Brugte noget af søndagen på at sætte tulipan løg, det var hårdt, men en reminder om, at forsøge, og selvom resultatet måske ikke bliver så frugtfuldt som man havde håbet. Vi er vores valg. -Jean-Paul Sartre Sidste år satte Kristian tulipaner, og da bladene kom frem, frostskadede og sønderrevne, tænkte jeg de bliver aldrig tilFortsæt læsning “Plant et frø.”
Category Archives: Min virtuelle dagbog; indlæg som kronisk levende
Hindsight 20/20
Et tilbageblik idag, for jeg henter styrke i de kampe, jeg allerede har kæmpet, som har gjort mig klogere på mig, min krop, min tankevirsomhed og min styrke.
Bliv bekvem med det, der ligger udenfor din bekvemshedssfære
En alternativ form for håndtræning er for mig, at male, jeg er mest bekvem med akrylmaling, hvor imod akvarelmaling er langt udenfor min komfortzone. Jeg plejer, at bruge for meget vand, ødelægge både papir og processen med at frembringe et motiv. Men nogle gange skal man bare presse sig selv lidt og udfordre sine valg, og ikke altid bare vælge det sikre.
En livsreminder.
Husk at sætte livet og døden på dagsordenen mens du kan.
Man skal have lov til selvbestemmelse, men som certificeret kørestolspilot med flere autoimmune kroniske sygdomme inde på livet, kan jeg blive skræmt af, de moralske og etiske linier, der skal krydses.
Oplever medpatienter, der reelt frygter for, at nogen anden (social og sundhedspersonel, læger, samfundet) beslutter, at nu er de blevet for dyre, at holde i live, så nu må vi hellere hjælpe dem herfra. Med mere eller mindre ufrivillig aktiv dødshjælp.
I det akutte stadie, hvor depression er en helt naturlig del af det kroniske forløb, frygter jeg, at man kan komme til at vælge permanente løsninger, på temporere problemer.
Livet er det der sker, mens vi har travlt med lave planer, og ofte bliver livet ikke som vi havde tænkt os, men gør det vore liv til dårlige liv, eller uværdige liv.
Livet er en stadig proces, en rejse om man vil, og når man først har indløst billetten, så er der ikke rigtig nogen vej tilbage.
Sølvbryllup
Kæreste Kristian, Normalt falder sølvbryllup altid en tirsdag.Eftersom de fleste bryllupper foregår en lørdag, (i skudår vil det være onsdag). Ingen regel uden undtagelse, da vi blev gift på Københavns Rådhus kunne vi vælge mellem tirsdag og onsdag. Jeg valgte onsdagen, for så passede det med at vi ville have sølvbryllup på en lørdag; sådanFortsæt læsning “Sølvbryllup”
Når drømme bliver til virkelighed.
Jeg har de seneste dage sorteret bøger, i en gemme bunke, op i vores kommende bibliotek (Jeg har altid drømt om et bibliotek), hvad der skal være i stuen, og det der ryger ned i den lokale bibliotekskasse. Jeg elsker, at ting får en fast plads, der er knap så kompakt som vores samlergener ellersFortsæt læsning “Når drømme bliver til virkelighed.”
Valjeviken i ur og skur.
Vores sommerferie har de seneste år været henlagt til Neuro’s anlæg i Sölvesborg. Alt er handikaptilpasset, hvilket virkelig gør alting meget lettere, når vi behøver en tiltrængt pause i hverdagen.
Mærkelig mærkedag 28.April 2022.
Livet er ikke hvordan vi har det, men hvordan vi tager det. Og jeg har flyttet mig fra et fokus på livet med kronisk sygdom til istedet, at fokusere på, at være kronisk levende.
PEG – Perkutan Endoskopisk Gastrostomi. En livline.
I næste uge fra den 7.-11. Februar er det feeding tube awareness week, sonde opmærksomheds uge. Og siden jeg i 2007/2008 fik kronisk intestinal pseudo obstruktion (falsk tarmslyng), har jeg været en ‘tubie’; det er en person med sondenæringsslange. Uanset om den sonde er nasal, en g-sonde (gastrostomy tube, en sonde, der går ind iFortsæt læsning “PEG – Perkutan Endoskopisk Gastrostomi. En livline.”
Kiropraktorbesøg
Livet gør bare ondt ind imellem og siden vores hus-kiropraktor gik på pension, er rygsmerter og deslige bare blevet ignoreret i stor stil. Og det er så IKKE en en metode, der kan anbefales. Så da livet, men alle dets ombygninger, tilbygninger og aktiv rehabiliteringstræning, satte en gedigen kæp i hjulet, i en sådan gradFortsæt læsning “Kiropraktorbesøg”
One of those days
The pain-relieving ingredient — there’s always got to be a lot of that. Nobody wants anything less than extra-strength. “Give me the maximum allowable human dosage. Figure out what will kill me, and then back it off a little bit.” Jerry Seinfeld Nytår 2022 Julen var en dejlig tid,fyldt med julegaveflid.Familien samlet, fjern som nær,tilFortsæt læsning “One of those days”
Glædelig jul den 24. December 2021
Begyndte dagen med at smutte mandler til ris á la manden, ikke lige det man har mest lyst til klokken 07:00. Så skulle der snittes rødkål, det blev til både den klassiske version og en kold rødkålssalat, med æbler, appelsin, tranebær, der blev vendt med en vinaigrette.Listen dikterede, at der skulle skrælles asparges kartofler, såFortsæt læsning “Glædelig jul den 24. December 2021”
Når virkeligheden rammer hårdt.
Ikke lige sådan jeg havde troede min weekend skulle være.Prøver virkelig at være positiv, men mavekramperne og kvalmen har efterladt mig fuldstændig orkesløs, og ude af stand til at føre en samtale; havde jeg kunnet få en färdtjänst bil var jeg ’stukket af’, havde kastet handsken og håndklædet i ringen og var kørt hjem. StienFortsæt læsning “Når virkeligheden rammer hårdt.”
Weekend på Valjeviken.
At være rehabiliterings’gæst’* på Valjeviken er meget anderledes end når vi kommer på Neuro’s forskellige aktivitetskurser, selvom de har rehabiliteringsislæt. *Valjeviken omtaler ikke sine rehabiliteringspatienter, som patienter, men som gæster, hvilket jeg synes er et meget positivt tiltag. Weekenden byder på lidt mere fred og ro, alene af den anledning af de omsorgsfulde fysioterapeuter, ergoterapeutet,Fortsæt læsning “Weekend på Valjeviken.”
Den første fredag i december.
Holy moly.Dagens morgengymnastik gik forholdsvis gnidningsløst, når man ser bort fra det faktum, at jeg stødte på en god Neuro ven, som jeg slet ikke har registreret i gangene i løbet af ugen, hvor han har været på dagrehabilitering, undskyld Thomas. Det illustrerer ret konkret hvor meget koncentration træningen har krævet. Derefter individuel fysioterapi ogFortsæt læsning “Den første fredag i december.”
Onsdag den første december.
Startede morgenen med et afsnit; jul i gammelby. Og mens jeg spiste mit æg og drak en kop kaffe, genså jeg Jul på Vesterbro Elevatoren gik i strejke og gårdagens skurrende lyd, blev idag til en intensiv vægren af andet end at åbne og lukke døren, så jeg sad 15 minutter og trykkede på knapper,Fortsæt læsning “Onsdag den første december.”
Når livet gør ondt.
Når livet gør ondt… Hvad gør man så!. Hvor går man hen!? Her på kanten af 2021 bliver livet endnu en gang vurderet og revurderet. Jeg har godt nok fået en del andre kort på hånden, end jeg umiddelbart havde forestillet mig, da jeg som ung skødesløst lå på græsset og kiggede op i skyerne.Fortsæt læsning “Når livet gør ondt.”
Når det lille bliver stort.
Bedre sent end aldrig, og det var stort for mig, at kunne hoppe med på vaccinations vognen og indtræde i den lidt mere beskyttede verden, efter at neurologerne ændrede deres rekommendationer vedrørende Guillain Barrés Syndrom og vaccination. Så hvis alt er går vel er jeg færdigvaccineret inden jul. Fejrede begivenheden med en runde ned omFortsæt læsning “Når det lille bliver stort.”
Fantastisk fin fridag.
Fin fridag med Kristian igår.Sovet længere end normalt og så nåede vi et hurtigt smut forbi et juleindspundet Vellingeblommen, der fik Magasin’s juleafdeling til, at fremstår som en montre istedet en lagerhal. Vi skulle hente et mindre lager af julegløgg i talrige varianter (familiebestilling). Derefter et smutbesøg hos min sjælesøster i ‘stenhulen’, som langt fraFortsæt læsning “Fantastisk fin fridag.”
At leve med kronisk sygdom.
Livet er en stadig proces, en rejse om man vil, og når man først har indløst billetten, så er der ikke rigtig nogen vej tilbage. Som kronisk syg førtidspensionist ser jeg ud på livet og funderer på hvorfor dette helvede har ramt netop mig, vores lille familie. Synes at hele mit 48-årige liv har væretFortsæt læsning “At leve med kronisk sygdom.”
Kronisk levende 