Mange mennesker, der lever med kronisk sygdom og eller handikap har “adopteret”

The Spoon Theory (Sketeorien), som et forklarende mantra på deres liv.

Det gjorde jeg også, da jeg læste den for nogle år siden.

Nu er jeg ikke sikker på, at den længere er helt korrekt.

Jeg har på linie med andre desværre måttet konkludere, at den ikke er helt så passende på mit liv.

Kort fortalt, for dem der ikke kender ske-teorien, går “The Spoon Theory” forfattet af Christine Miserandino ud på, at et menneskes energi niveau er symboliseret af/målt i skeer.

Basalt set har en kronisk syg person, så et bestemt antal skeer, at gøre godt med hver dag.

Hver aktivitet man udfører gennem dagen ‘koster’ et vist antal skeer, indtil man til sidst løber tør for skeer.

Pointen er, at vi, ikke har uanede reserver af energi/skeer, og at det er smart altid at have en back up ske.

Dette er alt sammen en god måde, at visualiserer, hvordan det er, at leve med kronisk sygdom.

Det er en fantastisk måde, at beskrive livet med en kronisk tilstand, der dræner, på en måde, der ellers kan være svær at forklare.

Nu viser det sig bare, at jeg IKKE ubetinget kan omfavne ‘mit’ mantra længre.

Den primære årsag er, at jeg ALDRIG ved på forhånd, hvor mange skeer, jeg har tilgængelig den pågældende dag.

No clue, what so ever!

For mig er der ingen fixeret ‘ske-konto’, hvor der hver morgen, vupti er indsat 50 skeer, til dagens dont og gøremål.

For mig, er der IKKE et fastsat antal klar, når jeg slå øjnene op om morgenen.

Jeg kan ikke forvente, at der er blevet indsat gårdagens forbrugte skeer, ja ikke en gang en enkelt ske er garanteret:-((

Teorien fastslår, at hvis du overforbruger de reserver, du har til en onsdag, bliver overforbruget straks taxeret torsdagens reserver, hvilket i og for sig, desværre er alt for sandfærdigt.

Men jeg kan have en rolig dag, hvor jeg virkelig holder styr på forbruget af skeer og alligevel slå øjnene op den følgende dag og opdager, at der ikke er blevet indsat en eneste ske i nattens løb:-(

Jeg har ganske enkelt ingen anelse om, hvordan ‘dagens tank’ ser ud, før jeg drager dagens første åndedrag.

Jeg kan vågne om morgenen og tænke “Ja, det bliver en fantastisk dag!” For efter forflytningen til kørestolen, at måtte erkende, at idag bliver nok alligevel en hård dag.

Tingenes tilstand kan skifte hurtigere end tidevandet ved fuldmåne.

Måske har mine skeer en bibeskæftigelse som turbo ninjas, mens jeg hviler, eller også sker der organiseret sketyverier, så mine hemmelige skereserver forsvinder.

Uanset årsag kan jeg gå fra et velbalanseret reservelager til et bragende underskud hurtigere end to indfiltrerede fotoner, i en kvantetilstand giver Einsteins relativitetsteori et skud for boven.

Nogen gange kan det skyldes vejrændringer, andre gange er det stressrelateret, men oftest har jeg ingen anelse om, hvorfor det sker!

Og for lige at gøre denne cocktail perfekt, kan det energi niveau en aktivitet tager, ændre sig fra dag til dag, hvilket gør det ekstremt vanskeligt at planlægge dagen.

Det bad, der kunne lade sige gøre om søndagen, koster pludselig en bank fuld af skeer, og vandet der kommer ud af bruseren ændrer ‘struktur’ fra behageligt vand til bragende mursten, hvilket gør noget, der skulle være rart og rogivende, til en kostbar tortur lignende oplevelse.

Min krop kan være så medtaget, at ALTING tager 10 gange så meget energi, som det plejer.

Jeg kan ikke planlægge, at klare imorgen, hvad jeg klarede idag.

Og så har jeg slet ikke nævnt, den altoverskyggende komplicerende faktor; Smerte!

Du kan have alverdens energi, men tro mig, den fordamper som lyn fra en klar himmel, hvis du har det som om nogen précis har kørt dig over med en gummiged lastet med summen af al frygt…. Så skal du bare ingensteder.

Smerte sammenfletter min krop på en daglig basis. Hvis ikke det er de tarmslyngslignende mavesmerter, der efterlader mig i et altopslugende vakuum, så er det nervesmerterne, der får det til at føles som om nogen har sat ild til min hænder og fødder med en flammekaster, mens de lindrigt forsøger, at slukke ilden med en elektrisk hækkesaks.

På en god dag kan jeg skjule smerten, på en dårlig æder den mig råt.

Så ja ske teorien er fantastisk, men desværre kan den give folk det forkerte billede af mig og min ufrivillige sygdom.

De kan foranlediges til at tro, at hvis jeg bare hviler mig, så kan jeg planlægge aktiviteter.

Hvis jeg bare planlagde eksempelvis en aktivitet, så kunne jeg klare, den aktivitet.

Det kunne efterlade det indtryk, at jeg har nogen form for kontrol over mit liv, det har jeg ikke, hvad angår sygdom.

Jeg prøver virkelig på, ikke at lade mit helbred styre mit liv, ikke at blive mine diagnoser, hvad enten det er intestinal pseudo obstruction, gastropares, eller polyneuropati AMSAN …

Men I bedste fald hænger jeg fast i en evindelig rutschebane, der veksler mellem fatigue og smerte.

I værste fald bliver jeg pulveriseret af en dæmonlignende monster.

Uanset hvordan man stiller det op er det desværre en anelse mer kompliceret end at tælle og rationere skeer❤️

Men har du ikke læst ‘The Spoon Theory’ er den stadig værd, at læse, for den giver et begribeligt billede af en kompleks tilstand, der faktisk kan overføres på de fleste aspekter af det menneskelige liv.

Og jeg er da efterhånden kommet så langt i min smerteforstålse og accept, at de fleste dage og aktiviteter er den regning værd, der umiddelbart derefter udstikkes.

The spoon theory – på dansk

Forfatteren til The Spoon Theory, Christine Miserandino, har lupus, som er en bindevævssygdom.

Hun har skrevet historien ud fra en samtale, som hun havde med en veninde.

De er ude at spise sammen og under middagen tager Christine, sin medicin. Veninden kigger på hende og ud af det blå spørger hun: “Hvordan føles det at have Lupus og være syg?”
Christine undrer sig lidt, for veninden HAR set hende tage medicin før.
Hun har set hende være nede.
Græde af smerter.
Være træt.
Melde afbud til aftaler.
Være med til samtaler hos lægen.
Så hvad mere er der at vide?

Christine mumler noget om piller, undersøgelser osv., men veninden bliver ved: “hvordan FØLES det – ikke fysisk og sådan, men hvordan føles det for DIG at være syg?”.
Christine kigger sig lidt omkring og ved ikke helt hvad hun skal svare. For efter års venskab kender veninden jo udmærket til den MEDICINSKE betegnelse for lupus. Men det er ikke det, hun vil vide noget om.

Christine kigger sig lidt rundt omkring på bordet, for at få hjælp til at svare på spørgsmålet, for hvordan kan man svare på et spørgsmål, som man reelt ikke selv kender svaret på?
Hvordan forklarer man en anden person, om hele dagens aktiviteter og konsekvenser og de følelser som der kommer ud af dem?
Ting som for langt de fleste mennesker er normale, kan i sygdomssituationer være som at bestige bjerge. I stedet for at give op dér og sige: “Tja, det ved jeg faktisk ikke”, fødes i det øjeblik “ske-teorien”.

Christine samler samtlige skeer på bordet i hænderne, og giver dem til veninden. “Værsgo, nu har du Lupus”.
Og så forklarer Christine at forskellen mellem at være syg og rask, er det at skulle træffe valg – konstant – eller hele tiden være sig bevidst om ting, mens den raske person ikke tænker så meget over dagens valg.

Den raske person lever sin daglige “luksus” uden at træffe valg for hver enkelt detalje – og det er en gave som de fleste tager for givet. For de fleste mennesker, så er dagen fyldt med uanede muligheder når de står op. Og de har energi til at gøre lige præcis hvad de har lyst til, i lige præcis det øjeblik tanken kommer til dem.

Skeerne i venindens hænder skal illustrere dagens handlinger. Hun skal holde dem således at Christine kan tage dem fra hende igen, fordi de fleste af os der rammes af sygdom oplever et “tab” af et liv de engang kendte. Så hvis Christine har kontrollen med at tage skeerne fra veninden, vil veninden vide hvordan det føles når noget andet, i dette tilfælde Lupus, har kontrollen over én.

Veninden forstår ikke helt hvad det går ud på.
Det er sikkert bare et sjovt indslag af de mange, som de altid har, når de er sammen.
Men Christine er meget alvorlig og beder veninden om at tælle skeerne. Hver ske skal illustrere en handling. Og alle skeerne illustrerer dagens energi-niveau.
“Jamen jeg skal da bruge flere skeer – her er kun 12? “Nej, dét der er hvad du får!”, hvorefter veninden ser lidt skuffet ud, og så ved Christine at hun har fat i noget af det rigtige.
“Vær bevidst om hvor mange skeer du har, og tab ikke nogen af dem – husk på at du har Lupus”.

Så bliver veninden bedt om at opremse alle de ting som hun foretager sig gennem dagen. De sjove ting kommer på bordet.
Forfra!
Husk på at hver ting koster en ske!

Den første opgave bliver lavet om til “jeg gør mig klar til at gå på arbejde”, hvorefter Christine flår en ske ud af hånden på veninden. “NEJ! Du kæmper for at få dine øjne op og indser at du allerede er sent på den – du sov ikke særlig godt sidste nat. Du kravler nærmest ud af sengen, og tvinger dig til at spise morgenmad, for hvis du ikke får morgenmad kan du ikke tage din medicin. Og hvis du ikke tager din medicin kan du ligeså godt lægge resten af dagens skeer fra dig, og i morgens skeer med!”

Christine tager altså skeen, og det går op for veninden at hun ikke engang har fået tøj på endnu!
At gå i bad koster en ske. At komme i tøjet endnu en ske, hvorefter Christine forklarer at det ikke altid er ligetil at komme i tøjet. Måske gør fingrene så ondt den morgen at det at bruge noget med knapper er udelukket. Måske skal udslet på armene skjules af lange trøjer. Måske skal der gøres ekstra ud af håret, fordi det falder af. Og så er der hurtigt gået 2 timer. Og et par skeer….

Allerede før veninden kommer på arbejde er der røget 6 skeer. Christine forklarer hende derfor at nu skal hun nøje overveje, hvordan resten af dagen skal gå.
For der er kun 6 skeer tilbage. Og når de 6 skeer er brugt, er der ikke mere energi tilbage. Nogle gange kan man “låne” af i morgens skeer, men så skal man huske på at man har de skeer færre dagen efter.

Samtidig vil man hele tiden skulle have i baghovedet om i morgen bliver dagen hvor man vågner op forkølet, eller med en anden infektion, hvor leddene går i selvsving eller hvad kroppen nu kan finde på at præsentere én for. Det kan man ALDRIG spå om. Så det er en god ide, at passe meget godt på skeerne.

Veninderne gennemgår resten af dagen, og veninden finder ud af at det at springe frokost over kan koste en ske, at stå op hjem i bussen kan koste en ske, at sidde for længe ved computeren kan koste en ske. Christine tvinger sin veninde til at tænke anderledes over tingene, for det gælder om ikke at løbe for mange ærinder – der er jo også en middag til aften, der skal spises.

De taler videre om dagens begivenheder, som de forestiller sig til, og så er veninden sulten. “Ok”, siger Christine, men du har kun 1 ske tilbage. Hvis du laver mad, har du ikke energi nok til at vaske gryderne op efter dig. Og hvis du tager ud på restaurant kan du være så træt at det ikke er sikkert for dig at køre hjem”. Christine forklarer også at på det tidspunkt, er hun sikkert også så træt, at hun ikke ORKER at lave mad.

Veninden beslutter sig for suppe – det er trods alt ikke vanskeligt. Igen pointerer Christine at hun kun har én ske tilbage – og hvad skal den bruges på?
Ud at lave noget sjovt – mødes med veninder på cafe, gøre rent, vaske tøj.. men du kan ikke gøre det hele. Du bliver nødt til at prioritere.
Og nu forstår veninden, hvordan det er for Christine, og hun sidder med tårer i øjnene og siger: “Christine, hvordan kan du gøre det? Hvordan kan du gøre det her hver evig eneste dag?”
Christine forklarer ganske enkelt, at nogle dage er værre end andre dage, nogle dage har hun flere skeer end andre. Men hun ved, at hun aldrig kan få det til at gå væk, hun kan aldrig glemme det, og hun er tvunget til altid at tænke over det.

Roligt tager Christine en ske op af lommen og giver den til veninden mens hun siger: ” Jeg har lært at leve mit liv med en ekstra ske i lommen, du er nødt til at være forberedt”. Og Christine fortsætter: “Det er hårdt og den hårdeste ting jeg skal lære er at geare ned. Selv den dag i dag kæmper jeg med det. Jeg hader at føle mig udenfor, hader at måtte vælge at blive hjemme eller undlade at lave ting som jeg gerne ville lave”. Alt hvad der er let for andre vil for en med diagnosen være 100 jobs i ét. Man skal holde øje med hvordan vejret er, holde sig varm, sætte en strategi som om man var på vej i krig. Og her er forskellen mellem syg og rask. Der skal planlægges ned til mindste detalje. “Det er den smukke mulighed bare at kunne GØRE uden at TÆNKE. Jeg savner den frihed. Jeg savner det liv jeg havde før – hvor jeg ikke altid skulle tælle skeer”, siger Christine.

Da de går ud fra restauranten og giver hinanden et knus siger Christine mens hun holder den ene ske i hånden: “Det er ok. Jeg betragter det egentlig som en form for velsignelse, fordi jeg er tvunget til at tænke over alt jeg foretager mig. Er du klar over, hvor mange skeer der går til spilde blandt mennesker? Jeg har ikke plads til spildt tid eller en tabt ske, og jeg har valgt at bruge min ske sammen med dig!”

Christine har Lupus, men der er lighedspunkter med mange andre sygdomme. Trætheden, mangel på energi og smerterne

The spoon theory i original version;

https://butyoudontlooksick.com/articles/written-by-christine/the-spoon-theory/

Jeg synes stadig, at denne teori fungerer godt, som et værktøj til, at forklare dem omkring os, hvordan det er at leve med en kronisk tilstand på en meget håndgribelig måde. En ske ad gangen.

For udenforstående, er skeenteorien fantastisk. For de mennesker, der faktisk lever med kroniske sygdomme, er den knap så fantastisk.

Skal vi virkelig begynde dagen, med fokus på den negative forestilling om, at vi vil være triste, trætte og fuldstændigt opbrugte, inden dagen er slut? Alt kan føres tilbage til loven om tiltrækning.

Og selvom laws of attraction nok mest er noget pseudoscience, kan hjernens kraft ikke tilsidesættes, jeg vender tilbage til nocebo og placeboeffekten en anden dag, men snyd din hjerne; sig til digselv; Universet har min ryg. Og tro på det, og stol på dig selv.

What you think you become. What you feel, you attract. What you imagine. You create.

Hvis du begynder dagen med en negativ indstilling, om at dagen vil blive forfærdelig, allerede før du er stået op, så bliver din dag med garanti ikke, så god, som den kunne have været blevet.

Istedet for at begynde dagen med at tænke på alt det, du ikke kan gøre, istedet på hvad du vil gøre.

Udelukkende at tænke på sig selv som en syg person, der ikke længere er i stand til, at gøre visse ting, er skadende både fysisk og psykisk. Dermed ikke sagt, at vi ikke skal være realistiske omkring vores begrænsninger. Og der vil være dage, hvor du vågner og bare ved, at idag bliver sådan en dag, og det er helt okay. For det er okay, ikke at være okay hele tiden. Det er en naturlig del af livet, selv for folk uden kroniske sygdomme og en naturlig del af livets benspænd.

Og er man inde i en dårlig periode, kan ikke bare tænke den væk, men pludselig en dag vågner man op og indser, at himlen netop den dag, er lidt mere blå end den var igår, og langsomt men sikkert vender det hele.

Ingen vil huskes som den syge del af en gruppe eller familie. Vi kan have sygdomme og stadig trives, være lykkelige, og leve et fantastisk og meningsfuldt liv. Sketeorien efterlader ikke meget plads til et frit og bekymringsfrit liv, hvis vi hele tiden er fokuserede på, at have skeer nok, til at klare os gennem hele dagen. Hvis vi udelukkende tænker på os selv som værende syge, hvordan vil andre, så se os.

Man behøver ikke blive sin diagnose, man lever med en diagnose.

I takt med at børnene bliver ældre og det faktum, at børnene kun er til låns, ikke bliver mindre sandt, ansøgte vi i foråret om bostadsanpassning i form af en trappeelevator.

Vi havde haft en føler ude, og endda kigget på et par lejligheder, så vi fik en etage istedet for 2.

Men banken var ikke helt med på den mulighed, og at låne yderligere 2 millioner, for at få en mindre bolig, gav altså heller ikke den helt rigtige mavefornemmelse, selv om muligheden for at kunne flytte Wheelie’s garage med var der og nærhed til vores fantastiske sø, så føltes det som en begrænsning, at flytte i lejlighed, hvor specielt isoleringen under Corona’s første måneder, gjorde betydningen af en have helt klar. Og det frimærke, der fulgte med lejligheden, var endnu mindre end vores nuværende.

Og vores nuværende bolig, vores lille del af reservatet har siden dag ét, givet den rigtige mavefornemmelse, har altid givet mig følelsen af at være hjemme.

Så tanken om, at være tvunget til, at flytte, som ville have været et muligt udfald, når børnene flyttede hjemmefra, og førstesalen stadig var utilgængelig.

Så ansøgningsprocessen blev påbegyndt i foråret.

Indledningsvis blev det et afslag, men kommunens sagsbehandler, var meget imødekommende og forklarede, at man var nødt, til at udelukke, andre løsningsforslag.

Og hurst’s tegninger indikerede, at kontoret måske kunne tjene, som soveværelse for mig.

Bare fordi man er gift, har man ikke krav på at sove sammen, ej heller er individets mulighed for, at anvende hele sin bolig, en gyldig begrundelse/motivering for en anpasning, hvis vores hovedargument, behovet/retten til at have plads til at omgåes andre mennesker socialt, uden at det skal foregå i haven i godt vejr, ved spisebordet i køkkenet, eller bænket foran fjernsynet i sengen, som har fungeret med ungerne, men jo ikke rigtigt fungerer i andre sammenhænge.

Så ergoterapeuten/Arbejdsterapeuten blev nødt til, at uddybe attesten, der dannede grundlag for vores ansøgning.

Vi var nødt til, at at afprøve muligheden for, at indrette ‘kontoret’ til soveværelse.

Så vores nuværende soveværelse (stuen) blev markeret op med tape på gulvet, og vi afprøvede hvordan forflytninger ville kunne foregå.

Og han kunne derefter domumentere, at det ikke var forbundet med store risici for både faldulykker, og klemmeskader, eftersom en eventuel seng a la en hospitalsseng har en given bredde og ikke ville efterlade nok plads til, at jeg sikkert kunne flytte fra seng til kørestol og vice versa.

Og rummets udformning ville gøre selvstændige forflytninger umulige og rummet var ikke tilstrækkeligt stort, for at assistance ville have plads til at 2 personer kunne hive mig på plads i sengen.

Og jeg vedlagde en nøje beskrivelse af, hvordan vi får hverdagen til, at fungere idag, hvor Kristian hjælper mig om natten, når kroppen og dags(nat)formen ikke fungerer optimalt.

En opgave, der i så fald ville kræve natlig assistance udefra. Da diebetesrelaterede symptomer besværliggør hans gangfunktioner, specielt efter hvile, og krykker og trapper er en rigtig dårlig kombination.

Og så er vi tilbage ved behovet for en trappeelevator.

Jeg kunne vedlægge forskellige domstolsafgørelser sammen med det uddybende brev, jeg vedlagde ergoterapeutens udtalelse.

Og jeg var forberedt på, at vi skulle klage videre op i systemet. Og eventuelt tage kontakt med Neuro’s juridiske ombud for, at få hjælp.

Men stik mod mine forventninger, for min grundige research og læsning af domsstolsafgørelser havde vist et grumt billede, af hvor hårdt man skal kæmpe, for at opnå hjælp, til hvad som kan synes som grundlæggende rettigheder.

Så forestil jer min forbavselse, da vores sagsbehandler ringede og sagde, at vores ansøgning var blevet godkendt.

Derudover forklarede hun næste skridt, at vi enten selv skulle finde en entreprenør, hvilket tydeligvis er normalt, når man handikaptilpasser huset, samtidigt med at folk alligevel bygger om, eller bygger, men da vi ikke har kundskab indenfor den sfære, valgte vi pænt, at overdrage den opgave til kommunen.

Hun forklarede herpå, at 2 forskellige entreprenører ville tage kontakt og komme med et tilbud, hvorpå kommunen vælger det ene,

Ugen efter ringede det første firma, og ugen derpå det andet, de kom og tog mål, inspiserede trappen og vores/mine forudsætninger, for at forflytte mig selv fra kørestol til trappelift, da en pladeelevator var udelukket, på grund af trappens ringe størrelse.

Da kommunen kort tid derefter havde modtaget begge tilbud og gennemgået dem med kommunens byggesagkyndige.

Ville hun gerne høre om, der var nogle supplerende oplysninger, der kunne gøre det ene tilbud mere fordelagtigt end det andet.

Det stod os frit for, at vælge hvilket af de to tilbud vi synes, dog ville kommunen dække beløbet ud fra det tilbud, de havde valgt, og var det eksempelvis billigere end det vi synes, ville vi selv skulle betale eventuel forskel mellem det accepterede tilbud og det udførte tilbud.

Kommunen og de byggesagkyndige havde ikke bemærket, at det tilbud, hvor skinnen bestod af to smallere skinner istedet for en meget tyk skinne, kunne være en fordel på vores smalle trappe.

Hun fortalte, at de egentlig var gået med det dyreste forslag, da det firma tilbød 5 års garanti fremfor det andet firma’s 3 år.

Og der huskede jeg en historie Kristian havde fortalt mig om en producents livstidsgaranti, at nogen gange er varemærket så stærkt, at producenten hellere taber penge, på at reparere eller udbytte, et produkt, som uværgeligt går i stykker igen og igen end, at tabe handlen, og hvis det eneste parameter var garantiens længde, borgede det ikke altid for, at producentens nødvendigvis havde et stærkere produkt.

Det havde hun/de ikke tænkt på.

Og efter en konferering med den byggesagkyndige, var de faktisk enige, om at de måske havde været for låste på netop garantiperioden fremfor den bedste løsning.

Og vi endte altså med, at få beviljet en trappeelevator af den leverandør, der faktisk virkede, som at de havde mest styr på sagerne.

Og beslutningen dumpede ind af brevssprækken efter sommerferien.

Med en klausul om, at arbejdet skulle være påbegyndt indenfor 6 måneder, ellers ville det bortfalde.

Og fredag eftermiddag ankom de 2 montører så lidt over 08:00, og lidt over 13:00 kunne jeg ledsaget af montøren for første gang siden 2008/2009, bevæge mig langsomt om af trappen.

Det var med en klump i hjertet, en anelse angst (der var langt ned)

Og guderne skal vide, at jeg har taget den ned på r*v og albuer flere gange end jeg er villig til, at indrømme.

Mens de var igang med at montere liften, fik jeg kontaktet kommunens arbejdsterapeut/ergoterapeut, så han kunne lægge en bestilling ind på lille manuel stol, som skal bo fast på første sal. Og så skal vi igang med istandsættelse og tilpasning af badeværelset deroppe.

Den arbejdsterapeut/ergoterapeut som lavede den oprindelige udtalelse, synes ikke vi skulle ansøge om det hele på én gang, eftersom et ekstra toiletsæde med håndtag, kiler til niveauudligning med mere ville være spildt, hvis trappeliften/elevatoren ikke blev bevilget.

Så hvem ved, måske ender det hele med, at jeg langt om længe kan komme i et rigtigt badekar igen. Det savner jeg SÅ meget.

Den lindrende varme…

Nå men nu tager vi og deler opgaven op, så vi kan klare det.

Men spændende er det.

En ny rejse.

Nye facetter på livets diamant.

Paraffin behandling.

Paraffin behandling anvendes ofte, til folk med artrose, reumatisme eller deslige men jeg har med min kontrakturplagede hænder også stor glæde af paraffinet.

Enhver, der lider af artrose og kontrakturplagede hænder, oplever ofte ømme og stive led, ikke mindst når man bruger hænderne meget.

I mit tilfælde, når jeg skriver, laver mad eller holder noget kontinuerligt i hænderne.
Dette skyldes, at produktionen af bruskens bestanddele er faldet i ubalance, hvilket får brusken til gradvist at nedbrydes.

Dette forårsager ømhed og hævelse af leddene, der lider. Sygdommen er kronisk og kan ikke helbredes, men der findes forskellige behandlingsmetoder, der både kan lindre og mindske smerten.

Paraffinbehandling kan øge bevægeligheden af leddene, samtidigt med at smerten reduceres.

Hvad indebærer paraffinbehandling?

Paraffin er et olieprodukt med vokslignende, isolerende og blødgørende egenskaber. Da stoffet hverken har farve, smag eller lugt, er det begyndt at blive brugt på flere områder, men primært hånd- og fodpleje.

Paraffinbade som behandling af artrose og kontrakturplagede hænder er en af anvendelsesmulighederne.

En behandling med dette produkt betyder, at patienten får lov til at dyppe hænderne i opvarmet paraffin.

Dette bør medføre, at leddene bliver blødere og mere mobile, mens smerten svækkes.

Sådan går en paraffinbehandling til?

Behandlingen begynder med, at man vasker hænderne (og eller fødderne) grundigt. Hvorefter man dypper hænderne/fødderne i den varme paraffin.

Parafinen vil derefter lægge sig som et tyndt lag over hænderne/fødderne.

(Jeg plejer, at dyppe 5 gange).

Når du tager dine hænder/fødder ud af paraffinbadet, forbliver paraffinet varmt ved hjælp af først en plastikpose, og derefter en varm ‘grydevante’ eller lignende.

Til sidst er leddene blevet opvarmet.

Jeg plejer, at sidde 20-25 minutter.

Derefter skrælles paraffinet af og smides ud da det af hygiene hensyn ikke genanvendes.

Man kan derefter gøre forskellige øvelser med hænderne for at udtage rørligheden. Disse øvelser øger og/eller opretholder bevægeligheden i leddene.

Det kan for eksempel være håndgymnastik med eller uden bløde bolde.

Behandlingen i sig selv er ikke smertefuld, og i mit tilfælde, er det, det eneste tidspunkt, hvor smerterne fra neuropatien slipper en anelse.

De fleste mennesker oplever endda, at den værste smerte i hænderne er lindret over et par dage.

Jeg har opdaget, at hvis jeg taper hænderne med kinesiotape, så holder behandlingen længere.

Det mest almindelige er, at paraffinbehandlingen sker regelmæssigt for at give den bedste effekt.

Vigtigt er dog at huske, at parafinbade ikke helbreder artrose/eller fjerner kontrakturerne.

Det handler snarere om midlertidig smertelindring og øget mobilitet i leddene.

Det kan også gøre det lettere at udføre de øvelser, der kan reducere symptomerne i længden.

Er paraffinbehandling videnskabeligt bevist?

Hvorvidt paraffinbehandling mod slidgigt er en videnskabelig metode eller ej, diskuteres.

Hidtil har den svenske socialstyrelse ikke ydet metoden, så meget opmærksomhed.

Sandsynligvis er der behov for yderligere forskning på området for at sikre dets kliniske indvirkning på leddene.

På trods af den manglende kliniske dokumention, er der mange positive patient oplevede berettelser, om og oplevelser af den smertelindrende effekt på leddene.

Der er heller ingen mulige risici eller ulemper ved behandlingen.

Behandling finder til en vis grad sted hos ergoterapeuter i primærvården i hverfald i Sverige, hvor jeg er bosat.

Selv fysioterapeuter kan nogle tilfælde tilbyde deres patienter dette, men oftest er det ergoteraputernes/arbetsteraputernes opgave.

Paraffinbehandling — anbefales det ved slidgigt?

Paraffinbehandling anvendes hovedsageligt ved ledsmerter i hænder og fingre, men kan også bruges i smerter i for eksempel albuer og knæ.

Imidlertid er større partier på kroppen vanskelige at behandle med denne metode.

Der er undersøgelser, der viser, at paraffinbehandling mod slidgigt kan være positiv. Statens beredning för medicinsk och social utvärdering (SBU) har skrevet en rapport, der viser, at behandling med paraffin kan have en smertelindrende virkning, hvis den udføres sammen med fysisk aktivitet.

Så det kunne være de fysiske øvelser, der giver resultater, snarere end paraffinbehandlingen.

Men jeg oplever personligt, at udtagelse af rørlighed bliver mindre smertefuld og leddene mere medgørlige efter paraffinets opvarmning af leddene.

Resultateter i undersøgelser er baseret på den lidendes egen oplevelse af blødere og mere bevægelige led forbundet med behandlinger efter paraffinbade.

Objektivt er det en behagelig, dybt fugtgivende behandling, for både hænder og fødder, der giver synlige forbedringer selv efter første gang.

Jeg har ikke prøvet på fødderne endnu.

Selve paraffin behandlingen bruges blandt andet til at øge blodcirkulationen, blødgøre tørre og sprukne hænder/fødder og for at forhindre smerter på grund af artrose, reumatisme, kontraktur- og gigt plagede hænder.

Paraffinbade åbner porerne og kapsler varme og fugt ind i huden.

Varme øger blodgennemstrømningen, styrker bindevæv og trækker affaldstoffer ud.

Selve behandlingen har en utrolig afslappende effekt.

Kontraindikationer: hudirritationer, åbne sår, svamp, forbrændinger, varmefølsomhed.

Selv har jeg ingen følesans og kan ikke mærke, hvis paraffinen er for varm, hvorfor jeg forlider mig på ergoterapeutens kunnen.

Jeg har præcis investeret i et eget paraffinbad, og temperaturen tjekkes med termometer inden anvendelse.

Grunden til investeringen er dels for, at kunne opretholde smertelindring, mens ergoterapien holder pause, dels for at kunne afprøve behandlingen på mine fødder (noget der af hygiene årsager ikke tilbydes i primærvården)

Jeg har gået til paraffin behandling 1-2 gange om ugen siden jeg kom hjem fra rehabiliteringssygehuset i marts 2015.

De senere år 1 gang om ugen.

Jeg kan ikke selv udtage rørlighed, hvorfor ergoterapien genoptages til januar. Men jeg ser frem imod de ekstra behandlinger jeg kan udføre her hjemme fremover. Og sammen med orthoserne mindsker det min kontrakturers forværring.

Bor i Sverige men kan da nævne et par udstikkere her fra, for her findes også forskelle alt efter kommune og landsting.

Fælles for alle er egenbetaling for læge besøg > 1150,- SEK. (Okt.2021)

Tandlæge besøg egenbetaling, evt. med tilskud fra Sygeforsikringen Danmerk. Jeg har dog grundet mine sygdomme fået et “Intyg” fra lægen, der dækker de stigende udgifter og ekstra besøg. Sygehus er ikke dækket af högkostnadsskyddet på de 1150,-SEK og koster 100,-SEK pr dag og efter 30 dage 50,-pr dag. (Okt.2021)

Afgifter mens jeg lå på korttidsboende og rehabiliteringssygehus er højere, og de 7 måneder jeg lå har kostet mer end blod, sved og tårer. For familien skal jo stadig ha mad på bordet og betale husleje hvad end jeg er hjemme eller ej.

Jeg behøver blandt andet sonde næring og næringsdrikke også der er der en vis egenbetaling. Hvad angår hjælpemidler har jeg foruden de personlige ting så som bandage, plaster til min PEG knap (sondenærings port) desværre behov for yderligere… ♿️♿️♿️

Jeg har ingen muskelstyrke, ikke pga af manglende træning eller for lidt motion, simpelhen fordi kroppen nedbryder sig selv. Dropfødder og skævvridning dels pga den længe sengeliggende periode og manglende kontrol over muskler. Når jeg er træt får jag ataxi’er og svært ved at holde på ting. Elskede at skrive, er ved at lære det igen.

Alt dette er jo intet vi selv har valgt, og vi kæmper for at lære tabte funktioner igen, fordi vi ikke bare sætter os ned og giver op. Jeg har fået tilpasset nedre etage i vort rækkehus, børnene bor på 1. sal men jeg klarede det ikke, da jeg fik dropstativet. Pt afventer vi installationen af en trappeelevator, og jeg genoptager ‘herredømmet’ over 1.sal.

Har et hav af hjælpemidler;

•Manuel rullestol El-rullestol

•Special trygaflastende sæde/pude

•Trygghetslarm/alarm

•Gåbord

•Elektrisk arbejdsstol

•Dusch stol

•Toasits forhøjning med håndtag

•Trykaflastende madras/tempur och højde/sænkbar seng

•Forskelige køkkendimser

•Bestik

•Køkkenværktøj

•Elektrisk dåseåbner

•Special vinklet kniv

•Kopper

•Grip tang

•Strømpepåtager

•Tens apparat

•Orthoser til begge fødder

•Orthoser til hænder og fingre

•Nat-skinner og daghandsker

•Special tilpassede sko, sandaler, støvler specialfremstillet af Aktiv Ortopedteknik.

•Special pen

•Lampe med touch funktion

•Inkontinens beskyttelse og hjælpemidler; peristeen og controlle

•Färdtjänst Mm

Men selv om min krop er værre end nogensinde, er livskvaliteten blevet bedre pga hjælpemidlerne.

Men vi er alle forskellige. ♿️♿️♿️

Nogle af Hjælpemidlerne blev bevilliget af kommunens arbejdsterapeut.

Og har været uden bekostning. Andre af hospitalets uroterapeut, også uden beregning, hvorimod bestik, og små dagligdags hjælpemidler er selv indkøbte. Bortset fra elrullestol og garage som koster 500 ,- SEK pr år(2015)+ forsikring af stolen.

Hjemmet er blevet anpasset til rullestol, bl.a. dørtrin fjernet, rampe op til huset mv. Derudover har jeg hjemmehjælp hver hverdag fortrinsvis til hjælp med håndtræning.

Jeg har fravalgt hjælpen om morgenen og ved toiletbesøg dagen igennem og ved aftentid, da familien hjælper mig i stedet.

Jeg har färdtjänst ved besøg ud af huset, den ugentlige træning hos arbejdsterapeut og sygegymnast/fysioterapeut.

Denne tjeneste beviljes for omtrent ca.12-18!måneder ad gangen. Situationen er kapabel for mig, jeg bor i Malmø Kommune.

Ved, at en medpatient, der flyttede fra Malmø til Lund, pludselig var tvunget til at gå i seng klokken 20:00 hver dag, hvis hun ville have kommunens hjælp. Hun har fået arputeret begge arme og begge ben efter et møde med en kødædende bakterie efter en blodforgiftning, der gik galt.

Uligheder findes over alt. Jeg er med i både Mag-och tarmförbundet tidligere Riksförbundet för Mag-och Tarm og Neuro tidligere Neuroförbundet.

Og den hjælp der tilbydes varierer.:-(

Da jeg blev syg kontaktede jeg min daværende danske læge, jeg havde via sygesikringen, da jeg stadig arbejdede i København og havde dansk læge, men de kendte intet til min sygdom Chronic intestinal pseudo obstruction. Kunne end ikke finde materiale på andet end Amerikansk. Kronisk intestinal pseudo obstruction (Falskt tarmslyng)

Hej,

Mit navn er Tina, 
Jeg har lavet denne virtuelle dagbog for at hjælpe andre i samme situation som mig.

Den 22. december 2007 ændredes mit liv for altid.
Jeg blev pludselig syg, og trods utallige og langvarige hospitalsindlæggelser gik der uendelig lang tid inden jeg fik svar.

Måske ændredes det hele allerede året inden, men sammenhængen er aldrig blevet bevist.

I tiden op til udbruddet, havde jeg haft problemer med et sovende ben.
Ikke bare et midlertidig problem; et fuldstændig sovende (dødt) venstre ben.

Neurologisk kunne man ikke finde årsagen, og disse symptomer forsvandt da “influenzaen” slog til.

Men jeg har hørt om andre, der har oplevet lignende uforklarlige hændelser med sovende lemmer, inden den intestinelle pseudo obstruktion bryder ud.

I mange måneder var jeg afhænging af en krykke for at komme rundt for foden var ikke brugbar.

Men da jeg for alvor indsygnede i Pseudo Obstruktionen, fandt man det unødigt at fortsætte de neurologiske undersøgelser, eftersom jeg genvandt følelsen i mit venstre ben.

En kiropraktor jeg frekventerede undervejs, sagde at han troede på, at der var en sammenhæng, men held og lykke med at finde den, for der meldte han pas.

Men skrønen om, at man kun kan fejle en ting ad gangen fik da lidt næring på den konto.

Den 28. april 2009 fik jeg min diagnose: Intestinal pseudo-obstruction.
Chronical Intestinal Pseudo Obstruction, CIPO, IPO, jeg kunne blive ved … kært barn har mange navne.

Og i 2009 var information om sygdommen yderst sparsom.

Jeg vidste ikke, hvad denne sygdom indebar og det er en sej jungle og komme igennem og finde frem til brugbar information.

Jeg håber, at denne ‘bog’ kan hjælpe dig med at finde information og måske også lidt håb.

I august 2014 blev jeg hastigt syg; 7 måneders hospitals indlæggelse og polyneuropatien, som var en akut subversion af Guillain Barrés Syndrom, var nu endnu en sygdom, der skulle håndteres og kaperes.

Jeg skriver på dansk, svensk og engelsk alt efter humør og information, og jeg modtager gerne hjælp og indlæg.

Dette er IKKE en videnskabelig hjemmeside, men et menneskeligt indblik i en syg verden.

Jeg håber, du vil finde det du søger og at mine ord kan hjælpe dig.

For at have en sygdom, der stort set er ukendt i Danmark og med cirka 200 ramte på landsplan i Sverige (anno 2009), er det en rejse og det er ikke på første klasse.

Men skulle du eller en du kender få disse diagnoser, så er du altså ikke alene, selvom det måske umiddelbart virker sådan.

Jeg begyndte, at skrive på

https://intestinalpseudoobstruction.page.tl/Hjem-Home.htm

Og den side ligger stadig oppe og giver et godt indblik i en svær rejse.

Og jeg kan selv se, hvor langt jeg er kommet…

Heldigvis glemmer man, hvor hårdt det har været, når man kommer helskindet ud, på den anden side. Og at skrive ned, har været en vigtig brik i min forståelse af, livet som kronisk syg.

Men hvor jeg før havde fokus på, ikke at blive mine diagnoser, er mit fokus idag på, at få mere liv ind i livet, så alt ikke blot drejer sig om overlevelse. Men i lige så høj grad om, at være kronisk levende og ikke udelukkende kronisk syg.

Formålet med denne virtuelle dagbog vedrørende livet med kroniske sygdomme; herunder kronisk intestinal pseudo obstruktion, gastroparese og subversionen af Guillain Barrés Syndrom; polyneuropati AMSAN er, at gøre værdifuld information om sjældne sygdomne frit tilgængelig for flere.

Jeg giver ingen garantier for, at alle oplysninger på disse sider er korrekte.

Jeg påtager mig intet ansvar for nogen former for påstande eller indtrufne skader, tab eller udgifter, der direkte eller indirekte skyldes indholdet på mine virtuelle sider.

For kvalificeret lægefaglig vurdering, kontakt venligst egen læge.

Selvom vi muligvis har samme diagnose, er vores behandling ikke nødvendigvis den samme, og vi kan alle sammen reagere forskelligt.

Er du i tvivl om din helbredstilstand, kontakt altid egen læge.

Ved akutte livstruende tilstande kontakt adækvat hjælp umiddelbart.

Med venlig hilsen

Tina

Jeg har lavet denne virtuelle dagbog for at hjælpe andre i samme situation som mig. Og for at få andre til, at forstå, hvordan det er leve med kronisk sygdom, for det rammer ikke bare den syge, men således også deres pårørende, familie og venner.

Født i 1973, gift, 4 vidunderlige børn, Cand.Jur. Har kronisk intestinal pseudo obstruktion (CIPO), gastroparese og Polyneuropati AMSAN en subversion af Guillian Barrés Syndrom, stædig kørestol spilot med stor kærlighed til livet på trods af modgang. Efter i mange år at have fokuseret på sygdom i livet og på at nægte at blive mine diagnoser, forsøger jeg i dag at bringe mere liv i livet og ikke bare overleve.

Dette er min rejse som kronisk levende.

Tænk at det kan blive så godt at man opdager hvor dårligt, det har været.

-Tina

• Jeg påbegyndte en hjemmeside i 2009, var det dels for at dokumentere min egen rejse, og dels for, at hjælpe andre i samme situation.
• Da jeg fik min diagnose i 2008, var der ikke meget tilgængeligt materiale om pseudo obstruktion, og gastroparese, da sygdommene hører til, i kategorien af sjældnere diagnoser, men i takt med, at kundskaben øges, diagnostiseres flere og flere med forskellige former for neurogene tarmdysfunktioner.
• Jeg vil forsøge, at dele kundskab.
• Samle faktuel viden og formidle det jeg ’falder over’ på rejsens gang.
• Kan mine erfaringer hjælpe bare én, så har alt dette ikke været forgæves.

-Siden/bloggen vil løbende blive opdateret, og udbygget, men Rom blev heller ikke bygget på en dag, nu har jeg forsøgt at komme i gang det sidste år eller mere, efter min gamle hjemmeside ændrede vilkår, og umuliggjorde udbygning.

Men at lave en side som denne, kommer ikke over natten, og eftersom sygdommen stjæler så meget af mit liv kommer det til at foregå i små tempi.

Så vær tålmodig og hav overbærenhed.
Hjælp mig gerne. Hvis du har indput, eller en historie, du vil dele.

Ingen kan gøre alt, men alle kan vi gøre lidt.

-Tina 28/10-2021