En livsreminder.

Husk at sætte livet og døden på dagsordenen mens du kan.

Man skal have lov til selvbestemmelse, men som certificeret kørestolspilot med flere autoimmune kroniske sygdomme inde på livet, kan jeg blive skræmt af, de moralske og etiske linier, der skal krydses.

Oplever medpatienter, der reelt frygter for, at nogen anden (social og sundhedspersonel, læger, samfundet) beslutter, at nu er de blevet for dyre, at holde i live, så nu må vi hellere hjælpe dem herfra. Med mere eller mindre ufrivillig aktiv dødshjælp.

I det akutte stadie, hvor depression er en helt naturlig del af det kroniske forløb, frygter jeg, at man kan komme til at vælge permanente løsninger, på temporere problemer.

Livet er det der sker, mens vi har travlt med lave planer, og ofte bliver livet ikke som vi havde tænkt os, men gør det vore liv til dårlige liv, eller uværdige liv.

Livet er en stadig proces, en rejse om man vil, og når man først har indløst billetten, så er der ikke rigtig nogen vej tilbage.

Sølvbryllup

Kæreste Kristian, Normalt falder sølvbryllup altid en tirsdag.Eftersom de fleste bryllupper foregår en lørdag, (i skudår vil det være onsdag). Ingen regel uden undtagelse, da vi blev gift på Københavns Rådhus kunne vi vælge mellem tirsdag og onsdag. Jeg valgte onsdagen, for så passede det med at vi ville have sølvbryllup på en lørdag; sådanFortsæt læsning “Sølvbryllup”

At mærke efter.

Det gode er, at vores hjerner er lige så gode til at gøre det med omvendt fortegn; Vi kan finde en lille god ting og gøre den stor.

(Og livet har lært mig, at det faktisk er de små ting, der er de store.)

Det kan være en blomst i haven, en sang, en bog, ja hvad som helst.
Og netop den evne skal du bruge, hvis livet føles uoverskueligt.

Når drømme bliver til virkelighed.

Jeg har de seneste dage sorteret bøger, i en gemme bunke, op i vores kommende bibliotek (Jeg har altid drømt om et bibliotek), hvad der skal være i stuen, og det der ryger ned i den lokale bibliotekskasse. Jeg elsker, at ting får en fast plads, der er knap så kompakt som vores samlergener ellersFortsæt læsning “Når drømme bliver til virkelighed.”

Valjeviken i ur og skur.

Vores sommerferie har de seneste år været henlagt til Neuro’s anlæg i Sölvesborg. Alt er handikaptilpasset, hvilket virkelig gør alting meget lettere, når vi behøver en tiltrængt pause i hverdagen.

Mange jern i ilden. 18.maj

Vågnede med en anderledes smerte.En skarp smerte, som en nerve eller lignende havde sat sit fast omkring venstre skulderblad.Første hjælp med lokalvirkende creme, og en tur med ’rystepudseren’, hjalp overhovedet ikke.Men smerten bliver ikke mindre fordi man forsvinder ind i den, så bed tænderne sammen og tog afsted til basal kroppskännedom, og lur mig omFortsæt læsning “Mange jern i ilden. 18.maj”

Fremskridt, når fortid påminder en om hvor langt, man er kommet.18. Maj 2022

Still a journey, but still verygrateful and today focusing on being chronically alive instead of chronically ill.❤️ Life is what happens while we are busy making plans. Life is an ongoing process, a journey if you will, and once you redeemed the ticket, then there’s not really any going back. Consequently even I have daysFortsæt læsning “Fremskridt, når fortid påminder en om hvor langt, man er kommet.18. Maj 2022”

16.maj 2022

Idag er kroppen træt, sidste uge var for intensiv. Men min taktik, men én dag ad gangen og virkelig mærke efter virkede efter hensigten, var ved at opgive onsdagens bassintræning, men eftersom det var næstsidste gang inden sommerpausen, og den postive effekt træningen har, gjorde at jeg fik motiveret mig selv. Den basale kroppskännodom erFortsæt læsning “16.maj 2022”

10. Maj 2022

Underbar rehabilitering som kronisk levande med en kronisk levende tilgång till livet via målningskurs (även om kroppen utmanas på motorikken, sensorikken och det autonome nervsystemet, under helgen på Valjeviken. Jag har inte målet på länge, var pärlorna istället blev mit kreativa pysslande, som fortfarende är bra handträning för finmotorikken. Tack Magnus Åkesson för knuff iFortsæt læsning “10. Maj 2022”

Mærkelig mærkedag 28.April 2022.

Livet er ikke hvordan vi har det, men hvordan vi tager det. Og jeg har flyttet mig fra et fokus på livet med kronisk sygdom til istedet, at fokusere på, at være kronisk levende.

PEG – Perkutan Endoskopisk Gastrostomi. En livline.

I næste uge fra den 7.-11. Februar er det feeding tube awareness week, sonde opmærksomheds uge. Og siden jeg i 2007/2008 fik kronisk intestinal pseudo obstruktion (falsk tarmslyng), har jeg været en ‘tubie’; det er en person med sondenæringsslange. Uanset om den sonde er nasal, en g-sonde (gastrostomy tube, en sonde, der går ind iFortsæt læsning “PEG – Perkutan Endoskopisk Gastrostomi. En livline.”

Kronisk intestinal pseudo obstruction.

Jeg har levet med Kronisk intestinal pseudo obstruction siden 2007.Rikard’s historie giver håb for fremtiden.Men belyser også hvor vigtigt, det er at tage stilling til organ donation. Igår (Søndag d.8/1-2022) var der et indslag på svensk TV4 om Rikard Holmström der levede med en kronisk tarmsygdom i 32 år. Han havde bare en månad tilbageFortsæt læsning “Kronisk intestinal pseudo obstruction.”

Kiropraktorbesøg

Livet gør bare ondt ind imellem og siden vores hus-kiropraktor gik på pension, er rygsmerter og deslige bare blevet ignoreret i stor stil. Og det er så IKKE en en metode, der kan anbefales. Så da livet, men alle dets ombygninger, tilbygninger og aktiv rehabiliteringstræning, satte en gedigen kæp i hjulet, i en sådan gradFortsæt læsning “Kiropraktorbesøg”

Vær velkommen herrens år 2022.

New years come and new years go,Pieces of time all in a row.As we live our life, each second and minute,We know we’re privileged to have you in it.Our appreciation never endsFor our greatest blessings;Our family and friends.🙏🏻❤️ 🎉Happy New Year!🎊 Dronning Margrethe’s nytårstale var en fantastisk tale❤️.Blev faktiskt en smule rørt. ”Som land ogFortsæt læsning “Vær velkommen herrens år 2022.”

One of those days

The pain-relieving ingredient — there’s always got to be a lot of that. Nobody wants anything less than extra-strength. “Give me the maximum allowable human dosage. Figure out what will kill me, and then back it off a little bit.” Jerry Seinfeld Nytår 2022 Julen var en dejlig tid,fyldt med julegaveflid.Familien samlet, fjern som nær,tilFortsæt læsning “One of those days”

Glædelig jul den 24. December 2021

Begyndte dagen med at smutte mandler til ris á la manden, ikke lige det man har mest lyst til klokken 07:00. Så skulle der snittes rødkål, det blev til både den klassiske version og en kold rødkålssalat, med æbler, appelsin, tranebær, der blev vendt med en vinaigrette.Listen dikterede, at der skulle skrælles asparges kartofler, såFortsæt læsning “Glædelig jul den 24. December 2021”

Når virkeligheden rammer hårdt.

Ikke lige sådan jeg havde troede min weekend skulle være.Prøver virkelig at være positiv, men mavekramperne og kvalmen har efterladt mig fuldstændig orkesløs, og ude af stand til at føre en samtale; havde jeg kunnet få en färdtjänst bil var jeg ’stukket af’, havde kastet handsken og håndklædet i ringen og var kørt hjem. StienFortsæt læsning “Når virkeligheden rammer hårdt.”

Weekend på Valjeviken.

At være rehabiliterings’gæst’* på Valjeviken er meget anderledes end når vi kommer på Neuro’s forskellige aktivitetskurser, selvom de har rehabiliteringsislæt. *Valjeviken omtaler ikke sine rehabiliteringspatienter, som patienter, men som gæster, hvilket jeg synes er et meget positivt tiltag. Weekenden byder på lidt mere fred og ro, alene af den anledning af de omsorgsfulde fysioterapeuter, ergoterapeutet,Fortsæt læsning “Weekend på Valjeviken.”