Mærkelig mærkedag 28.April 2022.

Livet er ikke hvordan vi har det, men hvordan vi tager det. Og jeg har flyttet mig fra et fokus på livet med kronisk sygdom til istedet, at fokusere på, at være kronisk levende.

PEG – Perkutan Endoskopisk Gastrostomi. En livline.

I næste uge fra den 7.-11. Februar er det feeding tube awareness week, sonde opmærksomheds uge. Og siden jeg i 2007/2008 fik kronisk intestinal pseudo obstruktion (falsk tarmslyng), har jeg været en ‘tubie’; det er en person med sondenæringsslange. Uanset om den sonde er nasal, en g-sonde (gastrostomy tube, en sonde, der går ind iFortsæt læsning “PEG – Perkutan Endoskopisk Gastrostomi. En livline.”

Kronisk intestinal pseudo obstruction.

Jeg har levet med Kronisk intestinal pseudo obstruction siden 2007.Rikard’s historie giver håb for fremtiden.Men belyser også hvor vigtigt, det er at tage stilling til organ donation. Igår (Søndag d.8/1-2022) var der et indslag på svensk TV4 om Rikard Holmström der levede med en kronisk tarmsygdom i 32 år. Han havde bare en månad tilbageFortsæt læsning “Kronisk intestinal pseudo obstruction.”

Kiropraktorbesøg

Livet gør bare ondt ind imellem og siden vores hus-kiropraktor gik på pension, er rygsmerter og deslige bare blevet ignoreret i stor stil. Og det er så IKKE en en metode, der kan anbefales. Så da livet, men alle dets ombygninger, tilbygninger og aktiv rehabiliteringstræning, satte en gedigen kæp i hjulet, i en sådan gradFortsæt læsning “Kiropraktorbesøg”

Vær velkommen herrens år 2022.

New years come and new years go,Pieces of time all in a row.As we live our life, each second and minute,We know we’re privileged to have you in it.Our appreciation never endsFor our greatest blessings;Our family and friends.🙏🏻❤️ 🎉Happy New Year!🎊 Dronning Margrethe’s nytårstale var en fantastisk tale❤️.Blev faktiskt en smule rørt. ”Som land ogFortsæt læsning “Vær velkommen herrens år 2022.”

One of those days

The pain-relieving ingredient — there’s always got to be a lot of that. Nobody wants anything less than extra-strength. “Give me the maximum allowable human dosage. Figure out what will kill me, and then back it off a little bit.” Jerry Seinfeld Nytår 2022 Julen var en dejlig tid,fyldt med julegaveflid.Familien samlet, fjern som nær,tilFortsæt læsning “One of those days”

Glædelig jul den 24. December 2021

Begyndte dagen med at smutte mandler til ris á la manden, ikke lige det man har mest lyst til klokken 07:00. Så skulle der snittes rødkål, det blev til både den klassiske version og en kold rødkålssalat, med æbler, appelsin, tranebær, der blev vendt med en vinaigrette.Listen dikterede, at der skulle skrælles asparges kartofler, såFortsæt læsning “Glædelig jul den 24. December 2021”

Når virkeligheden rammer hårdt.

Ikke lige sådan jeg havde troede min weekend skulle være.Prøver virkelig at være positiv, men mavekramperne og kvalmen har efterladt mig fuldstændig orkesløs, og ude af stand til at føre en samtale; havde jeg kunnet få en färdtjänst bil var jeg ’stukket af’, havde kastet handsken og håndklædet i ringen og var kørt hjem. StienFortsæt læsning “Når virkeligheden rammer hårdt.”

Weekend på Valjeviken.

At være rehabiliterings’gæst’* på Valjeviken er meget anderledes end når vi kommer på Neuro’s forskellige aktivitetskurser, selvom de har rehabiliteringsislæt. *Valjeviken omtaler ikke sine rehabiliteringspatienter, som patienter, men som gæster, hvilket jeg synes er et meget positivt tiltag. Weekenden byder på lidt mere fred og ro, alene af den anledning af de omsorgsfulde fysioterapeuter, ergoterapeutet,Fortsæt læsning “Weekend på Valjeviken.”

Den første fredag i december.

Holy moly.Dagens morgengymnastik gik forholdsvis gnidningsløst, når man ser bort fra det faktum, at jeg stødte på en god Neuro ven, som jeg slet ikke har registreret i gangene i løbet af ugen, hvor han har været på dagrehabilitering, undskyld Thomas. Det illustrerer ret konkret hvor meget koncentration træningen har krævet. Derefter individuel fysioterapi ogFortsæt læsning “Den første fredag i december.”

Onsdag den første december.

Startede morgenen med et afsnit; jul i gammelby. Og mens jeg spiste mit æg og drak en kop kaffe, genså jeg Jul på Vesterbro Elevatoren gik i strejke og gårdagens skurrende lyd, blev idag til en intensiv vægren af andet end at åbne og lukke døren, så jeg sad 15 minutter og trykkede på knapper,Fortsæt læsning “Onsdag den første december.”

Winter Wonderland a la Valjeviken

Jeg faldt i søvn igår allerede inden 21:30, så kl.04:00, sagde det indre ur, at det var nok. Så jeg lå et par timer og kørte basal kroppskännedom programmet igennem inden jeg gjorde mig klar til morgenkaffen. Da jeg stod op kl.06:00 og tog min næringsdrik, var der en ukendt lyd udenfor… det var såFortsæt læsning “Winter Wonderland a la Valjeviken”

Valjeviken rehabiliteringstræning

Blev hentet 6:30. Et smut forbi både Västra Hamnen, Kristianstad, og derefter Furuboda, inden jeg landede på Valjeviken. Jeg har fået træningslejligheden. Så masser af plads, eget køkken, hvor min medbragte dybkoger blegner lidt ved siden af kaffemaskinen. Men varm velkomst, chaufføren bar min xxl size bagage, næringsdrik og tilbehør indenfor, og jeg fik straksFortsæt læsning “Valjeviken rehabiliteringstræning”

Når livet gør ondt.

Når livet gør ondt… Hvad gør man så!. Hvor går man hen!? Her på kanten af 2021 bliver livet endnu en gang vurderet og revurderet. Jeg har godt nok fået en del andre kort på hånden, end jeg umiddelbart havde forestillet mig, da jeg som ung skødesløst lå på græsset og kiggede op i skyerne.Fortsæt læsning “Når livet gør ondt.”

Når det lille bliver stort.

Bedre sent end aldrig, og det var stort for mig, at kunne hoppe med på vaccinations vognen og indtræde i den lidt mere beskyttede verden, efter at neurologerne ændrede deres rekommendationer vedrørende Guillain Barrés Syndrom og vaccination. Så hvis alt er går vel er jeg færdigvaccineret inden jul. Fejrede begivenheden med en runde ned omFortsæt læsning “Når det lille bliver stort.”

Fantastisk fin fridag.

Fin fridag med Kristian igår.Sovet længere end normalt og så nåede vi et hurtigt smut forbi et juleindspundet Vellingeblommen, der fik Magasin’s juleafdeling til, at fremstår som en montre istedet en lagerhal. Vi skulle hente et mindre lager af julegløgg i talrige varianter (familiebestilling). Derefter et smutbesøg hos min sjælesøster i ‘stenhulen’, som langt fraFortsæt læsning “Fantastisk fin fridag.”