye situation. Hvis man på den anden side altid oplever intens frygt eller angst i nye situationer kan dette være et tegn på mentale udfordringer som man bør få hjælp med. I mit tilfælde har jeg været i kontakt med både en psykiater og sidenhen psykolog for at finde nye værktøjer, så jeg har kunnet kapere de daglige udfordringer livet ofte byder på.
Sådan omfavner du ubehag.
At omfavne ubehag vil ikke være let, men det kan være nødvendigt, hvis du vil opleve personlig vækst. Det første skridt er, at anerkende de ting, der gør dig utilpas og vide, hvordan de får dig til at føle og hvorfor. Dette vil gøre det muligt for dig at identificere, hvilke typer oplevelser du skal opsøge og prøve af. At kende de unikke udløsere, der gør dig utilpas og møde disse udfordringer i stedet for at vende dig væk fra dem, er den bedste måde at lære og vokse på.
Den eneste vej til virkelig viden er erfaring. Et menneske, der aldrig har lavet en fejl, har aldrig prøvet noget nyt.
Albert Einstein
Nedenfor kommer nogle forslag til at takle ubekvemheden.
Tag risici og udfordre dig selv ved at gøre ubekvemme ting.
Gør noget, som du er ubekvem ved at gøre, selvom det ikke resulterer i øjeblikkelig positiv feedback eller belønning. At have erfaring med at “gøre” bygger tillid og hjælper med at opbygge færdigheder til at håndtere fremtidige problemer, der kan opstå uden for din komfortzone.
Prøv nye ting så som nye fødevarer eller en ny aktivitet.
Vær fordomsfri og fleksibel. Dette udvider dine horisonter og udsætter dig for nye oplevelser, der kan være gavnlige for at hjælpe dig med at vokse på et personligt plan.
Udforsk nye oplevelser, selvom de er anderledes end det, du er vant til.
Hvis man altid gør, som man altid har gjort, får man altid det samme resultat. Vi kan ikke løse vores problemer med den samme tankegang som skabte dem. Vær en elev af verden og stil spørgsmål. Ved at gøre det, vil du lære nye ting og blive udsat for forskellige mennesker med forskellige baggrunde. Dette vil gøre dit liv mere tilfredsstillende, selvom det til tider gør det uforudsigeligt eller til og med ubehageligt.
Bliv fortrolig med ubehag i sociale omgivelser.
Prøv at være mere social og acceptere det ubehag, der følger med. Over tid vil du blive en bedre conversationalist, lære at interagere med mennesker i forskellige situationer og måske til og med få nye venner.
Tag risikoen for at blive afvist og mærk det ubehag, der følger med. At tage chancer hjælper dig med at vokse som person. De fleste mennesker vil beundre dig, fordi de ved, hvor meget mod, det krævede at tage en sådan handling.
Bliv komfortabel med at være anderledes.
Omfavn at du skiller dig ud i stedet for at forsøge at være som alle andre. At gøre det hjælper dig med at indse, at det er okay ikke at passe ind i mængden, og at der er andre mennesker, der har det på samme måde som dig. Vi er alle forskellige.
Bliv komfortabel med at udfordre overbevisninger, ideer eller meninger om dig selv og andre. Det er okay, at sætte spørgsmålstegn ved noget.
Lav en liste over fem ting, som du virkelig gerne vil gøre, der gør dig utilpas. Lav et løfte til dig selv om langsomt at gå gennem din liste og fuldføre opgaverne.
Sådan føler du dig mindre sårbar, når du er uden for din komfortzone.
Det er nemt at begynde at føle sig sårbar, når du er uden for din komfortzone. Hvordan kan du føle dig mindre sårbar? Nedenfor er nogle tips til, hvordan du føler dig mindre sårbar, når du er uden for din komfortzone.
•Stop med at sammenligne dig selv med andre og fokuser på din egen personlige vækst.
Alle er på et andet niveau, og alle vokser på deres egen måde. Hvordan kan du fokusere din energi på dig selv i stedet for at sammenligne dig selv med andre?
•Start i det små, når du prøver noget nyt.
Den bedste måde at starte på, er med babyskridt, såsom at tage et skridt hver dag mod den retning, der interesserer dig. Hvordan hjælper dette? Det virker, fordi det gradvist udsætter dig for en ny oplevelse. Hvordan kan du tage babyskridt i stedet for at springe lige frem?
•Fortæl dig selv, at andre mennesker også er uden for deres komfortzone.
Alle er i en anden situation, så husk, at ikke alle har det let. Selvom det kan se ud som om de gør det, er det vigtigt at huske, at alle går igennem deres egne vanskeligheder. Hvordan hjælper dette? Hvis du ser en anden kæmpe, kan du indse, at du ikke er den eneste person, der bliver nervøs eller er ubekvem.
•Øv mindfulness og meditation for at bevare fodfæstet.
Næste gang du er i en ubekvem situation, så prøv at forblive rolig og gentag gerne et mantra, der vil forhindrer dit sind i at spinne ud af kontrol. Du kan vælge at sige ting som “Jeg er sikker, jeg er stærk og jeg klarer det her” eller forestille dig, at dine følelser skyller væk med hver bølge, der styrter ned på kysten. Selv bruger jeg ofte; jeg kan, jeg vil, jeg skal. Og så har min mand lært mig; at der ikke findes problemer, bare opgaver af forskellig sværighedsgrad.
•Lav aktiviteter med en ven eller få lidt øvelse.
Du kan eksempelvis gøre din liste over fem aktiviteter mere overkommelig ved at gøre aktiviteterne med en ven. Andre kan have brug for øve sig på forhånd eller i det mindste vide, hvordan de arbejder for, at føle sig mere komfortable. Min tilgang med at se ting, som opgaver, istedet for problemer, giver mulighed for, at dele opgaven op i mindre delopgaver og dermed også bedre overblik. Med andre ord, få støtte eller lav noget research.
Husk, altid at prioritere dit velbefindende først.
Selvom det er vigtigt at skubbe dig selv uden for din komfortzone, så vær opmærksom på, at hvis du føler dig ekstremt ubekvem eller bange, kan det være bedst at bakke ud i et stykke tid. Og vælge det sikre alternativ.
For nogle mennesker kan angst være svækkende og altopslugende. Hvis du oplever alvorlig angst eller frygt, kan dette være et tegn på en angstlidelse, som kræver professionel behandling. Kontakt din læge, hvis du er bekymret for, at din frygt eller angst er mere, end du kan håndtere på egen hånd.
At stress påvirker kroppen, kan vi alle kan mærke.
Når du føler dig stresset, tændes forskellige ikke-viljestyrede/ kontrollerede kropsfunktioner, såsom øget åndedræt og muskelspændinger, men der er også et væld af kemiske, såsom hormonelle reaktioner i kroppen.
Kortsigtet udgør det ikke et problem, men du går med en konstant stresspåslag i lang tid, beskadiger det kroppens indviklede systemer, der ikke er lavet til den ekstreme stress.
Det er heller ikke så simpelt som det er ekstern stress, der skal tage for at det skal være skadeligt.
Selv medfødte svagheder, både mentale og kropslige, bidrager til, at nogle mennesker har en lettere tid at udvikle stressrelaterede psykosomatiske symptomer.
Forbindelsen mellem krop og sind er reel, men det betyder ikke, at det altid er let at forstå. Når det kommer til at få dybere indsigt i din mentale sundhed og trivsel, og husk venligst at jeg ikke er læge, men patient med lang tids erfaring og et nysgerrigt sind, der gerne vil forstå, hvordan vi hænger sammen. Hvorfor krop og knop reagerer som de gør. Jeg vil så gerne hjælpe andre i samme båd, og måske hjælpe nogen til at gøre deres rejse lettere.
For nogle dage side dukkede følge de op, som Facebook minde, men teksten er stadig vigtig og yderst relevant.
Husk stadig, at sætte livet og døden på dagsordenen mens du kan❤️
“You can’t wait until life isn’t hard anymore before you decide to be happy.”
Nightbirde
Den 13.juli 2019 skrev jeg følgende:
Debatten om aktiv dødshjælp kører i både Danmark og Sverige, og debatten er vigtig, men indeholder nogle svære etiske dilemmaer.
Husk at sætte livet og døden på dagsordenen mens du kan.
Man skal have lov til selvbestemmelse, men som certificeret kørestolspilot med flere autoimmune kroniske sygdomme inde på livet, kan jeg blive skræmt af, de moralske og etiske linier, der skal krydses.
Oplever medpatienter, der reelt frygter for, at nogen anden (social og sundhedspersonel, læger, samfundet) beslutter, at nu er de blevet for dyre, at holde i live, så nu må vi hellere hjælpe dem herfra. Med mere eller mindre ufrivillig aktiv dødshjælp.
Skal det unge menneske, der i periode måske sørger over tab af kropsfunktioner eller lignende, impulsivt beslutte, at nu er det slut.
I det akutte stadie, hvor depression er en helt naturlig del af det kroniske forløb, frygter jeg, at man kan komme til at vælge permanente løsninger, på temporere problemer. At det der i stunden virker uoverkommeligt faktisk kan resultere i mange gode år efterfølgende. Livet er det der sker, mens vi har travlt med lave planer, og ofte bliver livet ikke som vi havde tænkt os, men gør det vore liv til dårlige liv, eller uværdige liv.
Livet er en stadig proces, en rejse om man vil, og når man først har indløst billetten, så er der ikke rigtig nogen vej tilbage.
Som kronisk syg førtidspensionist ser jeg ud på livet og funderer på hvorfor dette helvede har ramt netop mig, vores lille familie.
Synes at hele mit 46-årige liv har været en lang sygdomshistorie, men når jeg opsummerer så er der rigtig mange små glimt af lykke.
Hvordan vil andre huske mig, som hende der altid var syg, havde ondt eller brokkede sig, eller som en stædig kvinde med en livsvilje af stål og en utrættelig evne til at forsøge, at forsøge at vende, alt det negative om til noget positivt.
Det er svært, når det ikke er en medfødt egenskab at tænke positivt…
Da jeg var sytten fik jeg fjernet min galdeblære på grund af utroligt mange galdesten. . Jeg havde stadig usigeligt ondt efter galdeblæreoperation (den blev bort taget kirugisk, gammeldags vis) Jeg havde galdegrus. Sten i forskellig størrelse og de holdt op med at tælle ved 175. De fandt ingen og årsag og som 18-årig fik jeg at vide at det måttet jeg lære at lève med.
Byttede læge kort tid efter og han mente det kunne være delve arvævet, der gav problemer, så han satte akupunktur nåle langs arret (ca 6 cm hen over maven) og sprøjtede saltvandsløsning ind for at rykke arvvævet. I begyndelsen en gang om ugen, så hver anden uge.. og så videre. Var smertefri i mange år inden vi måtte tage en runde mer. Jeg er stendanner og bare fordi Jeg ikke længere har en galdeblære, er det ikke ensbetydende med at Jeg ikke danner sten. Idag løser jeg den “opgave” med Resium® 2-3 gange om året og kan både mærke og høre når sten passerer:-(
Men jeg har altid følt at jeg har trukket ”nitten” helbredsmæssigt. Ved mit første barn fik jeg en fødselsdepression. Og da dén var stabiliseret, var jeg så uheldig at slå mit hoved, hvilket gav en alvorlig hjernerystelse –efter to år blev jeg diagnosticeret med en lille hjerneskade. I 2007 blev jeg igen syg med influenzaagtige symptomer og taber over 25 kilo på fjorten dage – og bliver indlagt på hospitalet. Det næste års tid ryger jeg ind og ud af afdelingerne, hvor de blandt andet anklager mig for at være alkoholiker, fordi min lever og nyrer er påvirkede. Det viser sig dog, at det er vægttabet der har været årsag til påvirkningerne.
Samtidig mistænker de kræft i lymfekirtlerne og jeg får foretaget en akut operation. Heldigvis er der ikke tale om kræft. Kirurgen tager ved samme lejlighed en biopsi af tarmene og efter 8 måneders ventetid (man mangler patologer i Skåne) får jeg konstateret kronisk intestinal pseudo obstruction (også kaldet falsk tarmslyng, det vil sige tarmslyngslignende smerter 24/6/365 siden 2007) og flere undersøgelser påviser samtidig gastroparese. Igennem de næste år ryger jeg igen ind og ud af hospitalet. På grund af den autoimmune neuropati, der påvirker mit mave-tarmsystem er jeg meget dårlig til at optage næring, vitaminer og mineraler. Jeg får både indopereret PEG (en sonde i mavesækken.) og Port-a-cath (Infusionskateter.) (har haft 3) Port-a-catherne måtte de dog fjerne og opgive på grund af flere blodforgiftninger. Har til dato haft fjorten forgiftninger, hvoraf de tre har placeret mig i livstruende tilstand på intensivafdelingen. Jeg får nu sondenæring og næringsdrikke og bliver en gang imellem indlagt for at få TPN behandling – dvs. drop med næring direkte i blodet via kateter indlagt i halsen. I december 2010 måtte jeg kapitulere på arbejdsmarkedet og fik bevilget førtidspension.
Disse år er tankerne til tider MEGET sorte, men jeg opdager, via medpatienter, at det er helt NORMALT, når livet pludselig slår nogle uforudsiglige sving.
I august 2014 får jeg pludselig føleforstyrrelser og meget svært ved at trække vejret. Jeg bliver indlagt natten over på hospitalet, men bliver udskrevet om morgenen med Nexium mod reflux (tilbageløb af maveindhold fra mavesækken.) og bliver bedt om at kontakte min gastrolæge med henblik på at få foretaget en neurologisk undersøgelse og får en indkaldelse gastroskopi. Men jeg når aldrig nogen af delene.
I midten af august falder jeg om to gange i løbet af dagen og må tilkalde hjemmehjælp for at komme op igen. Om natten føler jeg, at min krop ligesom visner væk og jeg bliver meget bange og ringer efter en ambulance. Fire timer efter indlæggelse er jeg paralyseret fra halsen og ned – og man er bange for at neuropatien skal sætte sig på åndedrættet. Jeg er paralyseret fra halsen og ned og kan kun flytte hovedet fra side til side i syv uger.
Jeg kunne INTET, bortset fra at vende hovedet fra side til side. Selv alarmklokken kunne jeg ikke betjene. Men jeg slap for respirator.
Efter nogle måneders indlæggelse. Kunne anvende armene en anelse, og blev overflyttet til et Korttidsboende, men blev stadig løftet fra seng til kørestol. Og efter yderligere nogle måneder bliver jeg overflyttet til et rehabiliteringssygehus. I marts 2015 bliver jeg udskrevet efter mere end syv måneders indlæggelse.
Tænk hvis nogen havde givet op på mine vegne; trods flere meget sorte huller, kæmper jeg alt jeg kan, da jeg havner på intensiv og det pludselig bliver et spørgsmål om liv og død. Vi havde haft samtaler om liv og død, og da jeg ligger og kæmper bliver jeg pludselig bange for, at alt er slut, og at ingen vil kæmpe for og med mig. Jeg fortæller min mand, at uanset om jeg bare kan sidde i en stol og sidde, så vil jeg se mine børn vokse op. Da stolen så efterfølgende er en realitet, er det alligevel ikke helt nok, og jeg kæmper stadig en daglig kamp for at bibeholde de kropsfunktioner, jeg idag har tilbage.
Det hele begyndte som Guillian Barrés-syndrom og ender med en diagnose der hedder Polyneuropati AMSAN. (Der er en subversion af Guillain Barrés Syndrom.)
D.18/8-2014, min datter fylder 16, og istedet for at være hjemme og fejre hende ligger jeg paralyseret fra halsen og ned på Skånes universitetssjukhus Malmö, intensiv afdelingen. Og danser atter tango med døden.
Det betyder at al motorik og sensorik er væk. Jeg er følelsesløs fra halsen og ned og alle autonome bevægelser er væk. Jeg skal ”tænke alt”, for at det sker. I mit tilfælde er det både myelinet rundt om nerverne og axonet, altså selve nerven, der er ‘brændt af’. Det betyder at det næppe bliver meget bedre. Det er nødvendig med livslang fysioterapi og arbejdsterapi, hvis jeg vil beholde de kropsfunktioner jeg har tilbage. Jeg er i dag certificeret kørestolspilot og har ingen kontrol over hverken blære eller tarmfunktion. Men heldigvis er min livskvalitet er blevet noget bedre ved hjælp af et hav af hjælpemidler.
Skånes universitetssjukhus Malmö 19. September 2014. Jeg blev liftet fra seng til HD kørestol, en stol jeg ikke selv kunne køre, jeg kunne knap holde mit eget hovede.
Jeg ligger desværre konstant på en 8’er på VAS. Selv med smertelindrende plaster på 150microg/time og 10 ml ren morfin direkte IV via CVK, kommer den ikke længre ned end 7 på VAS, smerteklinikken og div. hospitaler kan intet gøre for at smertelindre yderligere.😞
Så jeg var nødt til at træffe et valg, for hvis jeg var nødt til at vente på, at jeg var smertefri, så ville jeg aldrig komme over i kørestolen og ud af sengen.
Et år senere, kan jeg tænke mine bevægelser og selv forflytte mig rundt i Wheelie. Jeg bliver beviljet en Invacare TDX SP2; og Wheelie ankommer I midt en af juli 2015.
Det er på ingen måde let, og jeg kan da se, at det påvirker mig og min krop altid at være i smerte, min unger siger at mit neutrale ansigtsudtryk er blevet mere plaget, hvilket selvfølgelig gør mig trist, men jeg vil ikke blive mine diagnoser.
Mine primære sygdomme kronisk pseudo obstruction (falsk tarmslyng) og polyneuropati AMSAN, gør livet svært, men ikke umuligt, og når man har ligget uger, hvor det eneste man kunne bevæge var hovedet fra side til side, så lærer man at smerte er relativ, den er der 24/7/365, men viljen til at ville klare sig er større.
Hvert klik på tastaturet gør ubeskriveligt ondt, men jeg forsøger alligevel. Bare at trække vejret gør ondt, så derfor har jeg fået en meget overfladisk vejrtrækning.
Det jeg vil sige med alt det her, er at man/kroppen kan finde en vej gennem smerten, hvis det nu viser sig at man ikke kan finde en smertelindrende løsning, og har udtømt alle andre muligheder.
Kroppen kan mer end vi tror, og på en eller anden meta fysisk måde, lærer man at abstrahere fra smertenerne. Bare tænk på hvor smertefuld en fødsel er, og alligevel får kvinder i visse tilfælde flere børn.
I mit tilfælde har jeg haft stor glæde af mindfulness, basal kroppskännodom og det faktum, at jeg ved, at jeg har gjort alt i min magt, for at få det bedre. Det hjalp også i henhold til, at min mand måtte acceptere at vi ikke kunne gøre mere, vi kunne slippe tanken og jagten på “det næste”, der kunne kurere mig.
Selv følgelig har jeg også dage, hvor livet er noget lo**, og jeg bare har lyst til at trække dynen op over hovedet, men de varer sjældent længe, men man er nødt til at give sig selv lov til at sørge over, at livet ikke lige blev som man havde drømt om.
Jeg havde aldrig tænkt tanken, jeg skulle førtidspensioneres, da jeg var under 40,eller skulle tilbringe så mange fødselsdage på hospitalet, eller ligge inde på sygehus i 7 måneder adskilt fra mine nære og kære og komme hjem i rullestol, men faktum er, det skete for mig, og jeg må forsøge at spille mit bedste spil, med de kort, jeg nu en gang har fået på hånden. Når folk siger, jeg er stærk, bliver jeg altid lige forundret, for min optik har jeg intet andet valg end at kæmpe.
For min del hjalp det, at skrive tingene ned, for vi (mennesket) har en tendens til (gud ske lov) at glemme, både hvor svære situationer, vi trods alt ER kommet igennem, men også alle de gode, de positive stunder som også er der, hvis bare vi vil se dem.
En gang i mellem er man simpelthen nødt til at skrue ned for forventningerne, jeg er nu i en situation, hvor bare det selv at kunne holde et glas og tage en tår vand, har kostet blod, sved og tårer. Evnen til selv at kunne klæde mig på, at give min børn, min mand et kys og et kram. Eller noget så banalt, som selv at kunne køre ud på toilettet og forflytte mig til toilet stolen, noget som langt de fleste mennesker bare gør hver evig eneste dag, ofte flere gange om dagen.
Men der er hårdt ikke rigtig, at kunne planlægge ture ud af huset, ferier, fødselsdage og sammenkomster. Men man et nødt til at ignorere den kronisk dårlige samvittighed.
Selv om jeg har en god dag og morgenen forløber optimalt, opstår der stadig situationer, hvor jeg må melde afbud i elfte time. Og jeg HADER det, men sådan ser livet ud nu. Venner (dem der er tilbage) og familie kender jo mig og baggrunden, har set (hørt om min kamp) mig lænket i månedesvis til en seng ude af stand til at gøre noget selv, så de glædes når/hvis vi ses, istedet for at blive vrede, når ikke kabalen går op.
Det største problem er, min egen accept af tingenes tilstand.
-At jeg har kronisk intestinal pseudo obstruction (CIPO);en neuropati der sidder i nervebanerne i hele mave-og tarmkanalen. Man har de heftigste tarmslyngssmerter, kramper, kvalme og opkastninger. Kroppen får signal om, at der er en obstruktion i tarmen, men der er intet fysisk stop/blokade. En uhelbredelig tilstand.
Disse smerter afhjælper matrifen/fentanyl plaster. Begyndte på 5 microgram/timen (2007) og over de næste år (2013/14) kom jeg op i 150 microgram/time, men valgte i samråd med lægen, at trappe ned til 50 microgram/timen, og det har Jeg nu ligget på siden 2014.
Det hjælper ikke på nervesmerterne i hænderne og fødderne, men de indvortes smerter, der eksisterer 24/7/365 og har gjort det siden 2007, bliver udholdelige med plastret og jeg klarer de daglige forflytninger fra seng til kørestol, og øvrige gøremål uden at tårerne triller hele tiden.
Har prøvet, at trappe yderligere ned, men så faldt livskvaliteten gevaldigt, og jeg var tilbage til at være sengebunden i fosterstilling.
Jeg har adspurgt både min gastrolæge og neurolog om at søge dispensation til Sativex (cannabinol præp.)fra lægemiddelstyrelsen her i Sverige, hvor jeg bor, men det er altså ikke lykkedes endnu.
Det udskrives og bevilges primært til patienter med MS og Parkinson’s.
Jeg har ketogan eller oxynorm som pn medicin ved akutte anfald, og der har Jeg formået at bibeholde samme styrke siden 2007, ved at skifte mellem de to præparater, derved snyder kroppen til at tro, at jeg får et ‘nyt’ vidunder præparat.
Jeg har ikke overskud til, ikke-kontrollerede præparater mht cannabis, tanken om at skulle udvurdere styrke, hver gang, jeg begyndte på et ny flaske fra et andet batch, fordi kvaliteten ville være skiftende alt efter det pågældende produkts ‘ingredienser’.
Vi er alle forskellige og morfika tager ikke de gængse nervesmerter, men mht de indvortes neuropatiske smerter har de en vis lindrende effekt.
At spontaniteten forsvinder fordi jeg er nødt til på forhånd, at vide om jeg kommer rundt med rullestolen og hvordan er toilet tilgangen det pågældende sted.
Det er let, at sige at man skal slippe afmagtsfølelsen, når handlingen er så meget sværere end så.
De første år havde jeg utrolig dårlig samvittighed over for specielt børnene.
Men jeg har forsøgt, at vende det om til noget positivt, at jeg nu har nogle dejlige, selvstændige unger,der når de får at vide, at idag må de selv klare aftensmaden , så kan de improvisere en omgang spaghetti med kødsauce og tilhørende grøntsager.
Hvor deres den gang jævnaldrende kammerater nok ville tage en omgang corn flakes eller en rugbrødsmad.
Det kunne de fordi, at jeg, når jeg ikke lå på hospitalet, havde mulighed for at inddrage dem i madlavning og tøjvask.
Dengang hadede jeg det, idag kan jeg se det som en styrke.
Men det har ikke været/ og er ikke let.
Det blev en lang beretning, men håber, at du der har krydset min vej på livets line, i den manege vi kalder livet, kan bruge noget af det. Om ikke andet en vished om, at artisten balancerer efter bedste evne, nu som fuldtids kørestolspilot, men de specialfremstillede ortopædiske sko, er røde, jakken der flagrer i vinden er stadig fød, når jeg kører i Wheelie, (min elektriske kørestol), men den er ikke forenelig med Manuella, (den manuelle kørestol) for den bliver fanget i hjulene, så jeg har præcis erhvervet en fin varm jakke, i en fin flaskegrøn farve (kunne ikke fås i rød), men håbet er grønt i min verden, så længe jeg kan sætte lidt kulør på hverdagen, når jeg kører rundt med et smil på læben, smerterne til trods, og vinden flagrende i håret…
Der er intet der er galt uden det er godt for noget. Og jeg har fundet en ydmyghed for livet, der gør de små ting, store. Selv at kunne trille ud og børste tænder om aftenen og drikke et glas iskoldt vand uden det kommer retur, så føler jeg mig lykkelig❤️ Men jeg er holdt helt op med, at sige; at nu kan det idet mindste ikke blive værre, for historien/livet har vist mig, at det altid kan blive værre.🙃
Alle bevægelser, tryk på tastaturet skal tænkes, så jeg beklager evt. trykfejl.
De varmeste knus og med ønsket om en human tilgang til og ydmyghed ind i livet. -Tina
Emanuella bragte mig rundt i Paris, en oplevelse, jeg ikke ville have været foruden. Smilet kommer fra hjertet, jeg er i byernes by med manden, der kæmper for, og med mig❤️ Lå brak 3 dage efter, men der var fine synkroniserede film på fransk på hotellet.Et rulleliv er ikke nødvendigvis et dårligt liv. Vi fejrede bryllupsdag på Kullens fyr.Maj 2021 Neuro’s rehabiliteringstræning. Tænk hvis nogen havde givet op på mine vegne en af de talrige gange Jeg har ligget på intensiven, ud fra et normativt begreb om, hvad et godt liv er. Original foto@Yvonne Rambring.
One day you will tell your story of how you’ve overcome what you’re going through now, and it will become part of someone else’s survivalguide.
Normalt falder sølvbryllup altid en tirsdag. Eftersom de fleste bryllupper foregår en lørdag, (i skudår vil det være onsdag).
Ingen regel uden undtagelse, da vi blev gift på Københavns Rådhus kunne vi vælge mellem tirsdag og onsdag. Jeg valgte onsdagen, for så passede det med at vi ville have sølvbryllup på en lørdag; sådan går det i visse tilfælde, når en overtænker, må træffe livsforandrende beslutninger.
-Jeg har aldrig elsket nogen som jeg elsker dig. Du ved om nogen, hvad jeg tænker, uden at jeg behøver sige noget.
Et vellykket ægteskab kræver forelskelse mange gange – og altid i den samme person.
Hvis jeg var en fugl, måske en ørn så er du det redemateriale, jeg har valgt; Det har jeg gjort, fordi du er varmen, du er trygheden og du er min base, som reden skal være base for ørnen.
En rede skal være en fugls fundament for tilstedeværelsen. Det skal være stærkt. På samme måde, som du igennem de sidste 25 år har været så stærk for og med mig.
For vores liv har budt på både vidunderlige oplevelser og talrige udfordringer. Børn, uddannelse og desværre sygdom. Ingen ved hvordan man reagerer på sygdom, før man står midt i det.
Jeg er dybt taknemmelig for, at du samtidig med al denne modgang formår, at give mig kærlighed, glæde og tryghed.
Der har heldigvis, også været og er mange gode oplevelser i vores liv. Faktisk i overtal. Når man først har indset, at de små ting, faktisk er de store. Og med svær sygdom og dertil hørende modgang ændrer man perspektiv, de ‘små’ ting bliver altafgørende, vigtige og har potentiale til at blive store sejre, de store ting.
Glasset er hverken halvtomt eller halvfuldt, det er et glas og vi kan fylde det igen og igen.
Vi har sammen skabt rum og rammer for udvikling og fundet værdien i, at være to hjerner, og hjerter om at klare sagerne.
Du lærte mig, at der ikke findes problemer, bare opgaver af forskellig sværighedsgrad.
Husk på det og husk så, at selv om jeg kunne vælge igen, så ville jeg stadig vælge dig…. vores lille familie.
Hver eneste dag i resten af vores liv. At dele glæder og sorger, grine og græde, være glade og triste og tale og tie, men altid sammen, hvor vi hører til – hos hinanden – for altid.
Meningen med at ånde og være er i sandhed hverken penge, magt, prestige eller bjerge af guld.
Et smil, en smittende latter eller et kærtegn fra dig, er meningen for mig.
Jeg sagde i dag for 25 år siden, ja til dig.
Der er mange mennesker i verden, jeg elsker og holder af – vores børn, familie og venner – men du, Kristian er den vigtigste person i mit liv og vil altid være det, indtil jeg lukker mine øjne med tanke på de mange gode år vi har haft sammen.
Et fantastisk ægteskab er ikke, når det “perfekte par” siger ja til hinanden. Det er, når en almindeligt par lærer at nyde deres forskelle.
Senest når jeg klarede det siddende malerarbejde, som var lige for, for den hjulbenede, hvor du tog dig af højderne og loftet. Vi kompletterer hinanden.
Kærlighed har ingen alder. Kærligheden hører aldrig op. Den tåler alt, tror alt, håber alt og udholder alt.
Du er min mand, og min bedste ven – min elskede i evigheden.
❤️Glædelig sølvbryllupsdag. ❤️
👨🏻⚖️👰🏻💍💐🍾🥂🎉
25 år siden vi stod på Københavns RådhusEn dejlig sølvbryllupsdag på stranden.
Bryllupsdag nummer 25.
Efter en rolig morgen og formiddagsbrunch, der blev nydt i strålende solskin på terrassen, (tæller ned, til stuens nylakerede gulv, er møbleringshærdet) og vi fik ordnet lidt praktisk inden vi stak af på vores semi improviserede road trip. Idéer og mulighed for fest var blevet undersøgt, men det er svært, at planlægge for meget, når helbreddet konstant kopierer den vildeste rutchebane og man aldrig rigtig ved, hvad dagen bringer. Så jeg er glad for den nedskalerede fejring.
Men vi ville gerne besøge Skummeslövsstrand igen, efter sidste års besøg. Kristian har været der, flere gange og landsejlet (blokart), men mit helbred har indtil nu spændt ben. Og sidste år var det lukket ned.
Vi ankom for tidligt til Hotel Strandpensionatet’s á la carte, og restauranten kunne derfor tilbyde frokost eller et bord kl.17:00.
Så mens vi ventede på det bookede bord, kørte vi lidt længere ned af stranden til Mellbystrand og blev velinstallerede hos Tobbe, Helena og Theodor på Surf cafeen, hvor der skulle være levende musik med Ariel & Tina kl.18:00.
Idag var jeg mentalt klar, men vi kunne ikke dele vind og solskin, og solen var nådesløs, hvilket desværre gjorde at der manglede lidt vind til rigtigt, at sætte sejl. Men vi nåede, at teste sikkerhedsudstyr og blive fortrolig med karten.
Så trillede vi ned og nød en sublim middag på Hotel Strandpensionatet.
Derefter var der musik og livsnydelse på Mellbystrand, hvor der blev spillet alt fra Sting, til U2, Vaya Con Dios, Eric Clapton, Dr. Hook, Michael Jackson, Kim Larsen, Boney M, Elvis, Beatles, Johnny Cash, Bruno Mars, Bobby McFerrin m.fl Ny musik, gammel musik i en skøn blanding Kristina’s skoven stemme akkompagneret af Ariel Striims ekvilibristiske guitarer.
Da solen gik ned kl.22:00, lakkede koncerten mod sin ende.
Og efter en strand promerulle👩🏻🦽👩🏻🦼 hvor Kristian kunne ‘lege med ild’.
Mætte på oplevelser satte vi kursen hjemad.
Tak for en fin dag, Kristian.🍾🥂🌹
Arien Striim og Kristina a(Ariel og Tina) spiller på stranden i Mellbystrand 2/7-2022.
Den seneste tid aktiviteter hævner sig. Male- og opbygningprojekter, sølvbryllupsfejring, assistering af Kristian i mandags, tirsdagens ergoterapi, hvor det kun var muligt, at få kørelejlighed, den ene vej, og igår en tur/retur til Tygelsjö, med indbygget kirsebærsplukning og indkøb.
Ville egentlig have udskudt frikadellestegningen til idag, men så tog fanden alligevel ved mig, og 30 frikadeller senere kunne jeg ikke andet end at kapitulere.
Og idag tog det tid at komme ud af sengen.
Men det lykkedes, at fikse proviant for dagen til Kristian og lave en kop kaffe til mig selv inden jeg returnerede til første sal, og efter et meditations pas føles alting lidt bedre.
Men kroppen er træt og lystrer ikke rigtigt, så idag.
Mine redskaber fra basal kropskundskab (basal kroppskännodom ), mindfulness, ReDo, Shinrin Yoku (skovbade), samtaleterapi og ikke mindst kundskaben om vi lærer af livet hver dag. Og det giver indsigt.
Vi mennesker er forunderligt skruede sammen på mange områder.
En af dem er vores hjerners evne til at tage små ting og blæse dem op til uhyrlige dimensioner. Som en overtænker, er dette en af mine udfordringer.
Det kan være katastofetanker. Dem har jeg ofte besøg af, men nu har jeg vendt det om, og når de kommer, for de kommer… siger jeg til mig selv, det var dagens katastrofetanke, og så er det ligesom overstået.
Og det er jo aldrig, det vi tror, bliver et problem, det faktisk viser sig, at byde på udfordringer, Server ofrest noget helt uventet, der kommer ind, som en lige højre fra venstre.
Vi kan lade det tankerne vokse til så voldsomt omfang, at det faktisk BLIVER et problem. Og så er fanden løs.
Det gode er, at vores hjerner er lige så gode til at gøre det med omvendt fortegn; Vi kan finde en lille god ting og gøre den stor.
(Og livet har lært mig, at det faktisk er de små ting, der er de store.)
Det kan være en blomst i haven, en sang, en bog, ja hvad som helst. Og netop den evne skal du bruge, hvis livet føles uoverskueligt.
Blomster giver ro.
•Sørg for at udvikle et mentalt fristed, hvor du kan putte dig selv hen i et par minutter eller mere. Det giver ro til de mere pragmatisk anlagte dele af hjernen, og så kommer løsningerne ofte fra netop den del af din tankeproces, mens du mentalt er et helt andet sted.
•Lær at tænke progressivt i stedet for defensivt. Det siges, at det, der ikke slår dig ihjel, gør dig stærkere. Jeg vil hellere tænke; Det, der ikke slår mig ihjel, må hellere løbe stærkt. (Ja ja, jeg har læst Kristian’s bøger om ‘Don’t get mad, get even’:-)) Underforstået; Beslut, at problemer, (ja, som Kristian siger, findes der ingen problemer bare opgaver af forskellig sværighedsgrad), modgang og så videre ikke blot skal imødegås, men helt nedkæmpes.
Tag en pause. Gå fra gøren til væren.
Vi lever i en verden, hvor vi er vant til altid at skulle gøre noget. For de fleste er det ikke naturligt, for nogle måske endda lidt flovt, fordi det føles ‘dovent’, hvis man bare giver sig hen til væren. Trække stikket, gå lange ture, sove lidt ekstra, tilladel sig selv at sidde i ro og ikke rigtig gøre noget. Fordi vi tror, at vi altid skal gøre noget, altid skal handle for at komme videre.
Vi er altid på vej fra punkt A til punkt B.
(Dette punkt har Shinrin Yoku’en tydeliggjort).
Hvis vi altid har travlt med at gøre den ene ting efter den anden og aldrig stopper op og mærker efter, så kan vi nemt miste kontakten til os selv. Og måske endda flygte fra det, som er essentielt at kigge på, for at komme videre.
Så stop op, tag en pause, tag tid til dig selv.
Jeg trækker stikket – dvs. jeg skærer ned for aftaler, holder mig fra sociale medier, som bare stresser og distraherer. Jeg holder en fridag eller to og tillader mig selv at være med de følelser, der dukker op. Jeg prøver ikke at flygte fra det. Så løser tingene sig som regel, og jeg kommer hurtigere ovenpå igen.
At være med følelsen og mærke efter, har jeg lært via kropskundskaben. Denne lille øvelse illustrerer meget fint, hvad der sker, når vi tillader, istedet for blot at blokere.
Luk dine øjne og mærk en følelse, du ikke vil have ind. Det kan være en følelse du kan huske fra en bestemt situation, der ikke føltes godt. Forestil dig så, at du forsøger at skubbe følelsen væk fra dig med al din magt, du skubber og skubber, du nægter, at lukke den ind. Hvordan mærkes det i din krop? Forestil dig så, at du tillader følelsen at være der. Du kan endda sige til den ‘det er ok, at du dukker op, du er også en del af mit liv’. Sid med følelsen et øjeblik. Hvordan mærkes det i din krop?
Mit gæt er, at det er nemmere, at være med følelsen, istedet for at skubbe den væk. Når vi prøver at skubbe noget væk, stivner kroppen og det føles hårdt og knoklende. At være i stand til at lukke alle følelser ind, både positive og negative, er i sidste ende lettere. At give plads en kort stund gør, at de negative følelser i virkeligheden får mindre plads.
Det er en kundskab mindfulness har givet mig, at jeg ikke kan forhindre, de negative tanker i, at opstå, men jeg kan lade være med, at handle på dem.
Som hvis du kigger på din telefon og ser alle ikonerne, så husk, der er ingen, der tvinger dig, til at klikke på dem.
Al vores væren skal ikke foregå oppe i hovedet, så kom ned og mærk din krop. Tag nogle dybe rolige vejrtrækninger, lav f.eks yoga, eller dans, så du kan mærke din krop. (Jeg bruger ‘gamle kone’ øvelsen fra den basale kropskundskab, se billede, den har jeg anpasset og gør siddende, eller også danser jeg i tanken, for alt begynder med en tanke, og inde i hovedet kan jeg stadig alt.)
Når livet føles tungt. Når du mangler energi. Når det hele føles håbløst. Når alt strammer om din livsgnist, og kvæler din handlingskraft, Når alt føles hårdt …. Så er det tid til at sætte tempoet ned på tankeplan. Og på alle andre planer. Tal langsommere. Spis langsomt. Tag et langt bad. Gå roligt. Træk vejret. Når det hele forknudres, er det universets måde at fortælle dig på, at du skal vende tilbage til dig selv. Hjem i din krop. Hjem i din sjæl. Hjem i dit åndedræt. Kom hjem i dig selv.
Investér lidt i dig selv hver dag, det er den bedste investering, du kan gøre.
Jeg har de seneste dage sorteret bøger, i en gemme bunke, op i vores kommende bibliotek (Jeg har altid drømt om et bibliotek), hvad der skal være i stuen, og det der ryger ned i den lokale bibliotekskasse.
Jeg elsker, at ting får en fast plads, der er knap så kompakt som vores samlergener ellers har dikteret. At kunne tage afsked med noget, fordi det ikke længere opfylder en funktion i vores liv, at det er på tide, at sætte det fri. Vi er igang med oprydning, omrokering af rum, vores stue fungerede i mange år som vores soveværelse, d jeg kom hjem fra endnu en indlæggelse med dropstativ, der havde Kristian flyttet soveværelset ned i hverdagsrummet/stuen.
Sidste år ansøgte vi om trappelift og fik beviliget en trappelift, så soveværelset kunne komme op på plads, hvilket skete juleaften🎁2021.
Det gav os mod, på at ansøge om en tilpasning af køkkenet.
Vi var som nævnt tidligere længe i en fase med overlevelse og har ikke rigtigt levet.
Hvor man formår at gøre ting og sager efter bedste evne, men den opfindsomhed, man besidder..
Jeg har sammen med fysioterapeuten trænet på, at komme op fra gulvet, når jeg er faldet, og det er hændt.
Og har længe følt at jeg måske udfordrede skæbnen i køkkenet, når jeg på et ben balanserer for, at nå noget, som vi ikke havde været forudseende nok til, at tage ned om morgenen eller dagen før.
Men det overmodige sluttede, da en ven faldt i sit køkken og brækkede benet 6 steder; jeg havde end ikke tænkt tanken, at jeg kunne skade mig selv, når jeg faldt (hvilket er sket 2-3 gange om måneden). Jeg sætter en ære i at være selvhjulpen.
Hvorfor jeg helt klart mener, der er en forbindelse mellem mit handicap, mine udfordringer og de tiltag, der søges om tilpasning af køkkenet til.
Før, havde jeg havde børnenes hjælp, at falde tilbage på, men nu er sønnikke er flyttet, og selvom datteren stadig er skrevet her, er hun mere eller mindre flyttet ind hos kæresten.
Kristian (min mand) forlader tidligt og kommer sent hjem, så dagtid skal jeg kunne klare mig selv.
Jeg har kæmpet for at lære at lave mad igen, at kunne føle, at jeg også bidrager med noget i husstanden.
Har blandt andet deltaget i et ReDo kursus for at blive bedre til, at bruge de ressourcer, jeg har.
Jeg deler madlavningen i små underopgaver, så starter jeg omkring frokost og tager alt i små tempi.
Jeg talte med ergoterapeuten om, hvor man kan købe en side hængt ovnlåge/ovn, da det stadig er en stor bekymring, at jeg brænder mig selv på ovnen.
Har prøvet, at omgå det, ved at købe en actifry, som kan overtage noget af det, ville jeg ellers have lavet i ovnen, men mandens diabetes kræver hjemmelavet brød uden almindelige mængder kulhydrat, og det virker ikke i actifry, samt nogle ting kan kun lages ordentligt i en ovn og ikke en actifry.
Eksempelvis når jeg laver lasagne eller ovnretter til flere dage, så skal jeg ikke lave mad, når der er meget på genoptræningsprogrammet.
Så har vi ikke rigtig haft overskud til, at tage fat i min almene levevis, alt har været dag til dag.
Jeg sad fast i en cirkel af overlevelse. Nu skal vi have lidt liv ind i livet igen.
-Tina
Mens ergoterapeuten var med i køkkenet påpegede han flere ting, som kunne lette liv/sundhed og reducere risikoen for ulykker i køkkenet.
Min følelse er ikke kun nedsat, men helt fraværende.
Som det er nu, flytter jeg til en arbejdsstol, når jeg laver mad, for at sidde i den rigtige arbejdshøjde, men stolen kører lidt som en crappy indkøbsvogn, og jeg smadrer ofte ind i bordbænke, taber ting, når jeg prøver at komme rundt i arbejdsstolen og jeg når endda kun op til anden hylde i vores skabe, og det medfører ekstremt meget dobbeltarbejde og talrige forflytninger fra kørestol til arbejdsstol og omvendt, hvilket kræver ekstremt meget energi.
Min dagform er desværre også meget uforudsigelige, nogle dage fungerer fint andre er helt umulige.
Jeg kan ikke tømme opvaskemaskinen selv, for så ender alt indholdet primært på køkkenbordet.
Og sætter Kristian det på plads, når han kommer hjem om aftenen, kan jeg ikke nå det, jeg har brug for, til den næste dags madlavning.
Selvom du bare skal koge vand til te, eller vaske et par krus.
Jeg var i december 2021 på tildelt rehabiliteringstræning via Region Skåne på Valjeviken, og ved en tilfældighed fik jeg deres handikaptilpassede lejlighed/værelse var alt var tilpasset, og selvom jeg ikke tilberedte meget mad der, opdagede jeg, hvor meget det letter i hverdagen, når man kan justere køkkenbord, vask med videre.
At pludselig sidder det hele ergonomisk korrekt.
Jeg fandt, det svært, at definere, hvad der ville være en passende tilpasning for mig, når man ikke ved, hvad der findes, og om man kan løse problematikken smidigere.
Men udfra mine oplevelser på Valjeviken, kunne en høj-og sænkbar vask, køkkenbordoverflade og komfur virkelig gøre hverdagen lettere, og der var løse hurts moduler nedenunder det høj-og sænkbare bord med affaldssortering, opbevaring osv., som fungerede meget smidigt.
Derudover kunne en højrehængt ovnluge eller en luge, der forsvinder ind under ovnen, samt en udtrækningsbar hylde, du kan trække ud, når du skal tage noget tungere tilbehør ud af ovnen minimere skaderisici.
Bare at flytte alle ting ned virker ikke, eftersom Kristian er omkring 185 cm og har brug for regelmæssig arbejdshøjde, når han er i køkkenet.
Lige nu arbejder jeg primært på en udtrækshylde (oprindeligt et skærebræt) midt i køkkenbordet, for så sidder jeg lige til for arbejdet.
Ergoterapeuten og jeg talte om, en anden arbejdsstol (med joystick) kunne muligvis gøre jobbet bedre end min nuværende arbejdsstol, men da jeg helt mangler autonome bevægelser (og er nødt til at tænke alle bevægelser) er jeg i tvivl om, at det egentlig vil kunne gøre en forskel. Og måske til og med gøre det mere vanskeligt at komme rundt i køkkenet, når den ene hånd er afsat til en joysticket.
Jeg har i dag e-fix til min panthera stol, men bruger kun motor indendørs, på de virkelig dårlige dage, hvor jeg ikke kommer rundt ved min egen kraft, fordi det er svært, at styre, og det øger fastspændingsrisikoen for både hænder og ben, selv ved langsom hastighed.
Nu skal vi begynde, at kigge på gulv til køkkenet for ansøgningen af anpasning af køkkenet er blevet godkendt🎉🍾🥂🙏🏻🎊, og vi skal have lagt nyt gulv inden de kan gå i gang med resten. Og så er det ikke engang jul.
Og køkken renovationen/tilpasningen kommer også til, at medføre at der bliver lidt mindre plads til forvaring, så det skal også renses ud i ting og sager vi ikke bruger, men af uforklarlige årsager, stadig betaler husleje for at opbevare. Minimalist bliver jeg nok aldrig, dertil har jeg alt for mange hjælpemidler, men jeg vil tage en højtidelig snak med mig selv og smide det ud vi aldrig bruger, eller sørge for at det kommer ud på sin videre rejse.
Feng Shui is the art of balancing and harmonizing the flow of natural energies in our surroundings to create beneficial effects in our lives. These natural energy flows were well known and understood by the ancients, and knowledge of them still exists in some cultures today. I do not consider clutter clearing to be one process and feng shui to be another. I have come to realize that clutter clearing is one of the most powerful, transformative aspects of feng shui there is, and in most cases, feng shui cures and enhancements are at best only minimally effective until this has been done. If you have already been using feng shui for years without knowing this you will be delighted at the energy upsurge clearing your clutter will bring about, and if you are new to feng shui, you will be pleasantly surprised to realize that the first and most important steps to learning this art are already well within your reach. -Karen Kingston
Dagen startede med at knappen røg ud, da dagens vedligehold skulle eksekveres. (Jeg har siden 2008 haft en gastrostomiport.) En hurtig beslutning og jeg satte mig for selv at bytte den. Det har jeg gjort en gang før. Jeg er overrasket over, hvor meget man bare handler på reflekserne. Det er vigtigt, at handle hurtigt hvis silikone ballonen, der normalt holder den fast, er gået i stykker, ellers går kroppen igang med at lukke hullet til igen, og skal der en ny operation, hvor man render rundt med 1/2 meter plast slange tapet op på maven ind man har tilgang til den livline igen. Så instinktivt røg knappen ind igen og plaster på så den ikke ‘trillede’ ud. Og så eller dobbelt håndvask og afspriftning, tjekke at den nye knap fungerede, lidt glidecreme for ikke at irritere huden for meget og så ellers svup, ud med den gamle og ind med den nye, 8 ml sterilt vand, og derefter tjekke med stetoskopet, at den siger de rigtige gurglelyde, når man puster lidt luft ind. For at dobbelttjekke plejer jeg, at trække lidt mavesyre op, og tjekke det på lakmuspapir, for så er man da helt hundrede på, at den ligger rigtigt.
Jeg har siden 2008 haft en gastrostomiport. Og normalt er det distriktsygeplejerskens ansvar efter min ernæringsansvarlige sygeplejerske gik på pension for nogle år siden. Men det er ikke noget de ellers dyrker helt vildt med mindre de har en patient, som mig med gastrostomi, så det plejer at være mig, der fortæller hvad der skal gøres.
Så var dagen ligesom sparket igang.
Jeg fik skrevet (via mina vårdkontakter) til distriktsygeplejersken, der normalt håndterer min stomi, forklaret hende situationen, og venligt anmodet hende om, at bestille en ny knap, for nu er reserven brugt, det viste sig, at hun var på ferie, så beslutningen havde været helt korrekt.
Nå, men kaffe og lidt morgenmad inden vi gik igang med store bygge bibliotek dag.
Der blev kørt op og ned ret mange gange for at få alle bøgerne med op, men jeg er godt tilfreds.
Ryggen siger fra. Det har den egentlig gjort nogle timer, men stædigheden vandt over fornuften.
Så efter en liflig houseburger har jeg kapituleret totalt.
Smertestillende og på langs. Nye tag imorgen.
Taget med ultravidvinkelskamera (stående på et ben, op ad en madras:-) der hvor børnenes ting for nærværende er stuvet sammen) for at få hele hjørnet med. Der mangler en art bordskive, der hvor det store hul er. Og ja jeg læste Sidney Sheldon, som det første efter Pukbøgerne var tygget igennem nogle gange. Min mor havde nogle stykker via bogklubben og der sad jeg ligesom fast. Dan Brown er vel lidt samme lagkageprincip, men når livet dagligt krævende i alt SÅ meget er letfortærede bøger et plus, og så må Homer og Iliaden på latin være en opgave til en anden dag. Jeg har et par franske bøger liggende, som heller ikke læser sig selv, og så er mit forråd af spanske sprogkurser, utallige ordbøger med mere en klar indikator på at jeg var altså ret forhippet på, at tilegne mig det spanske, og det kommer lige pludselig, jeg stoler på processen. I øjeblikket har jeg gang i et par fysiske bøger, tre med taleguidning, for når jeg er allermest hjernetræt fatter jeg ikke en bønne, hvis ikke jeg kan lytte til teksten, samtidigt, som jeg ser den. Det blev en meget lang tekst til et meget lille billede.Kristian fik demonteret bordpladen i stuen og fluks sat den på sin nye plads. Så nu er der en lille hygge plads med plads til kaffe ☕️mens man træner sin skrivestil i forsøget, at kunne skrive snail mail igen. 🖋📝✉️📯Måtte lige kigge lidt i Nikita igen.En hilsen fra Luc Besson Nikita’s historie fortalt scene for scene af Luc Besson erhvervet da jeg i gymnasiet skulle repræsentere Danmark på Salon Du Livre i Paris. Hvor jeg foruden at møde Luc Besson, paneldebaterede med Salman Rushdie (på fransk) havde Henrik Stangerup til bords da den danske delegation spiste middag på Louvre efter lukketid, hvor der var dækket op under pyramiden og hele oplevelsen står meget surrealistiskt i min hukommelse.
Vores sommerferie har de seneste år været henlagt til Neuro’s anlæg i Sölvesborg. Alt er handikaptilpasset, hvilket virkelig gør alting meget lettere, når vi behøver en tiltrængt pause i hverdagen, uden at man skal tænke på om, man kan komme og ned i poolen, finde et tilgængeligt toilet og ikke mindst hvordan overnatningssituation fungerer, når man er certificeret kørestolspilot. Og kørestolen ikke kan efterlades ved forhindringer.
Ydermere ligger det små to timers kørsel fra dør til dør, så Kristian er ikke helt slidt op, når vi kommer frem.
Og der er de rekreationsmuligheder, det står til rådighed tilpasset os, der deltager, uanset om det træning, aktivitetsbalance i hverdagen , eller bare et værelse, hvor det hele fungerer, seng, dusch stol, køleskab til eksempelvis næringsdrikke.
Sommer’kurset’ løb fra mandag til torsdag, grundet hvad der formentlig er almindelige omkostningsstigninger, havde Neuro Skåne været nødt enten, at hæve prisen, eller barbere en dag af prisen, så i år var det altså mandag til torsdag istedet for fredag.
Vi undersøgte muligheden for, at tilkøbe en ekstra overnatning, så vi kunne starte opholdet mandag forholdsvis udhvilede, det viste sig muligt, så vi havde tilgang til værelset allerede søndag eftermiddag.
Opgivende pakning, egentlig er det lige meget om jeg skal være væk 3 eller 14 dage, når kroppens autopilot ikke fungerer behøver man foruden lader til kørestolen, et hav af hjælpemidler; uanset om det er positioneringpuder, reserve’knap’/PEG, næringsdrikke, bleer, ‘propper’ for at undgå uheld, når nu man ikke kan styre hverken blære- eller tarm. For der findes hjælpemidler, der gør hverdagen en anelse lettere. Når man lige nøjagtig kan sidde med rejsekufferten på trappeliften. Fuld oppakning. Da vejrudsigten var vældig uforsigelig, var man nødt til at helgardere sig. så der både var påklædning til en uges regn, såvel som høj sol.Hörby Søndag 14:53 ⛈💦☔️ befriende regn.Work work work work🎶vel fremme på Valjeviken, skulle fryseren da lige afrimes🥶❄️Lidt handyman er man, så køleskabet blev afrimet, så cola en kunne få en hjemmelavet isterning. Hurra for Tina’s moraknivVi har checket ind dagen før ‘ur och skur’ kurset begynder. Kristian er chauffør og står for transporten, og skal hans stressniveau sænkes, skal man lande stille og roligt inden alt kurset for alvor går igang for fuld skrue.Valjeviken sinnernes trädgård Sinnernes trädgård, säg Hej till Stig👓🥸Sinnernes trädgård Aftensol på ’havnekanten’Søndag nyankommet til valjeviken It’s a bit rainy … Jeg elsker regnvejr omend, det er blevet en kende mere omstændigt efter jeg et blevet hjulbenet👩🏻🦽Så er der ild i piben.En snegl på vejen er tegn påregn i …..Spanien.Øl i skogsglentanCheers🍺Shinrin Yoku Så er vi på Valjeviken ❤️Aften promerulle i anden halvdel af 8-tallet.Shinrin Yoku; Skogsbad DeLuxNogen lavede de vildeste 8-taller… Lød som en prequel til fast and the furious.Træk og slip; skovbad; Shinrin Yoku 💦Shinrin Yoku; skovbad med træk & slipAftensol over Valjeviken, søndag aften. Søndag, der blev studeret mossboller.Aftentur i regnvejr en dejlig søndag i juni. Søndag d12/6 aften promerulle i 8-tal.Morgenmad mandag 13/6Mandag formiddag inden kursusstart, besøg hos Claesson Mc. Fleetwood Mac; Dreams; https://youtu.be/mrZRURcb1cMPause stund Havskulp🌊Efter en kort velkomst; Flæskboll.
Og almen kørestol teknisk træning. Jeg gjorde noget dumt med armen (á la at slå til en hårdtpumpet pilates bold, som var det en volley bold) og det satte en utilsigtet og ekstremt uhensigtsmæssig kæderaktion igang.
Fläskboll i en anelse mere afdæmpet tempo end vi plejer.I 2020 fik Kristian tilnavnet, den gale dansker hvor hans entusiasme og konkurrencemenlitet var slet skjult:-)Boule eller petanque, er en variant af flere forskellige boule-former, det er et spil og en sport, spillet ved at kaste kugler af stål mod en lille trækugle, kaldet “lille“. I vores spil en det en hvid kugle/klot. Det moderne spil stammer fra Frankrig. Ordet boule er virkelig det franske ord for orb.Balans i livet 14/6-2022. Sidste års gennemgang, synes jeg skærer en anelse mer’, ind til benet.At genoplade batterier i naturen.Mediyoga.PoolhängMan drømmer om en havetraktorVed trampebådeneMusik og sang med mere i nyamatsalenGlädje 🎤🎶🎶🎸🎷Det blev hula dansetIs på Sölvesborg havn tirsdagJeg fik faktisk også en isSölvesborg hamnYou spin me round round baby, round round like a record…Sölvesborg broEt udpluk af tirsdagsaktiviteterEn underbar dagGodnat Valjeviken In the midnight hour tirsdag bliver til onsdagTagget in för dagenTakte og Helena 1,2,3 startJenny B delegerer de sidste opgaver. Teamwork. Fremme på halv øen stod velkomstkomiteenLige på og hårdt, den der frokost/lunch fikser ikke sig selv. Hel dag på halvøen med tacos tilberedning mmKristian leger med ildDet kørerReady steady go🔪🍅🥬🥒🧅🫒🔪Charlie och jag teamade up på findelning av peberfrugt🫑Charlie och jag snittar rød och gul peber, och prøvesmagte mindfuldt. Gul var lite mer citrusagtigt end den røde, men de smarten begge bedre end Charlie havde forventet sig👍🏻I ❤️U, selv med læbestift på tænderne.Reflektion og fuglekvidderVegofars med oliven 🫒, rød løg 🧅 , majs 🌽, taco 🌮 chips, tortillas, ost, hot sauce, crème fraîche, champignon och guacamole🥑Der spises.Krubbelur og kaffe smager bare bedre under åben himmel, med super improviseret sidebord.
Min træning giver pote, igår kom jeg selv op og ned i bassinet💪🏻🦵🏻, og idag kunne jeg for en stundaflaste ryggen på en rullemadras, men skyerne dannede deres egen historie i takt med, at de gled forbi.
Thomas lufter TakteRekreationFar, får får får🐑🐑nej, får får ikke får, får får lam🤣Sheepy time💤Nogle af onsdagens aktiviteter.Jenny’s hest Takte skulle også have lidt R and RValjeviken beriger både krop og knop.Der blev sejlet torsdag.SejlturSejl mod himlens blå og en lille regnbue på 🌈Jenny og Ingemo havde styr på både sejl, deltagere og kastevindYvonne ‘fangede’ os på havet. Fantastisk udsigt at indtage frokosten i inden en sidste tur på havet med flåden.FlådeturValjeviken fra søsidenGlemte at starte tælleren, da vi sejlede ud⛵️Kristian fandt en anderledes fugle camping:-)Fugle camping 🏕 Tak for denne gang, Valjeviken ❤️
Kursintroduktion. Presentation av Valjeviken, deltagare,livsberättelser om att leva med diagnos.
Samtal om hur man kan använda dagbok til reflektioner över dagerna och handlingsplan på hemmaplan.
Frie aktiviteter och tillgång till bad, varmtvattenbassin och 38° bubble pool.
Föreläsning: balans mellan aktivitet och vila och balans i livet. Om vikten av aktivitetsanalys och aktivitetsdagbok.
Prova på yoga i Naturen (eller alternative avslappningsövningar/meditation för dem som inte vil vära med på yoga) i avsikt att finna inre ro och skapa lugn.
Shinrin Yoku. 🌳💦 Miljöpsykologi. Att använda naturen som resurs i rehabiliteringen. En stressfri miljö som skapar lugn.
Vattenaktiviteter med träningsredskap i varmt vatten bassin.
Musikunderhållning; Glada Gänget från Sölvesborg 🎷🎤🎶
Fler fria aktiviteter med tillgång till bad.
Vi körte till Sölvesborg och ‘tittade’ på båtliv och glass🍦
Att klara en dag på/vid havet. Matlagning, lägerplats mm är det möjligt att ta sig ut i skärgården i rullstol? Valjeviken visar vägen och hur du kan göra hemma. Vad behöver man tänka på?
Frie aktiviteter och tillgång till bad.
Avslutningsvikning med ostbricka, vin mm
Vi hade fått för mycket frisk luft och havskvalp, så vi fick kapitulere.
Prova på yoga i Nature (eller alternative avslappningsövningar/meditation för dem som inte vil vära med på yoga) i avsikt att finna inre ro och skapa lugn.
Träna din bålstabilitet och muskulatur med segling, gummiring eller kanot. Stavgång. Anpassade cyklar för träning utomhus. Indelning i grupper.
Sammanfattning, utvärdering samt avslutning. Reflektera över och komplettera din egen handlingsplan. Hur går vi vidare? Vilken nytta har jag av kursen i framtiden. Inkl. Kaffevagn
Vågnede med en anderledes smerte. En skarp smerte, som en nerve eller lignende havde sat sit fast omkring venstre skulderblad. Første hjælp med lokalvirkende creme, og en tur med ’rystepudseren’, hjalp overhovedet ikke. Men smerten bliver ikke mindre fordi man forsvinder ind i den, så bed tænderne sammen og tog afsted til basal kroppskännedom, og lur mig om den ikke slap sit tag monumentalt under rejsen gennem kroppen, desværre vendte den tilbage, men idag valgte jeg at trykke på ’ignore and override’ knappen.
Efter den basale kroppskännedom var der opfølgningssamtale med kommunen.
Utredning af hjælpemidler… og jeg har mange.
Uanset om det er glidebrættet, der gør at jeg kan forflyttes ind i bilen, eller sikkert over på toilettet på de dage, hvor ressourcerne er i bund, kørestolen, hynden eller snøren, der gør at hoveddøren kan lukkes uden, at jeg skal have hjælp, er jeg så taknemmelig for at disse hjælpemidler findes.
Et klap på skulderen over min tilpassningsparathed fra kommunens fysioterapeut og et par hjælpemidler, der måske skal udskiftes med noget mere tidsvarende. Hun noterede til gengæld, at en knap’knop’ kan bruges som dørlukke-hjælp, hvor andre hjælpemidler måske ikke er hensigtsmæssige. Kroppens tilstand er ikke statisk og det var optimalt i 2015 er måske ikke den bedste 2022 løsning. Positivt indput. Årlig opfølgning, eller ved behov.
Still a journey, but still very grateful and today focusing on being chronically alive instead of chronically ill.❤️
Life is what happens while we are busy making plans.
Life is an ongoing process, a journey if you will, and once you redeemed the ticket, then there’s not really any going back.
Consequently even I have days when life sucks and I just feel like pulling the covers up over my head, but they rarely last long, but you have to give yourself permission to mourn that life did not become what you have dreamed of.
For my part, it helped, writing things down, for we tend to forget, both how difficult situations we have come through after all, but also all the good ones, the positive times that are also there, if only we want to see them.
Once in while you simply have to slow down expectations, I am now in a situation where just being able to hold a glass and take a sip of water has cost blood, sweat and tears. The ability to be able to dress myself, to give my children, my husband a kiss and a hug. Or something as trite, like even being able to drive to the bathroom and transfer myself to the toilet seat, something that the vast majority of people just do every single day, often several times a day without a blink.
There’s nothing that’s wrong without it’s good for something. And I’ve found a humility in life that makes the little things, great. Even being able to roll out and brush your teeth in the evening and drink a glass of icy water without it coming straight back, I actually feel happy ❤️
The warmest hugs and with the desire for a humane approach to and humility into life.
Idag er kroppen træt, sidste uge var for intensiv.
Men min taktik, men én dag ad gangen og virkelig mærke efter virkede efter hensigten, var ved at opgive onsdagens bassintræning, men eftersom det var næstsidste gang inden sommerpausen, og den postive effekt træningen har, gjorde at jeg fik motiveret mig selv.
Den basale kroppskännodom er skudt i gang med fordybelse tirsdag og torsdag, og besøget hos hjerneanalysatoren gik godt fredag (som ikke er helligdag i Sverige), og jeg synes vi holdt godt ud til fejring, da Thor’s 18 års dag løb af stablen Store Bededag senere samme fredag, man glemte helt at det var fredag d.13:-).
Lørdag måtte jeg opgive den første fysiske neuropromenade i Pildammsparken, eftersom färdtjänsten ‘kun’ kunne tilbyde udkørsel kl.9:00, og returkørsel 17:30. Arrangement et var kl.13:00. Og DET orkede jag ikke.
Søndag fandt vi vores have, og ikke mindst vores terrase igen, (foruden relativt indpakkede havemøbler, var terrassen opholdsted for vores cykelprojekt, der stadig mangler lidt; blandt andet en art sækkestol jeg kan sidde i (den oprindelige idé om, at hele kørestolen skulle kunne køres derop er pauset, mens sækkestolen er inspireret af Valjeviken’s handikapløsning ved blandt andet segling, og det bliver det nok den løsning, vi vælger), sol fra skyfri himmel, satte prikken over i’et.
En neuropromenade på reservatet, med ultimativ Shinrin Yoku (skovbad) og naturens aller bedste soundtrack.
Klar til en ny uge. ☀️☕️🕉
At deltage i eksempelvis familiefødseldage, kommer med en omkostning, når kroppen ikke besidder uanede mængder med energi. Et ja til det ene, koster et nej til noget andet, mens kroppen restitueres❤️
Underbar rehabilitering som kronisk levande med en kronisk levende tilgång till livet via målningskurs (även om kroppen utmanas på motorikken, sensorikken och det autonome nervsystemet, under helgen på Valjeviken.
Jag har inte målet på länge, var pärlorna istället blev mit kreativa pysslande, som fortfarende är bra handträning för finmotorikken.
Min absolutta favorit på helgens skapande. (Akryl på canvas)Försök till citron, och en ständig påminnalse på… När livet erbjuder citron…Och även dom vajande siven vid vattenytan, med solnedgång över Valje.
Tack Magnus Åkesson för knuff i rätt riktning.
Men nu är hjärnan är slut, huvudvärk från hel**te, kämpar med hjärntröttheten.
Hade uppsamlingsmöte i ReDO gruppen imorse (har jobbat tillsammans med dessa underbara människor sen oktober 2017 (var tager tiden vägen!) på att hitta vården balans i vardagen.
Sen ett överdragningsärinde fra kommunen. Vem har nycklarna till huset för att kunna hjälpa om jag behövar hjälp via larmknappen.
Sen en snabb runda för att kolla läget lite inför förestående köksrenovering och anpassning. Det är inte varje dag Kristian har en semesterdag.
Kroppen skrikar, men jag hoppas att jag enddå orker ta mig til basal kroppskännodom imorgon for fokus på att hitta lugnet i vardagen. Små steg. Lyssna in kroppen och agere i samverkan med denna. Förmåga att lyssna och höra kroppens signaler är en färskvaru, som behövar underhåll.
Började skriva, när kroppen kapitulerede, och jag ‘gik’ upp, men somnade på mitten i ett ord, så fick avsluta nu i sena timen, var huvudvärken har lättat sig lite, och måndag har blivit till tisdag… livet trillar på… och tack för det❤️
Kronisk levende 